NHD: Søsken / kronisk sykdom

[Spenol(1)]

''Vil det være bedre for disse søsknene å ikke bo sammen, men heller møtes til hyggelig samvær uten mat innimellom?''

Hvorfor det? For virkelig å gni det inn til det barnet som har fått diagnosene at "du er sykk og derfor kan vi ikke bo sammen lenger og det er din feil!"?

Hvis jeg var det funksjonshemmede/ kronisk syke barnet, så hadde jeg nok følt det ille, om mine søsken måtte flytte pga meg. Da hadde jeg fått veldig skyldfølelse over å være syk.

[Gjest Elextra]

Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?

Jeg forstår at dette blir en omveltning for dere, men det er ikke livets undergang.

''Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?''

Harde ord, men slik tenkte jeg også.

[Gjest Tristemamma]

''Dette gir veldig mange karbohydrater, og er ikke på lista over hva diabetikere bør spise særlig av.''

Nei, her tar du feil - dette er et helt typisk lavkarbobrød som selv de som spiser max. 20-30 g/kh pr. døgn kan ta en skive av fra tid til annen. Det er ikke mange karbohydratene i en sånn skive.

Om det er godt er en annen smak, jeg kan spise det, men synes ikke det kan måle seg med vanlig grovbrød om jeg skal være ærlig.

Jeg har tatt feil, og beklager det.

Ingen av ungene liker nøtter, og den eldste er allergisk, men det er jo ikke vesentlig. Hun som har cøliaki må bare lære seg å like ting hun ikke liker i dag.

[Lillemus]

Å finne. Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid. Vi har ikke lyktes i å få til kveldstime, og de vil ikke lage noe matprogram uten at vi møtes.

Jeg vil veldig gjerne ha hjelp (og det vil min mann også, sånn for ordens skyld).

''Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid.''

Ta seg fri fra jobb? Jeg vil tro dere kan få fri med lønn for dette.

[Gjest Tristemamma]

Hva i den oppskriften bør ikke diabetikere spise?

Ingenting, jeg tar feil. Og jeg har beklaget, og jeg beklager igjen.

Ingen av ungene liker nøtter, men hva man liker og ikke liker blir jo uinteressant i denne sammenhengen.

[Gjest Nickløsheletida]

''Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?''

Harde ord, men slik tenkte jeg også.

Jeg har selv et barn med kronisk sykdom og det er akkurat slik jeg tenker.

Nå slipper vi å endre på maten da, men jeg har i perioder følt at det var mye styr og da hjelper det å tenke slik :-)

[Gjest Tristemamma]

''Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid.''

Ta seg fri fra jobb? Jeg vil tro dere kan få fri med lønn for dette.

Jeg er allerede fritatt fra jobb, jeg er 100 % tilstede på skolen pga. diabetesen. Det finnes ikke ressurser til å ivareta den sykdommen på vår skole/i vår kommune, og jeg tør ikke sjanse på om hun dør eller ei i løpet av en skoledag.

[Gjest Tristemamma]

Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?

Jeg forstår at dette blir en omveltning for dere, men det er ikke livets undergang.

Jeg er imponert over hvor positive dere er til kroniske sykdommer som har en så altoverskyggende inngripen i hverdagen.

[Gjest Tristemamma]

''Skal vi alle legge oss på cøliakinivået vil det bli usigelig kjedelig, smakløs og vond mat for alle.''

Om du er glad i mat (og å lage mat?), så kan det da ikke være vanskelig for deg å se for deg matlaging uten hvetemel? Det finnes forøvrig gode erstatninger for det meste.

Hun er diabetiker også.

[PieLill]

Å finne. Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid. Vi har ikke lyktes i å få til kveldstime, og de vil ikke lage noe matprogram uten at vi møtes.

Jeg vil veldig gjerne ha hjelp (og det vil min mann også, sånn for ordens skyld).

Om jeg ikke tar helt feil finnes det ukeskurs og muligheter for sykemelding for å dra på dem.

Sjekk med cøliakiforeningen og mas på behandlende leger.

Det kan også hende cøliakiforeningen har et godt likemannsarbeid.

mvh

[Gjest Tristemamma]

''Vil det være bedre for disse søsknene å ikke bo sammen, men heller møtes til hyggelig samvær uten mat innimellom?''

Du mener ikke dette alvorlig? Er ikke forandringene store nok for barnet med diagnosene, om du ikke skal ta fra det et jevnaldrende søsken også?

Fikk du ideen fordi foreldrene bor på hvert sitt sted og deler på disse barna allerede, slik at det er en teoretisk mulighet?

frosken skrev mye fornuftig nedenfor her.

Å bo på hvert sitt sted ser jeg for meg at vil gjøre hverdagen til den friske normal, noe den aldri igjen vil bli med et søsken som har så store restriksjoner i kostholdet.

Ekteskapet er ikke så veldig godt fra før, så å skille seg er ingen fjern tanke, særlig ikke om det vil komme noe godt ut av det for i det minste ett barn.

Søsknene er ikke veldig nær hverandre fra før.

[Gjest Tristemamma]

Om jeg ikke tar helt feil finnes det ukeskurs og muligheter for sykemelding for å dra på dem.

Sjekk med cøliakiforeningen og mas på behandlende leger.

Det kan også hende cøliakiforeningen har et godt likemannsarbeid.

mvh

Jeg er 100 % tilstede på skolen pga. diabetesen. Min mann får ikke fri med lønn så lenge jeg allerede har fått fri.

Cøliakiforeningens bake- og matlagingskurs er ikke tilpasset diabetikerkost.

Sykehuset har ingenting å tilby, ikke engang ernæringsfysiolog. En oppkopiert cøliaki-brysjyre fra tidlig 90-tall var det vi fikk i hånda ved utreise.

[Spenol(1)]

Jeg har tatt feil, og beklager det.

Ingen av ungene liker nøtter, og den eldste er allergisk, men det er jo ikke vesentlig. Hun som har cøliaki må bare lære seg å like ting hun ikke liker i dag.

Det er en tilveningssak dette her. Jeg har levd på glutenfri diett i noen år. Etterhvert glemmer man hvordan det egentlig "skal* smake. Jeg har ikke drukket melk på mange, mange år. Nå forstår jeg ikke folk som ikke liker soyamelk

Jeg ville også fokusert på hvor mye en slik omlegging kan bety for helsen. Ved å kutte ut gluten og redusere sukkerinntaket så kan ditt barn sannsynligvis se gode tider i møte. Det er mange som ikke får den diagnosen, og forblir syke. Nå vet dere jo hva det er for noe som ligger bak sykdommen.

Jeg vet om familier som har barn med Prader willy syndrom. Det er en sykdom som gjør at barnet har konstant sultfølelse og matfiksering, og vil tømme kjøleskapet hvis det ikke låses. Barnet må også gå på en streng diett for å unngå overvekt. De foreldrene som jeg kjenner til , har hengelås på kjøleskaper og alarm på kjøkkenet. Barnet har også jevnlig gått til angrep på foreldrene når de har nektet barnet mer mat enn hva dietten tilsier.

Så til sammenlikning så tror jeg dere vil fikse denne situasjonen helt greit bare dere blir vant til omleggingen:) Det blir ingen krise, bare mer logistikk i matveien.

[Gjest Tristemamma]

''Skal vi alle legge oss på cøliakinivået vil det bli usigelig kjedelig, smakløs og vond mat for alle.''

??? Nå overdriver du! Om du lager maten fra bunnen av kan du fint utelate hvetemel og lage verdens deiligste og velsmakende mat! Ta en titt på lavkarbooppskrifter du, der brukes jo ikke hvetemel, men du verden så mye deilig mat man kan lage!

Mye av det er ikke sunt for en diabetiker, men ja, jeg skal sette meg inn i det. Jeg skjønner bare ikke helt når på døgnet jeg skal greie det.

[Sepe]

Jeg er 100 % tilstede på skolen pga. diabetesen. Min mann får ikke fri med lønn så lenge jeg allerede har fått fri.

Cøliakiforeningens bake- og matlagingskurs er ikke tilpasset diabetikerkost.

Sykehuset har ingenting å tilby, ikke engang ernæringsfysiolog. En oppkopiert cøliaki-brysjyre fra tidlig 90-tall var det vi fikk i hånda ved utreise.

Både i Bergen og Trondheim blir en innkalt til samtale med spesialist på ernæring når diagnosen er stilt, da hhv på Haukeland Sykehus og St. Olavs.

[Gjest Tristemamma]

Det er en tilveningssak dette her. Jeg har levd på glutenfri diett i noen år. Etterhvert glemmer man hvordan det egentlig "skal* smake. Jeg har ikke drukket melk på mange, mange år. Nå forstår jeg ikke folk som ikke liker soyamelk

Jeg ville også fokusert på hvor mye en slik omlegging kan bety for helsen. Ved å kutte ut gluten og redusere sukkerinntaket så kan ditt barn sannsynligvis se gode tider i møte. Det er mange som ikke får den diagnosen, og forblir syke. Nå vet dere jo hva det er for noe som ligger bak sykdommen.

Jeg vet om familier som har barn med Prader willy syndrom. Det er en sykdom som gjør at barnet har konstant sultfølelse og matfiksering, og vil tømme kjøleskapet hvis det ikke låses. Barnet må også gå på en streng diett for å unngå overvekt. De foreldrene som jeg kjenner til , har hengelås på kjøleskaper og alarm på kjøkkenet. Barnet har også jevnlig gått til angrep på foreldrene når de har nektet barnet mer mat enn hva dietten tilsier.

Så til sammenlikning så tror jeg dere vil fikse denne situasjonen helt greit bare dere blir vant til omleggingen:) Det blir ingen krise, bare mer logistikk i matveien.

Det vil alltid være noen som har det verre, uten at det gjør meg mer takknemlig. Beklageligvis er jeg ikke en så edel person.

Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.

[Gjest Tristemamma]

Både i Bergen og Trondheim blir en innkalt til samtale med spesialist på ernæring når diagnosen er stilt, da hhv på Haukeland Sykehus og St. Olavs.

Vi bor enda lenger unna disse byene enn Oslo.

[Gjest mallet]

Jeg er imponert over hvor positive dere er til kroniske sykdommer som har en så altoverskyggende inngripen i hverdagen.

Det virker som dette er en stor påkjenning for deg, og at du akkurat nå sliter med å se positivt og konstruktivt på situasjonen. Jeg vil anbefale to ting:

1. Ta kontakt med en psykolog, og få hjelp til å bearbeide dine egne tanker og reaksjoner rundt situasjonen. Om du skal klare å være tilstede for begge dine barn på best mulig måte må du først klare å slå deg til ro med situasjonen selv.

2. Gjør det som kreves for å få satt opp et skikkelig opplegg med en ernæringsfysiolog. Ta barnet ut av skolen en dag og reis sammen til nærmeste sted som tilbyr dette.

[PieLill]

Jeg er imponert over hvor positive dere er til kroniske sykdommer som har en så altoverskyggende inngripen i hverdagen.

Tror jeg hadde følt det omtrent som deg om jeg hadde blitt kastet ut i en slik situasjon.

Men til syvende og sist blir man ille tvunget til å brette opp ermene og gjøre det beste ut av det.

Når dette går seg til behøver ingen av barna å komme i andre rekke. Begge barna har utmerkede muligheter til en god og 'normal' oppvekst, tross en del matmessige begrensninger for den ene.

For alles del er det nok viktig at du jobber med ditt svartsyn. Ikke fordi dette er bare pyttsann eller kunne vært så mye verre. Men fordi barna trenger begge foreldre i mestringsmodus.

I cøliakiforeningen er jeg ganske sikker på du vil kunne finne hjelpsomme sparringspartnere som har kjent på noe av det samme som deg og etter hvert kommet seg videre.

mvh

[Gjest Kayia]

Jeg er allerede fritatt fra jobb, jeg er 100 % tilstede på skolen pga. diabetesen. Det finnes ikke ressurser til å ivareta den sykdommen på vår skole/i vår kommune, og jeg tør ikke sjanse på om hun dør eller ei i løpet av en skoledag.

Har hun noe annet enn en vanlig diabetes? Jeg har aldri hørt om foreldre som har vært 100% tilstede på skolen, hverken når det kommer til diabetes eller andre plager/ allergier/ diagnoser. På min sønns trinn var det to spesialister knyttet til hvert sitt barn med spesielle behov. Det var også en gutt med diabetes i klassen, men han hadde aldri noe særskilt opplegg rundt seg. Hvordan er din tilstedeværelse på skolen, er du tilstede i klasserommet hele tiden eller bare når de spiser? Jeg spør fordi jeg aldri har hørt om en lignende praksis.