innhente opplysninger fra skolen om ungen?

[Gjest GA]

Jentungen på 9 år har som endel av dere vært mye syk (feber, hodepine, magesmerter, muskelverk og dårlig allmenntilstand), og vi har fått diagnosen ME på henne i høst. Nå er ikke legen helt sikker virker det som, og skriver dette i et journaldokument vi har fått kopi av:

''Innlegger henne elektivt i første del av januar 2012.

Under oppholdet ønskes ny vurdering hos barne- og ungdomspsykiater, fysioterapi tilsyn, observasjon (særlig i forhold til skolesituasjonen), feberkurve med temp.måling x 1 pr vakt. Ev. blodprøver/undersøkelser vil bli avgjort under innleggelsesperioden. Etter dette vil en vurdere hvorvidt vi kan sette diagnosen ME/ev videre henvise til Rikshospitalet. Vi bør også få inn komparent opplysninger, særlig fra skole, men sikkert greit å ha samtykke fra foreldrene før vi innhenter dette''

-hva er det de er ute etter nå da? tror de hun skulker skolen tro?

Jeg er fryktelig i tvil om jeg har lyst til å ha henne på sykehus, for jeg er redd hun blir dårligere av alt styret der. Hun tåler utrolig lite av støy og aktivitet rundt seg. -men nå ser det jo ut til at de vil ha henne over i psykiatrien???

[Lillemus]

Ettersom hun ikke blir tvangsinnlagt kan dere vel bare forlange henne utskrevet og ta henne med hjem dersom dere ser at hun blir veldig sliten av det?

Har selv tatt med barn hjem fra sykehuset på eget ansvar da vi (far og jeg) så at det barnet trengte var ro og fred i heimen, ikke alt styret på sykehuset.

[nitty-gritty]

Jeg synes du skal se positivt paa at de er saa grundige som mulig. ME er en diagnose som settes ved aa utelukke andre diagnoser - inkludert psykiatriske.

Mange har en hang til aa se psykiatrisk utredning og somatisk utredning som totalt separat, legene bestemmer seg og plasserer deg i den ene eller den andre leiren. Slik er det (heldigvis) ikke mange steder. Det handler om aa faa et helhetlig bilde av hennes funksjonsnivaa og symptomer, slik at man kan sette riktig diagnose og best hjelpe henne.

Nei, vaer heller glad de er grundige, selv om du skulle oenske det var over.

[Gjest sangsol]

Ute etter?

Nei, det der oppfatter jeg som seriøst forsøk på ytterligere undersøkelse. Legen begynte kanskej tenke at det er "for enkelt" å gi ME diagnose, og tvilte på egen vurdering? Og så ønsker h*n selv second opinion av flere eksperter på en gang. H*n ønsker informasjon fra alle kanter- inkl skole for å danne et komplett bilde av 9 åringen.

Jeg leser ikke utskriften fra journalen som et forsøk på å overføre henne til psykiatrien. Som sagt- jeg leser det som et oppriktig og seriøst forsøk på å komme til bunns i saken. Ingen ønsker at en 9 åring skal gå rundt å være så mye syk.

[mariaflyfly]

Jeg synes dette tyder på at de er svært grundige og ønsker å se alle sider av sykdomsbildet.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

For å gjøre en best mulig utredning, er det viktig å innhente alle relevante opplysninger. For barn er funksjonsnivå på skolen like relevant som funksjonsnivå i arbeidslivet er for voksne.

Jeg blir alltid skeptisk når pasienter eller pårørende er skeptiske til at relevante opplysninger innhentes.

[Gjest alt spiller inn]

Jeg tror ikke de tenker hus skulker. Men de vil kanskje se hvilke krav som stilles til henne. Får hun for høye forventninger? Er læreren dårlig? Er miljøet i skolen dårlig?

[PieLill]

''Jeg er fryktelig i tvil om jeg har lyst til å ha henne på sykehus, for jeg er redd hun blir dårligere av alt styret der. Hun tåler utrolig lite av støy og aktivitet rundt seg. -men nå ser det jo ut til at de vil ha henne over i psykiatrien???''

Hva med å ta opp de potensielt negative sidene ved ytterligere utredning med legen. Spør legen hva det behandlingsmessig kan være å oppnå ved dette. Her bør det gjøres en kost-nyttevurdering.

Spør også hvilke opplysninger legen er ute etter å innhente fra skolen og (hvilke?) andre instanser.

''Vi bør også få inn komparent opplysninger, særlig fra skole, men sikkert greit å ha samtykke fra foreldrene før vi innhenter dette.''

Dette blir jo litt festlig. Greit å ha samtykke fra foreldrene... Trodde alt annet var ulovlig.

Jeg er ikke som de andre som har svart deg udelt positiv til en ytterligere utredning. Det kan være til nytte. Men det kan også slite ut ungen og i tillegg skape noen fantasifulle diagnoser. Hva skolen uttaler, kan i stor grad avhenge av hvem som uttaler seg. Lærere med sterke meninger kan gjøre mye ugang.

Er du skeptisk til dette, så ikke stol blindt på ekspertene.

Så vil jeg bare tilføye at jeg kjenner flere barn/ungdommer som har hatt utmattelsessyndrom og blitt helt friske igjen. Ofte uten at noen har kunnet peke på årsaken.

mvh

[Gjest GA]

For å gjøre en best mulig utredning, er det viktig å innhente alle relevante opplysninger. For barn er funksjonsnivå på skolen like relevant som funksjonsnivå i arbeidslivet er for voksne.

Jeg blir alltid skeptisk når pasienter eller pårørende er skeptiske til at relevante opplysninger innhentes.

Men gjør de det med voksne også? Innhenter opplysninger fra arbeidsgiver om hvordan arbeidstaker fungerer i arbeidslivet? Hadde de gjort det hvis det var en annen sykdom? f.eks kreft?

Etter at jentungen fikk (under tvil antagelig) ME-diagnose har jeg blitt helt sjokkert over hvor mye mistenkeliggjøring av syke folk og "quick fix" ideer det finnes der ute.

Det jeg er redd for er at de skal bestemme seg på forhånd for at det er noe annet enn en sykdom og ikke behandle henne riktig så hun blir dårligere istedenfor bedre fordi hun blir presset mer enn hun tåler. Jeg tror ikke dette blir bedre med kognitiv terapi eller aktivitetstrening.

-og JEG blir skeptisk når du sier at du blir skeptisk fordi jeg blir skeptisk...hvis du skjønner hva du mener. Jeg er livredd for å bli stemplet som hysterisk mor og håper inderlig de ser at jeg er et fornuftig menneske som ikke overreagerer.

Jeg/vi har et supert forhold til skolen altså, og vi har vært enige om flere tiltak i høst, men jeg føler meg liksom litt mistenkeliggjort når sykehuset må sjekke om det vi sier er sant på en måte?

[Gjest GA]

''Jeg er fryktelig i tvil om jeg har lyst til å ha henne på sykehus, for jeg er redd hun blir dårligere av alt styret der. Hun tåler utrolig lite av støy og aktivitet rundt seg. -men nå ser det jo ut til at de vil ha henne over i psykiatrien???''

Hva med å ta opp de potensielt negative sidene ved ytterligere utredning med legen. Spør legen hva det behandlingsmessig kan være å oppnå ved dette. Her bør det gjøres en kost-nyttevurdering.

Spør også hvilke opplysninger legen er ute etter å innhente fra skolen og (hvilke?) andre instanser.

''Vi bør også få inn komparent opplysninger, særlig fra skole, men sikkert greit å ha samtykke fra foreldrene før vi innhenter dette.''

Dette blir jo litt festlig. Greit å ha samtykke fra foreldrene... Trodde alt annet var ulovlig.

Jeg er ikke som de andre som har svart deg udelt positiv til en ytterligere utredning. Det kan være til nytte. Men det kan også slite ut ungen og i tillegg skape noen fantasifulle diagnoser. Hva skolen uttaler, kan i stor grad avhenge av hvem som uttaler seg. Lærere med sterke meninger kan gjøre mye ugang.

Er du skeptisk til dette, så ikke stol blindt på ekspertene.

Så vil jeg bare tilføye at jeg kjenner flere barn/ungdommer som har hatt utmattelsessyndrom og blitt helt friske igjen. Ofte uten at noen har kunnet peke på årsaken.

mvh

Takk PieLill, du skjønte mer av hva jeg mente.

Jeg er vel egentlig mest redd for ikke å bli tatt på alvor, å bli avfeid med at det "sikkert er mora det er noe galt med" -og for at de skal presse ungen til å gjøre noe som hun ikke tåler. Det er ikke lett å se hvor syk hun er -før etterpå, når hun kollapser.

-kanskje jeg skulle sende med pappa'n og ikke meg første døgnet?

[PieLill]

Men gjør de det med voksne også? Innhenter opplysninger fra arbeidsgiver om hvordan arbeidstaker fungerer i arbeidslivet? Hadde de gjort det hvis det var en annen sykdom? f.eks kreft?

Etter at jentungen fikk (under tvil antagelig) ME-diagnose har jeg blitt helt sjokkert over hvor mye mistenkeliggjøring av syke folk og "quick fix" ideer det finnes der ute.

Det jeg er redd for er at de skal bestemme seg på forhånd for at det er noe annet enn en sykdom og ikke behandle henne riktig så hun blir dårligere istedenfor bedre fordi hun blir presset mer enn hun tåler. Jeg tror ikke dette blir bedre med kognitiv terapi eller aktivitetstrening.

-og JEG blir skeptisk når du sier at du blir skeptisk fordi jeg blir skeptisk...hvis du skjønner hva du mener. Jeg er livredd for å bli stemplet som hysterisk mor og håper inderlig de ser at jeg er et fornuftig menneske som ikke overreagerer.

Jeg/vi har et supert forhold til skolen altså, og vi har vært enige om flere tiltak i høst, men jeg føler meg liksom litt mistenkeliggjort når sykehuset må sjekke om det vi sier er sant på en måte?

Jeg forstår godt din skepsiss. Det er mange rare holdninger ute på bærtur rundt omkring.

mvh

[PieLill]

Takk PieLill, du skjønte mer av hva jeg mente.

Jeg er vel egentlig mest redd for ikke å bli tatt på alvor, å bli avfeid med at det "sikkert er mora det er noe galt med" -og for at de skal presse ungen til å gjøre noe som hun ikke tåler. Det er ikke lett å se hvor syk hun er -før etterpå, når hun kollapser.

-kanskje jeg skulle sende med pappa'n og ikke meg første døgnet?

''-kanskje jeg skulle sende med pappa'n og ikke meg første døgnet?''

Valg av forelder i en slik situasjon kan være veldig viktig, ja.

Men først av alt synes jeg henvisende lege bør forklare dere veldig grundig hva det kan være å oppnå behandlingsmessig på ytterligere utredninger.

Satt på spissen kan noen leger være mer frustrert over manglende presis diagnose enn manglende effektiv behandling.

Det går an å takke nei til en utredning dere mener ikke er hensiktsmessig.

mvh

[Gjest Pilka]

For å gjøre en best mulig utredning, er det viktig å innhente alle relevante opplysninger. For barn er funksjonsnivå på skolen like relevant som funksjonsnivå i arbeidslivet er for voksne.

Jeg blir alltid skeptisk når pasienter eller pårørende er skeptiske til at relevante opplysninger innhentes.

Det kan ikke innhentes opplysninger uten pasientens samtykke eller pårørende hvis det er barn. Jeg er skeptisk til dem som prøver slikt uten full åpenhet.

[Gjest Pilka]

Dette er klønete skrevet siden dere må samtykke, og skal ha kopi av alle opplysninger som blir sendt mellom slike instanser. Når det er sagt tror jeg ikke du skal frykte noe i denne sammenhengen. Det er hennes tilstand som de vil høre og den kan være annerledes i skolesammenheng enn hjemme.

[Persille1365381127]

Men gjør de det med voksne også? Innhenter opplysninger fra arbeidsgiver om hvordan arbeidstaker fungerer i arbeidslivet? Hadde de gjort det hvis det var en annen sykdom? f.eks kreft?

Etter at jentungen fikk (under tvil antagelig) ME-diagnose har jeg blitt helt sjokkert over hvor mye mistenkeliggjøring av syke folk og "quick fix" ideer det finnes der ute.

Det jeg er redd for er at de skal bestemme seg på forhånd for at det er noe annet enn en sykdom og ikke behandle henne riktig så hun blir dårligere istedenfor bedre fordi hun blir presset mer enn hun tåler. Jeg tror ikke dette blir bedre med kognitiv terapi eller aktivitetstrening.

-og JEG blir skeptisk når du sier at du blir skeptisk fordi jeg blir skeptisk...hvis du skjønner hva du mener. Jeg er livredd for å bli stemplet som hysterisk mor og håper inderlig de ser at jeg er et fornuftig menneske som ikke overreagerer.

Jeg/vi har et supert forhold til skolen altså, og vi har vært enige om flere tiltak i høst, men jeg føler meg liksom litt mistenkeliggjort når sykehuset må sjekke om det vi sier er sant på en måte?

Jeg vet ikke om de gjør det med voksne, men dette er hvertfall ganske vanlig i barnehagen.

Barn (alle aldre) har ofte vanskelig for å forklare sine egne utfordringer. Ikke bare fordi de ikke har ord til å forklare det, men også fordi de ikke vet hva som kan/bør forventes av dem - eller hva som er normalt. De vet bare om seg selv, og det er normalt for dem.

Foreldre er subjektive, sånn er det bare. Det betyr ikke at du blir mistenkeliggjort, eller at det du sier er galt eller for dårlig - det betyr bare at du alltid og uten unntak vil ha ditt syn på saken ut fra dine forutsetninger. Og du vet antagelig heller ikke alt. Med ALL respekt å melde, jeg trekker IKKE dine meninger, holdninger eller konklusjoner i tvil her - jeg sier bare at andre kan ha andre innspill basert på sin kompetanse, utdanning eller erfaring.

På samme måte som i barnevernssaker blir vi bedt om å uttale oss om helt vanlige ting om barnet - energi og deltagelse er ofte en stor del av dette, om enn med forskjellig bakgrunn.

Vi har hatt tre barn med forskjellige sykdomsrelaterte utfordringer, og i alle tilfeller har sykehuset tatt kontakt med oss for møter og gjennomgang av disse barnas oppførsel, reaksjoner, reaksjonsmønster, samspill med andre barn, humør osv. De lurer rett og slett bare på hvordan barnet fungerer i barnehagen.

Det er ikke alltid at våre observasjoner sammenfaller med foreldrene sine, av forskjellige årsaker. Noen ganger ser vi ting de ikke ser, noen ganger fornekter foreldrene ting, og noen ganger har vi bare forskjellig oppfatning av hva man bør kunne forvente.

Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

Jeg skjønner hvorfor du er skeptisk. Og jeg synes setningen "vi bør innhente tillatelse..." er UTROLIG dårlig formulert. Han burde bare ha skrevet at han ønsker et møte med skolen for å verifisere foreldrenes informasjon, eller at han ønsker at foreldrene gir tillatelse til et møte med skolen for å diskutere barnets hverdag der. Det ville fremstått mye mindre anklagende enn den setningen han valgte....

Men uansett tror jeg ikke du skal bekymre deg for akkurat denne delen, om innhenting av informasjon. Det er aller best for datteren din om legene får tilgang til absolutt all informasjon de kan, det vil gi dem et bedre beslutningsgrunnlag og bedre mulighet for å velge riktig behandling.

Det er dritt å være forelder når ungene ikke har det bra, men du får bare forsøke å tenke på at jobben deres (legene) er å gjøre alt de kan for å gjøre datteren din frisk, og da må de få all den informasjonen de mener de trenger.

Lykke til! Håper situasjonen hennes bedres i det nye året

[Gjest sjekk ut]

Hvis hun ikke tåler støy så er det jo viktig at hun er i et klassremiljø med så lite støy som mulig.

Om dere takker nei så tenk også over de konsekvensene. Nå har dere tilbudet til å få utredet nærmere. Takker dere nei så kan dere heller ikke få erstatning fordi om senere viste seg å være noe annet enn ME.

[Gjest GA]

Hvis hun ikke tåler støy så er det jo viktig at hun er i et klassremiljø med så lite støy som mulig.

Om dere takker nei så tenk også over de konsekvensene. Nå har dere tilbudet til å få utredet nærmere. Takker dere nei så kan dere heller ikke få erstatning fordi om senere viste seg å være noe annet enn ME.

Vi kommer til å ta imot tilbudet om utredning altså. Vi vil jo at de skal finne ut hva som er galt, jeg er bare 100% overbevist om at problemet ikke er mht skole og venner.

Det er en del av legene som jobber med ME som har en teori om at det er utløst av traumer og stress. -og så er det andre leger som tror sykdommen er nevrologisk/autoimmun.

Noe av det jeg er redd for er å havne i en profesjons- og prestisjekamp mellom disse to leirene av leger.

Og at ungen blir dårligere av dette.

[Gjest Pilka]

Vi kommer til å ta imot tilbudet om utredning altså. Vi vil jo at de skal finne ut hva som er galt, jeg er bare 100% overbevist om at problemet ikke er mht skole og venner.

Det er en del av legene som jobber med ME som har en teori om at det er utløst av traumer og stress. -og så er det andre leger som tror sykdommen er nevrologisk/autoimmun.

Noe av det jeg er redd for er å havne i en profesjons- og prestisjekamp mellom disse to leirene av leger.

Og at ungen blir dårligere av dette.

Det handler ikke om hva du mener om hennes problemer, men å hente inn opplysninger fra alle til å få bredest mulig bilde av hennes tilstand. Ta til takke med den hjelpen dere blir tilbudt, men følg med på alt av opplysning og ikke nøl med å gjøre kommentarer hvis du føler deg uenig i noe.

[Gjest sjekk ut]

Vi kommer til å ta imot tilbudet om utredning altså. Vi vil jo at de skal finne ut hva som er galt, jeg er bare 100% overbevist om at problemet ikke er mht skole og venner.

Det er en del av legene som jobber med ME som har en teori om at det er utløst av traumer og stress. -og så er det andre leger som tror sykdommen er nevrologisk/autoimmun.

Noe av det jeg er redd for er å havne i en profesjons- og prestisjekamp mellom disse to leirene av leger.

Og at ungen blir dårligere av dette.

Ok! Da ville jeg takket ja til fysioterapi og blodprøver og der du er usikker. Så hadde jeg takket nei til det andre hvor jeg ikke var usikker. Forstår godt at dette er svært belastende. Det må være et mareritt å gå igjennom så mange prøver men samtidig er det nødvendig. Om ikke vil jo også usikkerheten ligge der som en egen energisluker.

[PieLill]

Jeg vet ikke om de gjør det med voksne, men dette er hvertfall ganske vanlig i barnehagen.

Barn (alle aldre) har ofte vanskelig for å forklare sine egne utfordringer. Ikke bare fordi de ikke har ord til å forklare det, men også fordi de ikke vet hva som kan/bør forventes av dem - eller hva som er normalt. De vet bare om seg selv, og det er normalt for dem.

Foreldre er subjektive, sånn er det bare. Det betyr ikke at du blir mistenkeliggjort, eller at det du sier er galt eller for dårlig - det betyr bare at du alltid og uten unntak vil ha ditt syn på saken ut fra dine forutsetninger. Og du vet antagelig heller ikke alt. Med ALL respekt å melde, jeg trekker IKKE dine meninger, holdninger eller konklusjoner i tvil her - jeg sier bare at andre kan ha andre innspill basert på sin kompetanse, utdanning eller erfaring.

På samme måte som i barnevernssaker blir vi bedt om å uttale oss om helt vanlige ting om barnet - energi og deltagelse er ofte en stor del av dette, om enn med forskjellig bakgrunn.

Vi har hatt tre barn med forskjellige sykdomsrelaterte utfordringer, og i alle tilfeller har sykehuset tatt kontakt med oss for møter og gjennomgang av disse barnas oppførsel, reaksjoner, reaksjonsmønster, samspill med andre barn, humør osv. De lurer rett og slett bare på hvordan barnet fungerer i barnehagen.

Det er ikke alltid at våre observasjoner sammenfaller med foreldrene sine, av forskjellige årsaker. Noen ganger ser vi ting de ikke ser, noen ganger fornekter foreldrene ting, og noen ganger har vi bare forskjellig oppfatning av hva man bør kunne forvente.

Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

Jeg skjønner hvorfor du er skeptisk. Og jeg synes setningen "vi bør innhente tillatelse..." er UTROLIG dårlig formulert. Han burde bare ha skrevet at han ønsker et møte med skolen for å verifisere foreldrenes informasjon, eller at han ønsker at foreldrene gir tillatelse til et møte med skolen for å diskutere barnets hverdag der. Det ville fremstått mye mindre anklagende enn den setningen han valgte....

Men uansett tror jeg ikke du skal bekymre deg for akkurat denne delen, om innhenting av informasjon. Det er aller best for datteren din om legene får tilgang til absolutt all informasjon de kan, det vil gi dem et bedre beslutningsgrunnlag og bedre mulighet for å velge riktig behandling.

Det er dritt å være forelder når ungene ikke har det bra, men du får bare forsøke å tenke på at jobben deres (legene) er å gjøre alt de kan for å gjøre datteren din frisk, og da må de få all den informasjonen de mener de trenger.

Lykke til! Håper situasjonen hennes bedres i det nye året

''Det er ikke alltid at våre observasjoner sammenfaller med foreldrene sine, av forskjellige årsaker. Noen ganger ser vi ting de ikke ser, noen ganger fornekter foreldrene ting, og noen ganger har vi bare forskjellig oppfatning av hva man bør kunne forvente.''

Og noen ganger ser foreldrene ting barnehagepersonellet ikke ser. Noen ganger fornekter barnehagepersonellet ting. Og noen ganger oppfører rett og slett barnet seg ulikt i barnehagen og hjemme.

mvh