innhente opplysninger fra skolen om ungen?

[frosken]

''Det jeg er redd for er at de bruker masse ressurser på noe som ikke gavner ungen.''

Det forstår jeg - men min tanke rundt dette er; hva om hun faktisk ikke har ME? (Det er jo en veldig vanskelig diagnose å stille)... tenkt hvis det er noe annet, som kan behandles, slik at hun blir bedre? Og hvis det så skulle være ME, da må det være fint for henne at skolesituasjonen utredes, slik at hun får best mulig tilrettelegging så hun kan henge med så godt hun kan til tross for sykdommen. Jeg tror det er viktig å merke seg at helsevesenet og/eller NAV ikke nødvendigvis jobber MOT oss, men FOR oss...:-)

Enig!

[frosken]

''Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?''

Ja, jeg ble observert i skolesituasjonen mange ganger. Med tilrettelegging osv. i tankene. (Hadde barneleddgikt.) Foroevrig tok det to hele aar med utredninger foer jeg fikk diagnose og min mor ble nok mange ganger anklaget for aa vaere hysterisk. De mente at haltingen min var psykisk (jeg begynte da jeg var 1,5 aar ).

Naa maa du ogsaa akseptere at ME er en diagnose de laerde strides om. Det er ingen sikker maate aa diagnosere dette paa og ME kan forveksles med mange andre sykdommer.

''Naa maa du ogsaa akseptere at ME er en diagnose de laerde strides om. Det er ingen sikker maate aa diagnosere dette paa og ME kan forveksles med mange andre sykdommer.''

Dette synes jeg er et svært vesentlig poeng.

Jeg kjenner forøvrig et barn hvor sykehus og foreldre er uenige om hva som er rett diagnose. Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig. Det er utrolig trist de gangene man ikke oppnår et godt samarbeid rundt syke barn.

[nitty-gritty]

''Naa maa du ogsaa akseptere at ME er en diagnose de laerde strides om. Det er ingen sikker maate aa diagnosere dette paa og ME kan forveksles med mange andre sykdommer.''

Dette synes jeg er et svært vesentlig poeng.

Jeg kjenner forøvrig et barn hvor sykehus og foreldre er uenige om hva som er rett diagnose. Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig. Det er utrolig trist de gangene man ikke oppnår et godt samarbeid rundt syke barn.

''Det er utrolig trist de gangene man ikke oppnår et godt samarbeid rundt syke barn.''

Enig.

Foreldrene skal ikke mistenkeliggjoeres, men det finnes altsaa foreldre som tar feil eller ikke jobber for barnets beste. Skrekkeksemplet mitt er en svaert respektert laerer som ble doemt for overgrep mot en rekke unge gutter. Hans soenn hadde ikke vaert paa skolen paa lenge naar dette skjedde.

Om man godtar foreldrenes versjon som den eneste sannhet kan man gaa glipp av vesentlig informasjon.

Jeg ser ogsaa dette med soennen vaar. Paa grunn av skolens observasjoner og maalsettinger har han hatt stor framgang. Om kun vaar opplevelse av han hadde blitt lagt til grunn for diagnose og behandling, saa hadde vi ikke funnet ut hvor hoeyt funksjonsnivaaet hans kan vaere.

[mariaflyfly]

''Det er tross alt slik at de lærde fortsatt strides om hvorvidt dette er en diagnose med psykosomatiske årsaker eller ikke, så vidt jeg har forstått.''

det er akkurat de lærde jeg er bekymra for, ser du...

Akkurat det må jeg innrømme at jeg ikke forstår helt. Det viktigste må vel være at jentungen får rett diagnose, og hvorvidt denne skyldes høna eller egget, er vel ikke så viktig så lenge hun får adekvat behandling?

Men jeg kan ikke nok om dette, det innrømmer jeg gladelig. Og jeg har stor forståelse for at det er særdeles ukult å være forelder oppi dette, bare så det er sagt

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Det kan ikke innhentes opplysninger uten pasientens samtykke eller pårørende hvis det er barn. Jeg er skeptisk til dem som prøver slikt uten full åpenhet.

Selvsagt skal det skje i full åpenhet og med pasientens tillatelse.

[frosken]

''Det er utrolig trist de gangene man ikke oppnår et godt samarbeid rundt syke barn.''

Enig.

Foreldrene skal ikke mistenkeliggjoeres, men det finnes altsaa foreldre som tar feil eller ikke jobber for barnets beste. Skrekkeksemplet mitt er en svaert respektert laerer som ble doemt for overgrep mot en rekke unge gutter. Hans soenn hadde ikke vaert paa skolen paa lenge naar dette skjedde.

Om man godtar foreldrenes versjon som den eneste sannhet kan man gaa glipp av vesentlig informasjon.

Jeg ser ogsaa dette med soennen vaar. Paa grunn av skolens observasjoner og maalsettinger har han hatt stor framgang. Om kun vaar opplevelse av han hadde blitt lagt til grunn for diagnose og behandling, saa hadde vi ikke funnet ut hvor hoeyt funksjonsnivaaet hans kan vaere.

Det er kjempesårt å oppleve mistenkeliggjøring, enten den er reell eller "innbildt" (med det mener jeg at man tolker ting som mistenkeliggjøring som ikke er ment som det). Dessverre blir både foreldre og andre mistenkeliggjort, og jo mindre håndfaste diagnostiske verktøy man kan benytte, jo større andel mistenkeliggjøring vil ofte finne sted. Men selv om det er sårt å oppleve noe som mistenkeliggjøring, så fungerer det sjelden å gå helt ned i skyttergraven sin og nekte videre samarbeid. Når det gjelder en diagnose som ME, så mener jeg at det er helt avgjørende at også andre muligheter vurderes.

Jeg synes det du sier om gutten din er svært illustrerende, også blir jeg glad over å høre at ting fungerer bedre enn dere kanskje forventet :-)

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Men gjør de det med voksne også? Innhenter opplysninger fra arbeidsgiver om hvordan arbeidstaker fungerer i arbeidslivet? Hadde de gjort det hvis det var en annen sykdom? f.eks kreft?

Etter at jentungen fikk (under tvil antagelig) ME-diagnose har jeg blitt helt sjokkert over hvor mye mistenkeliggjøring av syke folk og "quick fix" ideer det finnes der ute.

Det jeg er redd for er at de skal bestemme seg på forhånd for at det er noe annet enn en sykdom og ikke behandle henne riktig så hun blir dårligere istedenfor bedre fordi hun blir presset mer enn hun tåler. Jeg tror ikke dette blir bedre med kognitiv terapi eller aktivitetstrening.

-og JEG blir skeptisk når du sier at du blir skeptisk fordi jeg blir skeptisk...hvis du skjønner hva du mener. Jeg er livredd for å bli stemplet som hysterisk mor og håper inderlig de ser at jeg er et fornuftig menneske som ikke overreagerer.

Jeg/vi har et supert forhold til skolen altså, og vi har vært enige om flere tiltak i høst, men jeg føler meg liksom litt mistenkeliggjort når sykehuset må sjekke om det vi sier er sant på en måte?

Ja, det hender ofte at vi tar en felles samtale med arbeidsgiver for å diskutere jobbfunksjon.

For ADHD-utredning kreves at pasienten tillater at vi innhenter informasjon fra foreldre, skole og barnehage.

Jeg synes ikke bred informasjonsinnhenting tyder på at en har bestemt seg på forhånd - snarere det motsatte.

[nitty-gritty]

Det er kjempesårt å oppleve mistenkeliggjøring, enten den er reell eller "innbildt" (med det mener jeg at man tolker ting som mistenkeliggjøring som ikke er ment som det). Dessverre blir både foreldre og andre mistenkeliggjort, og jo mindre håndfaste diagnostiske verktøy man kan benytte, jo større andel mistenkeliggjøring vil ofte finne sted. Men selv om det er sårt å oppleve noe som mistenkeliggjøring, så fungerer det sjelden å gå helt ned i skyttergraven sin og nekte videre samarbeid. Når det gjelder en diagnose som ME, så mener jeg at det er helt avgjørende at også andre muligheter vurderes.

Jeg synes det du sier om gutten din er svært illustrerende, også blir jeg glad over å høre at ting fungerer bedre enn dere kanskje forventet :-)

Enig med deg i dette.

Ved spraakvansker blir man naermest alltid mistenkeliggjort som foreldre. Foerste steg var et besoek fra barnevernet for vurdering og igangsettelse av eventuelle tiltak i hjemmet. Mye paa grunn av at fagpersonene var saa aapne om hva som ville skje og hvorfor, saa foeltes dette ok. Jeg oppfatter at GAs fastlege kanskje ikke har kommunisert tydelig nok og det gir grobunn for saare foelelser som forelder.

[Gjest Nickløsheletida]

Siden du selv føler deg trygg på at det ikke er noe psykisk, kan jeg skjønne at du føler det unødvendig. Men la de bare gjøre jobben sin og hvis det ikke er ME, så er det jo en fordel for dere at riktig diagnose stilles til slutt, så får du bare ta med at de må utelukke psyken for å komme videre.

[Gjest GA]

Akkurat det må jeg innrømme at jeg ikke forstår helt. Det viktigste må vel være at jentungen får rett diagnose, og hvorvidt denne skyldes høna eller egget, er vel ikke så viktig så lenge hun får adekvat behandling?

Men jeg kan ikke nok om dette, det innrømmer jeg gladelig. Og jeg har stor forståelse for at det er særdeles ukult å være forelder oppi dette, bare så det er sagt

''hvorvidt denne skyldes høna eller egget, er vel ikke så viktig så lenge hun får adekvat behandling?''

-og det er det andre jeg er redd for, at hun ikke skal få adekvat behandling, men bli sendt på Lightning Process-kurs, fysisk trening og kognitiv terapi...

[Gjest GA]

Enig med deg i dette.

Ved spraakvansker blir man naermest alltid mistenkeliggjort som foreldre. Foerste steg var et besoek fra barnevernet for vurdering og igangsettelse av eventuelle tiltak i hjemmet. Mye paa grunn av at fagpersonene var saa aapne om hva som ville skje og hvorfor, saa foeltes dette ok. Jeg oppfatter at GAs fastlege kanskje ikke har kommunisert tydelig nok og det gir grobunn for saare foelelser som forelder.

det er ikke fastlegen, det er barnelegen på sykehuset.

[Gjest GA]

Siden du selv føler deg trygg på at det ikke er noe psykisk, kan jeg skjønne at du føler det unødvendig. Men la de bare gjøre jobben sin og hvis det ikke er ME, så er det jo en fordel for dere at riktig diagnose stilles til slutt, så får du bare ta med at de må utelukke psyken for å komme videre.

*puster dypt inn*

ja, du har antagelig rett i det. Har holdt på med å finne ut hva som egentlig feiler ungen i snart et år nå, så jeg er nok litt desperat etter å få noen svar vi kommer videre med og ikke bare går i ring...

[Gjest Nickløsheletida]

*puster dypt inn*

ja, du har antagelig rett i det. Har holdt på med å finne ut hva som egentlig feiler ungen i snart et år nå, så jeg er nok litt desperat etter å få noen svar vi kommer videre med og ikke bare går i ring...

Jeg forstår veldig godt hva du mener. Vi brukte 11 år på sønnen vår. Han måtte løpe på tredemølle gjentatte ganger, testet ut astmamedisin og jeg hadde hele tiden mistanke om at det ikke var astma. Det stemte ikke helt for det var så mye annet. Det er forfedelig slitsomt og frustrerende når det står på, men veldig deilig når riktig diagnose og riktige medisiner blir gitt.

[Gjest GA]

Ja, det hender ofte at vi tar en felles samtale med arbeidsgiver for å diskutere jobbfunksjon.

For ADHD-utredning kreves at pasienten tillater at vi innhenter informasjon fra foreldre, skole og barnehage.

Jeg synes ikke bred informasjonsinnhenting tyder på at en har bestemt seg på forhånd - snarere det motsatte.

Noe helt annet, under et av legebesøkene på barnepoliklinikken forklarte legen at han ikke hadde noen funn på noen av prøvene, og var temmelig opprådd og syntes det var vanskelig å vite hva han skulle gjøre videre.

Så spør han 9-åringen (som har vært sjuk i halvannet år, ikke vært på skole på 3 mndr og måttet kutte alle fritidsaktiviteter)

"Har du det bra, NN?"

Jeg ser at ungen blir litt vippet av pinnen og ikke aner hva hun skal svare på sånt, men etter å ha tenkt seg om en stund svarer hun at "Jo, jeg har det jo bra..."

Hva er egentlig "riktig svar" på et sånt spørsmål? Jeg som mor ville jo svart at hun ikke har det bra med tanke på alt hun går glipp av...

[Helmi]

Synes det høres ut som at dere får veldig god og grundig oppfølging

[Bookworm]

Det kan ikke innhentes opplysninger uten pasientens samtykke eller pårørende hvis det er barn. Jeg er skeptisk til dem som prøver slikt uten full åpenhet.

''Jeg er skeptisk til dem som prøver slikt uten full åpenhet.''

Det er da vel ingen her som har forsøkt dette uten pasientens/foresattes samtykke? Dét er jo en helt annen diskusjon...

[laban]

''Naa maa du ogsaa akseptere at ME er en diagnose de laerde strides om. Det er ingen sikker maate aa diagnosere dette paa og ME kan forveksles med mange andre sykdommer.''

Dette synes jeg er et svært vesentlig poeng.

Jeg kjenner forøvrig et barn hvor sykehus og foreldre er uenige om hva som er rett diagnose. Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig. Det er utrolig trist de gangene man ikke oppnår et godt samarbeid rundt syke barn.

''Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig.''

Datteren min gikk på ungdomsskolen sammen med en jente som hadde en - eh - diffus (men angivelig ikke psykisk) lidelse. Hun kunne ikke være på skolen, men var alltid først i køen når det var revyuke, tur eller noe annet ikke-faglig. Omtrent som hvis jeg skulle la minstemann gå på de morsomste treningene (og bursdagsselskapene), men ikke på skolen.

Dette har ingenting med GAs datter å gjøre, altså.

[frosken]

''Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig.''

Datteren min gikk på ungdomsskolen sammen med en jente som hadde en - eh - diffus (men angivelig ikke psykisk) lidelse. Hun kunne ikke være på skolen, men var alltid først i køen når det var revyuke, tur eller noe annet ikke-faglig. Omtrent som hvis jeg skulle la minstemann gå på de morsomste treningene (og bursdagsselskapene), men ikke på skolen.

Dette har ingenting med GAs datter å gjøre, altså.

''Dette har ingenting med GAs datter å gjøre, altså.''

Nei, jeg har også lyst til å presisere at jeg ikke har GAs situasjon i tankene når jeg skriver om den ungen jeg kjenner. Synes bare det er viktig å innse at det finnes en del skrullete foreldre med unger med psykiske vansker som for tiden ser på ME som eneste forklaring.

[Gjest GA]

''Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig.''

Datteren min gikk på ungdomsskolen sammen med en jente som hadde en - eh - diffus (men angivelig ikke psykisk) lidelse. Hun kunne ikke være på skolen, men var alltid først i køen når det var revyuke, tur eller noe annet ikke-faglig. Omtrent som hvis jeg skulle la minstemann gå på de morsomste treningene (og bursdagsselskapene), men ikke på skolen.

Dette har ingenting med GAs datter å gjøre, altså.

'' Omtrent som hvis jeg skulle la minstemann gå på de morsomste treningene (og bursdagsselskapene), men ikke på skolen. ''

akkurat nå i høst har ungene her fått lov til både å spille dataspill, ha besøk fra venner og å gå i bursdagsselskaper selv om de har vært for syke til å gå på skolen. De har hatt hjemmeundervisning. De var forøvrig innom skolen da de hadde juleverksted også. (akkurat fysisk trening hr vi måttet droppe)

Det er noe med at de mister veldig mye sosialt når de ikke er på skole. Det faglige er greit å få tatt igjen, ihvertfall når ungene er rimelig oppegående, men plassen hos venninnene er vanskelig å opprettholde uten møtene i hverdagen på skolen.

-uten at jeg kjenner til hva det var med akkurat den jenta du refererer til altså.

[Persille1365381127]

Noe helt annet, under et av legebesøkene på barnepoliklinikken forklarte legen at han ikke hadde noen funn på noen av prøvene, og var temmelig opprådd og syntes det var vanskelig å vite hva han skulle gjøre videre.

Så spør han 9-åringen (som har vært sjuk i halvannet år, ikke vært på skole på 3 mndr og måttet kutte alle fritidsaktiviteter)

"Har du det bra, NN?"

Jeg ser at ungen blir litt vippet av pinnen og ikke aner hva hun skal svare på sånt, men etter å ha tenkt seg om en stund svarer hun at "Jo, jeg har det jo bra..."

Hva er egentlig "riktig svar" på et sånt spørsmål? Jeg som mor ville jo svart at hun ikke har det bra med tanke på alt hun går glipp av...

Men nettopp derfor må de snakke med noen andre enn dere som er foreldre. Fordi hun ikke kan svare på et sånt spørsmål når det blir stilt på den måten, så man snakke med noen som har snakket med henne over tid - og som kanskje(!) kan mene noe om hvorvidt hun har det bra eller ikke, hvorfor og hva man eventuelt kan gjøre med det.

Jeg tror det blir bedre av at sykehus og skole snakker sammen