innhente opplysninger fra skolen om ungen?

[Gjest GA]

Men nettopp derfor må de snakke med noen andre enn dere som er foreldre. Fordi hun ikke kan svare på et sånt spørsmål når det blir stilt på den måten, så man snakke med noen som har snakket med henne over tid - og som kanskje(!) kan mene noe om hvorvidt hun har det bra eller ikke, hvorfor og hva man eventuelt kan gjøre med det.

Jeg tror det blir bedre av at sykehus og skole snakker sammen

Poenget mitt var mer at selvfølgelig har man det _ikke_ bra når man er syk hele tiden og ikke får vært "ute i verden" når man er bare 9 år.

Jeg synes spørsmålet var i overkant banalt.

-jeg er mer imponert over at hun svarte positivt etter å ha tygd litt på det.

[PieLill]

Akkurat det må jeg innrømme at jeg ikke forstår helt. Det viktigste må vel være at jentungen får rett diagnose, og hvorvidt denne skyldes høna eller egget, er vel ikke så viktig så lenge hun får adekvat behandling?

Men jeg kan ikke nok om dette, det innrømmer jeg gladelig. Og jeg har stor forståelse for at det er særdeles ukult å være forelder oppi dette, bare så det er sagt

''Akkurat det må jeg innrømme at jeg ikke forstår helt. Det viktigste må vel være at jentungen får rett diagnose, og hvorvidt denne skyldes høna eller egget, er vel ikke så viktig så lenge hun får adekvat behandling?''

Det er jo derfor man som foreldre blir bekymret. Det er slett ikke gitt at barnet får ritig diagnose og enda mer usikkert om de finner en adekvat behandling. Spesielt når det gjelder symptombilder der så mange er ute å rir kjepphester.

Jeg har sett en del ME-utredniner fra tilskuerplass og må innrømme at mye har vært særdeles lite betryggende.

mvh

[PieLill]

''Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig.''

Datteren min gikk på ungdomsskolen sammen med en jente som hadde en - eh - diffus (men angivelig ikke psykisk) lidelse. Hun kunne ikke være på skolen, men var alltid først i køen når det var revyuke, tur eller noe annet ikke-faglig. Omtrent som hvis jeg skulle la minstemann gå på de morsomste treningene (og bursdagsselskapene), men ikke på skolen.

Dette har ingenting med GAs datter å gjøre, altså.

Til en viss grad er det riktig å prioritere det som gir mest uttelling om man har lite krefter. Men det finnes helt klart foreldre som gjør dårlige valg og prioriteringer for sine barn.

mvh

[Persille1365381127]

Poenget mitt var mer at selvfølgelig har man det _ikke_ bra når man er syk hele tiden og ikke får vært "ute i verden" når man er bare 9 år.

Jeg synes spørsmålet var i overkant banalt.

-jeg er mer imponert over at hun svarte positivt etter å ha tygd litt på det.

Enten så er hun i overkant godt oppdratt, og svarer høflig som man gjør når man får sånne spørsmål. Det er jo aldri noen som sier, jo takk - det er dritt. Skikkelig dritt faktisk.

Eller, så mener hun faktisk at hun har det bra - i den grad hun forstår hva bra og dårlig er i den situasjonen hun er i nå. Det kan hende hun hadde en bra dag, sammenlignet med gårsdagen f.eks.

Men jeg er enig med deg. Legen virker noe... Vet ikke helt... lite forståelsesfull? Hadde hun vært voksen hadde kanskje spørsmålet hatt noe for seg, og på en måte vært forløsende. Men for et barn? Enig i at det er veldig rart...

[Gjest Pilka]

''Jeg er skeptisk til dem som prøver slikt uten full åpenhet.''

Det er da vel ingen her som har forsøkt dette uten pasientens/foresattes samtykke? Dét er jo en helt annen diskusjon...

Jeg aner ikke om det er noen HER.

[Gjest Pilka]

Selvsagt skal det skje i full åpenhet og med pasientens tillatelse.

Det er en fordel at pasienten/klienten samtykker og føler at det blir gjort for det beste for vedkommende.

[Gjest Pilka]

Poenget mitt var mer at selvfølgelig har man det _ikke_ bra når man er syk hele tiden og ikke får vært "ute i verden" når man er bare 9 år.

Jeg synes spørsmålet var i overkant banalt.

-jeg er mer imponert over at hun svarte positivt etter å ha tygd litt på det.

Hold på den følelsen din at du er imponert over henne, og aksepter at legen kanskje kunne ha ordlagt seg annerledes.

[laban]

'' Omtrent som hvis jeg skulle la minstemann gå på de morsomste treningene (og bursdagsselskapene), men ikke på skolen. ''

akkurat nå i høst har ungene her fått lov til både å spille dataspill, ha besøk fra venner og å gå i bursdagsselskaper selv om de har vært for syke til å gå på skolen. De har hatt hjemmeundervisning. De var forøvrig innom skolen da de hadde juleverksted også. (akkurat fysisk trening hr vi måttet droppe)

Det er noe med at de mister veldig mye sosialt når de ikke er på skole. Det faglige er greit å få tatt igjen, ihvertfall når ungene er rimelig oppegående, men plassen hos venninnene er vanskelig å opprettholde uten møtene i hverdagen på skolen.

-uten at jeg kjenner til hva det var med akkurat den jenta du refererer til altså.

Jeg er helt sikker på at dere har forsøkt å finne en balanse for å få dem til å henge med på skolen og ikke falle helt ut sosialt.

Det flere reagerte på i det andre tilfellet (med et mye eldre barn), var at man kunne vite med sikkerhet at akkurat den framtidige uke X eller dag Y da det foregikk noe morsomt (men minst like anstrengende som en normaluke / dag), ville være en god uke / dag, og at det alltid stemte.

[laban]

Til en viss grad er det riktig å prioritere det som gir mest uttelling om man har lite krefter. Men det finnes helt klart foreldre som gjør dårlige valg og prioriteringer for sine barn.

mvh

Det som ble litt påfallende, var at man i akkurat de morsomme tilfellene visste på forhånd at man den uka / dagen ville ha overskudd nok til å delta på linje med de andre - og at det aldri viste seg å være feil.

Men jeg skjønner veldig godt at man må velge og at man ønsker å være med på ting som gir utbytte, selv om man ikke orker alt.

[PieLill]

Det som ble litt påfallende, var at man i akkurat de morsomme tilfellene visste på forhånd at man den uka / dagen ville ha overskudd nok til å delta på linje med de andre - og at det aldri viste seg å være feil.

Men jeg skjønner veldig godt at man må velge og at man ønsker å være med på ting som gir utbytte, selv om man ikke orker alt.

''Det som ble litt påfallende, var at man i akkurat de morsomme tilfellene visste på forhånd at man den uka / dagen ville ha overskudd nok til å delta på linje med de andre - og at det aldri viste seg å være feil.''

Jo, slik blir lagt merke til.

mvh

[Bookworm]

Jeg aner ikke om det er noen HER.

Men kjære deg, jeg sier da ikke at det ikke skjer, jeg diskuterer da bare utfra trådstarters hovedinnegg...

[Bookworm]

Det er en fordel at pasienten/klienten samtykker og føler at det blir gjort for det beste for vedkommende.

Det er det da vel ingen som er uenig i...

[Bookworm]

''Ungen har ikke vært på skolen på flere år, men har energi til å spille dataspill mange timer daglig.''

Datteren min gikk på ungdomsskolen sammen med en jente som hadde en - eh - diffus (men angivelig ikke psykisk) lidelse. Hun kunne ikke være på skolen, men var alltid først i køen når det var revyuke, tur eller noe annet ikke-faglig. Omtrent som hvis jeg skulle la minstemann gå på de morsomste treningene (og bursdagsselskapene), men ikke på skolen.

Dette har ingenting med GAs datter å gjøre, altså.

Det finnes selvfølgelig eksempler på folk som snoker seg unna de mindre morsomme tingene, og hva som er tilfellet i ditt eksempel vet jo ikke jeg, men spesielt ved f.eks. ME er det viktig og det blir oppfordret til at man benyttet den lille energien man har på lystbetonte ting... kanskje man ikke klarer å gå på skolen til hverdags, men en revyuke kan være så positivt at det faktisk gir litt ekstra energi?

[Gjest Pilka]

Men kjære deg, jeg sier da ikke at det ikke skjer, jeg diskuterer da bare utfra trådstarters hovedinnegg...

Jeg forstår ikke hva du diskuterer med meg.

[Gjest Pilka]

Det er det da vel ingen som er uenig i...

Jeg forstår ikke hva du prøver å nå frem.

[Bookworm]

Jeg forstår ikke hva du diskuterer med meg.

Nei,det samme kunne jeg skrevet til deg...

[Gjest Pilka]

Nei,det samme kunne jeg skrevet til deg...

Da er det selvgjort å avslutte denne diskusjonen.

[Gjest togli]

Jeg hadde tatt imot alt de byr...Jo mer de finner ut, jo bedre blir det for dere... og jo mer klar blir diagnosen. Stå på!

[Sør]

Er det ikke betryggende at legen virker åpen, men også gjør det han kan for å være sikkker på riktig diagnose?

Strategien og metoden han bruker er jo nettopp for å utelukke feildiagnostisering. Det er virkelig ikke greit hvis hun får en ME-diagnose, men det faktisk er noe annet.

Med vennlig hilsen

[Sør]

''Om ikke vil jo også usikkerheten ligge der som en egen energisluker.''

I min personlige statistikk har foreldrene langt mindre usikkerhet enn helsepersonellet mhp barn med ME. (Altså hva barnet trenger, hva som funker og ikke.) Mange foreldre sliter hardt for å bli hørt, trodd og tatt alvorlig. Det kan forekomme en stor grad av arroganse og overformynderi fra ekspertenes side.

mvh

''Det kan forekomme en stor grad av arroganse og overformynderi fra ekspertenes side.''

Og det kan forekomme en stor grad av arroganse og kunnskapsløshet fra noen foreldres side, også.

Disse stadige konspirasjonsteoriene dine er litt for forutsigbare.