Godta kronisk sykdom

[Gjest Høstløv]

Tusen takk, Høstløv.

Ja, det er nok en form for sorg som er på vei, men som jeg ikke helt kan slippe til fordi jeg ikke har fått noen diagnose. Kanskje blir jeg helt frisk igjen like plutselig som jeg ble syk? Hvem vet. Men egentlig har jeg gitt litt opp det håpet, dessverre...

Nå skal jeg nyte sola og være glad for at formen er bedre i dag enn den var på søndag

Jeg tror at det er viktig å gi "slipp" på noen av de arbeidsoppgavene, som kan ivaretas av andre.

Jeg var bare tretti år og hadde tre små barn, jeg ble nødt til å få hjelp til å ivareta barnas behov og hushjelp til husarbeid, klesvask og rengjøring. Det var ingen enkel situasjon å gå fra å være ung frisk småbarnsmor til å bli hjelpetrengende.

Nå har jeg bare voksne barn, men fremdeles er jeg avhengig av hjelp i hverdagen. Jeg har smerter hver dag og er sengeliggende i to - tre dager i uken.

Vi har funnet en måte hvor livet vårt fungerer, det er ikke optimalt i forhold til det å være frisk, men ved å glede seg over de små tingene og huske på de gode minnene, så går er livet ikke så allerværst.

[frosken]

Jeg har ikke mulighet til å slutte å ville

Er man alene med 3 barn det meste av uken, så sier det seg selv at det å legge seg til ikke går - og det er heller ikke noe jeg vil

Utfordringen min ligger i å lære egne begrensninger slik at jeg ikke gjør for mye når formen er grei. Det fører jo bare til at jeg går på en skikkelig smell igjen

Hver dag lærer jeg mer

''Utfordringen min ligger i å lære egne begrensninger slik at jeg ikke gjør for mye når formen er grei. Det fører jo bare til at jeg går på en skikkelig smell igjen :(''

Nettopp derfor tror jeg opplegg med gradert trening er fornuftig. Dersom du bare skal drive med "prøving og feiling" på egenhånd, så kan du jo ikke vite om det reelt sett var gårsdagens belastning som gjør deg dårlig dagen etter. Kanskje ville du vært dårlig uansett?

Vi leter alle etter årsaksforklaringer når vi føler oss dårligere, og dermed spør vi oss selv hva vi har gjort som har forårsaket at dagen i dag er så dårlig. Da er det fort å gjøre feilslutninger av typen "fordi jeg gjorde A i går, så opplever jeg B i dag". Du vil aldri kunne vite om du ville opplevd B uansett.

Jeg tror også det er viktig å bevare en forventning/håp om å bli frisk igjen. Sålenge det ikke er påvist noe organisk galt med deg, så har du all mulig grunn til å være optimistisk. (Da du skrev de første innleggene om sykdommen, var jeg bekymret for om du hadde fått MS. Det at de ikke har funnet noe på MR eller ved nevrologisk undersøkelse, gir heldigvis grunn til å tro det motsatte. )

[Mandolaika]

Jeg føler virkelig med deg, men hold fast på troen om at du vil bli bedre! Mange med ME gjør faktisk det. 8 måneder er heller ikke så lang tid på å fullt og helt akseptere en helt ny situasjon.

Har sett på deg som en veldig sterk person her inne, 3 barn du er mye alene med og studier har du tatt mens du hadde en datter som var syk.

Fokuser på at du kommer til å bli bedre.

Godbedringsklem. :-)

[Gjest Shira :o)]

Jeg har ikke mulighet til å slutte å ville

Er man alene med 3 barn det meste av uken, så sier det seg selv at det å legge seg til ikke går - og det er heller ikke noe jeg vil

Utfordringen min ligger i å lære egne begrensninger slik at jeg ikke gjør for mye når formen er grei. Det fører jo bare til at jeg går på en skikkelig smell igjen

Hver dag lærer jeg mer

Forresten, får du oppfølging av noe slag?

Jeg bruker fysioteraputer, både vanlig og psykomotorisk, gjort i mange år. Vi vurderer og revurderer hele tiden. Slik at aktivitetsnivået passer min kropp.

Hadde jeg fått dette på plass lenge før, hadde jeg ikke hatt så mye plager i dag pga bl.a inaktivitet og det at jeg ikke helt visste hva jeg gjorde når jeg skulle prøve.

Kan ha det i bakhodet.

[jubalong70]

Jeg kan ikke fortelle deg noen ting om dette, men jeg kan gi deg en *klem*

Livet har urettferdige overraskelser på lur. Jeg ønsker deg alt godt, og jeg vet om stadig flere som er blitt friske(re) etter en periode med ME.

Tusen takk, Axcia

[jubalong70]

[quote name=Shira )' timestamp='1337765040' post='4763724]

Noen ganger gjør det seg med litt tårer. *klemme litt til*

*koser meg i klemmen*

[jubalong70]

''Jeg vet 8 mnd ikke er lang tid, men for meg er det det Jeg har aldri vært syk så lenge. ''

Bare for å klargjøre, jeg mente ikke at du som "bare" hadde vært syk i 8 måneder ikke "hadde noe å klage på i forhold til meg" - det var rett og slett bare i forhold til å komme til det punktet hvor man klarer å akseptere situasjonen:-)

Jeg skjønte det

Men du har jo helt rett. Sammenlignet med andre som har vært syke i årevis, så er jo ikke 8 mnd lenge. Og i løpet av et liv er heller ikke 8 mnd lenge. Men akkurat nå, for akkurat meg, er det fryktelig lenge

[jubalong70]

[quote name=Shira )' timestamp='1337770501' post='4763781]

Forresten, får du oppfølging av noe slag?

Jeg bruker fysioteraputer, både vanlig og psykomotorisk, gjort i mange år. Vi vurderer og revurderer hele tiden. Slik at aktivitetsnivået passer min kropp.

Hadde jeg fått dette på plass lenge før, hadde jeg ikke hatt så mye plager i dag pga bl.a inaktivitet og det at jeg ikke helt visste hva jeg gjorde når jeg skulle prøve.

Kan ha det i bakhodet.

Nei, jeg må nok først få en diagnose, så får vi se. Tar med meg tipset med stor takk

[jubalong70]

''Utfordringen min ligger i å lære egne begrensninger slik at jeg ikke gjør for mye når formen er grei. Det fører jo bare til at jeg går på en skikkelig smell igjen :(''

Nettopp derfor tror jeg opplegg med gradert trening er fornuftig. Dersom du bare skal drive med "prøving og feiling" på egenhånd, så kan du jo ikke vite om det reelt sett var gårsdagens belastning som gjør deg dårlig dagen etter. Kanskje ville du vært dårlig uansett?

Vi leter alle etter årsaksforklaringer når vi føler oss dårligere, og dermed spør vi oss selv hva vi har gjort som har forårsaket at dagen i dag er så dårlig. Da er det fort å gjøre feilslutninger av typen "fordi jeg gjorde A i går, så opplever jeg B i dag". Du vil aldri kunne vite om du ville opplevd B uansett.

Jeg tror også det er viktig å bevare en forventning/håp om å bli frisk igjen. Sålenge det ikke er påvist noe organisk galt med deg, så har du all mulig grunn til å være optimistisk. (Da du skrev de første innleggene om sykdommen, var jeg bekymret for om du hadde fått MS. Det at de ikke har funnet noe på MR eller ved nevrologisk undersøkelse, gir heldigvis grunn til å tro det motsatte. )

Heldigvis er det ikke MS

Jeg forsøker å notere ned i stikkord hva jeg har gjort i løpet av den dag, og hvordan jeg føler meg. Så langt så er det vanskelig å konkludere med noen ting. Formen varierer veldig i løpet av en time, i løpet av en dag og i løpet av en uke. Jeg vet liksom aldri helt hva jeg kan forvente.

Jeg har hatt dager da jeg har vært veldig aktiv, men ikke merket noe hverken den dagen eller påfølgende dager, for så plutselig å kræsje uten at jeg kan se noen åpenbar grunn.

Andre ganger kan det absolutt tyde på at jeg vært litt for ambisiøs før jeg har kræsjet.

Ja, ja - vi får se hva som skjer

[jubalong70]

Jeg tror at det er viktig å gi "slipp" på noen av de arbeidsoppgavene, som kan ivaretas av andre.

Jeg var bare tretti år og hadde tre små barn, jeg ble nødt til å få hjelp til å ivareta barnas behov og hushjelp til husarbeid, klesvask og rengjøring. Det var ingen enkel situasjon å gå fra å være ung frisk småbarnsmor til å bli hjelpetrengende.

Nå har jeg bare voksne barn, men fremdeles er jeg avhengig av hjelp i hverdagen. Jeg har smerter hver dag og er sengeliggende i to - tre dager i uken.

Vi har funnet en måte hvor livet vårt fungerer, det er ikke optimalt i forhold til det å være frisk, men ved å glede seg over de små tingene og huske på de gode minnene, så går er livet ikke så allerværst.

Du er tapper, Høstløv!

Det er noe av det som kan gjøre meg nedfor, å tenke at jeg kanskje skal bli så syk at jeg ikke klarer å ta meg av ungene lenger. Men jeg velger å ikke tenke så mye på det, for det er ikke slik i dag

[jubalong70]

Jeg føler virkelig med deg, men hold fast på troen om at du vil bli bedre! Mange med ME gjør faktisk det. 8 måneder er heller ikke så lang tid på å fullt og helt akseptere en helt ny situasjon.

Har sett på deg som en veldig sterk person her inne, 3 barn du er mye alene med og studier har du tatt mens du hadde en datter som var syk.

Fokuser på at du kommer til å bli bedre.

Godbedringsklem. :-)

Tusen takk, Mandolaika

Jeg har heldigvis en stor overvekt av positive tanker

[Mandolaika]

Tusen takk, Mandolaika

Jeg har heldigvis en stor overvekt av positive tanker

Det er godt å høre. Er det mulig at mannen din kan være mer hjemme på sikt hvis du blir verre? Jeg tenker at det å være mye alene med 3 barn i skolealder er slitsomt nok for folk uten en kronisk sykdom.

[Gjest germinate]

''Igjen sitter ei som vil og vil men ikke får det til ;)''

Jeg tror det er viktig å fortsette å ville. Ikke slutte å gjøre alt, selv om man ikke kan gjøre alt samtidig. Jeg har tro på gradert trening for utmattelsestilstander, jeg tror at man verken kan hvile seg frisk eller hardtrene seg frisk.

Også tror jeg det er viktig å se rundt seg. Legg merke til hvilke liv en del mennesker må tåle å leve, det kan redusere selvmedlidenheten betraktelig.

''Jeg har tro på gradert trening for utmattelsestilstander, jeg tror at man verken kan hvile seg frisk eller hardtrene seg frisk.

Også tror jeg det er viktig å se rundt seg. Legg merke til hvilke liv en del mennesker må tåle å leve, det kan redusere selvmedlidenheten betraktelig.''

Et veldig godt svar

[frosken]

Heldigvis er det ikke MS

Jeg forsøker å notere ned i stikkord hva jeg har gjort i løpet av den dag, og hvordan jeg føler meg. Så langt så er det vanskelig å konkludere med noen ting. Formen varierer veldig i løpet av en time, i løpet av en dag og i løpet av en uke. Jeg vet liksom aldri helt hva jeg kan forvente.

Jeg har hatt dager da jeg har vært veldig aktiv, men ikke merket noe hverken den dagen eller påfølgende dager, for så plutselig å kræsje uten at jeg kan se noen åpenbar grunn.

Andre ganger kan det absolutt tyde på at jeg vært litt for ambisiøs før jeg har kræsjet.

Ja, ja - vi får se hva som skjer

''Jeg har hatt dager da jeg har vært veldig aktiv, men ikke merket noe hverken den dagen eller påfølgende dager, for så plutselig å kræsje uten at jeg kan se noen åpenbar grunn.

''

Det illustrerer nettopp mitt poeng. Det kan godt hende du kræsjer noen dager uten noen som helst slags ytre grunn. Da tror jeg det er bedre å være i en rimelig grad av aktivitet, enn det motsatte.

Dette er som du helt sikkert vet et omstridt tema, men jeg har større tro på denne tilnærmingen enn den motsatte.

http://tidsskriftet.no/article/2071810

[jubalong70]

Det er godt å høre. Er det mulig at mannen din kan være mer hjemme på sikt hvis du blir verre? Jeg tenker at det å være mye alene med 3 barn i skolealder er slitsomt nok for folk uten en kronisk sykdom.

Tja, det er ikke bare, bare for ham å jobbe hjemme. Det er mye møter bl.a., men vi får se.

Jeg håper jo inderlig at jeg ikke blir verre, og da skal jeg nok klare dette

[jubalong70]

''Jeg har hatt dager da jeg har vært veldig aktiv, men ikke merket noe hverken den dagen eller påfølgende dager, for så plutselig å kræsje uten at jeg kan se noen åpenbar grunn.

''

Det illustrerer nettopp mitt poeng. Det kan godt hende du kræsjer noen dager uten noen som helst slags ytre grunn. Da tror jeg det er bedre å være i en rimelig grad av aktivitet, enn det motsatte.

Dette er som du helt sikkert vet et omstridt tema, men jeg har større tro på denne tilnærmingen enn den motsatte.

http://tidsskriftet.no/article/2071810

For meg er det uaktuelt å "legge meg til". Det går jo uansett ikke med den hverdagen jeg har

Jeg vet jo heller ikke om jeg har ME, eller om det er noe annet. Derfor synes jeg det er litt vanskelig å skulle forholde meg til forskjellige former for behandlingstilnærminger.

Jeg har lest Jelstads bok "De bortgjemte", og syntes den var interessant og skremmende. Fagmiljøene krangler nesten så busta fyker om det er riktig med gradert trening til ME-pasienter eller ikke. Kanskje må man se hver og en ann?

Det hele bunner nok i at man må intensivere forskningen for å forsøke å finne årsaken. Da er det også lettere å behandle

Men, igjen, jeg vet jo ikke om det er ME jeg er rammet av. Jeg vet bare at i følge Canada-kriteriene så scorer jeg på alle punktene :/

[Gjest Me-syk]

For meg er det uaktuelt å "legge meg til". Det går jo uansett ikke med den hverdagen jeg har

Jeg vet jo heller ikke om jeg har ME, eller om det er noe annet. Derfor synes jeg det er litt vanskelig å skulle forholde meg til forskjellige former for behandlingstilnærminger.

Jeg har lest Jelstads bok "De bortgjemte", og syntes den var interessant og skremmende. Fagmiljøene krangler nesten så busta fyker om det er riktig med gradert trening til ME-pasienter eller ikke. Kanskje må man se hver og en ann?

Det hele bunner nok i at man må intensivere forskningen for å forsøke å finne årsaken. Da er det også lettere å behandle

Men, igjen, jeg vet jo ikke om det er ME jeg er rammet av. Jeg vet bare at i følge Canada-kriteriene så scorer jeg på alle punktene :/

Har du kontaktet det som tidligere var Lillestrøm klinikken eller professor de Meirleir i Belgia?

Det gjorde jeg (Lillestrøm). Dyrt men hva gjør man ikke for å prøve å bli frisk...

[frosken]

For meg er det uaktuelt å "legge meg til". Det går jo uansett ikke med den hverdagen jeg har

Jeg vet jo heller ikke om jeg har ME, eller om det er noe annet. Derfor synes jeg det er litt vanskelig å skulle forholde meg til forskjellige former for behandlingstilnærminger.

Jeg har lest Jelstads bok "De bortgjemte", og syntes den var interessant og skremmende. Fagmiljøene krangler nesten så busta fyker om det er riktig med gradert trening til ME-pasienter eller ikke. Kanskje må man se hver og en ann?

Det hele bunner nok i at man må intensivere forskningen for å forsøke å finne årsaken. Da er det også lettere å behandle

Men, igjen, jeg vet jo ikke om det er ME jeg er rammet av. Jeg vet bare at i følge Canada-kriteriene så scorer jeg på alle punktene :/

''Det hele bunner nok i at man må intensivere forskningen for å forsøke å finne årsaken. Da er det også lettere å behandle :)''

God forskning vil sikkert være til nytte, men så politisert som feltet er, så er heller ikke dette enkelt å få gjennomført. Jeg har forøvrig nylig lest en del faglitteratur skrevet på 1800-tallet som beskriver mennesker som har tilsvarende symptomer som ME, - interessant å se hvor likt det er med nåtidenens beskrivelser. (Inklusive fagdiskusjoner mht hvorvidt det på det tidspunktet var - eller ikke var - en ny sykdom.)

[Gjest Shira :o)]

Nei, jeg må nok først få en diagnose, så får vi se. Tar med meg tipset med stor takk

Husk at du kan få behandling uten diagnose, dersom du får problemer med kroppen pga inaktivitet. Tror det står på mine henvisninger at jeg er for mye i ro, jeg har helt andre diagnoser som ikke er "fysiovennlige".

Nå er det bare ett tips du legger i bakhodet. Så tar du steg for steg.

[jubalong70]

Har du kontaktet det som tidligere var Lillestrøm klinikken eller professor de Meirleir i Belgia?

Det gjorde jeg (Lillestrøm). Dyrt men hva gjør man ikke for å prøve å bli frisk...

Nei, jeg har holdt meg til fastlegen enn så lenge.

Henvisning er sendt til lokal indremedisiner som utreder for bl.a. ME.

Jeg tenker jeg avventer til jeg har vært hos ham og ser hva resultatet der blir før jeg evt. prøver meg videre.

Men tusen takk for tipset