ME

[Gjest kaster bort livet?]

Kjæresten min har ME (utmattelsessyndrom) i starten merket jeg det ikke så godt og tenkte at dette blir jo mange frisk av. Men det ser ikke slik ut..han sier selv at han aldri tror han kommer ut i jobb igjen og han vet ikke om han kan klare å få barn.

Det er beintøft. Jeg vil ha han og er forelsket som bare det. Jeg orker ikke tanken på å gjøre det slutt. Men jeg vil ha barn, jeg vil ha en mann som orker, jeg vil ha en mann som er i arbeid. Hva i all verden skal jeg gjøre? hva hadde dere gjort? Jeg er 29 år, han 38.

[Gjest dittliv]

Jeg ville nok kommet meg ut av dette forholdet før det går for lang tid.

Har selv et vennepar hvor han har ME og de sliter. De har barn sammen. Han har mange dager hvor han bare ligger og ikke orker være med på noe. De kan aldri planlegge noe og han orker ikke reise på ferie. De har dårlig råd pga han ikke orker jobbe.

Ja, det er trist han er syk og ikke noe han kan noe for. Men du har nå et valg. Dette kommer til å bli din framtid.

Kanskje han blir frisk, kanskje ikke.

Lykke til!

[Gjest togli]

Han høres ut som han generelt er en veldig negativ type? Hvordan kan han vite at han ikke vil bli frisk igjen, kune gå ut i jobb igjen, kunne orke å få barn osv? Så vidt jeg vet er det nettopp slik negativ tenkning som faktisk kan forverre ME-symptomene, og det er vel dette det jobbes med for de som blir friske (friskere?) etter behandlingene som det har vært mye snakk om (lightening prosesser...eller er det noe annet?).

Jeg ville iallefall ikke godtatt at han bare sitter der og ikke gjør noe aktivt for å forsøke å bli frisk igjen.

[juks]

Er sammen med noen som har MS. Personen har hatt det i ti år og jobber hardt for å holde seg "oppe", jobber med det hver dag i flere timer. Personen passer også på å gjøre ting/ har hobby som gleder personen. Hxn har vært uten jobb i mange år men har nå fått jobb og redusert arbeidstid, håper en dag å jobbe mere. Hxn finner det givende å være med arbeiskollegaer selv om det tar på. Mye av arbeidet hjemme faller på meg så man må være forberedt å gjøre ting alene. Dette kan være frustrerende. Personen er avhengig å ha rutiner på enkelte ting, feks morgenrutiner, og kveldsrutiner. For meg gjør det ingenting om det går en halvtime over legge tid for barna men hxn blir da satt ut og må bruke tid på å "komme seg". Vi har snakket om å få flere barn men jeg er veldig skeptisk. Vi andre i familien gjør ting sammen uten at hxn er med, og dette fungerer fint selv om vi alle ønsker at alle var sammen. Vi har felles aktivitet i helgene, da er vi alle med. Vi har også funnet en fin løsning for å få litt pusterom, hxn reiser bort noen dager i uka og bor hos slektninger slik at vi kan slippe å ta hensyn og hxn kan konsentrere seg å holde seg frisk. Jeg håper din venn søker hjelp, det er en lang vei å gå men han må ikke gi opp. Slik situasjonen er burde ikke dere planlegge barn, dersom han jobber for å bli bedre og er positiv så kanskje en gang i framtiden?... Men greier du å vente og må kanskje ofre mye underveis ?

[Gjest GA]

Han høres ut som han generelt er en veldig negativ type? Hvordan kan han vite at han ikke vil bli frisk igjen, kune gå ut i jobb igjen, kunne orke å få barn osv? Så vidt jeg vet er det nettopp slik negativ tenkning som faktisk kan forverre ME-symptomene, og det er vel dette det jobbes med for de som blir friske (friskere?) etter behandlingene som det har vært mye snakk om (lightening prosesser...eller er det noe annet?).

Jeg ville iallefall ikke godtatt at han bare sitter der og ikke gjør noe aktivt for å forsøke å bli frisk igjen.

problemet med ME er at man ikke KAN gjøre noe aktivt for å bli bra igjen. Med en gang man går litt over grensen for det man orker går man på en smell og blir dårligere.

Det eneste som har dokumentert effekt er aktivitetsavpasning.

Dette er en skikkelig drittsykdom som er uforutsigbar, svinger voldsomt fra time til time, dag til dag etc. Det er umulig å si om amn er heldig og blir bedre eller uheldig og havner på et mørkt rom som sengeliggende

[Gjest GA]

Jeg har to barn med ME, så jeg vet litt om hva det dreier seg om.

Det er en sykdom det er utrolig vanskelig å leve med både som pårørende og pasient. Den er uforutsigbar og svingende. Den syke tåler ekstremt lite av lyd og lys og aktivitet når h*n er i en dårlig periode.

Har kjæresten din noen oppfølging av lege? De som har gitt oss best hjelp er en barnelege (spesialist) pluss en privat lege ved Strømmen Medisinske senter. Allikevel har de ikke annet å tilby enn kosttilskudd, diett og, hvis pasienten er frisk nok, forsikitg trening.

Ungene mine har hatt god hjelp av gluten- og melkefri kost. Etter at de begynte med diett har de vært nesten smertefrie.

Det er utgitt noen bøker om ME, sjekk ut Jørgen Jelstad og Sidsel Kreyberg - de kan også søkes opp på facebook.

http://www.lulu.com/shop/sidsel-kreyberg/me-en-sykdom-i-tiden/paperback/product-4976077.html

[Gjest togli]

problemet med ME er at man ikke KAN gjøre noe aktivt for å bli bra igjen. Med en gang man går litt over grensen for det man orker går man på en smell og blir dårligere.

Det eneste som har dokumentert effekt er aktivitetsavpasning.

Dette er en skikkelig drittsykdom som er uforutsigbar, svinger voldsomt fra time til time, dag til dag etc. Det er umulig å si om amn er heldig og blir bedre eller uheldig og havner på et mørkt rom som sengeliggende

Ja, har sett hva ME kan gjøre med mennesker :/

Noen mener imidlertid de har blitt hjulpet av mestringskurs fordi de da har endra tankemønsteret sitt - så for noen med ME virker det som det funker.... hjelper sikkert ikke for alle.

[Gjest GPn]

Jeg hadde funnet en annen.

[Gjest GA]

Ja, har sett hva ME kan gjøre med mennesker :/

Noen mener imidlertid de har blitt hjulpet av mestringskurs fordi de da har endra tankemønsteret sitt - så for noen med ME virker det som det funker.... hjelper sikkert ikke for alle.

Ja, vet at noen har blitt bedre av mestringskurs, men det er også eksempler på at noen har blitt invalidiserte etter slike kurs fordi de ikke har tatt hensyn til sykdommen sin.

leste en artikkel om en 13-åring (tror jeg det var) som prøvde å ta selvmord etter at han ikke klarte å gjøre seg selv frisk etter et sånt kurs.

I tillegg tjener kursarrangørene (Lightning Process) drøssevis med penger på fortvilte mennesker.

Jeg er kjempeskeptisk til slike 3-dagers-løsninger, men jeg har også snakket med folk som har hatt god nytte av slike kurs altså. - man må bare være ytterst forsiktig...

[Gjest lurelurelure]

Jeg hadde funnet en annen.

Hvorfor?

[Gjest GPn]

Hvorfor?

Fordi jeg antar at jeg kun har et liv. Da vil jeg får mer ut av det enn å ha et samliv med en person med ME som ser for seg at en aldri skal ut i arbeid. Jeg ville satse på en livsfrisk partner.

[Gjest night bird]

Fordi jeg antar at jeg kun har et liv. Da vil jeg får mer ut av det enn å ha et samliv med en person med ME som ser for seg at en aldri skal ut i arbeid. Jeg ville satse på en livsfrisk partner.

Ok. Så det er uaktuelt å elske en som er syk? Jeg skjønner jo at samliv med en kronisk syk kan være utfordrende, men det var jo voldsomt kategorisk.

[Gjest night bird]

Fordi jeg antar at jeg kun har et liv. Da vil jeg får mer ut av det enn å ha et samliv med en person med ME som ser for seg at en aldri skal ut i arbeid. Jeg ville satse på en livsfrisk partner.

En ting til: Hva legger du i "livsfrisk"?

[Gjest togli]

Ja, vet at noen har blitt bedre av mestringskurs, men det er også eksempler på at noen har blitt invalidiserte etter slike kurs fordi de ikke har tatt hensyn til sykdommen sin.

leste en artikkel om en 13-åring (tror jeg det var) som prøvde å ta selvmord etter at han ikke klarte å gjøre seg selv frisk etter et sånt kurs.

I tillegg tjener kursarrangørene (Lightning Process) drøssevis med penger på fortvilte mennesker.

Jeg er kjempeskeptisk til slike 3-dagers-løsninger, men jeg har også snakket med folk som har hatt god nytte av slike kurs altså. - man må bare være ytterst forsiktig...

Ja, har hørt mye rart om de kursene jeg også..... men måtte bare trekke det fram siden det var snakk om tankens kraft og det å velge rett fokus

[Gjest night bird]

Ja, har hørt mye rart om de kursene jeg også..... men måtte bare trekke det fram siden det var snakk om tankens kraft og det å velge rett fokus

Svindel. Les på tjomlid.com om LP.

[Gjest night bird]

Ja, har hørt mye rart om de kursene jeg også..... men måtte bare trekke det fram siden det var snakk om tankens kraft og det å velge rett fokus

http://tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/#hide

http://tjomlid.com/2012/01/14/live-landmark-og-lightning-process-penger-logn-og-livstruende-bivirkninger/

Forøvrig en meget leseverdig blogg!

[frosken]

problemet med ME er at man ikke KAN gjøre noe aktivt for å bli bra igjen. Med en gang man går litt over grensen for det man orker går man på en smell og blir dårligere.

Det eneste som har dokumentert effekt er aktivitetsavpasning.

Dette er en skikkelig drittsykdom som er uforutsigbar, svinger voldsomt fra time til time, dag til dag etc. Det er umulig å si om amn er heldig og blir bedre eller uheldig og havner på et mørkt rom som sengeliggende

''Det eneste som har dokumentert effekt er aktivitetsavpasning.''

Jeg vet ikke om du bruker "aktivitetsavpasning" synonymt med treningsbehandling, men det er god grunn til å anta positive effekter av treningsbehandling etter de prinsipper som omtales her:

http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/Kronisk+utmattelsessyndrom.+Kunnskap,+aktivitet+og+utfordringer.14764.cms

[Gjest GA]

Ja, har hørt mye rart om de kursene jeg også..... men måtte bare trekke det fram siden det var snakk om tankens kraft og det å velge rett fokus

Det hjelper ikke med tankens kraft og rett fokus hvis det er ME som er problemet.

Hvis det hadde hjulpet hadde jentungen min vært frisk nå. De jeg kjenner og kjenner til med ME har tusenvis av planer for morgendagen, det er bare kroppen deres som ikke henger med. Cellene i kroppen får ikke energi til å fungere rett og slett, restitusjonstiden etter aktivitet kan være flere uker mens friske er klare igjen dagen etter (dette er testet med ergometersykling over flere dager i forsøk)

Eneste som funker er dessverre å passe på så man ikke gjør for mye.

[Gjest GA]

''Det eneste som har dokumentert effekt er aktivitetsavpasning.''

Jeg vet ikke om du bruker "aktivitetsavpasning" synonymt med treningsbehandling, men det er god grunn til å anta positive effekter av treningsbehandling etter de prinsipper som omtales her:

http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/Kronisk+utmattelsessyndrom.+Kunnskap,+aktivitet+og+utfordringer.14764.cms

Kommer an på funksjonsnivået til den som er syk. For de sykeste gir alt mulig symptomøkning. Da kan man jo ikke akkurat "dra på trening"

For f.eks min jentunge i vinter/vår var aktivitet i løpet av dagen å se en film, tegne litt, kanskje 1 skoletime, høre en lydbok, gjøre avslapningsøvelser hos fysioterapeut, kose med marsvinet.

Gjorde hun mer enn dette fikk hun symptomøkning. (hodepine, magesmerter, leddsmerter, muskelsmerter, dobbeltsyn, feber, hetetokter)

det er helt utrolig hvor lite som skal til.

[Gjest togli]

Det hjelper ikke med tankens kraft og rett fokus hvis det er ME som er problemet.

Hvis det hadde hjulpet hadde jentungen min vært frisk nå. De jeg kjenner og kjenner til med ME har tusenvis av planer for morgendagen, det er bare kroppen deres som ikke henger med. Cellene i kroppen får ikke energi til å fungere rett og slett, restitusjonstiden etter aktivitet kan være flere uker mens friske er klare igjen dagen etter (dette er testet med ergometersykling over flere dager i forsøk)

Eneste som funker er dessverre å passe på så man ikke gjør for mye.

ME-diagnosen er vanskelig å stille, og enkelte har kanskje fått diagnosen i mangel på andre forklaringer....- og at deres sykdom er av psykisk art, ikke ME-relatert. Da tipper jeg et slikt kurs kan funke. Skjønner at det ikke funker for de som virkelig har ME.