ME

[XbellaX]

En ting til: Hva legger du i "livsfrisk"?

For en fantastisk fin kommentar. Godt poeng..

[Gjest night bird]

For en fantastisk fin kommentar. Godt poeng..

:-)

[Gjest GA]

ME-diagnosen er vanskelig å stille, og enkelte har kanskje fått diagnosen i mangel på andre forklaringer....- og at deres sykdom er av psykisk art, ikke ME-relatert. Da tipper jeg et slikt kurs kan funke. Skjønner at det ikke funker for de som virkelig har ME.

Ja, enten er det noe annet de har hatt, eller så var de allikevel i ferd med å bli friske og trengte bare en liten "dytt" for å komme igang igjen.

-problemet er jo at det vet man ikke på forhånd.

største ankepunktet mitt er allikevel at dette er blitt millionindustri for ikke helt seriøse aktører.

[frosken]

Kommer an på funksjonsnivået til den som er syk. For de sykeste gir alt mulig symptomøkning. Da kan man jo ikke akkurat "dra på trening"

For f.eks min jentunge i vinter/vår var aktivitet i løpet av dagen å se en film, tegne litt, kanskje 1 skoletime, høre en lydbok, gjøre avslapningsøvelser hos fysioterapeut, kose med marsvinet.

Gjorde hun mer enn dette fikk hun symptomøkning. (hodepine, magesmerter, leddsmerter, muskelsmerter, dobbeltsyn, feber, hetetokter)

det er helt utrolig hvor lite som skal til.

Men hvis du leser anbefalingene som gis, så handler det ikke helt om å "dra på trening".

Jeg tror det er viktig at aktivitetsnivå tilpasses den enkeltes form, men merker at jeg er kritisk til den massive fokuseringen på hvile som omtrent eneste tilnærming i mye av det som (særlig pasientforeningene) publiserer om ME. Det finnes grader av symptombelastning også hos folk med ME, og jeg tror ikke løsningen for alle er et så stort fokus på hvile som enkelte anbefaler. Tilsvarende tror jeg også at noen strekker hvilefasen ut i altfor lang tid.

Noe av bakgrunnen for at jeg skriver dette er at jeg, som du muligens husker, er vitne til en ungdom som det er svært nærliggende å tro ville hatt det vesentlig bedre med en noe annen tilnærming enn den han har vært utsatt for de siste fem årene.

[frosken]

Fordi jeg antar at jeg kun har et liv. Da vil jeg får mer ut av det enn å ha et samliv med en person med ME som ser for seg at en aldri skal ut i arbeid. Jeg ville satse på en livsfrisk partner.

'' Jeg ville satse på en livsfrisk partner.

''

Jeg likte uttrykket "livsfrisk". For meg gir det assosiasjoner til noe annet enn nødvendigvis sykdomsfri. Noen er livsfriske inntil de ikke puster mer, mens andre ikke er det.

[frosken]

Ok. Så det er uaktuelt å elske en som er syk? Jeg skjønner jo at samliv med en kronisk syk kan være utfordrende, men det var jo voldsomt kategorisk.

''Ok. Så det er uaktuelt å elske en som er syk? Jeg skjønner jo at samliv med en kronisk syk kan være utfordrende, men det var jo voldsomt kategorisk.''

Trådstarter spør jo hva andre ville ha gjort og da må det vel er greit om man sier hva man tror man selv ville ha gjort?

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Men hvis du leser anbefalingene som gis, så handler det ikke helt om å "dra på trening".

Jeg tror det er viktig at aktivitetsnivå tilpasses den enkeltes form, men merker at jeg er kritisk til den massive fokuseringen på hvile som omtrent eneste tilnærming i mye av det som (særlig pasientforeningene) publiserer om ME. Det finnes grader av symptombelastning også hos folk med ME, og jeg tror ikke løsningen for alle er et så stort fokus på hvile som enkelte anbefaler. Tilsvarende tror jeg også at noen strekker hvilefasen ut i altfor lang tid.

Noe av bakgrunnen for at jeg skriver dette er at jeg, som du muligens husker, er vitne til en ungdom som det er svært nærliggende å tro ville hatt det vesentlig bedre med en noe annen tilnærming enn den han har vært utsatt for de siste fem årene.

Støttes. Forskning har vist at den viktigste faktor som predikerer dårlig prognose ved ME er medlemskap i pasientforeningen.

[Gjest GA]

Støttes. Forskning har vist at den viktigste faktor som predikerer dårlig prognose ved ME er medlemskap i pasientforeningen.

gi deg da, Dahl.

dette er sjuke folk, ikke hypokondere.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

gi deg da, Dahl.

dette er sjuke folk, ikke hypokondere.

Jeg refererer kun til anerkjent forskning. Det vil jeg fortsette med.

Ensidig fokus på hvile er ikke det eneste saliggjørende.

[XbellaX]

gi deg da, Dahl.

dette er sjuke folk, ikke hypokondere.

Det er dette som gjør ME så vanskelig, fordi det er individuelt. Jeg tror heller ikke et ensidig fokus på hvile er riktig men jeg har selv sett et menneske bli fullstendig sengeliggende i 1 år fordi hun hennes lege mente at aktivitet var godt for henne.

[Gjest togli]

Ja, enten er det noe annet de har hatt, eller så var de allikevel i ferd med å bli friske og trengte bare en liten "dytt" for å komme igang igjen.

-problemet er jo at det vet man ikke på forhånd.

største ankepunktet mitt er allikevel at dette er blitt millionindustri for ikke helt seriøse aktører.

Skjøner godt at det er trasig med useriøse aktører.... må være helt fryktelig å oppleve at begge ens barn har ME... Hadde en elev en gang som gikk fra å være helt frisk til å få ME nesten over natta. Det var helt sjokkerende å være vitne til endringene hos barnet

[Gjest GA]

Men hvis du leser anbefalingene som gis, så handler det ikke helt om å "dra på trening".

Jeg tror det er viktig at aktivitetsnivå tilpasses den enkeltes form, men merker at jeg er kritisk til den massive fokuseringen på hvile som omtrent eneste tilnærming i mye av det som (særlig pasientforeningene) publiserer om ME. Det finnes grader av symptombelastning også hos folk med ME, og jeg tror ikke løsningen for alle er et så stort fokus på hvile som enkelte anbefaler. Tilsvarende tror jeg også at noen strekker hvilefasen ut i altfor lang tid.

Noe av bakgrunnen for at jeg skriver dette er at jeg, som du muligens husker, er vitne til en ungdom som det er svært nærliggende å tro ville hatt det vesentlig bedre med en noe annen tilnærming enn den han har vært utsatt for de siste fem årene.

Husker ikke historien om denne ungdommen, frosken.

-men jeg ser hva som skjer med ungene her i huset, og med en gang de gjør litt mer enn de tåler må de betale for det. Da gjelder det å finne "baseline" for å hindre at formen svinger så vanvittig som den har gjort hos oss. Først stabilisere og så bygge forsiktig opp. Det er oppbyggingen som er så sinnsykt vanskelig, veit aldri hva som trigger nytt tilbakefall.

hos oss dette er i samarbeid både med barnelege og BUP - vi har omsider fått god hjelp fra fagfolk (sykehuset hadde ikke noe å bidra med)

var derfor jeg skrev til trådstarter at de bør finne noen med kompetanse på sykdommen som kan hjelpe, det gjør jo noe med folk å ikke greie å være med på no her i verden.

[XbellaX]

'' Jeg ville satse på en livsfrisk partner.

''

Jeg likte uttrykket "livsfrisk". For meg gir det assosiasjoner til noe annet enn nødvendigvis sykdomsfri. Noen er livsfriske inntil de ikke puster mer, mens andre ikke er det.

Jeg likte det ikke men dette er en subjektiv opplevelse av ordet. En person med ME kan da, selvsagt, også være livsfrisk.

[Katt-ja]

Støttes. Forskning har vist at den viktigste faktor som predikerer dårlig prognose ved ME er medlemskap i pasientforeningen.

''Forskning har vist at den viktigste faktor som predikerer dårlig prognose ved ME er medlemskap i pasientforeningen.''

Og da er det tatt høyde for at det helt sikkert er dem som har hatt ME over _lang_ tid (årevis) (og derved logisk sett har dårligst prognose) som er mest tilbøyelige og oppgitte nok til å akseptere at de er kronisk syke- at de melder seg inn i en pasientforening....?

Ligner litt på at de aller sykeste (av alle sykdommer) sikkert har vært hos legen mer enn de som ikke er syke...ergo er det ikke bra med leger

[Gjest GA]

Jeg refererer kun til anerkjent forskning. Det vil jeg fortsette med.

Ensidig fokus på hvile er ikke det eneste saliggjørende.

det er nok mange veier til tilfriskning for folk med ME som med andre sykdommer.

Jeg bare synes dette blir litt "flåsete" omtale av en pasientforening. det kan jo være noen faktorer som gjør at forskningsreaultatene viser at medlemmene i ME-foreningen er syke lenger?

kanskje dreier det seg om flere ulike tilstander?

Kanskje melder pasientene seg inn i foreningen først når de har vært syke en lang stund?

kanskje de som melder seg inn i foreningen gjør det etter at de har blitt feilbehandlet og blir sykere av den grunn?

Kanskje de driver med selvsuggesjon hele gjengen og gjør hverandre sykere enn de er?

-men det kommer jo helt an på om man tror at dette er psykiatri eller rett og slett en autoimmun sykdom slik som forskerne i Bergen har en teori om.

[Gjest night bird]

''Ok. Så det er uaktuelt å elske en som er syk? Jeg skjønner jo at samliv med en kronisk syk kan være utfordrende, men det var jo voldsomt kategorisk.''

Trådstarter spør jo hva andre ville ha gjort og da må det vel er greit om man sier hva man tror man selv ville ha gjort?

Det er vel begrunnelsen som er det interessante her.

[Gjest night bird]

det er nok mange veier til tilfriskning for folk med ME som med andre sykdommer.

Jeg bare synes dette blir litt "flåsete" omtale av en pasientforening. det kan jo være noen faktorer som gjør at forskningsreaultatene viser at medlemmene i ME-foreningen er syke lenger?

kanskje dreier det seg om flere ulike tilstander?

Kanskje melder pasientene seg inn i foreningen først når de har vært syke en lang stund?

kanskje de som melder seg inn i foreningen gjør det etter at de har blitt feilbehandlet og blir sykere av den grunn?

Kanskje de driver med selvsuggesjon hele gjengen og gjør hverandre sykere enn de er?

-men det kommer jo helt an på om man tror at dette er psykiatri eller rett og slett en autoimmun sykdom slik som forskerne i Bergen har en teori om.

NHD flåsete? What else is new?

[Gjest GA]

NHD flåsete? What else is new?

han liker jo å sette ting litt på spissen....

-men har har nok ikke vært sammen med en skikkelig dårlig ME-pasient over lengre tid...

[Gjest night bird]

''Forskning har vist at den viktigste faktor som predikerer dårlig prognose ved ME er medlemskap i pasientforeningen.''

Og da er det tatt høyde for at det helt sikkert er dem som har hatt ME over _lang_ tid (årevis) (og derved logisk sett har dårligst prognose) som er mest tilbøyelige og oppgitte nok til å akseptere at de er kronisk syke- at de melder seg inn i en pasientforening....?

Ligner litt på at de aller sykeste (av alle sykdommer) sikkert har vært hos legen mer enn de som ikke er syke...ergo er det ikke bra med leger

Godt poeng. Ikke all forskning er god forskning.

[frosken]

Jeg likte det ikke men dette er en subjektiv opplevelse av ordet. En person med ME kan da, selvsagt, også være livsfrisk.

''. En person med ME kan da, selvsagt, også være livsfrisk.

''

Selvfølgelig! Men personen som trådstarter beskriver virker kanskje for resignert til at jeg forbinder det med å være livsfrisk. For meg er det stor forskjell på aksept og resignasjon - men jeg legger selvfølgelig mine egne tolkninger inn i beskrivelsen nå.