ME

[frosken]

Husker ikke historien om denne ungdommen, frosken.

-men jeg ser hva som skjer med ungene her i huset, og med en gang de gjør litt mer enn de tåler må de betale for det. Da gjelder det å finne "baseline" for å hindre at formen svinger så vanvittig som den har gjort hos oss. Først stabilisere og så bygge forsiktig opp. Det er oppbyggingen som er så sinnsykt vanskelig, veit aldri hva som trigger nytt tilbakefall.

hos oss dette er i samarbeid både med barnelege og BUP - vi har omsider fått god hjelp fra fagfolk (sykehuset hadde ikke noe å bidra med)

var derfor jeg skrev til trådstarter at de bør finne noen med kompetanse på sykdommen som kan hjelpe, det gjør jo noe med folk å ikke greie å være med på no her i verden.

Godt å høre at dere synes dere får fornuftig hjelp nå :-)

[XbellaX]

''. En person med ME kan da, selvsagt, også være livsfrisk.

''

Selvfølgelig! Men personen som trådstarter beskriver virker kanskje for resignert til at jeg forbinder det med å være livsfrisk. For meg er det stor forskjell på aksept og resignasjon - men jeg legger selvfølgelig mine egne tolkninger inn i beskrivelsen nå.

ME er fryktelig vanskelig. En skal ikke bare holde håpet for seg selv, en skal holde det for alle andre og, -om at en dag så klarer personen kanskje jobb. Når noen da kommer til det punktet at de kjenner kroppen sin og vet hva de vil klare/ikke klare og setter grenser så betyr ikke dette at de har gitt opp men at de er realistiske.

Jeg er helt enig med deg, vi fargelegger ordene begge to. Jeg er preget av å ha en nær venninne som har vært syk de siste 20 årene, og du har dine personlige erfaringer.

[Gjest GA]

Støttes. Forskning har vist at den viktigste faktor som predikerer dårlig prognose ved ME er medlemskap i pasientforeningen.

har du forresten link til forskningen?

[frosken]

ME er fryktelig vanskelig. En skal ikke bare holde håpet for seg selv, en skal holde det for alle andre og, -om at en dag så klarer personen kanskje jobb. Når noen da kommer til det punktet at de kjenner kroppen sin og vet hva de vil klare/ikke klare og setter grenser så betyr ikke dette at de har gitt opp men at de er realistiske.

Jeg er helt enig med deg, vi fargelegger ordene begge to. Jeg er preget av å ha en nær venninne som har vært syk de siste 20 årene, og du har dine personlige erfaringer.

Godt sagt det med fargeleggingen av ordene. Du har rett i at fargeleggingen skjer ut i fra egne erfaringer, jeg ble opptatt av at det er mulig å være livsfrisk til absolutt siste øyeblikk - noe jeg jo har sett på nært hold :-)

[Gjest kaster bort livet?]

Han høres ut som han generelt er en veldig negativ type? Hvordan kan han vite at han ikke vil bli frisk igjen, kune gå ut i jobb igjen, kunne orke å få barn osv? Så vidt jeg vet er det nettopp slik negativ tenkning som faktisk kan forverre ME-symptomene, og det er vel dette det jobbes med for de som blir friske (friskere?) etter behandlingene som det har vært mye snakk om (lightening prosesser...eller er det noe annet?).

Jeg ville iallefall ikke godtatt at han bare sitter der og ikke gjør noe aktivt for å forsøke å bli frisk igjen.

Ja, han er veldig negativ. Han vil bare ha fred fra NAV og bli varig ufør sier han. Det er målet. Da kan han også bo hvor som helst i verden hvis han vil det. (Hva han vil svinger voldsomt)

Jeg føler at han ikke vil eller tør å prøve seg i arbeid igjen, han forsøkte seg for fem år siden, litt etter at han hadde fått diagnosen, men det gikk ikke.

Jeg tør ikke å si det rett ut til han, jeg har prøvd men da blir han rasende, men jeg synes han hvertfall burde prøve seg i arbeid, litt og litt, så deprimert han blir av å sitte hjemme og han gjør ganske mye også fordi han ikke orker å bare sitte og være deprimert.

[EnolaGay]

Ja, han er veldig negativ. Han vil bare ha fred fra NAV og bli varig ufør sier han. Det er målet. Da kan han også bo hvor som helst i verden hvis han vil det. (Hva han vil svinger voldsomt)

Jeg føler at han ikke vil eller tør å prøve seg i arbeid igjen, han forsøkte seg for fem år siden, litt etter at han hadde fått diagnosen, men det gikk ikke.

Jeg tør ikke å si det rett ut til han, jeg har prøvd men da blir han rasende, men jeg synes han hvertfall burde prøve seg i arbeid, litt og litt, så deprimert han blir av å sitte hjemme og han gjør ganske mye også fordi han ikke orker å bare sitte og være deprimert.

Han har altså nok energi til å kontrollere deg med å bruke aggresjon..?

Hørru, du måste flytta flytta på rei..kjeien. ;0)

[Gjest GA]

Ja, han er veldig negativ. Han vil bare ha fred fra NAV og bli varig ufør sier han. Det er målet. Da kan han også bo hvor som helst i verden hvis han vil det. (Hva han vil svinger voldsomt)

Jeg føler at han ikke vil eller tør å prøve seg i arbeid igjen, han forsøkte seg for fem år siden, litt etter at han hadde fått diagnosen, men det gikk ikke.

Jeg tør ikke å si det rett ut til han, jeg har prøvd men da blir han rasende, men jeg synes han hvertfall burde prøve seg i arbeid, litt og litt, så deprimert han blir av å sitte hjemme og han gjør ganske mye også fordi han ikke orker å bare sitte og være deprimert.

Han kunne ikke prøvd et opphold på et rehabiliterings-sted av noe slag da? Så kanskje han får hjelp til å mestre og godta sykdommen uten å grave seg ned i bitre tanker? Er et sted som heter Skogli (Lillehammer tror jeg) som får god omtale ser jeg bl.a. Ellers finnes det jo mestringskurs for ME-syke.

[Gjest kaster bort livet?]

Han kunne ikke prøvd et opphold på et rehabiliterings-sted av noe slag da? Så kanskje han får hjelp til å mestre og godta sykdommen uten å grave seg ned i bitre tanker? Er et sted som heter Skogli (Lillehammer tror jeg) som får god omtale ser jeg bl.a. Ellers finnes det jo mestringskurs for ME-syke.

Han er ikke så enkel dessverre, og mener slike ting er tull. Men jeg skal foreslå det du skriver. Tusen takk Lykke til til deg og barna dine, håper de blir bedre snart.

[Gjest togli]

Ja, han er veldig negativ. Han vil bare ha fred fra NAV og bli varig ufør sier han. Det er målet. Da kan han også bo hvor som helst i verden hvis han vil det. (Hva han vil svinger voldsomt)

Jeg føler at han ikke vil eller tør å prøve seg i arbeid igjen, han forsøkte seg for fem år siden, litt etter at han hadde fått diagnosen, men det gikk ikke.

Jeg tør ikke å si det rett ut til han, jeg har prøvd men da blir han rasende, men jeg synes han hvertfall burde prøve seg i arbeid, litt og litt, så deprimert han blir av å sitte hjemme og han gjør ganske mye også fordi han ikke orker å bare sitte og være deprimert.

Det å på en måte bare sette seg ned og bestemme seg for at livet nærmest er over kan iallefall neppe være sunt for ham, syk eller ei.... Jeg skjønner at du er forelska i ham og glad i ham, men jeg tror du må se dere to flere år fram i tid... Er han fortsatt den negative typen du hele tiden må backe opp om og ta vare på? Hvem skal ta vare på deg? Jeg tror et forhold sjelden varer i lengden dersom man ikke er likestilte i forholdet - og det virker det ikke som dere to er nå...

Jeg kan vel nesten love deg at om du fortsetter forholdet til ham og han ikke gjør noe med livet sitt, så vil du aldri bli lykkelig med ham.

Hadde han hatt ME, men samtidig vært opptatt av hvordan han kunne prøve å bli frisk, hatt håp for fremtiden mht jobb, barn etc - så hadde jeg ikke sagt det jeg sa nå.

[Gjest GA]

Han er ikke så enkel dessverre, og mener slike ting er tull. Men jeg skal foreslå det du skriver. Tusen takk Lykke til til deg og barna dine, håper de blir bedre snart.

nei, det er ikke enkelt dette her. Det finnes jo ingen kur foreløpig så hver enkelt må finne sin egen vei i alle kontroversene.

Vi har hatt god nytte av å føre dagbok for å kartlegge hva som trigger forverring, og være veldig påpasselig med aktivitetsnivå. I tillegg til diett altså - men nå er jo mine unger og graver seg ikke ned i tungsinnet som kanskje mange voksne gjør når de er syke?

Håper dere finner ut av det sammen, tross alt.

[Gjest togli]

''. En person med ME kan da, selvsagt, også være livsfrisk.

''

Selvfølgelig! Men personen som trådstarter beskriver virker kanskje for resignert til at jeg forbinder det med å være livsfrisk. For meg er det stor forskjell på aksept og resignasjon - men jeg legger selvfølgelig mine egne tolkninger inn i beskrivelsen nå.

Jeg tolker det på samme måte som deg..... Til og med en dødssyk kreftpasient kan oppfattes som livsfrisk i mine øyne. Tipper det er sånn du tenker det også?

[Gjest GA]

Jeg tolker det på samme måte som deg..... Til og med en dødssyk kreftpasient kan oppfattes som livsfrisk i mine øyne. Tipper det er sånn du tenker det også?

sånn tolker jeg det også.

Min datter hadde dager der hun ikke engang greide å gå ut på do sjøl og har vært kjempedårlig, allikevel kunne hun finne på å si "Mamma, jeg er så GLAD!" etter at hun har lagt seg...

[Gjest togli]

sånn tolker jeg det også.

Min datter hadde dager der hun ikke engang greide å gå ut på do sjøl og har vært kjempedårlig, allikevel kunne hun finne på å si "Mamma, jeg er så GLAD!" etter at hun har lagt seg...

Der kom det en liten tåre i øyekroken min..... Tror det er utrolig viktig å holde motet oppe for alle mennesker uansett!

Jeg tipper at om man har en ME-syk som er på bedringens vei, så går det langt raskere om vedkommende er en positivt tenker enn negativ. Sånn er det sikkert for absolutt alle sykdommer vil jeg tro...

[Gjest night bird]

Ja, han er veldig negativ. Han vil bare ha fred fra NAV og bli varig ufør sier han. Det er målet. Da kan han også bo hvor som helst i verden hvis han vil det. (Hva han vil svinger voldsomt)

Jeg føler at han ikke vil eller tør å prøve seg i arbeid igjen, han forsøkte seg for fem år siden, litt etter at han hadde fått diagnosen, men det gikk ikke.

Jeg tør ikke å si det rett ut til han, jeg har prøvd men da blir han rasende, men jeg synes han hvertfall burde prøve seg i arbeid, litt og litt, så deprimert han blir av å sitte hjemme og han gjør ganske mye også fordi han ikke orker å bare sitte og være deprimert.

Hvis han er så syk og har vært det lenge, er det kanskje ikke rart at han ønsker seg fred fra NAV og uføretrygd? Det finnes jo ingen behandling per i dag, bare mestringsstragegier og muligens langsom bedring over tid hvis ting ligger til rette for det. Du skriver jo at han har prøvd å jobbe, men at det ikke gikk. Kanskje han bare har insett realitetene?

Men å leve med en kronisk syk skjønner jeg at må være utfordrende, bare så det er sagt. Det er ditt liv, og du må finne ut om du vil ha det slik resten av livet også.

[frosken]

Jeg tolker det på samme måte som deg..... Til og med en dødssyk kreftpasient kan oppfattes som livsfrisk i mine øyne. Tipper det er sånn du tenker det også?

Nettopp :-)

[PieLill]

Ja, har hørt mye rart om de kursene jeg også..... men måtte bare trekke det fram siden det var snakk om tankens kraft og det å velge rett fokus

Tidligere fraskrev de seg et hvert ansvar for resultatet av behandlingen med en 'teologi' som gikk på at om det ikke virket var du ikke 'klar' for prosessen og/eller ikke fulgte instruktørens anvisninger. Altså ingen ting galt med metoden, bare pasienten.

Vet ikke om de fremdeles uttrykker denne ansvarsfraskrivelsen like klart.

Kurset forutsetter at man kritikkløst gjør som man blir fortalt. Ville ikke brukt tid og penger på noe slikt.

På meg kan det virke som ME er en samlebetegnelse på symptomer som kan ha ulike årasker. Blir man frisk med 3 dager LP, virker det sannsynlig at det største problemet var mentalt.

For andre er det ganske åpenbart at sykdommen ikke sitter mellom ørene.

mvh

[Gjest togli]

Tidligere fraskrev de seg et hvert ansvar for resultatet av behandlingen med en 'teologi' som gikk på at om det ikke virket var du ikke 'klar' for prosessen og/eller ikke fulgte instruktørens anvisninger. Altså ingen ting galt med metoden, bare pasienten.

Vet ikke om de fremdeles uttrykker denne ansvarsfraskrivelsen like klart.

Kurset forutsetter at man kritikkløst gjør som man blir fortalt. Ville ikke brukt tid og penger på noe slikt.

På meg kan det virke som ME er en samlebetegnelse på symptomer som kan ha ulike årasker. Blir man frisk med 3 dager LP, virker det sannsynlig at det største problemet var mentalt.

For andre er det ganske åpenbart at sykdommen ikke sitter mellom ørene.

mvh

Ja, det siste der har jeg uttrykt lenger nede (eller var det oppe? ) i tråden her...

[Madelenemie]

Ja, vet at noen har blitt bedre av mestringskurs, men det er også eksempler på at noen har blitt invalidiserte etter slike kurs fordi de ikke har tatt hensyn til sykdommen sin.

leste en artikkel om en 13-åring (tror jeg det var) som prøvde å ta selvmord etter at han ikke klarte å gjøre seg selv frisk etter et sånt kurs.

I tillegg tjener kursarrangørene (Lightning Process) drøssevis med penger på fortvilte mennesker.

Jeg er kjempeskeptisk til slike 3-dagers-løsninger, men jeg har også snakket med folk som har hatt god nytte av slike kurs altså. - man må bare være ytterst forsiktig...

Hei!

dette som du skriver er det viktig å ha i tankene:

''leste en artikkel om en 13-åring (tror jeg det var) som prøvde å ta selvmord etter at han ikke klarte å gjøre seg selv frisk etter et sånt kurs. ''

For også jeg ble deprimert av å ikke bli frisk/ forstå ting rundt meg etter kroppskurs og andre kurs(dietter) holdt av autismeforeningen. det er viktig at man presenterer dette som en hjelp for noen, kanskje et stykke på veien og ikke som løsningen og kuren på en sykdom.

Selv bruker jeg oxytocin og har det meget mye bedre med det, men tilstander med autisme er sammensatte og dette hormoner vil ikke hjelpe alle, da er det hovmodig å ikke ta med forbeholdene eller gi mennesker falske forhåpninger eller en følelse av å mislykkes.