Trigeminusnevralgi?

[Gjest Nytt håp]

Jeg er en kvinne på 49 år som har gått med store smerter i ansikt og hode daglig (også natt) i snart 6 år. Det hele begynte med en betennelsestilstand på kinnet som "delvis ble fjernet, da hudlegen sa at resten ville trekke seg av seg selv. Han sydde et par sting og det hele var over - trodde jeg. Da bedøvelsen gikk ut fikk jeg så utrolig vondt. Langt dypere enn i huden, Det var som stadige lyn-nedslag i en nerve. (Området han kuttet i er i nærheten av trigeminus-nerven). Det gikk ikke over og jeg ble sendt til røntgen. De fant ingenting i ansiktet, men de fant en svulst i hodet, som jeg ble operert for den 01.11.07. Diagnosen var oligocytom grad 2. Alt gikk bra med operasjonen og jeg følte meg så fin og smertefri i hele 3 - 4 uker etterpå. men så begynte det hele igjen, Med voldsomt trykk i ansikt og hode, og i ca fjerde uke etter operasjonen fikk jeg et veldig press inne i hodet, som en betennelse som trengte seg gjennom "ett eller annet"og sprakk. Det var slik det føltes. Etter dette har jeg hatt store smerter daglig og også natt ( før jeg sovner). Når jeg sover merker jeg ingenting. Det kan være forskjell på smertenivået,"minst" om morningen, og verst om kvelden, men det kan' også være vondt hele døgnet. Det har blitt skrevet ut tabeletter som om dette er trigeminusnevralgi. ( tegretol, nevrotin og lyrica) kun sistnevnte har hatt litt virkning, men ingen av medisinene gir meg en nogenlunde levlig hverdag. Jeg går med stort trykk i hodet, som om noe presser og presser seg sammen der, samt at det også er en betennelseslignende følelse, både i hode og i ansiktet. (kun venstre del av ansiktet.) På meg virker det som bihulene også er innvolvert, da jeg er tett på venstre øre slik at jeg ikke får utlignet trykket. Jeg skyr sosiale sammenkomster av alle slag og sammenligner meg selv med et skadet dyr som bare vil gå å gjemme seg bort. Bare litt fysisk aktivitet setter større fart på smerteprosessen, derfor blir det til at jeg lever et altfor stillesittende liv. Ikke mye til liv egentlig i det hele tatt, men det er jo ikke slik jeg ønsker å ha det!! Slett ikke! Jeg ber leger så inderlig om hjelp! Det er rett og slett fortvilet alt sammen! Det har blitt tatt nye røntgenbilder, ettersom tiden har gått, og de ser fine ut slik legene beskriver det. Ingen ny svulst på gang, men det er heller ikke det som har opptatt meg mest, selvom jeg selvsagt er glad for at det ikke er noen tilbakevendende kreft. Det er de vonde smertene som opptar meg, og hva som kan gjøres med de?!. Jeg har også til og fra brukt antibiotika, da dette av en eller annen grunn virker å "skape plass" i hodet, slik at "ting" (hva det nå enn er) nerver? ikke presses sammen og gjør like vondt. Noe av det verste er at det virker som jeg er helt alene om å ha denne tilstanden, siden ingen av de legene (også nevrologer) jeg har vært hos, ikke kan hjelpe meg. Det synes tydeligvis ikke på røntgenbilder, og jeg får litt følelsen av å ikke bli trodd!!! I den senere tid er det allikevel noe som kan "sees" - nemlig at hodet mitt dirrer når jeg skal legge meg ned å slappe av - eller sove. Dette har røntgenavdelingen også merket seg, da de ikke får helt klare bilder... men noen spesiell tilbakemelding eller hjelp får jeg ikke. Jeg skulle så inderlig ønske å bli tatt på alvor å få hjelp. Enten å bli frisk, eller i alle fall få en hverdag uten alle disse vonde smertene. Jeg er bunn fortvilet og ønsker så sårt hjelp!

[Dorthe]

Har du prøvd Rivotril? Man kan ta opp til 8mg for nervesmerter. Man starter gjerne med 2 mg og så øker man 1mg til man får bedring. Det tar noen uker å øke, men når man først har funnet dosen så trenger man ikke øke mer, jeg har gått på samme dose i 12 år.

Har du vært oppe på max dose av Lyrica og Neurontin? Jeg vet ikke hva maxdose på Lyrica er, men max dose på Neurontin er 4800 mg i døgnet fordelt på 4 ganger og det kan ta lang tid før du finner riktig dose for deg.

Men dette må du selvfølgelig diskutere med en neurolog, jeg regner med at du har en siden du har prøvd andre preparater.

[Hope_63]

Har du prøvd Rivotril? Man kan ta opp til 8mg for nervesmerter. Man starter gjerne med 2 mg og så øker man 1mg til man får bedring. Det tar noen uker å øke, men når man først har funnet dosen så trenger man ikke øke mer, jeg har gått på samme dose i 12 år.

Har du vært oppe på max dose av Lyrica og Neurontin? Jeg vet ikke hva maxdose på Lyrica er, men max dose på Neurontin er 4800 mg i døgnet fordelt på 4 ganger og det kan ta lang tid før du finner riktig dose for deg.

Men dette må du selvfølgelig diskutere med en neurolog, jeg regner med at du har en siden du har prøvd andre preparater.

Hei Dorthe!

Takk for svar! Nei, jeg har ikke prøvd Rivotril. Det har ikke blitt fastslått at jeg har trigeminusnevralgi, Legene mener jeg både har symtomene - og ikke... De er såkalt A-typiske. Selvom de har gitt meg lyrica (men som nevnt, ikke særlig god virkning) Blir svimmel av lav dose selv etter 4 års bruk. (150mg hver kveld) Klarer ikke ta de på dagtid, Men jeg skal legge frem forslaget for nevrologen, for ja, det er absolutt verdt et forsøk! Takk så masse til deg!!

[Stig Bruset - Alt. medisin]

Det høres ut for meg at du er blitt grundig undersøkt og det hender dessverre at det er vanskelig å finne ut hvorfor man har smerter da den nerven som er ansvarlig kan se ut som en vanlig nerve på bilder. Etter min erfaring kan en betent tannrot av og til skape lignende plager og jeg vil anbefale at du tar en sjekk hos tannlegen med bilde av tannrøttene og eventuelt banke på tennene for å sjekke etter ømhet.

[Hope_63]

Det høres ut for meg at du er blitt grundig undersøkt og det hender dessverre at det er vanskelig å finne ut hvorfor man har smerter da den nerven som er ansvarlig kan se ut som en vanlig nerve på bilder. Etter min erfaring kan en betent tannrot av og til skape lignende plager og jeg vil anbefale at du tar en sjekk hos tannlegen med bilde av tannrøttene og eventuelt banke på tennene for å sjekke etter ømhet.

Jeg har blitt grundig undersøkt både av min egen tannlege og på tannlegehøyskolen - de finner ingenting galt. Jeg tror selv det kanskje har med trigeminusnevralgi å gjøre, bare at jeg ikke har fått riktige medisiner enda( det finnes jo endel alternativ til - som jeg ikke har prøvd) Da jeg var på smerteklinikken ( Aker Sykehus) var deres diagnose; skade på en nerve. ( Men de kom ikke frem til om det var i ansiktet, eller etter etter operasjonen jeg hadde i hodet)