Blitt bedre av ME, hva gjør jeg nå?

[Magda]

Etter snart 6 år med denne invalidiserende sykdommen føler jeg endelig at jeg er på vei til å bli frisk. Jeg har vært stabil i over et halvt år, i betydningen at jeg ikke lenger blir _syk_ av å anstrenge meg litt. Jeg får ikke lenger sår hals eller influensasymptomer. 

 

Min hverdag består av deltidsjobb (ca 40%) og familie; Mann og to skolebarn (yngste skal begynne i første klasse nå)

 

Jeg går på AAP, men denne ordningen opphører 1. mars da jeg har vært bruker i de 4 årene man maksimalt kan motta stønaden.  

Jeg har forsøkt meg på 80% jobb over 1-2 uker av gangen, og ramler altså ikke " ned i kjelleren" slik som før -- men da klarer jeg virkelig ingenting annet enn jobb, så mannen må ta seg av absolutt alt av hus, barn, handling, måltider, fritidsaktiviter, lekser, osv. Og det går ikke an å ofre seg så totalt! 

 

 

Hva gjør jeg? Jeg vil absolutt ikke gå ned i stillingsprosent, jeg fortjener ikke å gå ytterligere ned i lønn!

 

Jeg merker stor grad av muskeltap, og trenger trening under veiledning. Hvem kan hjelpe meg?

 

OG: Kan jeg forsvare å jobbe max 60% for å ha antydning til et liv også utenom jobb og familie? Eller kan jeg ikke forvente å også ha overskudd til f.eks kaffe med en venn en gang i uka, en fest hver 3. mnd, og en helgetur i året? 

[mariaflyfly]

Det er vel ingenting som tilsier at du skal gå opp til full stilling NÅ? Gå opp til 60%, kom i gang med systematisk trening, og så kan du se hva som skjer. 

 

Det er en stund til 1. mars ennå.

[Mirabell]

Etter snart 6 år med denne invalidiserende sykdommen føler jeg endelig at jeg er på vei til å bli frisk. Jeg har vært stabil i over et halvt år, i betydningen at jeg ikke lenger blir _syk_ av å anstrenge meg litt. Jeg får ikke lenger sår hals eller influensasymptomer. 

 

Min hverdag består av deltidsjobb (ca 40%) og familie; Mann og to skolebarn (yngste skal begynne i første klasse nå)

 

Jeg går på AAP, men denne ordningen opphører 1. mars da jeg har vært bruker i de 4 årene man maksimalt kan motta stønaden.  

Jeg har forsøkt meg på 80% jobb over 1-2 uker av gangen, og ramler altså ikke " ned i kjelleren" slik som før -- men da klarer jeg virkelig ingenting annet enn jobb, så mannen må ta seg av absolutt alt av hus, barn, handling, måltider, fritidsaktiviter, lekser, osv. Og det går ikke an å ofre seg så totalt! 

 

 

Hva gjør jeg? Jeg vil absolutt ikke gå ned i stillingsprosent, jeg fortjener ikke å gå ytterligere ned i lønn!

 

Jeg merker stor grad av muskeltap, og trenger trening under veiledning. Hvem kan hjelpe meg?

 

OG: Kan jeg forsvare å jobbe max 60% for å ha antydning til et liv også utenom jobb og familie? Eller kan jeg ikke forvente å også ha overskudd til f.eks kaffe med en venn en gang i uka, en fest hver 3. mnd, og en helgetur i året? 

Fint at du er bedre! Ellers er jeg enig med Mariaflyfly, det er lenge til 1. mars.

[AnonymBruker]

Etter snart 6 år med denne invalidiserende sykdommen føler jeg endelig at jeg er på vei til å bli frisk. Jeg har vært stabil i over et halvt år, i betydningen at jeg ikke lenger blir _syk_ av å anstrenge meg litt. Jeg får ikke lenger sår hals eller influensasymptomer.

Min hverdag består av deltidsjobb (ca 40%) og familie; Mann og to skolebarn (yngste skal begynne i første klasse nå)

Jeg går på AAP, men denne ordningen opphører 1. mars da jeg har vært bruker i de 4 årene man maksimalt kan motta stønaden.

Jeg har forsøkt meg på 80% jobb over 1-2 uker av gangen, og ramler altså ikke " ned i kjelleren" slik som før -- men da klarer jeg virkelig ingenting annet enn jobb, så mannen må ta seg av absolutt alt av hus, barn, handling, måltider, fritidsaktiviter, lekser, osv. Og det går ikke an å ofre seg så totalt!

Hva gjør jeg? Jeg vil absolutt ikke gå ned i stillingsprosent, jeg fortjener ikke å gå ytterligere ned i lønn!

Jeg merker stor grad av muskeltap, og trenger trening under veiledning. Hvem kan hjelpe meg?

OG: Kan jeg forsvare å jobbe max 60% for å ha antydning til et liv også utenom jobb og familie? Eller kan jeg ikke forvente å også ha overskudd til f.eks kaffe med en venn en gang i uka, en fest hver 3. mnd, og en helgetur i året?

Så bra at du har begynt å bli bedre Det høres ut som om 50% jobb og 50% uføretrygd kan være det rette for deg. Når det gjelder trening kan du fint trene deg opp uten veiledning. Du bør være litt i aktivitet der du bruker de fleste muskelgrupper. Gå turer (gjerne i ulent terreng), sykle, begynne med svømming (her bruker du alle muskelgrupper). Alle former for aktivitet hjelper. Det gjelder bare å komme i gang og holde det gående med den treningsmengden du tåler. Du skal ikke overdrive heller, ikke ta deg helt ut om du ikke tåler det. Ønsker du å bruke treningsstudio kan du det (men her er det lett for å trene for hardt). Ønsker du veiledning og syns det er lettere slik kan du bruke det, men det er ikke nødvendig.

Anonymous poster hash: f7cb7...afc

[XbellaX]

Etter snart 6 år med denne invalidiserende sykdommen føler jeg endelig at jeg er på vei til å bli frisk. Jeg har vært stabil i over et halvt år, i betydningen at jeg ikke lenger blir _syk_ av å anstrenge meg litt. Jeg får ikke lenger sår hals eller influensasymptomer. 

 

Min hverdag består av deltidsjobb (ca 40%) og familie; Mann og to skolebarn (yngste skal begynne i første klasse nå)

 

Jeg går på AAP, men denne ordningen opphører 1. mars da jeg har vært bruker i de 4 årene man maksimalt kan motta stønaden.  

Jeg har forsøkt meg på 80% jobb over 1-2 uker av gangen, og ramler altså ikke " ned i kjelleren" slik som før -- men da klarer jeg virkelig ingenting annet enn jobb, så mannen må ta seg av absolutt alt av hus, barn, handling, måltider, fritidsaktiviter, lekser, osv. Og det går ikke an å ofre seg så totalt! 

 

 

Hva gjør jeg? Jeg vil absolutt ikke gå ned i stillingsprosent, jeg fortjener ikke å gå ytterligere ned i lønn!

 

Jeg merker stor grad av muskeltap, og trenger trening under veiledning. Hvem kan hjelpe meg?

 

OG: Kan jeg forsvare å jobbe max 60% for å ha antydning til et liv også utenom jobb og familie? Eller kan jeg ikke forvente å også ha overskudd til f.eks kaffe med en venn en gang i uka, en fest hver 3. mnd, og en helgetur i året? 

 

Ring din veileder og få til et møte så raskt som mulig. Du bør vurdere jobb og uføre, 60-40 som du alt har fått råd om. Begynn med denne prosessen nå. Hent inn (støtte) dokumenter fra fastlege og spesialist dersom du har det.

[Magda]

Tusen takk til dere som engasjerer dere for å svare. Men jeg er blitt grundig lurt, nok en gang.

Har vært sykere de siste 3 ukene enn på lenge. Hver gang jeg har en god periode tror jeg at jeg er frisk.

 

Men ikke denne gangen heller. Sånn er det bare. 

[AnonymBruker]

Tusen takk til dere som engasjerer dere for å svare. Men jeg er blitt grundig lurt, nok en gang.

Har vært sykere de siste 3 ukene enn på lenge. Hver gang jeg har en god periode tror jeg at jeg er frisk.

Men ikke denne gangen heller. Sånn er det bare.

Dette er typisk for denne sykdommen. Har du tatt deg for mye ut/gjort for mange aktiviteter nå når du har følt deg friskere (det er bare bra at du øker aktivitetsnivået noe altså)? Ikke gi opp håpet, det er mulig å få et mer jevnt energinivå, det tar bare tid. Det du er inne i nå kan høres ut som en tilfriskningsfase, men denne kan være lang desverre, tar gjerne måneder/år. Prøv å glede deg over de bedre periodene. Du kan prøve å gradvis veldig sakte øke ditt aktivitetsnivå, men ikke ta deg helt ut. Du kan legge inn hviledager der du gjør mindre. Du vil sikkert snuble litt framover i forhold til energien, et skritt fram og to tilbake, men etter hvert vil kurven kunne stige og det gjør den sikkert. Lykke til!

Anonymous poster hash: f7cb7...afc

[AnonymBruker]

Tusen takk til dere som engasjerer dere for å svare. Men jeg er blitt grundig lurt, nok en gang.

Har vært sykere de siste 3 ukene enn på lenge. Hver gang jeg har en god periode tror jeg at jeg er frisk.

Men ikke denne gangen heller. Sånn er det bare.

(det var jeg som skrev svar til deg ovenfor) Så ikke at du har vært stabil i et halvt år allerede, da er du vel over den verste kneika. Små tilbakefall kan du vel få innimellom. Tror ikke du skal gape over for mye når du føler deg frisk, men øke gradvis. Jeg tror det er viktig for deg å finne den uføregraden du kan leve med og som gjør at du har litt overskudd til familien. Dette skal fungere over tid.

Anonymous poster hash: f7cb7...afc

[AnonymBruker]

Jeg jobbet 100% og har to barn. Jeg har selvfølgelig ikke noe liv utenom jobb og familie. Det må komme senere. En kopp kaffe i uken med n vnninne er luksus!

Anonymous poster hash: f32e5...08f

[AnonymBruker]

Undskyld min forrige post, den var litt kort/krass. Det er bare det at jeg vurderer å gå ned i stilling til 60% for nettopp å ha tid til noe annet enn stress med jobb og barn. Det må jeg selvfølgelig betale for selv, og det sitter langt inne da det blir dyrt. Men jeg har ingen diagnose og er ikke syk. Jeg skjønner at situasjonen er annerledes når man har vært syk i mange år. Allikevel tror jeg mange må innse at i en hverdag med barn er det ikke alle familier som makter at begge foreldrene er i full jobb hele tiden, i hvertfall ikke hvis man har ambisjoner om å ha tid til noe annet. Kan du ikke jobbe 40-60%, med eller uten støtte, og så øke sakte stillingsprosent over år når barna blir større og helsen bedre?

 

Anonymous poster hash: f32e5...08f