MS

[Madelenemie]

Hei!

 

Pga av ingen hjelp uten å kreve den, må jeg lese og finne ut av ting jeg før ikke trengte tenke på. Men etter lange "krangler" /krav og klager, blir jo prøver og ting tatt, men ikke uten kamp.

 

Det er lite informasjon om MS hos barn, og jeg finner lite informasjon.

 

Men etter at jeg kom til å tenke på endringene i hvit substans i mitt barns hjerne, gransker enorme mengder papirer og utskrifter, samt MS i vår familie, samt at har fått raskt innsettende synssvekkelse og smerter langs ryggsøylen, prøver jeg å tenke på alle symptomer, samt sette dette sammen, siden ingen ansvarlig lege oppi denne fortvilelsen fins. Jeg har bedt om en ansvarlig lege, men de skjønner ikke hva jeg mener. Men etter sterkt press og atter press og min egen følelse av utmattelse og kollaps, og fortvilelse, blir prøver tatt, men bare fordi vi ikke gir oss.

 

Men nå tar jeg og gir alle journaler til legen som vi betaler privat og som kommer hjem til oss på fredag, han er mitt håp, om råd, videre, hva tenke, hvor starte, han virket grundig, vi trenger en som har tid til å sette seg ned med oss å gå grundig og planmessig  til verks. Se helhet er viktig, se arv, og situasjon.

 

Jeg kan lese meg opp, men trenger en fagperson, som ser helhet.

 

Vi aner jo ikke hva som er galt, men det er jo konkrete funn, både synssvekkelse, hårtap, balanseproblemer, ny benstilling, smerter, osv...(permanente funn) varierende er hvor smertene sitter, lysskyhet, trøtthet, konsentrasjonsvansker, hodepine, (ikke vanlig) munntørrhet, talevansker (enkelte dager) pluss mye mer, kan variere.

 

Nå har dette pågått mange mnd og få dager har barn klart å gjøre noe hun liker. Smertene med å gå setter begrensinger.

 

Hadde det ikke vært for at dette ikke startet med slitenhet, men med betennelse og hårtap og synssvekkelse (som vi ikke tenkte på da) Så hadde vi tenkt ME, for nå er slitenheten kommet, men det startet med smerter og atter betennelser.

 

Tydeligvis er ME en disgnose sykehus liker, da får de fort ut ungene de ikke finner noe galt med. Men vi gir oss ikke og nekter sånne lettvinte løsninger, vi har ikke tenkt til å godta at vårt barn ikke skal få behandling, men Gud så sliten jeg blir av ikke bare min egen sorg over å se barnet mitt lide, men av å mobilisere krefter til en daglig krig med svære sykehus. (de hører, men først etter kamp, og jeg blir veldig sliten av dette)

[slabbedask]

Har dere utelukket borreliainfeksjon?

 

http://www.lyme.no/index.php/symptomer

[Madelenemie]

Har dere utelukket borreliainfeksjon?

 

http://www.lyme.no/index.php/symptomer

Hei!

 

Nei!

 

Vi får svar på prøver sendt til Tyskland denne uken.

 

Og sender barnet dit hvis legen sier de finner noe, men dette er på siden.

 

Men han er grundig og går igjennom alt, det er ekkelt, men både ble barnet bitt av flått, men fikk også infeksjon rundt bittsted og mye mer:-( men det er flere år siden.

 

Men frisk, skal hun bli!!

[InMyPlace]

Hei!

 

Nei!

 

Vi får svar på prøver sendt til Tyskland denne uken.

 

Og sender barnet dit hvis legen sier de finner noe, men dette er på siden.

 

Men han er grundig og går igjennom alt, det er ekkelt, men både ble barnet bitt av flått, men fikk også infeksjon rundt bittsted og mye mer:-( men det er flere år siden.

 

Men frisk, skal hun bli!!

Thats the spirit! :)

[XbellaX]

Hei!

 

Nei!

 

Vi får svar på prøver sendt til Tyskland denne uken.

 

Og sender barnet dit hvis legen sier de finner noe, men dette er på siden.

 

Men han er grundig og går igjennom alt, det er ekkelt, men både ble barnet bitt av flått, men fikk også infeksjon rundt bittsted og mye mer:-( men det er flere år siden.

 

Men frisk, skal hun bli!!

 

Jeg har ikke noen gode råd til deg, jeg synes dette høres både vondt og tungt ut. Du er sterk som står på.

[Madelenemie]

Thats the spirit! :)

Hei!

Takk

Føler meg rar og fremmedgjort, særlig disse dager da Rikshospitalet forbereder mitt barn på at hun ikke blir frisk, og jeg sier, imot, sier "Neida, vi har sparekasse, hun skal til New York". For det var planen til sommeren, to mnd der.:-) Hun har spart og planlagt dette så lenge.

Jeg bad henne skrive hva hun vil gjøre der, og hun har laget en detaljert shoppingrute (???)

Selvsagt kan vi ikke vite noe enda, men hun trenger mot og håp, det er for kort hun har vært syk, til å tenke at hun ikke fort får hjelp og medisiner og blir frisk./bedre.

Hun har sparekasse på kjøkkenet, og jeg ler og sier til andre at om de vil bidra legg noen penger i den. De spør noen ganger om dette er seriøst, at jeg mener hun kan reise, og jeg sier at ja og jo det er det, hun blir frisk, vi vet bare ikke når. Og da venter New York.

Da hun ikke klarte bli med på tur en dag nå sa jeg "ok vi skaffer rullestol for du skal bli med oss", jeg har hentet rullestol nå, og hun er glad:-) Jeg sier hun skal gå det hun klarer og litt til, bare når det ikke går mer får hun sette seg i stolen, dessverre kommer det sånne situasjoner. Hun strever, vil sette seg, og jeg sier i en situasjon av uvitenhet, Nei litt til, gå litt til, det er sånn vi kommer frem, det gjør ofte vondt. Hun så på meg i dag, sa hun hadde så vondt, jeg svarte at jeg er lei meg, men gå til skapet der, så får du sette deg. (hun så på skapet og jeg kjente sorg, jeg presser henne, jeg gjør henne vondt, men jeg er der ved siden av henne, og jeg skal alltid ta vare på henne i evighet, men jeg kan ikke tillate at hun gir opp.

Jeg følte meg så brutal, men noe i meg sier at jeg må balansere, jeg må få henne i aktivitet, men likevel ikke frata henne motet, støtten må jeg være på siden, men vi må alle presse oss. Men kjære Gud jeg kan ta feil, men jeg og ingen vet, og det jeg gjør av press og kjærlighet, håp og mot, stahet og styrke,, det er for hennes beste.

Mest av alt vet jeg at hun blir frisk, jeg vet det mer enn noen, og jeg sier til henne, fatt mot, tiden det tar vet jeg ikke, men frisk blir du, det handler mer om tålmodighet.

[Madelenemie]

Jeg har ikke noen gode råd til deg, jeg synes dette høres både vondt og tungt ut. Du er sterk som står på.

Hei!

Takk.

Jeg er sterkere enn jeg visste, men det er bare fordi jeg må, fordi jeg kan ikke gi opp noe, hun og mange andre trenger meg, så jeg har lite valg, men jeg strever mye, hver dag, med slitenhet, savn og sorg, spørsmål og dyp fortvilelse og rådvillhet.

[frosken]

Hei!

Takk.

Jeg er sterkere enn jeg visste, men det er bare fordi jeg må, fordi jeg kan ikke gi opp noe, hun og mange andre trenger meg, så jeg har lite valg, men jeg strever mye, hver dag, med slitenhet, savn og sorg, spørsmål og dyp fortvilelse og rådvillhet.

Du må også sørge for å hvile og spise ordentlig hver dag. Du skal vare ikke bare en uke, men i lang tid fremover.

[Madelenemie]

Du må også sørge for å hvile og spise ordentlig hver dag. Du skal vare ikke bare en uke, men i lang tid fremover.

Hei!

Jeg har faktisk vært veldig flink til å spise de siste dagene.

Det er også mye for å inspirere å få henne til å spise.

Jeg spiser alltid med henne, hun dypper jo skjeen i maten, :-( men det bittelille som går ned, alt er bra.

Jeg klarer nå spise selv om jeg ikke er sulten, jeg spiser fordi jeg tenker, nå må jeg holde meg frisk, jeg spiser og spiser, for å vise at mat er viktig, for å motivere og gi henne matlyst, og for å orke alt jeg må.

Jeg har derfor klart å holde vekten ganske bra, ffør med belastninger raste jeg fort ned, nå holder jeg meg, men jeg tenker bevisst da jeg ikke har slike normale følelser som sult inni meg, jeg spiser når det står mat på bordet og det er tid, eller som nå for å være motiverende, og med tanke på at jeg må holde meg sterk og friskl lenge.

:-)

[frosken]

Så bra at du spiser rimelig bra:-) Da må du bare huske å sove nok også.

[Madelenemie]

Så bra at du spiser rimelig bra:-) Da må du bare huske å sove nok også.

Hei!

ja det er verre, og jeg klarer ikke håndeter det da.

[XbellaX]

Hei!

Takk.

Jeg er sterkere enn jeg visste, men det er bare fordi jeg må, fordi jeg kan ikke gi opp noe, hun og mange andre trenger meg, så jeg har lite valg, men jeg strever mye, hver dag, med slitenhet, savn og sorg, spørsmål og dyp fortvilelse og rådvillhet.

 

Får du hjelp selv? Går du fortsatt i terapi? Jeg tenker at det er viktig at du får ventilert og snakket om dette med noen, for det må være fryktelig tungt å være sterk alene.