Neurontin

[AnonymBruker]

Hei!

 

Pga av et vedvarende smertehelvete for ett barn må vi nå tenke på ting vi før aldri måtte tenke på, alternativer til avhengighetsdannende smertelindring, som jeg har administrert, i min fortvilelse. 

 

Da jeg ikke ønsket noen TCA behandling for vårt barn, og takket være lyttende forståelsesfulle og lette-og-snakke med leger på Rikshospitalet og Ullevål tenker vi så prøve neurontin. Jeg foreslo det, de var positive.

 

De ser jo ikke problemer med noen medisiner,... så jeg vil gjerne høre andres erfaringer med slike medisiner hva angår bivirkninger og da spesielt i forhold til vektøkning.

 

Jeg fant en medisin av samme type som ikke gir vektøkning, den heter topiramat, da jeg nevnte dette nå på møtet, svarte de, som riktig er, at den ikke er vist god effekt for smertelindring i andre tilfeller enn migrene, og at de syns vi burde vente med det.

Jeg svarte, "ja", for det hadde jeg jo lest selv i natt, 4 studier av god kvalitet viste det, og det de sa var jo korrekt.

Jeg merker meg hvor lett det er å snakke med dem, de aviser ikke, men gir råd, og sier jeg "Nei", hører de på begge ørene, det er fint. Da lytter jeg enda bedre, for vi trenger deres spisskompetanse.

 

Selv om de nå enda ikke har funnet noe, så har de satt hele sine ressurser i bruk, og mange dyktige og hyggelige leger er nå på banen, det har tatt tid og krefter, men spesielt etter at en lege fikk en lengre utlegning om Balder klinikkens og andre private aktørers priser, beklaget de veldig at vi må gå til det private å kjøpe helsetjenester, de sa "det kan bli veldig dyrt for dere", og det er også riktig, men jeg takler ikke å få høre useriøs synsing så tidlig i et sykdomsforløp, som dette, "har dere tenkt på ME?".

 

Jeg svarte "Jeg vil ikke høre snakk om ME, bare finn ut hva barnet mitt lider av".

Jeg forklarte mer og mye om hva ME er, og at det er noe de ikke trenger tenke på.

Nå tenker de ikke det mer, nevner det ikke, og de er kjempehyggelige, alle sammen!!

 

Når jeg reiste hjem fra Riksen nå, etter ca 4 timer der, og to møter, smilte legen til meg i gangen, jeg aner ikke hvilken, for nå er det to leger som hadde like joggesko, nike og blå:-(, og da vet jeg ikke hvem som er hvem. Jeg skal si i morgen at jeg er ansiktsblind, sånn at de forstår hvorfor jeg ser mer ned, særlig mens jeg forklarer om alt jeg må forklare. 

 

Jeg er så glad fordi de er så greie, de lytter, og på et møte for tre dager siden med fire ulike typer leger, to sykepleiere og en ergoterapaut, så jeg barnet mitt var bedre. Jeg tror hun kjenner omsorgen de har, og bare det, gjør henne litt bedre.

 

Av og til tenker jeg på at jeg kan virke så direkte at jeg kan virke forlangende..noe sånt.., selv om jeg ikke er det, og på at barnehabiliteringen og en venn sa det er lurt om de vet jeg har asperger. Ullevål vet det, men på Riksen vet de ikke, og jeg hadde ikke lyst til at de skulle vite det, jeg vil de skal ta meg seriøst. Det gjorde de jo på Ullevål, men der er de så hyggelige, fra dag 1, på Riksen var det ikke så hyggelig, men nå er det blitt kjempehyggelig, for barnet mitt stortrives og på møter vet de ikke hva godt de skal gjøre.

 

Dette var jo, på siden, veldig...

 

Jeg ville jo egentlig bare vite om andres erfaringer med neurontin?

 

 

 

Anonymous poster hash: 53f7d...700

[Kroniker88]

Hei. Høres ut som en fortvilende situasjon for dere. Sender deg først og fremst mange lykkeønskninger og håper at dere kommer frem til en løsning veldig snart! Jeg kan fortelle deg om min erfaring med Neurontin.

Jeg har etter feiloperasjon fått ødelagt mange nerver, muskler og ledd som medfører såpass store smerter at jeg knapt kan gå uten hjelp fra krykker. Har gått på Pinex forte fast siden jeg var 17 (er nå 27), og sterkere morfinpreperater i ekstra vanskelige perioder.

Først når jeg var 26 var det en lege som foreslo Neurontin for meg. Og jeg gikk faktisk UTEN andre smertestillende første uken jeg tok de! Det var første gang på veldig mange år jeg ikke trengte annet. Jeg ble superglad og veldig positiv til fremtiden, men effekten dabbet fort av. Så jeg måtte øke dosen. Når jeg hadde økt den til et tilfredsstillende nivå så kom også bivirkningene. Jeg hadde ingen vektøkning (får høy appetitt av mange av medisinene mine, gjelder bare å være streng), men jeg fikk rykninger, jeg så ut som en Parkinson- pasient. Jeg kuttet meg sjøl fler ganger, mistet ting, slet med finmotorikken, alt pga rykningene. Måtte da seponere preperatet og gå over til Lyrica. Det er noen lunde samme medikament, men med annen bivirkningsprofil, og mye dyrere. Per dags dato er jeg under opptrapping av Lyrica, ikke ønsket effekt enda, men ikke i nærheten av noen bivirkninger, så jeg tror dette blir bra! Så det er også kanskje et alternativ for dere, men for å få dekket det på blå resept, må man ha prøvd ut Neurontin først.

Og en siste ting å være obs på; Noe som er veldig vanlig, og som jeg opplevde, er at første dagen man tar Neurontin er det akkurat som at man er full, men bare i kroppen, ikke hodet. Beina vil ikke samarbeide, og man kan overhodet ikke gå på bein linje. Men hos meg gikk dette over etter en dag!

[Trine]

Jeg opplevde første dagen på Neurontin litt sånn som kroniker88. Jeg lå rett ut på sofaen, orket ikke løfte armer eller ben. Jeg prøvde ikke reise meg før etter noen timer for da tror jeg at jeg hadde gått i bakken. Det føltes som jeg veide flere tonn og jeg følte at jeg ikke hadde kontroll over kroppen. Men hodet fungerte normalt. Jeg hadde også veldig vondt i hodet i noen dager. Mener jeg fikk noen andre bivirkninger også, men husker ikke hva, husker bare at jeg følte meg dårlig en stund. Også fikk jeg sår hals. Men bivirkningene ga seg etterhvert. Neurontin hjalp ikke på smertene mine så jeg sluttet på dem. Leste endel før jeg begynte på dem og folk har veldig ulike erfaringer hva gjelder både bivirkninger og effekt.