Behandling med isotretinoin m.m.m. Mislykket - hva gjør jeg nå?

[Gjest Anonym bruker]

Hei. Det er slitsomt å gjenta historien min, men skal prøve å gjøre det forståelig og kortfattet:

Store arrdannende kviser i ansikt fra 15-25 år. Prøvde all slags antib. + roaccutane, som bare virket noe. Etter 25 år forsvant kvisene i hovedsak, men har store, skjemmende arr og skulle hatt behandling lenge før. Antibi. har kun alltid hatt kortvaring effekt, enten det er topikal eller systemisk. Nå synes jeg helt resistent. i 2007/2008 fikk jeg dessverre kraftig arrdannende folliklullitt uten bakterie eller sopp, som utviklet seg til hårtap og etterhvert smerter og søvnmangel. Jeg var 1 av 1000 med slik plager. Atter nye kurer i tilsammen 9 mnd med doksycyklin (mange tusen tab. tilsammen gjennom livet av antib.!!!) Igjen isotretinoin med effekt en stund. Deretter tilbake og hudlege og second opinion hudelege, som står uten alternativ da medisinen er kontraindusert pga at kolesterolet ikke gikk ned igjen etter behandling, og jeg fikk synsforstyrrelser. Elles prøvd: De fleste antihistaminer og div sovemidler, nå tramagetic 76 mg x 2. Også Sarotex og Sinequan - kontraindusert kort fortalt. Det er natten og berøring med pute (samt dusjing o.l) som er det store problemet.. Follikullitter varierer i antall, styrke og smerte på kort tid - etter timer, kan blø/væske og hva med sekundær infeksjon? Det er nesten umuligå sove og smerter har blitt verre særlig siste 2 år, sannsynligvis fordi infeksjon/follikullitter ikke forsvinner og har vært der så lenge.. De er oppå hodet og bak, samt ligger som store svært vonde kuler mot kraniet. Hvis jeg sovner, våkner jeg ofte av stikksmerte 1-2 sek. mot ansikt eller nakke - en helt ekstrem smerte - 10/10. Heldigivs ikke hver natt, men kan til dels "føle på meg" at noe vil skje denne natten. Etter dette er det umulig å sovne og dette går STERLT utover min helse, ogt jeg ser ikke lenger andre alternativer enn sterkere medisin. Dette går jo heller ikke! Også familiære problemer blir det av dette! Jeg ser bare potente benzo. som rivotril og flunipam (off-topic her) som alternativ blant sovemedisin eller a - prep som smertestillende. Jeg må kjøre bil da jeg bor på "landet". Hva med palexia (ligner på tramagetic), passer godt med min indikasjon, men er ganske ny og uprøvd. Da er man tilbake til vanlige "gamle" opioder, anbefalt depot, som jeg har nå. Usikker på om det er beste løsning. Kan klare meg uten om dagen, men må rett og slett ha noe med "futt i" om natten, gjerne intermitterende. Legen må ha ansvar for utskriving og vi kan avtale mengde, men jeg kan ikke fortsette slik som dettte etter så mye medisiner og lang tid (også prøvd nsasids i max mengde sammen med sarotex f. eks m.m.) Jeg går dessuten allerede på et opiod, ingen problemer med å stoppe f. eks 14 dgr og det er god tillit mellom meg og fastlege. Men han er i villrede på hva som nå er best medisin, mens jeg står på stedet hvil. Det er IKKE aktuelt med "utprøving" på noen måte, eller flere antidep. eller vektøkende medisin inkl. lyrica o.l. men må være en dedikert smertemedisin. Jeg kan ikke lengre la være si fra, eller stille krav. Jeg har brukt siste årene på å lese 100 -vis av amerikanske og andre forskningsartikler frå "uptpdate", relis, legeforeniningen, EYR osv. Siste tiden har dette bare vært med fokus på å redusere smerte, jeg ser ikke alternativ, eller andre større fordeler vs ulemper enn a - prep. Dersom legen er redd for a- prep, kan vi som sagt avtale en mengde - "thats it". Går man utover den er det legen som MÅ si fra og har ansvar for dette. Med tramagetic har dette gått helt fint. Hva gjør jeg? Jeg har vært i kontakt med pasientombudet og fått beskjed om at jeg har rett på smertebehandling etter smertetrappen, generelt sett , da etter mere detaljer enn her, og ingen navn nevnt. Men noe må gjøres nå. Ber om forslag og også om medisin - aillfall på generelt nivå. mvh B. - desperat.