Ekspertsvar Nettopp fått diagnosen Lichen Sclerosus.

[AnonymBruker]

Hei. Jeg er ei jente på 23 som nettopp har fått diagnosen Lichen Sclerosus. Hadde en blodutredelse på størrelse med en 50-øring inni klitoris som klødde veldig og litt bleket hud der - heldigvis ingen plager noen andre steder (enda ihvertfall). Brukte dermovat i 4 dager før jeg skulle til gynekolog på ny for å ta biopsi, så blodutredelsen og kløen er nå helt borte. Fikk brev i går om at hudprøven viste at det er LS jeg har. Jeg føler meg veldig frustrert fordi jeg ikke veit noe særlig om dette og har blitt forklart lite og dårlig. Gynekolog snakker dårlig norsk og er derfor vanskelig å kommunisere med. Jeg har lest en del på nettet, og litt ulur som jeg er har jeg sett på noen bilder på Google og må si jeg er ganske redd for hva som kan skje og hvordan jeg kanskje kan bli seendes ut. Det jeg har fått beskjed om er å bruke babyolje ved dusjing/svømming og at jeg skal følge et skjema med behandling av dermovat over flere uker hvis utbrudd, samt å smøre med locobase krem hver dag og at jeg skal prøve å unngå stress. Jeg er heldigvis i startfasen av sykdommen og er ikke noe preget enda. Veldig glad for det sånn at jeg forhåpentligvis kan få behandlet meg i tide. Det jeg lurer på er: 

 

- Utvikler lidelsen seg fort eller langsomt?

- Når skal jeg smøre med dermovat? Og hva skal jeg se etter? Skal jeg smøre så fort jeg kjenner så vidt litt kløe/svie uten at jeg ser noe galt eller skal det bli noen slags merker, utslett, hevelse eller lignende før det skal behandles (siden behandling er over flere uker)?

- Er det nødvendig å behandle i så mange uker som det står på skjemaet hvis plager blir borte før? Vet jo at sterk kortison ikke er så bra mener jeg.

- Kan svømming/klor gjøre det verre eller få det til å bryte ut?

- Jeg føler at det å smøre med locobase/fet krem faktsisk gjør at det kjennes litt ubehagelig innimellom (enn hvis jeg ikke smører), men samtidig fikk jeg beskjed om at det var viktig å gjøre daglig. Er det fordi sykdommen lettere angriper "tørr" hud? Og gjør jeg noe feil eller skal den smøres både på indre og ytre kjønnslepper, åpning, klitoris og mellomkjøtt?

- Finnes sykdommen i forskjellige grader? Altså kan man være fri for plager, evnt i lenge perioder? Kommer og går det eller kommer alle til å bli veldig plaget før eller siden?

- Må det bli arrdannelser og hvite flekker (som man ser på bilder) selv om man behandler seg med dermovat eller er det de som er ubehandlet?

- Jeg husker legen nevnte hudforandring ved klitoris - er det den blekede huden eller hva vil det si? Er det det som evnt kommer til å klø?

- Kommer sykdommen til å ramme kjønnslepper, åpning og anus etter hvert eller kan det holde seg ved klitoris?

- Finnes det noen kosttilskudd eller annet man kan ta for å forebygge/dempe utbrudd eller plager?

- Hvordan er det når man skal tenke på barn etter hvert? Kan man føde som vanlig osv?

Og det siste er om du ellers har noen gode råd til meg som kan hjelpe meg. Som du sikkert skjønner er jeg frustrert og lurer på dette før jeg klarer å slå meg til ro, og jeg har ingen andre jeg vil snakke med dette om. Jeg skjønner hvis det kan være vanskelig å svare på alt, men jeg er uansett kjempe takknemlig for det jeg kan få svar på!

På forhånd tusen takk 

Anonymkode: 84601...2e0

[Mette Moen, Gynekolog]

http://www.oslo-universitetssykehus.no/pasient/diagnoser-og-sykdommer/lichen-sclerosus

 

På dette nettsted kan du få informasjon fra en av landets 'vulva-klinikker'. Personlig har jeg ikke erfaring med denne pasientgruppe da vi i Trondheim -som noen få andre steder i Norge- har et spesialteam (gynekolog, hudlege og psykolog/sexolog) som har erfaring med tilstanden. Det er viktig at du følges opp av en lege som du har tillit til og som du kan kommunisere med. Det kan gjerne være en hudlege. Hør med din fastlege om evt henvisning.

Du bør følge den instruks du har fått utlevert.

Mht til svømming og klorvann så mener jeg at du bare kan fortsette, men bruk godt med locobase på forhånd.

Det er forskjellige grader, og utviklingen kan man ikke si noe om. Du kan gjerne føde normalt.

Jeg håper at du kan få hjelp for din plager og at dett ikke skal bekymre deg for mye.

Vennlig hilsen Mette 

[jente92]

http://www.oslo-universitetssykehus.no/pasient/diagnoser-og-sykdommer/lichen-sclerosus

 

På dette nettsted kan du få informasjon fra en av landets 'vulva-klinikker'. Personlig har jeg ikke erfaring med denne pasientgruppe da vi i Trondheim -som noen få andre steder i Norge- har et spesialteam (gynekolog, hudlege og psykolog/sexolog) som har erfaring med tilstanden. Det er viktig at du følges opp av en lege som du har tillit til og som du kan kommunisere med. Det kan gjerne være en hudlege. Hør med din fastlege om evt henvisning.

Du bør følge den instruks du har fått utlevert.

Mht til svømming og klorvann så mener jeg at du bare kan fortsette, men bruk godt med locobase på forhånd.

Det er forskjellige grader, og utviklingen kan man ikke si noe om. Du kan gjerne føde normalt.

Jeg håper at du kan få hjelp for din plager og at dett ikke skal bekymre deg for mye.

Vennlig hilsen Mette 

Takk for svar. Jeg har lest på omtrent alle nettsider som finnes inkludert den du linket til. Det største spørsmålet er hvor/hva jeg skal smøre. Det står bare overalt at det er veldig viktig å komme i gang med behandling tidlig og for å forebygge ytterligere forverring og arrdannelse. Du kan ikke si noe om det? Om den blekede huden skal behandles når den ikke klør (om det er dette som blir til arr) og om man skal vente med å behandle seg til man klør veldig eller ser noe i huden? Siden dette er snakk om sterk kortison mener jeg. På instruksen står det bare at jeg skal smøre utslettet i tilsammen 12 uker, men jeg har ikke noe utslett lenger - kun bleket hud. Derfor er jeg så i tvil.