Å leve for og med en kronisk syk kjæreste

[Mannsept]

Jeg vil starte med å si at dette er mine personlige erfaringer som forloveden til en fantastisk sterk, flott og utrolig inpirerende jente som har hatt mer å stri med enn noen i en alder av 27 år skal måtte fortjene å leve med. Jeg ønsker å dele hennes, og vår historie for å nå ut til andre med lignende historier og erfaringer.

Da jeg møtte min kjære for snart 5 år siden, var jeg en ungkar på 28 år som hadde tatt mange feil valg i livet. Jeg hadde lav selvtillit, og tenkte jeg aldri ville finne ei skikkelig jente som ville ta meg som den jeg var. Var arbeidsledig, og hadde dårlig rykte på meg i småbyen jeg er fra for å være en sløv, hasjrøykende hippie. Så jeg holdt meg mye for meg selv. Var sjelden ute på byen, og da gikk det i å drikke seg mest mulig full. Det å sjekke opp damer var sjelden noe jeg vurderte engang. Men plutselig satt jeg der. Ved et bord i baren med en nydelig jente og utvekslet flørtende blikk og gode samtaler. Og slik var det vi møttes. i en bar i en by vi begge mislikte. Ingen av oss hadde drømt om å treffe noen i denne byen. Begge var outsidere her. Men vi falt for hverandre med en gang.

Vi hadde begge mye til felles når det gjaldt både oppvekst og familie, og humor og felles interesser. Hun hadde egen leilighet i nabobygda da, men sov hos meg i ungkarskåken min nærmest hver dag etter vi møttes. Etter rundt 2 uker fant vi vel ut at vi praktisk talt var blitt både kjærester og samboere på så kort tid. Men utrolig nok så føltes det helt naturlig for oss. Vi var uatskillelige. 

Nå håper jeg noen av dere fortsatt er med meg her, etter den lange introen, for nå kommer jeg endelig til historiens kjerne

Da vi ble sammen, var Hun truckfører for Norges ledende produsent av...(Jeg ønsker ikke nevne navn på bedrift for å skjerme identiteten hennes) M.a.o en stor bedrift der hun var vel respektert som den beste lasteren og logistikkarbeideren, og var hovedkandidat for forfremmelse til formannsstilling. Hun hadde svært høy arbeidsmoral, og hadde marginalt med fravær de 7 årene hun jobbet i bedriften. Hun møtte på jobb med 40 i feber og gikk ikke hjem før hun ble sendt hjem. Dette var før hennes lange kamp mot sykdommene startet...

Jeg var arbeidssøker på den tiden det skjedde, så jeg var som oftest hjemme om dagene. Det begynte med at hun ringte fra jobb og klaget over smerter i hender og ankler/føtter. De var nærmest lilla og iskalde til tross for at hun var svært godt kledd. Etter en stund ble hun diagnosert med Raynaud Syndrom. En lidelse som blir beskrevet som "vinterallergi" Det kan sammenlignes med giktsymptomer. Senere undersøkelser rundt dette viste at hun også har en kronisk senebetennelse. Dette viser seg å stemme med andre diagnoser stilt, som jeg kommer tilbake til lenger ned i saken,

Før jeg går videre vil jeg bare nevne hennes allerede diagnoserte sykdommer hun fikk som barn; EB(Epidermolysis bullosa) Utkneing/feilstilling, cyste i høyre kne. hypermobilitet og astma/allergier, og at hun 1 år før jeg traff henne gjennomgikk en Gastric Bypass operasjon. Hun har også hatt en lang historie med perioder med angst- og depressjon. Har også migrene.

Ettersom jobben betydde utrolig mye for henne, klarte hun en lang stund å ignorere nye signaler fra kroppen om at noe var galt. Hun hadde sterke smerter i korsryggen og vedvarende smerter i underkroppen og knær. Igjen gikk vi til spesialister. Der fikk hun etter omfattende undersøkelser, diagnosen Skoliose, og ved senere undersøkelser med MR og CT ;  Piriformis, skjevhet i hofte/bekken, og Spinalkanalstenose.

Nå skulle man tro at til nå, så vil di fleste av oss forstå at en ung jente som må takle å leve med alt dette alene er mildt sagt en skikkelig rå dame som ikke lar seg knekke!

Men dessverre, dette er bare litt av starten mot slutten av innlegget mitt! At noen vil lese dette, og kanskje gi meg en tilbakemelding om egne erfaringer o.l. vil bety utrolig mye for meg og jenta mi:) 

Det jeg har fortalt til nå gjelder de ca 3 første årene i forholdet vårt, og vil nå raskt fortelle ferdig sykdomshistorien som strekke seg frem til dags dato; Etter 1 - 1 1/2 år inn i forholdet vårt var det en vanskelig realitet som måtte bli sett i øynene: At jobben hun elsket var blitt umulig å fortsette i med hennes daværende helsesituasjon. Hun gikk en stund på sykepenger, men etter relativt kort tid ble Varig Ung Uføretrygd innvilget med NAV-legen, fastlegen og spesialistenes fulle støtte. Hun hadde svært nedsatt arbeidsevne.

Nå tar jeg for meg det som har skjedd de siste par årene: Fastlegen hennes har hele tiden sett på fruen min som utfordrende og spennende pasient som hun vil gjøre alt for å hjelpe. De to er som gode venninner og det betyr mye for meg også. Veldig dyktig doktor som sender oss land og strand rundt for å møte komptente spesialister i sine respektive felt.

Da begynte marerittet på nytt; Hun fikk mange flere nye diagnoser de påfølgende par årene...

Prolaps, Slitasjegikt, Urinsyregikt, Fasettledd Artrose, Søvnapne

Psykiske; GAD(generalized anxiety disorder) depresjon, Hypersomnia

For 1 år siden gjennomgikk gullet mitt enda en slankeoperasjon etter at første operasjon ikke var tilfredsstillende. Et relativt sjeldent utført kirurgisk inngrep i norge kalt Biliopankreatisk avledning med duodenal omkopling.En av konsekvensene ble at bukspyttkjertelen sluttet å fungere normalt. og hun må derfor ta fordøyelsesenzymer resten av livet for å kunne spise normalt.

I skrivende stund ligger hun på sykehus for å utredes for mulige nevrologiske skader, etter at hun har problemer med å koordinere bevegelser, har ikke ballanse, snøvler som om hun er full, og detter ut midt i en samtale. Hun skal opperere ut galleblæren om 3 ukers tid pga kraftig gallestein.

 

Som dere ser, er det nokså ubegripelig at en ung jente på 27 år kan ha fått så mye dritt bare i løpet av 5års tid. Utrolig men sant. Vi er vant med å ikke bli trodd på. For det er jo klart det er stor status å skryte på seg masse sykdommer man ikke har... Noen kunne gjerne tenke seg å lese epikriser og journal forå se det med egne øyne:) Bare synd jeg ikke kan dele slik sensitiv informasjon på nett

 

Nå vil jeg fokusere på å komme inn på mine tanker, erfaringer og følelser rundt min elskede og våre utfordringer vi har.

Vi har mange utfordringer i dagliglivet, men med å snakke åpent sammen, være ærlige om følelsene våre, og å ha evne til å la humor være en del av hverdagen til tross for at man ikke alltid føler seg i det lattermilde hjørnet, så er det medisin å kunne le sammen. Av alt. Ha galgenhumor. Når noen dager er ekstra vanskelige, er det etter omstendighetene enten lurt å gi hverandre litt plass, eller krype sammen og vise hvor glad man er i hverandre. Bare en god klem er i seg selv medisin. Det er ingen oppskrift på best mulig å takle å se sine nærmeste ha det vondt, men er man glad i noen, så ofrer man seg uten å bluke for å gjøre livet bedre for dem. Jeg elsker jenta mi, og vil stå sammen med henne i tykt og tynt. Jeg vil være med hele veien og støtte henne når det trengs. Jeg sier til henne at vi lever i en tid med massive fremskritt innen legevitenskap, som kan gjøre henne helt frisk en dag. Man må ikke glemme å se fremover, og å ha tro på at ting vil ordne seg til det bedre. Tro, Håp og Kjærliget er et bibelsk sitat, men for alle som sliter med sykdom selv eller lever med noen som gjør, så er det ord som er like sanne enten du er kristen eller atteist. 

 

 

 

 

 

 

[AnonymBruker]

Det er vondt å lese alt denne 27 år gamle jenta har måttet gjennomgå og leve med. Jeg er glad du støtter henne. Det betyr nok mye for henne og som gjør at hun klarer å ta det ene slaget etter det andre. Jeg er har selv en alvorlig og kronisk diagnose og hos meg og min samboer har også humor og galgenhumor blitt en viktig del av hverdagen. Jeg vet ikke om dette var et svar du ønsket deg, men jeg ønsker dere begge lykke til og at hun slipper flere diagnoser nå... Hun har fått nok, rett og slett.

Anonymkode: a741d...b17

[Mannsept]

Den 10.3.2016 at 8.21, AnonymBruker skrev:

Det er vondt å lese alt denne 27 år gamle jenta har måttet gjennomgå og leve med. Jeg er glad du støtter henne. Det betyr nok mye for henne og som gjør at hun klarer å ta det ene slaget etter det andre. Jeg er har selv en alvorlig og kronisk diagnose og hos meg og min samboer har også humor og galgenhumor blitt en viktig del av hverdagen. Jeg vet ikke om dette var et svar du ønsket deg, men jeg ønsker dere begge lykke til og at hun slipper flere diagnoser nå... Hun har fått nok, rett og slett.

Anonymkode: a741d...b17

Hei. Nå har jeg ikke vært aktiv på forumet på en lang stund, så ble sen respons. Men jeg vil takke for ditt hyggelige innlegg og medfølelse. Det er leit at man må være kronisk syk selv for å kunne forstå hva det vil si å virkelig slite med sykdom i hverdagen. Da er det godt at man ihvertfall har en person i livet som støtter en gjennom de vanskeligste periodene og som setter seg inn i hvilke utfordringer sykdommene innebærer. Jeg kan ikke kjenne på smertene hennes, men jeg kan gjøre så godt jeg kan for å prøve å sette meg inn i hennes situasjon med å være litt "hobby"doktor. Jeg er glad for at du også har en samboer som støtter deg, og bidrar med å holde humøret oppe med humor og kjærlighet. Man kan bare ikke gi opp. ønsker dere også lykke til videre og at plagene dine en dag vil bedre seg. Vi lever i en tid med stadige gjennombrudd i forskning og behandling av kroniske sykdommer, så man må ikke gi opp håpet