Betale for behandling selv

[AnonymBruker]

Hei!

Da vi ble rammet av alvorlig sykdom, dvs barnet vårt, det startet med tap av absolutt alt hår, så sterke indre smerter et par mnd senere, fra alt fra ledd, til lunger, til mage, så hevelser rundt store kuleledd, rødhet, ekstrem slitenhet, ytre hevelser,  m.m. 

På sett og vis ble vi tatt på alvor nok til at barnet vårt ble innlagt, og fikk alt av undersøkelser gjort, noe vi er fornøyde med, men da ingen prøver egentlig viste noe tydelig nok, sånn helt til sist, ingen definert og kjent sykdom, da må jeg vel si, helvete startet.

Og det helvete, gjennomlever svært mange som erfarer noe av det samme. For uten at man finner noe man vet eksisterer, en "godkjent" sykdom, som har et navn, ja så ser helsevesenet det som en slags rett å krenke, avvise, mistenkeliggjøre syke mennesker, det er virkelig bare et ord som er dekkende, skammelig!

Det er alt for mye man ikke vet til å tillate seg krenke syke mennesker på en så hovmodig og arrogant måte.

Men, og nå kommer noe viktig og tankevekkende og veldig urettferdig. Vi har økonomiske midler, ja ikke så store og gode som Fru Stordalen og hennes make:-) men vi hadde et sterkt ønske om å få ungen vår opp av rullestolen, og inn i hverdag og vanlig liv.

Og det har vi fått, det har kostet oss dyrt, men det gikk fort riktig vei,  og i løpet av året runder vi en million, 

For vår del, er en million, noe vi må tåle, det er noe vi har midler til, så heldige er vi, men for de fleste så er en million, eller to, ikke noe de kan velge, og i det ligger en grov urettferdighet.

For min del, skal og må jeg og vil jeg fremover, også når vi intervjues, vektlegge urettferdigheten økonomi gir for mulighet for å bli frisk av en nokså konkret, og diagnostisert, men ikke helt kartlagt alle virkningsmekanismer i sykdom. Det er det lille jeg kan gjøre, mot alle de som strever med sykdommer som ikke er godkjente nok, eller hvor behandlingene fortsatt sees på som eksprementell. 

Jeg tenker på studiene på Me på Haukland sykehus, på at de fleste ME pasientene ble friske på rituximad, også et par leger med ME i samme studie, det helvete mange av disse pasientene gjennomgår, først er det selve sykdommen, man har ofte vært som Lars Monsen en aktiv person, så plutselig virker ikke kroppen på annen måte enn at den vil få en til å skrike pga av indre smerter, det skulle nok være nok for de fleste å bære, men så, ja så kommer de på sykehus , og der viser testene: ingenting

Og istedet for å tenke, at til tross for vår kunnskap, som har vi langt igjen i,  for at hele menneskekroppen og alle virkningsmekanismer i den er kartlagt , så hugger man løs, i sin ukunskap, på de syke. I det at man ikke vet, blir man arrogant og påstår at, "nei har nok møtt veggen, trenger nok psykolog", eller " Lars Monsen ville nok og trengte nok en pause" osv...

Lærer så helsevesenet, av at fru Larsen, som var til utredning i 10 år med diffuse leddsmerter, og stadige hull i tennene, som ble avfeid med, litt hypokonder, trenger nok psykolog, lærere helsevesenet noe av dette, når hun så sent, men tydelig, og plutselig, får diagnosen Lupus, eller en annen bindevevssykdom? Nei! De lærer ingenting!

For det vi vet, vi som leter etter svar og hjelp for noen vi er glade i, det er at det kan ta nokså mange mange og atter mange år, med nettopp, bare negative prøvesvar, for bindevevssykdommer, som så mange andre sykdommer som kan ha et snikende forløp har.

Og det de syke minst trenger, i det de strir og strever med, som blir mer enn det noen av oss normale enten vi er litt eller mye syke strever sporadisk med, det blir bagateller!

Jeg syns syke mennesker uten en klar og tydelig definert diagnose blir rammet dobbelt og brutalt:

Først ved å bli mistenkeliggjort,

Så ved å ikke få behandlingen som ofte fins, men kanksje ikke i vårt eget land.

Dette onde angår meg dypt, derfor har det å få et sykt barn, endret meg, til det bedre, til det mykere, til det mer empatiske, og jeg skal  formidle den uirettferdighet som blir resultatet når, den økonomi som feks gir Fru Stordalen og oss som kan tåle en million eller to.av friskhet og helse, blir forbigått litt med taushet.

Det bør ikke være stille, når man sier, at jeg hadde penger og ble frisk, jeg var ikke flink altså, enten har man penger eller foreldre som kan betale, man er ikke flink når man får god helsehjelp som koster det andre ikke kan greie skrape sammen av midler, man er ikke flink, man er priviligert og heldig, men like rottent er det at helse i så stor grad skal kunne kjøpes, og at det ikke settes større spørsmål ved rettferdigheten i et sånt system!

Og det skal jeg si en hel del om. Det er det bittelille av rettferdighet og oppreisning jeg kan gi, til alle de, som i hjertet mitt er mine like,  som lider og verken blir trodd eller har økonomiske ressurser til å reise til utlandet for å bli friske.

Jeg er lei meg og sjokkert over urettferdighet og mistillit mot de syke!

 

 

 

Anonymkode: 378d4...9b6

[AnonymBruker]

På toppen av det hele kommer nav og lager et helvete for syke folk.

forum.doktoronline.no/topic/410943-et-viktig-innspill-om-lokale-forskjeller/

Anonymkode: f1922...246

[AnonymBruker]

http://www.ivarjohansen.no/images/stories/pdf/navmakt03042016.pdf

Anonymkode: f1922...246