Hjelp meg! Jeg sitter fast! Manglende utredning, det stopper jo opp?

[AnonymBruker]

Kommer meg ingen vei

Var på Rikshospitalet for 2,5 år siden.Tok 18 glass blod, fant bare ut at jeg har for mye urinsyre.

Var på Ullevål, konstaterte at jeg har endel allergier (deriblant mat), men at symptomene er atypiske for allergi. Ble sendt til Rikshospitalet som mener det ikke er urtikaria og ikke er angioødem, men at jeg "har eksem på hånda". Mener jeg skal bli sendt til Ullevål for utredning av allergi - problemet er bare at det er avsluttet der. Ikke noe mer å gjøre. Har tatt blodprøver, prikktester, og sjekket symptomer. Snakket med ernæringsfysiolog. Det er ikke "vanlig allergi" jeg sliter med! Symptomene stemmer ikke. Står det sort på hvitt. Men at jeg også har endel utslag på allergier. IgE er høy, tidvis flere titalls tusen. 

De har undersøkt for systemisk mastocystose, noe som ikke gir utslag pga tryptasen ikke stemmer, men symptomene i kroppen matcher mastcelleproblematikk 100%. Det finnes enkelte mastcellediagnoser som gjøres på bakgrunn av pasientens symptomer, selv om blodprøvene ikke tilsier systemisk mastocystose, samt at man ser forbedring av symptomer ved bruk av enkelte mastcellestabiliserende medisiner. Men det finnes bare ikke i Norge!

Jeg spurte fastlegen: HVEM kan du sende meg til? Ullevål. Åja - sier jeg, men der har jeg jo vært da. De har innrømmet at de ikke vet hvor jeg kan sendes, så jeg vurderer å finne ut om det er mulig å få dekket en utenlandstur til en "foreign doctor", f.eks. i England, USA eller Tyskland, der de kan mye mer om mastceller enn de kan her i Norge. Men det er jo en søknadsprosess. 

Jeg blir stadig dårligere, vi har ikke funnet noe som fungerer, legene kan ingenting om det og forstår ikke symptomene. Jeg har snakket med hundrevis av folk fra andre land og verdensdeler som har fått diagnosen og mitt sykdomsforløp er identisk med mange av dem. Men det hjelper jo ikke meg siden det ikke eksisterer noen i Norge som kan noenting om dette her. 

Hva gjør jeg, da? Jeg er ikke i jobb på grunn av dette her. Mitt sosiale liv er nærmest ikkeeksisterende. Jeg er mye deprimert og lei meg. Jeg har mye smerter og er mye redd. Jeg er ofte veldig sulten, siden jeg ikke kan spise normalt. Og føler alt er en kamp, legen skriver resept på en medisin som inneholder noe jeg er "allergisk mot", jeg må gjøre hjemmeleksene mine så grundig at det krever all min tid. 

Jeg er nesten sikker på at ingen her inne vet noe mer enn meg heller, men det er jo verdt et forsøk så jeg krysser fingrene.

Anonymkode: 64060...fb2

[AnonymBruker]

Skulle ønske noen visste noe om det

Anonymkode: 64060...fb2

[AnonymBruker]

Norsk helsevesen i et nøtteskall. Vi ligger 20-30 år etter andre siviliserte land.

Anonymkode: 67830...e97

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Norsk helsevesen i et nøtteskall. Vi ligger 20-30 år etter andre siviliserte land.

Anonymkode: 67830...e97

Dessverre kommer det til kort når det gjelder endel innen helse, ja. Mitt største håp er et stort gjennombrudd innen dette snart. Det har blitt forsket for lite på det... 

Men det er jo for gæli da, at man skal måtte dra til Tyskland for å bli undersøkt. Jeg kjenner en som brukte over 100 000 kroner på det.

Anonymkode: 64060...fb2

[frosken]

Hvis du ikke allerede har gjort det, så  ville jeg ha kontaktet både Senter for sjeldne diagnoser og Mastocytoseforeningen og bedt om råd. Forklar at du ikke oppfyller alle diagnosekriteriene, men at du allikevel mener at du har en sykdom som ligner. 

https://sjeldnediagnoser.no/home/sjeldnediagnoser

http://www.mastocytose.no/

 

[AnonymBruker]

12 timer siden, frosken skrev:

Hvis du ikke allerede har gjort det, så  ville jeg ha kontaktet både Senter for sjeldne diagnoser og Mastocytoseforeningen og bedt om råd. Forklar at du ikke oppfyller alle diagnosekriteriene, men at du allikevel mener at du har en sykdom som ligner. 

https://sjeldnediagnoser.no/home/sjeldnediagnoser

http://www.mastocytose.no/

 

Takk for linker ❤️

Finner ikke kontaktinf. til mastocystoseforeningen?

Anonymkode: 64060...fb2