Hjerteklaff-operasjon

[AnonymBruker]

Noen som vet litt om det, vært igjennom hjerteoperasjon eller lignende? 

Jeg har et familiemedlem som har samme hjertefeil som kongen hadde. Vedlommende må kanskje opereres før eller siden, men jeg håper selvsagt at hun slipper det. 

Noen som har råd og tips til hvordan man skal håndtere slike ting, samt finne roen? Blir jo litt nervøs. Men vet at legene er proffe, og flinke innen slikt. 

Anonymkode: 525a4...b55

[Lillemus]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Noen som vet litt om det, vært igjennom hjerteoperasjon eller lignende? 

Jeg har et familiemedlem som har samme hjertefeil som kongen hadde. Vedlommende må kanskje opereres før eller siden, men jeg håper selvsagt at hun slipper det. 

Noen som har råd og tips til hvordan man skal håndtere slike ting, samt finne roen? Blir jo litt nervøs. Men vet at legene er proffe, og flinke innen slikt. 

Anonymkode: 525a4...b55

Sønnen min hadde tre store, åpne hjerteoperasjoner før han fylte 3 år. Det var selvfølgelig kjempeskummelt, men kardiologene og kirurgene (og alle andre på sykehuset) var fantastiske og tok veldig godt vare på oss og alt gikk veldig fint.  Nå er guttevalpen voksen og vil nok trenge å bytte ut en defekt hjerteklaff om noen år. Selvfølgelig er det skummelt for mor å tenke på, men det går nok greit denne gangen også. Det er jo guttungen selv som bestemmer om han vil ta denne operasjonen eller ikke og han sier at legene vet nok best så han kommer til å gjøre det.

[AnonymBruker]

Lillemus skrev (2 timer siden):

Sønnen min hadde tre store, åpne hjerteoperasjoner før han fylte 3 år. Det var selvfølgelig kjempeskummelt, men kardiologene og kirurgene (og alle andre på sykehuset) var fantastiske og tok veldig godt vare på oss og alt gikk veldig fint.  Nå er guttevalpen voksen og vil nok trenge å bytte ut en defekt hjerteklaff om noen år. Selvfølgelig er det skummelt for mor å tenke på, men det går nok greit denne gangen også. Det er jo guttungen selv som bestemmer om han vil ta denne operasjonen eller ikke og han sier at legene vet nok best så han kommer til å gjøre det.

Takk for at du deler og forteller. . 

Din sønn kom seg fint igjennom 3 operasjoner. Veldig godt og betryggende å høre. 

Min voksne datter ble født med hull i hjerte. Det tettet seg. Men nå har hun igjen en klaff som legen følger med på og må kanskje operere. En slik operasjon er valgfri å ta, men lekkasjen er der. Jeg vet ikke hva som vil skje om hun velger å ikke opereres.  Om hun vil kunne leve et langt liv eller om det er stor fare for hjertesvikt... 

Anonymkode: 525a4...b55

[Vhanja]

Jeg er født med medfødt hjertefeil og ble operert da jeg var syv måneder gammel. Jeg har levd med hjerteklafffeil hele livet og sykehuset har alltid vært det jeg kaller mitt andre hjem. 

Nå er jeg 40+ år og står endelig i kø for å få min (forhåpentligvis) endelige operasjon som vil fjerne feilen, enten ved at klaffen repareres eller byttes ut.

[AnonymBruker]

Vhanja skrev (På 14.2.2022 den 7.42):

Jeg er født med medfødt hjertefeil og ble operert da jeg var syv måneder gammel. Jeg har levd med hjerteklafffeil hele livet og sykehuset har alltid vært det jeg kaller mitt andre hjem. 

Nå er jeg 40+ år og står endelig i kø for å få min (forhåpentligvis) endelige operasjon som vil fjerne feilen, enten ved at klaffen repareres eller byttes ut.

Jeg forstår det slik at etter operasjonen så slipper man flere operasjoner.

Har du symptomer på hjerteklaff-feilen? 

Min datter fikk beskjed om at de ville operere i går. Hun sa nei til operasjon.  Hun er ca 25 år. 

Jeg forsøkte å forklare henne om at hva skjer om du ikke opereres. Kan det være farlig? Er jo en grunn for at legene vil velge å operere. Men hun nektet å prate om det. Sa at hun ville aldri prate om dette igjen. 

Jeg har lest litt om operasjonene. Det fins en type operasjon der de går inn med en slags kanyle i lokalbedøvelse. Hun er så redd for den andre type operasjon med narkose. Jeg har sagt at hun bør si det til legen,  og at kanskje hun da får gjennomslag for å få tatt den operasjonen som er i lokalbedøvelse med kanyle. 

Jeg er engstelig fordi jeg ikke får prate om det mer til henne, og fordi hun motsetter seg en operasjon. 

 

Anonymkode: 525a4...b55

[AnonymBruker]

Vhanja skrev (På 14.2.2022 den 7.42):

Jeg er født med medfødt hjertefeil og ble operert da jeg var syv måneder gammel. Jeg har levd med hjerteklafffeil hele livet og sykehuset har alltid vært det jeg kaller mitt andre hjem. 

Nå er jeg 40+ år og står endelig i kø for å få min (forhåpentligvis) endelige operasjon som vil fjerne feilen, enten ved at klaffen repareres eller byttes ut.

Dersom jeg hadde en slik feil som du og min datter hadde så ville jeg selvsagt hørt på legene og operert. Det andre alternativet virker langt mer utryggt. 

Anonymkode: 525a4...b55

[Lillemus]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Jeg forstår det slik at etter operasjonen så slipper man flere operasjoner.

Har du symptomer på hjerteklaff-feilen? 

Min datter fikk beskjed om at de ville operere i går. Hun sa nei til operasjon.  Hun er ca 25 år. 

Jeg forsøkte å forklare henne om at hva skjer om du ikke opereres. Kan det være farlig? Er jo en grunn for at legene vil velge å operere. Men hun nektet å prate om det. Sa at hun ville aldri prate om dette igjen. 

Jeg har lest litt om operasjonene. Det fins en type operasjon der de går inn med en slags kanyle i lokalbedøvelse. Hun er så redd for den andre type operasjon med narkose. Jeg har sagt at hun bør si det til legen,  og at kanskje hun da får gjennomslag for å få tatt den operasjonen som er i lokalbedøvelse med kanyle. 

Jeg er engstelig fordi jeg ikke får prate om det mer til henne, og fordi hun motsetter seg en operasjon. 

 

Anonymkode: 525a4...b55

Det høres ut som hun er livredd for en operasjon og det å være i narkose. Har det blitt snakket om dette i oppveksten hennes eller er det noe hun har fått vite brått nå? Har hun fått snakket med legene, fått god informasjon derfra og fått spørre om det hun lurer på? Informasjon og kommunikasjon med legene er det viktigste her, hva du som mor sier spiller nok liten rolle, det virker som hun har låst seg helt i forhold til dine forslag her (og det tolker jeg som at hun egentlig er redd).

Er du sikker på at det i hennes tilfelle er mulig å gjøre dette i lokalbedøvelse?

[Vhanja]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg forstår det slik at etter operasjonen så slipper man flere operasjoner.

Har du symptomer på hjerteklaff-feilen? 

Min datter fikk beskjed om at de ville operere i går. Hun sa nei til operasjon.  Hun er ca 25 år. 

Jeg forsøkte å forklare henne om at hva skjer om du ikke opereres. Kan det være farlig? Er jo en grunn for at legene vil velge å operere. Men hun nektet å prate om det. Sa at hun ville aldri prate om dette igjen. 

Jeg har lest litt om operasjonene. Det fins en type operasjon der de går inn med en slags kanyle i lokalbedøvelse. Hun er så redd for den andre type operasjon med narkose. Jeg har sagt at hun bør si det til legen,  og at kanskje hun da får gjennomslag for å få tatt den operasjonen som er i lokalbedøvelse med kanyle. 

Jeg er engstelig fordi jeg ikke får prate om det mer til henne, og fordi hun motsetter seg en operasjon. 

 

Anonymkode: 525a4...b55

Hovedsymptomet for meg er rett og slett dårlig kondisjon. Dvs at jeg tåler svært liten belastning før jeg blir sliten og tungpustet og hvis jeg trener så tar det lengre tid for meg å få progresjon enn andre. I tillegg så må jeg passe på ting som helst ikke ha feber mer enn 24 timer, ta antibiotika før alle inngrep (f.eks borre hull hos tannlegen) og ikke ta enkelte medisiner (Vimovo). 

Jeg har flere og kraftigere symptomer nå, men det skyldes ting som har kommet i tillegg. 

Hva slags operasjon er det hun skal gjøre, helt konkret? Hva slags feil er det hun har? Jeg har også tranghet i mitralklaffen som hovedfeil. 

Jeg vil ikke uttale meg om hvorvidt det kan være farlig for henne å ikke operere da jeg ikke er lege og ikke kjenner til hennes helsetilstand. Det ville jeg forhørt meg med kardiologene om. Det jeg vet er at alle mine tilleggsproblemer (lekkasje i annen klaff, innsnevret luftrør til venstre lunge og kronisk hjerteflimmer) er "følgefeil" som har kommet i ettertid grunnet hjerteklaffeilen. Dvs at hadde jeg blitt operert ved et tidligere tidspunkt, så hadde jeg ikke fått disse tilleggstingene som både går utover min livskvalitet i hverdagen, krever mye medisiner og oppfølging samt gjør operasjonen jeg skal ha mer komplisert.

Jeg forstår godt at det er vanskelig for deg når hun ikke vil prate om det. Har dere fast oppfølging med kardiologisk poliklinikk? Årlige undersøkelser? Har dette med mulig operasjon vært på bordet hele livet hennes eller noe som har kommet nå plutselig?

Endret 22. februar 2022 av Vhanja

[AnonymBruker]

Lillemus skrev (7 timer siden):

Det høres ut som hun er livredd for en operasjon og det å være i narkose. Har det blitt snakket om dette i oppveksten hennes eller er det noe hun har fått vite brått nå? Har hun fått snakket med legene, fått god informasjon derfra og fått spørre om det hun lurer på? Informasjon og kommunikasjon med legene er det viktigste her, hva du som mor sier spiller nok liten rolle, det virker som hun har låst seg helt i forhold til dine forslag her (og det tolker jeg som at hun egentlig er redd).

Er du sikker på at det i hennes tilfelle er mulig å gjøre dette i lokalbedøvelse?

Hun er født med det. De oppdaget det dagen etter fødselen pga et stort hull i hjerte som den gang ga bilyd. 

Jeg har sagt til henne at det er som om å operere en fot. Ikke verre. For legene er god på dette. For de er det bare en rutine. Men hun er redd. Redd for å dø under operasjonen. Redd for å aldri våkne opp igjen. Tror det er å ligge under narkose som hun er redd for. Hun har tatt narkose før. Den gangen var hun 12 år og gråt mye før narkosen. Nå nekter hun plent.

Jeg har selv aldri tatt narkose, og har alltid hatt litt angst for det. Jeg trodde at hun kunne være heldig å unnslippe operasjonen for hun er i veldig god form. Jeg er redd at min narkoseangst er overført til henne. Men jeg pratet aldri om min narkoseangst i oppveksten til henne. Men jeg har sagt at hvis hun har angst så bør hun forsøke å overtale legen til å bruke den andre metoden i lokalbedøvelse. Legen sa at den bruker de bare på gamle og svake. Men har hun så ekstrem angst som hun har så burde de vel tenke på å utføre den muligheten istedet for at hun motsetter seg operasjon. 

Jeg er helt oppgitt for nå skrev hun i går at jeg må aldri nevne noe som har med ordet hjertefeil igjen. Aldri. For hun vil ikke vite mer av dette, for legene bare tuller og kjeder seg og har bare funnet på dette for å plage henne sier hun. 

Så hva kan jeg gjøre nå? Hun bor langt unna i egen leilighet og hun er voksen... 

Tror du legene vil kunne gi god informasjon om risikoer ved å gå uten operasjon? 

Anonymkode: 525a4...b55

[AnonymBruker]

Vhanja skrev (6 timer siden):

Hovedsymptomet for meg er rett og slett dårlig kondisjon. Dvs at jeg tåler svært liten belastning før jeg blir sliten og tungpustet og hvis jeg trener så tar det lengre tid for meg å få progresjon enn andre. I tillegg så må jeg passe på ting som helst ikke ha feber mer enn 24 timer, ta antibiotika før alle inngrep (f.eks borre hull hos tannlegen) og ikke ta enkelte medisiner (Vimovo). 

Jeg har flere og kraftigere symptomer nå, men det skyldes ting som har kommet i tillegg. 

Hva slags operasjon er det hun skal gjøre, helt konkret? Hva slags feil er det hun har? Jeg har også tranghet i mitralklaffen som hovedfeil. 

Jeg vil ikke uttale meg om hvorvidt det kan være farlig for henne å ikke operere da jeg ikke er lege og ikke kjenner til hennes helsetilstand. Det ville jeg forhørt meg med kardiologene om. Det jeg vet er at alle mine tilleggsproblemer (lekkasje i annen klaff, innsnevret luftrør til venstre lunge og kronisk hjerteflimmer) er "følgefeil" som har kommet i ettertid grunnet hjerteklaffeilen. Dvs at hadde jeg blitt operert ved et tidligere tidspunkt, så hadde jeg ikke fått disse tilleggstingene som både går utover min livskvalitet i hverdagen, krever mye medisiner og oppfølging samt gjør operasjonen jeg skal ha mer komplisert.

Jeg forstår godt at det er vanskelig for deg når hun ikke vil prate om det. Har dere fast oppfølging med kardiologisk poliklinikk? Årlige undersøkelser? Har dette med mulig operasjon vært på bordet hele livet hennes eller noe som har kommet nå plutselig?

Hun føler seg helt frisk. Har ingen symptomer på det ennå. Hun er svært aktiv og trener mye. Det er mulig derfor hun ikke helt klarer å forstå hvorfor legene vil velge å operere. Hun påsto til meg at operasjonen skulle skje i går og på dagen da hun leste brevet fra legen om at hun måtte operere. 

Legene har "truet" med operasjonen hele livet hennes. De har vært uenige om hvorvidt klaffen trenger å opereres eller ikke. Derfor er hun veldig usikker. De har sagt tidligere at de har problemer å se på bilder om den er for trang,  slakk eller normal. Jeg tror at legene vil hennes beste men jeg ble også forvirret av hvor delt syn legene har på det. 

Hun nekter å prate om det. Jeg tenker at det hadde vært lettere om hun pratet om det og lot gjerne meg eller faren være med til legen for å spørre og diskutere dette. For dette er vanskelig for henne. 

Jeg frykter at dersom hun ikke opereres så kan hun en dag få hjertesvikt og dø. Men samtidig forstår jeg angsten hennes for operasjon.  Men ifølge leger er dette en operasjon msn kommer igjennom helt fint. 

Hun har samme hjertefeil som kongen hadde. Det er  aortaklaffen. 

 

Anonymkode: 525a4...b55

[Vhanja]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Hun føler seg helt frisk. Har ingen symptomer på det ennå. Hun er svært aktiv og trener mye. Det er mulig derfor hun ikke helt klarer å forstå hvorfor legene vil velge å operere. Hun påsto til meg at operasjonen skulle skje i går og på dagen da hun leste brevet fra legen om at hun måtte operere. 

Legene har "truet" med operasjonen hele livet hennes. De har vært uenige om hvorvidt klaffen trenger å opereres eller ikke. Derfor er hun veldig usikker. De har sagt tidligere at de har problemer å se på bilder om den er for trang,  slakk eller normal. Jeg tror at legene vil hennes beste men jeg ble også forvirret av hvor delt syn legene har på det. 

Hun nekter å prate om det. Jeg tenker at det hadde vært lettere om hun pratet om det og lot gjerne meg eller faren være med til legen for å spørre og diskutere dette. For dette er vanskelig for henne. 

Jeg frykter at dersom hun ikke opereres så kan hun en dag få hjertesvikt og dø. Men samtidig forstår jeg angsten hennes for operasjon.  Men ifølge leger er dette en operasjon msn kommer igjennom helt fint. 

Hun har samme hjertefeil som kongen hadde. Det er  aortaklaffen. 

 

Anonymkode: 525a4...b55

Har hun vært til ordentlig utredning? Dvs hvilke undersøkelser har hun gjort som de får bildene fra? Jeg går årlig til EKG og ultralyd, men var innlagt i tre dager og gjorde en haug med mer omfattende undersøkelser da de skulle utrede hvorvidt jeg skulle få operasjon eller ikke. 

Jeg forstår godt at det er vanskelig når hun ikke vil prate om det overhodet. Hun er jo voksen, så det er sånn sett hennes valg. Det er lov å velge at man ikke vil operere. Hvis du virkelig er bekymret så kan du kanskje prate med fastlegen hennes om dette? Det virker litt angstpreget at hun ikke en gang vil prate om det og begynner å laga paranoide forestillinger og at legene bare vil plage henne. Jeg tenker at om ikke annet så bør hun få hjelp for det, det kan ikke være godt å gå rundt med slike tanker og følelser.

[AnonymBruker]

Vhanja skrev (14 minutter siden):

Har hun vært til ordentlig utredning? Dvs hvilke undersøkelser har hun gjort som de får bildene fra? Jeg går årlig til EKG og ultralyd, men var innlagt i tre dager og gjorde en haug med mer omfattende undersøkelser da de skulle utrede hvorvidt jeg skulle få operasjon eller ikke. 

Jeg forstår godt at det er vanskelig når hun ikke vil prate om det overhodet. Hun er jo voksen, så det er sånn sett hennes valg. Det er lov å velge at man ikke vil operere. Hvis du virkelig er bekymret så kan du kanskje prate med fastlegen hennes om dette? Det virker litt angstpreget at hun ikke en gang vil prate om det og begynner å laga paranoide forestillinger og at legene bare vil plage henne. Jeg tenker at om ikke annet så bør hun få hjelp for det, det kan ikke være godt å gå rundt med slike tanker og følelser.

Ja hun er blitt paranoid om dette. Hun tror legene sier dette fordi de kjeder seg og vil plage henne. 

Hun går jevnlig til undersøkelser for det. Hun sier at avgjørelsen er gjort på bakgrunn av en ultralydundersøkelse. Legen har sagt at en av foreldrene hennes kan ha det samme. Er arvelig. Derfor har jeg lyst å sjekke det for jeg har jo da levd lenge med dette og det kan da betrygge henne mulig litt om jeg har det samme. Jeg er faktisk ikke redd for å ha det samme. Har jo fått inntrykk at denne typen feil kan behandles og at det er en operasjon med svært liten risiko. 

Pratet med faren hennes om dette og han visste ikke om at de nå tenkte å operere. Han ga forslag om foreks han kunne være med å diskutere dette med legene. 

Anonymkode: 525a4...b55

[Lillemus]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Tror du legene vil kunne gi god informasjon om risikoer ved å gå uten operasjon? 

Helt klart. Og jeg tenker at spesielt siden hun er livredd for dette og ikke engang vil snakke om det (det er ikke normalt for en som er 25 år!) så bør hun absolutt få en god prat med kardiologene på Riksen om farer og ulemper med og uten operasjon.  

Er dere med i foreningen "Voksne med medfødt hjertefeil"? De har også fb-side, kanskje det kan hjelpe henne bedre om hun kommer i kontakt med noen som har vært gjennom denne operasjonen?

Endret 22. februar 2022 av Lillemus

[AnonymBruker]

Lillemus skrev (13 minutter siden):

Helt klart. Og jeg tenker at spesielt siden hun er livredd for dette og ikke engang vil snakke om det (det er ikke normalt for en som er 25 år!) så bør hun absolutt få en god prat med kardiologene på Riksen om farer og ulemper med og uten operasjon.  

Er dere med i foreningen "Voksne med medfødt hjertefeil"? De har også fb-side, kanskje det kan hjelpe henne bedre om hun kommer i kontakt med noen som har vært gjennom denne operasjonen?

Ja hun er helt klart livredd for dette. Jeg forstår henne også. Jeg hadde vært livredd det selv men tror jeg ville ha forsøkt å få hjelp til å takle frykten og få sett på muligheter om risikoene med å ikke ta operasjon , og andre behandlingsalternativer osv. Dersom sjansen for å få hjertesvikt eller andre komplikasjoner er for stor uten operasjon så bør hun få også god info om dette. Hun trenger hjelp og støtte for å takle situasjonen ,tenker jeg. 

Hun er ellers en svært smart, intelligent og veldig selvstendig ung dame. Har høy utdannelse og en god jobb. Klarer seg veldig bra i livet. Men når det kommer til hjertefeilen, blir det et tema som hun ikke makter. Hun har sterk angst for det. Men hadde vært mye lettere om hun kunne prate om det. Blir ekstra påkjenning at hun ikke kan det. 

Hun burde få en med seg,  og så diskutere med riksen om prosent risikoer og farer og ulemper uten operasjon.  Enig med deg i det. Godt forslag.

Hun burde gjerne også pratet med andre i samme situasjon eller folk som har vært igjennom denne typen operasjon. 

Skal være mange som har defekter på hjerte og må igjennom slikt. Tror heller ikke at dette er den mest kompliserte feil. 

 

Anonymkode: 525a4...b55

[AnonymBruker]

Både din sønn @Lillemus, og deg @Vhanja har jo et lignende hjerteproblem forstår jeg. Og det virker som om det blir taklet bra. Håper på at datteren min skal kunne også takle dette bram 

Anonymkode: 525a4...b55

[AnonymBruker]

Bra skulle det stå. Ikke bram

Anonymkode: 525a4...b55

[Lillemus]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Både din sønn @Lillemus, og deg @Vhanja har jo et lignende hjerteproblem forstår jeg. Og det virker som om det blir taklet bra. Håper på at datteren min skal kunne også takle dette bram 

Anonymkode: 525a4...b55

Guttungen min (som nå er 23 år) er en rolig og sindig type. Hjertefeilen hans er noe vi alltid har snakket om tilpasset hans nivå og han har vært på kontroller minst 1 gang i året. 

Hvis din datter ikke har vært på hyppige, kontroller og fått info hele veien så har hun nok dannet seg sine egne skremmende tanker om operasjonen og det er jo fryktelig synd. Er det mulig å nå inn til henne ved å si at det er helt opp til henne om hun vil opereres, men at det nok hadde vært fint for henne å snakke med en kardiolog om hele situasjonen så hun får vite mer om det hun lurer på. For jeg er ganske sikker på at hun må lure på en del ting innerst inne. 

Lykke til! ❤️

[AnonymBruker]

Lillemus skrev (1 time siden):

Guttungen min (som nå er 23 år) er en rolig og sindig type. Hjertefeilen hans er noe vi alltid har snakket om tilpasset hans nivå og han har vært på kontroller minst 1 gang i året. 

Hvis din datter ikke har vært på hyppige, kontroller og fått info hele veien så har hun nok dannet seg sine egne skremmende tanker om operasjonen og det er jo fryktelig synd. Er det mulig å nå inn til henne ved å si at det er helt opp til henne om hun vil opereres, men at det nok hadde vært fint for henne å snakke med en kardiolog om hele situasjonen så hun får vite mer om det hun lurer på. For jeg er ganske sikker på at hun må lure på en del ting innerst inne. 

Lykke til! ❤️

Det er veldig bra at han er rolig og sindig type. Virker som om at han takler dette på en bra måte. Hun er egentlig en veldig rolig og sindig person, men akkurat dette takler hun dårlig. 

Faren skal forsøke å prate med henne om det. Hun var nokså bestemt mot meg om at dette ville hun aldri prate om igjen. Jeg håper på at hun lar en støttespiller være med henne, og da få grundig forklart alt av en kardiolog. 

Takk for det.❤ Jeg håper på at dette skal ordne seg. ❤

Anonymkode: 525a4...b55