Blir ikke bedre fra BP1/Schizoaffektiv lidelse

[skogbrann]

Har BP1 eller Schizoaffektiv lidelse (ulike behandlere har hatt litt ulike mening angående det), men personlig tror jeg at jeg har BP1 da jeg ikke har psykotiske symptomer utenfor affektive episoder. Problemet er at jeg er dårlig "hele tiden". Siste året hatt manisk psykose, psykotisk depresjon, blandet episode med psykotiske symptomer med kun svært korte noenlunde stabile perioder. Blandet episode med psykose gikk over i desember og jeg var nokså stabil frem til slutten av januar. Opplevde da en relativt kort og mild hypoman episode, men utviklet depresjon i etterkant. Nå har depresjonen utviklet seg til alvorlig depresjon, men uten psykotiske symptomer. Har prøvd de fleste antidepressiva, Fluoksetin, Zoloft, Cipralex, Wellbutrin, brintellix, efexor som jeg husker, men mulig jeg har prøvd flere. Har ikke tålt noen av disse, og har utviklet maniske symptomer av de fleste, til tross for at jeg har brukt antipsykotika og/eller stemningsstabiliserende i tillegg. Går på remeron, men effekten er usikker. Har prøvd lamictal uten hell, og litium har hatt nokså liten effekt på både mani og depresjon. Zyprexa har hjulpet på mani, men ikke depresjon. Seroquel har også hatt liten effekt på depresjon. Har prøvd flere nyere antipsykotika som blant annet abilify og Latuda, men felles for disse er at de forårsaker en ekstrem trøtthet og fatigue som gjør at jeg ikke kan ta dem. Nå bruker jeg altså litium (serumspeil på 0,8-0,9), 1200mg orfiril, 45mg remeron og 200mg Seroquel. 

 Er det i det hele tatt noe å gjøre? Eller må man bare innfinne seg med å leve i enorm lidelse frem til dagen man dør? Jeg er heller ikke totalt inaktiv, og jeg studerer. 

[Gjest KatarinaV]

Tusen klemmer fra meg til deg. Håper dere finner en medisinkombo som lindrer og gir deg remisjon i mange år 

[ISW]

skogbrann skrev (12 timer siden):

 Er det i det hele tatt noe å gjøre?

Ja, jeg tror det er en hel masse å gjøre. Men jeg tror samtidig at du kanskje må innfinne deg med en viss dynamikk i medisineringen, slik at du har noe fast medisin, og noe medisin du øker dosene på i en situasjon og reduserer i en annen.

Jeg kjøper kanskje ikke helt dette med at alle AD er utprøvd. For her kan kanskje justeringer "begge veier" hjelpe. Hvis du utvikler mani av alle AD du prøver, så er kanskje dosen for høy eller "motvekten" i form av Zyprexa, for lav? Muligens må du bruke AD under depresjoner og mer AP når du er høyere oppe? Uansett synes jeg kanskje at Fontex ikke er det beste valget, fordi den har så lang halveringstid at den blir vanskelig å "manøvrere" under svingningene.

Jeg tror som sagt du trenger mer både av AP og AD, og at du må finne en behandler som virkelig KAN dette.

[AnonymBruker]

ISW skrev (12 minutter siden):

Ja, jeg tror det er en hel masse å gjøre. Men jeg tror samtidig at du kanskje må innfinne deg med en viss dynamikk i medisineringen, slik at du har noe fast medisin, og noe medisin du øker dosene på i en situasjon og reduserer i en annen.

Jeg kjøper kanskje ikke helt dette med at alle AD er utprøvd. For her kan kanskje justeringer "begge veier" hjelpe. Hvis du utvikler mani av alle AD du prøver, så er kanskje dosen for høy eller "motvekten" i form av Zyprexa, for lav? Muligens må du bruke AD under depresjoner og mer AP når du er høyere oppe? Uansett synes jeg kanskje at Fontex ikke er det beste valget, fordi den har så lang halveringstid at den blir vanskelig å "manøvrere" under svingningene.

Jeg tror som sagt du trenger mer både av AP og AD, og at du må finne en behandler som virkelig KAN dette.

Elendig ide å foreslå mer utprøving med ad til en bipolar som får mani av ad også med ss i bunn. Jeg har samme diagnose og skal aldri ta i ad igjen, legene er helt enige. Heller mer ss og mer ap og rullere på dette 

Anonymkode: 816b1...c3d

[ISW]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Elendig ide å foreslå mer utprøving med ad til en bipolar som får mani av ad også med ss i bunn. Jeg har samme diagnose og skal aldri ta i ad igjen, legene er helt enige. Heller mer ss og mer ap og rullere på dette 

Anonymkode: 816b1...c3d

Ikke hvis man samtidig bruker AP.

[AnonymBruker]

ISW skrev (1 minutt siden):

Ikke hvis man samtidig bruker AP.

Jo da også. Hilsen erfaren. Alle kan ikke bruke ad, særlig ikke BP-pasienter med manier og psykose i historikken er jeg fortalt, samstemmer meg egen erfaring 

Anonymkode: 816b1...c3d

[ISW]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jo da også. Hilsen erfaren. Alle kan ikke bruke ad, særlig ikke BP-pasienter med manier og psykose i historikken er jeg fortalt, samstemmer meg egen erfaring 

Anonymkode: 816b1...c3d

Hvordan tenker du ellers å behandle en alvorlig depresjon? Føler du at du formidler mye håp til en person i en fortvilet situasjon når du bare er negativ?

[ISW]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jo da også. Hilsen erfaren. Alle kan ikke bruke ad, særlig ikke BP-pasienter med manier og psykose i historikken er jeg fortalt, samstemmer meg egen erfaring 

Anonymkode: 816b1...c3d

Jeg sier ikke at vedkommende SKAL bruke AD, men at det kan vurderes sammen med en spesialist som kan sykdommen. Det er viktig å formidle at alt håp ikke er ute. Selv om du ikke kan bruke det, er det mange med BP1 som kan det hvis det gjøres riktig. Din egen erfaring gjelder ikke alle andre.

[AnonymBruker]

ISW skrev (15 minutter siden):

Hvordan tenker du ellers å behandle en alvorlig depresjon? Føler du at du formidler mye håp til en person i en fortvilet situasjon når du bare er negativ?

Jeg har samme diagnose og samme problemstilling som ts. Jeg har prøvd ad og det gir sykdom, som hos ts. Jeg har blitt fortalt og forklart at ikke alle med BP kan bruke ad. Depresjon behandles med andre medikament. Jeg har ikke klandret noen for å ta fra meg håpet fordi de har girt meg informasjon om min sykdom og hvilke medikament jeg bør og ikke bør bruke for å behandle sykdommen. 

Anonymkode: 816b1...c3d

[AnonymBruker]

ISW skrev (5 minutter siden):

Jeg sier ikke at vedkommende SKAL bruke AD, men at det kan vurderes sammen med en spesialist som kan sykdommen. Det er viktig å formidle at alt håp ikke er ute. Selv om du ikke kan bruke det, er det mange med BP1 som kan det hvis det gjøres riktig. Din egen erfaring gjelder ikke alle andre.

Alt håp er ikke ute fordi man ikke bør bruke ad. Det er din påstand og den må du forvare selv 

Anonymkode: 816b1...c3d

[ISW]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg har samme diagnose og samme problemstilling som ts. Jeg har prøvd ad og det gir sykdom, som hos ts. Jeg har blitt fortalt og forklart at ikke alle med BP kan bruke ad. Depresjon behandles med andre medikament. Jeg har ikke klandret noen for å ta fra meg håpet fordi de har girt meg informasjon om min sykdom og hvilke medikament jeg bør og ikke bør bruke for å behandle sykdommen. 

Anonymkode: 816b1...c3d

Hvilke andre medikamenter mener du da?

Det jeg sier her er at trådstarter omtrent ikke bruker AP (200 mg Seroquel har nærmest ingen antipsykotisk effekt). Det er litt rart når vedkommende har schizoaffektiv lidelse. Min teori var derfor at hvis vedkommende bruker en kvalifisert dose AP, så er det en mulighet for at man i større grad unngår overgang til mani. Da vil det også kunne være lettere å behandle en depresjon.

Du har helt rett i at ikke alle med BP kan bruke AD. Men jeg synes det er rart at du konkluderer med at trådstarter spesifikt ikke kan det, bare fordi du ikke kan det?

[AnonymBruker]

ISW skrev (1 time siden):

Hvilke andre medikamenter mener du da?

Det jeg sier her er at trådstarter omtrent ikke bruker AP (200 mg Seroquel har nærmest ingen antipsykotisk effekt). Det er litt rart når vedkommende har schizoaffektiv lidelse. Min teori var derfor at hvis vedkommende bruker en kvalifisert dose AP, så er det en mulighet for at man i større grad unngår overgang til mani. Da vil det også kunne være lettere å behandle en depresjon.

Du har helt rett i at ikke alle med BP kan bruke AD. Men jeg synes det er rart at du konkluderer med at trådstarter spesifikt ikke kan det, bare fordi du ikke kan det?

Jeg syns det er rart at du konkluderer med at trådstarter bør begynne fokuset på AD når ts skriver at det utløser sykdom. 
 

Ts skriver at hen tror hen har BP1 fordi all psykotisk aktivitet er knyttet til opp eller nedstemt fase. Da er det ikke behov for fast antipsykotisk medikasjon i større doser. Seroquel på 200mg kan ha fin antidepressiv effekt oppå litium for BP1. 

Anonymkode: 816b1...c3d

[ISW]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Jeg syns det er rart at du konkluderer med at trådstarter bør begynne fokuset på AD når ts skriver at det utløser sykdom. 
 

Ts skriver at hen tror hen har BP1 fordi all psykotisk aktivitet er knyttet til opp eller nedstemt fase. Da er det ikke behov for fast antipsykotisk medikasjon i større doser. Seroquel på 200mg kan ha fin antidepressiv effekt oppå litium for BP1. 

Anonymkode: 816b1...c3d

Jeg tror bare vi får enes om å være uenige her. 

[AnonymBruker]

ISW skrev (2 timer siden):

Jeg tror bare vi får enes om å være uenige her. 

Enig

Anonymkode: 816b1...c3d

[ISW]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Enig

Anonymkode: 816b1...c3d

Kan bare si (ikke som en direkte kommentar til det du skriver eller til det trådstarter skriver, men mer generelt):

I de aller fleste tilfeller finnes det et berettiget håp. Veldig mange som sliter psykisk, vil jo kunne tenke at "ja det er håp for alle andre bortsett fra meg" - jeg har selv tatt meg i å tenke mange ganger at "dette blir jeg aldri frisk av". Trådstarter innleder med å si noe ala "Finnes det noe som kan hjelpe meg?" - og da er jeg opptatt av å si at ja, det gjør det, for mye er uprøvd selv om det ikke virker sånn.

OM dette er AD, og i såfall, i hvilken dose, er ikke min oppgave å svare på. Det jeg prøver å si, er at HVIS det er en løsning, så er det ikke så svart/hvitt (nødvendigvis) at man fra ett milligram til neste går fra null effekt til full mani. Det finnes nyanser, ikke minst hvis man ved siden av bruker et dempende medikament (eksempelvis men ikke begrenset til AP). 

Men ikke minst synes jeg at trådstarter burde få anledning til å snakke med det Kupton kaller en superspesialist. For jeg sitter med et inntrykk av at her er det bare "lesset på" medisiner som gir vedkommende lite bivirkninger uten at man egentlig ser så nøye på hva som har effekt (hvis jeg tolker trådstarter riktig er det jo nærmest ingen effekt av det som brukes i dag). Det er ikke sikkert det heller er det riktige. Jeg vet ikke hva som er det riktige, men jeg ønsker å formidle at det stort sett alltid er håp om bedring. Dette er tross alt tilstander hvor vitenskapen har beveget seg mye framover de senere tiårene.

Endret 16. februar av ISW

[AnonymBruker]

ISW skrev (3 timer siden):

Kan bare si (ikke som en direkte kommentar til det du skriver eller til det trådstarter skriver, men mer generelt):

I de aller fleste tilfeller finnes det et berettiget håp. Veldig mange som sliter psykisk, vil jo kunne tenke at "ja det er håp for alle andre bortsett fra meg" - jeg har selv tatt meg i å tenke mange ganger at "dette blir jeg aldri frisk av". Trådstarter innleder med å si noe ala "Finnes det noe som kan hjelpe meg?" - og da er jeg opptatt av å si at ja, det gjør det, for mye er uprøvd selv om det ikke virker sånn.

OM dette er AD, og i såfall, i hvilken dose, er ikke min oppgave å svare på. Det jeg prøver å si, er at HVIS det er en løsning, så er det ikke så svart/hvitt (nødvendigvis) at man fra ett milligram til neste går fra null effekt til full mani. Det finnes nyanser, ikke minst hvis man ved siden av bruker et dempende medikament (eksempelvis men ikke begrenset til AP). 

Men ikke minst synes jeg at trådstarter burde få anledning til å snakke med det Kupton kaller en superspesialist. For jeg sitter med et inntrykk av at her er det bare "lesset på" medisiner som gir vedkommende lite bivirkninger uten at man egentlig ser så nøye på hva som har effekt (hvis jeg tolker trådstarter riktig er det jo nærmest ingen effekt av det som brukes i dag). Det er ikke sikkert det heller er det riktige. Jeg vet ikke hva som er det riktige, men jeg ønsker å formidle at det stort sett alltid er håp om bedring. Dette er tross alt tilstander hvor vitenskapen har beveget seg mye framover de senere tiårene.

Helt enig i at ts sin tilstand er en spesialistoppgave. «Superspesialist på stemningslidelse» er jo et selvlaget begrep, men selvsagt er det en fordel om ts møter på en spesialist som er god i jobben sin. 

 

Jeg som har samme lidelse og delvis samme historikk, kjenner godt igjen meditasjonen som er utprøvd hos ts og jeg lan kjennskap til argumentene bak. Det er ikke riktig at det er «lesset på» masse medisiner, som du beskriver. Ts sin medikasjon følger prosedyre for sykdommen og bivirkninger som har oppstått underveis er hensyntatt. Det er tydelig at ts har vært borti flere spesialister med kompetanse. 
 

Håp er det selvsagt masse av. Jeg syns det er leit at du legger på meg at jeg har fratatt ts håpet. Det kjenner jeg meg ikke igjen i. Jeg tror ts vil nå stor bedring og at det krever litt mere justeringer av medikament og øvrige tiltak. Hadde ts ikke hatt for store bivirkninger av Latuda ville ts mye mulig vært i remisjon nå med kombo litium og Latuda, denne gjorde hen nemlig så og si fri fra symptom på sykdommen. Da gjelds det å finne en medisinkombo med samme virkning men uten ulevelige bivirkninger. 

Anonymkode: 816b1...c3d

[GT1]

skogbrann skrev (23 timer siden):

Har BP1 eller Schizoaffektiv lidelse (ulike behandlere har hatt litt ulike mening angående det), men personlig tror jeg at jeg har BP1 da jeg ikke har psykotiske symptomer utenfor affektive episoder. Problemet er at jeg er dårlig "hele tiden". Siste året hatt manisk psykose, psykotisk depresjon, blandet episode med psykotiske symptomer med kun svært korte noenlunde stabile perioder. Blandet episode med psykose gikk over i desember og jeg var nokså stabil frem til slutten av januar. Opplevde da en relativt kort og mild hypoman episode, men utviklet depresjon i etterkant. Nå har depresjonen utviklet seg til alvorlig depresjon, men uten psykotiske symptomer. Har prøvd de fleste antidepressiva, Fluoksetin, Zoloft, Cipralex, Wellbutrin, brintellix, efexor som jeg husker, men mulig jeg har prøvd flere. Har ikke tålt noen av disse, og har utviklet maniske symptomer av de fleste, til tross for at jeg har brukt antipsykotika og/eller stemningsstabiliserende i tillegg. Går på remeron, men effekten er usikker. Har prøvd lamictal uten hell, og litium har hatt nokså liten effekt på både mani og depresjon. Zyprexa har hjulpet på mani, men ikke depresjon. Seroquel har også hatt liten effekt på depresjon. Har prøvd flere nyere antipsykotika som blant annet abilify og Latuda, men felles for disse er at de forårsaker en ekstrem trøtthet og fatigue som gjør at jeg ikke kan ta dem. Nå bruker jeg altså litium (serumspeil på 0,8-0,9), 1200mg orfiril, 45mg remeron og 200mg Seroquel. 

 Er det i det hele tatt noe å gjøre? Eller må man bare innfinne seg med å leve i enorm lidelse frem til dagen man dør? Jeg er heller ikke totalt inaktiv, og jeg studerer. 

Føler med deg, schizoaffektiv her også. Klem🤗

[Marye]

Leponex har fjernet alle mine psykoser og manier!

[frosken]

skogbrann skrev (På 15.2.2024 den 20.06):

Har BP1 eller Schizoaffektiv lidelse (ulike behandlere har hatt litt ulike mening angående det), men personlig tror jeg at jeg har BP1 da jeg ikke har psykotiske symptomer utenfor affektive episoder. Problemet er at jeg er dårlig "hele tiden". Siste året hatt manisk psykose, psykotisk depresjon, blandet episode med psykotiske symptomer med kun svært korte noenlunde stabile perioder. Blandet episode med psykose gikk over i desember og jeg var nokså stabil frem til slutten av januar. Opplevde da en relativt kort og mild hypoman episode, men utviklet depresjon i etterkant. Nå har depresjonen utviklet seg til alvorlig depresjon, men uten psykotiske symptomer. Har prøvd de fleste antidepressiva, Fluoksetin, Zoloft, Cipralex, Wellbutrin, brintellix, efexor som jeg husker, men mulig jeg har prøvd flere. Har ikke tålt noen av disse, og har utviklet maniske symptomer av de fleste, til tross for at jeg har brukt antipsykotika og/eller stemningsstabiliserende i tillegg. Går på remeron, men effekten er usikker. Har prøvd lamictal uten hell, og litium har hatt nokså liten effekt på både mani og depresjon. Zyprexa har hjulpet på mani, men ikke depresjon. Seroquel har også hatt liten effekt på depresjon. Har prøvd flere nyere antipsykotika som blant annet abilify og Latuda, men felles for disse er at de forårsaker en ekstrem trøtthet og fatigue som gjør at jeg ikke kan ta dem. Nå bruker jeg altså litium (serumspeil på 0,8-0,9), 1200mg orfiril, 45mg remeron og 200mg Seroquel. 

 Er det i det hele tatt noe å gjøre? Eller må man bare innfinne seg med å leve i enorm lidelse frem til dagen man dør? Jeg er heller ikke totalt inaktiv, og jeg studerer. 

Hei:-)

Skjønner at du er lei av at du får så mange sykdomsperioder. Men så vidt jeg har forstått, så er du innlagt på en avdeling som vil kunne gi deg både god behandling og god støtte i hverdagen. Derfor tror jeg også det er god mulighet for at dere sammen i løpet av det kommende året vil finne ut av optimal medisinering og hvordan leve med den sykdommen du har. 

Får du vært noe på forelesninger eller er du for dårlig?