Gravid med epilepsi

[Gjest he]

Dr. Salvesen:

Jeg har nettopp funnet ut at jeg er gravid og skal til kontroll hos nevrolog ganske snart. Jeg har likevel et spørsmål som det er viktig for meg å få klarhet i før dette. Jeg fikk før jeg var gravid beskjed om å spise 0.4mg folinsyre hver dag. Denne dosen skulle økes når det ble bekreftet at jeg var gravid. jeg mener dosen jeg skulle gå over til var 4mg, altså 10 ganger så mye. Kan dette stemme? Jeg har begynt å ta denne dosen nå for å være sikker. Er det greit? Jeg tar tegretol retard 300x 2. Kjenner du til hvor hyppig man opplever missdannelse ved bruk av dette preparatet kontra andre preparater. Jeg har vært anfallsfri siden 1995.

[isbe]

Hei!

Jeg er 32 år, og har epilepsi - har gått gjennom et svangerskap for ikke så lenge siden, samt nettopp vært i kontakt med lege på statens senter for epilepsi for å høre om hva man bør gjøre før/under svangerskap - pratet med han som har skrevet brosjyren svangerskap og epilepsi som du kan få hos epilepsiforbundet - han sa at man skulle ta 5 mg folinsyre fra påtenkt svangerskap og ut HELE svangerskapet - 5 mg tabletter fåes på resept hos lege - han hadde også endel tallmateriale for hvor stor skadeprosent det var på barna nå, og det er litt forskjellig på de forskjellige medisinene, men generelt dreier det seg om rundt 2% større risiko for å få barn med f.eks ryggmargsbrokk - dersom man tar folinsyre som ovenfor reduseres risikoen veldig!

Jeg spurte også om dette med fostervannsdiagnostikk pga at dette ble sterkt anbefalt av mine nevrologer under forrige svangerskap, men vi valgt å ikke ta det - på Statens senter sa nevrologen at han IKKE anbefalte fostervannsdiagnostikk men heller en god ultralydundersøkelse med moderne utstyr i uke 14 - det er derfor viktig at du tar kontakt med lege for første undersøkelse ganske raskt.

Spør gjerne om mer - vi lurte på masse ting, men fikk få svar...

[Gjest he]

Hei!

Jeg er 32 år, og har epilepsi - har gått gjennom et svangerskap for ikke så lenge siden, samt nettopp vært i kontakt med lege på statens senter for epilepsi for å høre om hva man bør gjøre før/under svangerskap - pratet med han som har skrevet brosjyren svangerskap og epilepsi som du kan få hos epilepsiforbundet - han sa at man skulle ta 5 mg folinsyre fra påtenkt svangerskap og ut HELE svangerskapet - 5 mg tabletter fåes på resept hos lege - han hadde også endel tallmateriale for hvor stor skadeprosent det var på barna nå, og det er litt forskjellig på de forskjellige medisinene, men generelt dreier det seg om rundt 2% større risiko for å få barn med f.eks ryggmargsbrokk - dersom man tar folinsyre som ovenfor reduseres risikoen veldig!

Jeg spurte også om dette med fostervannsdiagnostikk pga at dette ble sterkt anbefalt av mine nevrologer under forrige svangerskap, men vi valgt å ikke ta det - på Statens senter sa nevrologen at han IKKE anbefalte fostervannsdiagnostikk men heller en god ultralydundersøkelse med moderne utstyr i uke 14 - det er derfor viktig at du tar kontakt med lege for første undersøkelse ganske raskt.

Spør gjerne om mer - vi lurte på masse ting, men fikk få svar...

Tusen takk for tilbakemeldingen. Generelt sett er det ikke så mye jeg har fått greie på når det gjelder graviditet kombinert med de medisinene jeg bruker, så dette var virkelig oppløftende. Min allmennpraktiserende lege (hvor jeg tok gravitesten) sa at det ikke fantes noen høyere dose folinsyre på resept... Så feil kan man altså ta!! Jeg får spise et glass med folinsyre i uken til jeg får time hos nevrolog og resept på 5 mg.

Jeg har også tenkt en del på dette med fostervannsprøve, og hadde vel nesten bestemt meg for det. Hvor kan jeg få UL med moderne utstyr? (bor i Oslo)

Det var hyggelig å møte noen i samme båt. Som du sier, det er ikke mye info å oppdrive og leger vet generellt litt lite, syns jeg...

[Rolf Salvesen, spesialist i nevrologi]

Kjære he !

Jeg ser at du allerede har fått et greit svar. Det er dog 4 mg som er den generelt anbefalte dosering av folinsyre hvis man er gravid og tidligere har født barn med misdannelse, evt hvis man bruker Fenytoin eller Tegretol. Så jeg vil tro at 4 mg slik du tar nå er helt OK.

Generelt kan man si at risikoen for misdannelser ved bruk av Tegretol er økt i størrelsesorden 1.5 - 2 %. Noen anbefaler fostervannsdiagnostikk, men en skal være oppmerksom på at det er en prosedyre som ikke er helt uten komplikasjoner; man kan i verste fall abortere etter et slikt inngrep, selv om risikoen ikke er stor. Det er også riktig at moderene ultralyd kan fange opp svært mange av de betydelige misdannelsene, dog ikke alle.

[isbe]

Tusen takk for tilbakemeldingen. Generelt sett er det ikke så mye jeg har fått greie på når det gjelder graviditet kombinert med de medisinene jeg bruker, så dette var virkelig oppløftende. Min allmennpraktiserende lege (hvor jeg tok gravitesten) sa at det ikke fantes noen høyere dose folinsyre på resept... Så feil kan man altså ta!! Jeg får spise et glass med folinsyre i uken til jeg får time hos nevrolog og resept på 5 mg.

Jeg har også tenkt en del på dette med fostervannsprøve, og hadde vel nesten bestemt meg for det. Hvor kan jeg få UL med moderne utstyr? (bor i Oslo)

Det var hyggelig å møte noen i samme båt. Som du sier, det er ikke mye info å oppdrive og leger vet generellt litt lite, syns jeg...

Tusen takk for tilbakemeldingen. Generelt sett er det ikke så mye jeg har fått greie på når det gjelder graviditet kombinert med de medisinene jeg bruker, så dette var virkelig oppløftende.

Etter å ha pratet med Statens Senter for epilspi synes jeg også at det er oppløftende tall - fikk under forrige svangerskap mye mindre informasjon, og den informasjonen jeg fikk var nesten bare hvor galt alt kunne gå (gikk da hos nevrolog på regionssykehuset)

Min allmennpraktiserende lege (hvor jeg tok gravitesten) sa at det ikke fantes noen høyere dose folinsyre på resept... Så feil kan man altså ta!! Jeg får spise et glass med folinsyre i uken til jeg får time hos nevrolog og resept på 5 mg.

Iflg Salvesen skal man da ta kun 4 mg - jeg fikk vite på Statens senter at det "nye" nå var å ta 5 mg - dette kan man få ved at legen skriver en spesiell resept - som er et registrerings fritak da 5 mg tabletter ikke finnes i Norge - det går helt greit å få de på reg.fritak og de er ikke spesielt dyre. Under forrige svangerskap fikk jeg beskjed om å ta 4 mg de første 3 mnd og dretter 1 mg - nå sier altså statens senter at man skal ta 5 mg ut hele svangerskapet - du kan godt sitere meg - eller be legen ringe til statens senter for epilepsi. Legen som er ekspert på dette heter Dr. Nakken, og er overlege der.

Jeg har også tenkt en del på dette med fostervannsprøve, og hadde vel nesten bestemt meg for det.

Vi tok ikke fostervannsprøve i forrige svangerskap bl.a. pga risikoen for spontanabort - men uansett om du bestemmer deg for å ta det eller ikke så kan man få en veiledningssamtale på forhånd der man tar prøven, dette er en samtale der begge (både du og pappaen), skal delta og det blir gitt god informasjon om hva prøven innebærer rent praktisk og hvilke resultater den kan gi - de la vekt på at selvom du tar prøven vil du ikke være garantert et friskt barn. Denne samtalen er ikke alle leger klar over at finnes, fordi man får tilbudt den fra sykehuset først ETTER at du har sagt at du vil ta fostervannsprøven - det er dumt - fordi du kan ta samtalen og så bestemme deg etter det...

Hvor kan jeg få UL med moderne utstyr? (bor i Oslo)

Det vet jeg ikke - vet at det er regionssykehuset i Trondheim som har den høyeste kompetansen på ultralyd av denne typen.

Dersom du vil kontakte meg for mer informasjon nå eller senere, vil jeg gjerne hjelpe - vi hadde ingen å spørre og lurte på en masse ting...

min email adresse er:

[email protected]

[Gjest he]

Tusen takk for tilbakemeldingen. Generelt sett er det ikke så mye jeg har fått greie på når det gjelder graviditet kombinert med de medisinene jeg bruker, så dette var virkelig oppløftende.

Etter å ha pratet med Statens Senter for epilspi synes jeg også at det er oppløftende tall - fikk under forrige svangerskap mye mindre informasjon, og den informasjonen jeg fikk var nesten bare hvor galt alt kunne gå (gikk da hos nevrolog på regionssykehuset)

Min allmennpraktiserende lege (hvor jeg tok gravitesten) sa at det ikke fantes noen høyere dose folinsyre på resept... Så feil kan man altså ta!! Jeg får spise et glass med folinsyre i uken til jeg får time hos nevrolog og resept på 5 mg.

Iflg Salvesen skal man da ta kun 4 mg - jeg fikk vite på Statens senter at det "nye" nå var å ta 5 mg - dette kan man få ved at legen skriver en spesiell resept - som er et registrerings fritak da 5 mg tabletter ikke finnes i Norge - det går helt greit å få de på reg.fritak og de er ikke spesielt dyre. Under forrige svangerskap fikk jeg beskjed om å ta 4 mg de første 3 mnd og dretter 1 mg - nå sier altså statens senter at man skal ta 5 mg ut hele svangerskapet - du kan godt sitere meg - eller be legen ringe til statens senter for epilepsi. Legen som er ekspert på dette heter Dr. Nakken, og er overlege der.

Jeg har også tenkt en del på dette med fostervannsprøve, og hadde vel nesten bestemt meg for det.

Vi tok ikke fostervannsprøve i forrige svangerskap bl.a. pga risikoen for spontanabort - men uansett om du bestemmer deg for å ta det eller ikke så kan man få en veiledningssamtale på forhånd der man tar prøven, dette er en samtale der begge (både du og pappaen), skal delta og det blir gitt god informasjon om hva prøven innebærer rent praktisk og hvilke resultater den kan gi - de la vekt på at selvom du tar prøven vil du ikke være garantert et friskt barn. Denne samtalen er ikke alle leger klar over at finnes, fordi man får tilbudt den fra sykehuset først ETTER at du har sagt at du vil ta fostervannsprøven - det er dumt - fordi du kan ta samtalen og så bestemme deg etter det...

Hvor kan jeg få UL med moderne utstyr? (bor i Oslo)

Det vet jeg ikke - vet at det er regionssykehuset i Trondheim som har den høyeste kompetansen på ultralyd av denne typen.

Dersom du vil kontakte meg for mer informasjon nå eller senere, vil jeg gjerne hjelpe - vi hadde ingen å spørre og lurte på en masse ting...

min email adresse er:

[email protected]

Takk igjen for tilbakemeldingen. Jeg har tatt vare på mailadressen din og kommer helt sikkert til å ta kontakt med deg etterhvert som spørsmålene melder seg. Dette setter jeg stor pris på, skal du vite!!