Jeg har Ectodermal Dysplasia...

[Gjest a]

Er det ingen leger i Norge som vet hva dette er?

Det er så mye jeg lurer på ang dette, men legene vet ikke hva Ectodermal Dysplasia er? Jeg føler meg som en utenomjordisk alien når de sier sånn... Sukk!

Her er en amerikansk nett-side om Ectodermal Dysplasia:

http://www.nfed.org/

De som har dette på det verste ser ikke akkurat pene ut...

Heldigvis har jeg fått en mild grad av dette fordi jeg er jente, bare hos guttene gir dette fullt utslag. Men jeg har ikke hatt det lett likevel...

Med misformede tenner (spisse)som barn og tynt hvitt baby-hår har jeg ikke vært så veldig vanskelig å legge merke til...

Fikk mange rare kommentarer som barn: F.eks noen lurte på om jeg hadde kreft. Mange sa jeg så rar ut. osv, osv.

I dag som voksen har jeg fikset på tennene og funnet en hårfrisyre som skjuler hvor tynt det egentlig er. Har også mørknet veldig i håret med årene. Nå har jeg mørke brunt. De som har dette på det verste har lite pigment i hud og hår.

Det er heldigvis ingen som kan se på meg i dag at jeg har Ectodermal Dysplasia. Til tross for en vond og vanskelig barndom, har jeg det faktisk veldig bra i dag.

[Gjest Knut Erik Ånensen, Allmennlege]

Til -a ang jeg har ectodermal dysplasi.

Du har nok rett i at dette er en ganske sjelden sykdom!

Såvidt jeg har lest meg til er dette en sykdom hvor spesielt svettekjertlene er mangelfullt utviklet. Dernest kan både tåreproduksjon, hårtykkelse, talgkjertler og negler være angrepet. Huden blir også gjerne tynnere og glattere.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen