Hvor lenge ?

[Gjest bekymret mamma]

Hvor lenge kan et barn med AVSD

+ Duktus+forhøyet lungetrykk,

konstant O2 tilførsel, ei metning på 77 % på natta (1,0-1,5 l. O2 pr,min) 75% på dagtid med 1.l.min. på dagtid...

Hvor lenge bruker slike barn å leve ?

mvh

[Gjest Einar Søyland, spesialist i hjertesykdom]

Svar til Bekymret mamma.

Prognosen for barn med slike defekter, store shunter og forhøyet lungearterietrykk, er begrenset, men det er så store individuelle forskjeller at det ikke går an å antyde noen tidsprognose på grunnlag av generelle opplysninger.

Prognosen er helt avhengig av om det er reelle operasjonsmuligheter, eventuelt om transplantasjon er aktuelt.

Jeg går ut fra at et av regionssykehusene har ansvaret for oppfølgningen av barnet, og den beste prognostiske vurderingen vil du måtte hente fra dem som har alle de avgjørende data.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen

[Gjest bekymret mamma]

Svar til Bekymret mamma.

Prognosen for barn med slike defekter, store shunter og forhøyet lungearterietrykk, er begrenset, men det er så store individuelle forskjeller at det ikke går an å antyde noen tidsprognose på grunnlag av generelle opplysninger.

Prognosen er helt avhengig av om det er reelle operasjonsmuligheter, eventuelt om transplantasjon er aktuelt.

Jeg går ut fra at et av regionssykehusene har ansvaret for oppfølgningen av barnet, og den beste prognostiske vurderingen vil du måtte hente fra dem som har alle de avgjørende data.

Informasjon via Internett erstatter ikke konsultasjon med lege eller annet kvalifisert medisinsk personell. For en sikker vurdering av problemstillingen du tar opp i brevet, bør du rådføre deg med din kontaktperson i det offentlige helsevesen.

Vennlig hilsen

Hei, takk for svaret.

Barnet er to ganger funnet ikke opperabel på Rikshospitalet.

Transplantasjon er uaktuelt

(det har aldri vert nevnt...)

fordi lungene (forhøyet lungetrykk)og blodårene i mellom hjerte /lunge/kropp er skadet.

Barnet er nå snart tre år.

Har hat hjertesvikt(sviktsyntom) en gang.

mvh fortsatt

[Lillemus]

Hei, takk for svaret.

Barnet er to ganger funnet ikke opperabel på Rikshospitalet.

Transplantasjon er uaktuelt

(det har aldri vert nevnt...)

fordi lungene (forhøyet lungetrykk)og blodårene i mellom hjerte /lunge/kropp er skadet.

Barnet er nå snart tre år.

Har hat hjertesvikt(sviktsyntom) en gang.

mvh fortsatt

Det er ikke aktuellt med transplantasjon av både lunger og hjerte da?

Om hjertesviktsymptomet er farlig eller ikke bør vel behandlende kardiolog kunne svare på? Min sønn har hatt flere tilfeller av begynnende hjertesvikt, men det har blitt holdt greit i sjakk med medisiner så langt. Han er hjertebarn han også, Shones Complex.

[Gjest Bekymret mamma]

Det er ikke aktuellt med transplantasjon av både lunger og hjerte da?

Om hjertesviktsymptomet er farlig eller ikke bør vel behandlende kardiolog kunne svare på? Min sønn har hatt flere tilfeller av begynnende hjertesvikt, men det har blitt holdt greit i sjakk med medisiner så langt. Han er hjertebarn han også, Shones Complex.

Med diagnosen Downs syndrom...

tror ikke det er aktuelt for

prioritering for transplantasjon

Men vi har forstått det slik at med forhøyet lungetrykk er det med livet som insats å legge han i narkose.

Han har AVSD + en åpen Ductus

mvh

[Lillemus]

Med diagnosen Downs syndrom...

tror ikke det er aktuelt for

prioritering for transplantasjon

Men vi har forstått det slik at med forhøyet lungetrykk er det med livet som insats å legge han i narkose.

Han har AVSD + en åpen Ductus

mvh

Nei, personer med DS får de transplantasjoner i det hele tatt? Tror ikke de gjør det i Danmark i alle fall.

Lykke til videre!