Føde ett sykt barn/eller forbli barnløs?

[Gjest mb32]

Tenkte jeg ville sette igang en diskusjon. Vet ikke om det er passende, men prøver like vel.

Er kommet i en fryktelig situasjon hvor jeg har fått en meget alvorlig diagnose på min snart 2 år gamle datter. Jeg vet omtrent sikkert at hun ikke kan bli voksen, og må belage meg på at mitt barn skal dø om noen år, kanskje 2 kanskje 10? 50% av tilfellene dør innen 5 år.

Jeg maser nå veldig på min mann om å prøve å få ett barn til, noen han ikke tør da vi er usikre på om det kan være noe genetisk. Han sier at han aldri i verden ville utsette seg for å få en hjertesyk unge igjen.

Jeg vil tilføye at jeg var en ivrig bruker av disse sidene før jeg ble gravid med min lille gullunge. Strevet i snart 2 år før jeg ble gravid første gang, som endte i spontanabort. Så ble det nye 1,5 år før jeg ble gravid, og gullungen min ble født. Så jeg tror jeg vet hvordan dere har det.

Håper på andres meninger!

Hilsen en som kunne hatt det mye bedre!

[tillajo]

Først av alt: En riktig stor trøsteklem til deg for diagnosen dere har fått for datteren din. Det må være forferdelig tøft for dere. For oss som aldri har opplevd det, går det nesten ikke an å sette seg inn i situasjonen. Som barnløs greier man ikke tenke seg hvordan livet med barn vil være, og som foreldre og tidligere barnløs klarer man ikke tenke tanken på at noe skulle være alvorlig galt eller at det etterlengtede barnet skulle bli borte (vi har et icsi-barn på 9 1/2 mnd).

Jeg tror også at menn og kvinner reagerer veldig forskjellig når så alvorlige ting oppstår. Jeg tror kvinnene ofte ønsker å kompensere med å få et barn til, fordi livet uten barn for oss oppleves som mer meningsløst enn for menn. Menn vil oftere reagere med å ikke ville utsette seg for risikoen med at noe skal gå galt igjen. Smerten er for stor, så det er bedre å leve uten. Men det viktigste er vel egentlig å tenke på barnet. Ingen ønsker vel å sette til verden et barn som må bruke mesteparten av livet sitt på å kjempe mot sykdommen/skaden, og der livet kanskje blir en eneste pine.

Det finnes en del undersøkelser som kan gjøres for å finne ut om dere virkelig har økt risiko for å få barn med alvorlige sykdommer, eller om sykdommen til datteren din er en tilfeldighet. Jeg ville tatt opp dette med primærlegen eller en spesialist. Kanskje vet de som behandler datteren din om hennes diagnose ofte skyldes arvelige forhold ? Dere bør i alle fall få undersøkt sæden til mannen din og blodprøver av dere begge. Det KAN være kromosomfeil hos en av dere som gjør at dere strevde såpass lenge før du ble gravid, og i så fall KAN dere ha økt risiko for misdannelser. Det er veldig godt å vite mer om det før dere evt. starter med forsøk på et nytt barn. Hvis dere har økt risiko for misdannelser, finnes det også teknikker som kan fastslå evt. feil på et langt tidligere tidspunkt, f.eks. fostervannsprøve eller biopsi av morkaken.

Ønsker dere riktig lykke til videre, og at datteren deres får et godt liv.

[skau]

Hei mb32!

Det er vanskelig å si noe i en slik situasjon dere er kommet opp i. Tror det vil være vanskelig for alle parter og råde ikke råde dere til å gjøre noe med å få ett barn til.

Jeg ville ha snakket med en lege som vet noe mer om det kan være genetisk årsak til at deres barn har fått en slik sykdom.

Ønsker dere lykke til med avgjørelsen deres om å få et barn til eller ikke.

Der høres ut som om du er en svært realistisk person. Masse masse lykke til i fremtiden med tiden barnløs eller ikke.

[Gjest ilse]

Kjære deg!

Leste innlegget ditt isted, og har siden sittet og tenkt på det.

Det må være forferdelig vondt å få et sykt barn, eller få et barn som blir alvorlig sykt. Ingen ting er gitt, og selv om en får et friskt barn, vet en ikke hvor lenge en er så heldige å ha de.

Vi fikk selv et barn for 9 mnd. siden, etter fem prøverørsforsøk. Jeg har sagt at jeg ikke går gjennom flere forsøk. Men hva om han ble syk og vi mistet han? Ingen kan erstatte et barn, men når en vet hva det vil si å ha et barn - tror jeg det vil være enda værre å ikke ha noen etter på.

Det er vanskelig å si hva jeg ville ha gjort i en slik situasjon, men jeg tror det hadde vært viktig for meg å ha overskudd til det barnet jeg har - samtidig som jeg tror jeg ville prøvd det jeg kunne for å få et/flere barn. Jeg skjønner godt din mann sin tankegang, og smerten bak det valget. Men kan ikke legene gi dere ett svar om dette er genetisk eller ikke? Og i så fall,hvor stor sannsynlighet er det for å få et barn til med samme sykdom.

Jeg føler virkelig med dere, og håper dere får noen fine år sammen med datteren deres. Ord blir veldig fattige i en slik sammenheng - og det å formidle omtanke via en pc enda vanskeligere.

*klem*

[Gjest mb32]

Takk for gode og trøstende innlegg. Sitter nemlig å depper i kveld.

Skal inn på Rikshospitalet på kontroll i slutten av denne måneden. Vil da sørge for at en av hjertespesialistene rekvirerer oss til en genetisk samtale på RH. Vi er blitt tilbudt dette før, men da var alt så ferskt at vi orket ikke tenke på annet enn frøkna vår.

Den forrige kardiologen vår på RH mente at det var lite sansynlig at dette var arv, mest sannsynlig er det ett virus som har forårsaket hjertesvikten hennes. Men de har nå puttet idiopatisk forran diagnosen, så det betyr at de ikke vet sikkert, og heller ikke vil få vite det.

Mannen min er en som leser alt han kommer over om sykdommen, og ett av det nyeste han leste var at en stor % av tilfellene skyldes arv.

Så nå trenger jeg at alle krysser fingre og tær for at disse "gene" legene sier noe annet!

[Gjest mb32]

Samme hvor galt/egoistisk det høres ut er jeg ganske sikker på at jeg ville tatt sjangsen på å få ett barn til, fordi om risikoen for ett nytt hjertebarn er tilstede.

Kan bare ikke tenke meg at jeg ikke skal få barnebarn, oppleve det å være foreldre til større barn etc. Sikkert de samme tankene som dere andre har. Det å være mor har bare vært utrolig stort og det gir så mye. Livet hadde vært fantastisk om hun hadde vært frisk.

Har diskutert dette med folk i samme situasjon som oss, og meningene varierer. Flere av de som har alvorlig syke barn nr. 1, har bare dette barnet. Flere har sagt at de er redde for at skulle deres syke barn få ett søsken, ville denne bli mye omplasert da det syke barnet trenger 100% oppmerksomhet i dårlige perioder. Og da også lange sykehusopphold på Rikshospitalet.

Vet nok at vi bør vente med tanken på å få ett nytt barn. Men da min biologiske klokke tikker, og vi ikke vet hvor lenge vi skal vente, og da heller ikke hvor lenge vi må prøve før graviditeten skal vise seg, føler jeg meg i en håpløs situasjon.

[Gjest ilse]

Samme hvor galt/egoistisk det høres ut er jeg ganske sikker på at jeg ville tatt sjangsen på å få ett barn til, fordi om risikoen for ett nytt hjertebarn er tilstede.

Kan bare ikke tenke meg at jeg ikke skal få barnebarn, oppleve det å være foreldre til større barn etc. Sikkert de samme tankene som dere andre har. Det å være mor har bare vært utrolig stort og det gir så mye. Livet hadde vært fantastisk om hun hadde vært frisk.

Har diskutert dette med folk i samme situasjon som oss, og meningene varierer. Flere av de som har alvorlig syke barn nr. 1, har bare dette barnet. Flere har sagt at de er redde for at skulle deres syke barn få ett søsken, ville denne bli mye omplasert da det syke barnet trenger 100% oppmerksomhet i dårlige perioder. Og da også lange sykehusopphold på Rikshospitalet.

Vet nok at vi bør vente med tanken på å få ett nytt barn. Men da min biologiske klokke tikker, og vi ikke vet hvor lenge vi skal vente, og da heller ikke hvor lenge vi må prøve før graviditeten skal vise seg, føler jeg meg i en håpløs situasjon.

..jeg var veldig aktiv her inne selv, i mange år. Brukte du et annet nick da? Tenkte vi kanskje "kjente" hverandre da :-)

Jeg har brukt det samme nicket hele tiden.

mvh

[Gjest mb32]

..jeg var veldig aktiv her inne selv, i mange år. Brukte du et annet nick da? Tenkte vi kanskje "kjente" hverandre da :-)

Jeg har brukt det samme nicket hele tiden.

mvh

Å, nå har jeg tenkt og tenkt, og er fortsatt ikke sikker på hva jeg brukte da.

Tror det var Christiane eller Beth!

[Gjest nattrangl]

Å, nå har jeg tenkt og tenkt, og er fortsatt ikke sikker på hva jeg brukte da.

Tror det var Christiane eller Beth!

Blander meg litt, men jeg mener og huske at nicket Christiane gikk igjen her for noen år siden, så det var nok det nicket du brukte da ja.

[Gjest ..tideligere ilse...]

Samme hvor galt/egoistisk det høres ut er jeg ganske sikker på at jeg ville tatt sjangsen på å få ett barn til, fordi om risikoen for ett nytt hjertebarn er tilstede.

Kan bare ikke tenke meg at jeg ikke skal få barnebarn, oppleve det å være foreldre til større barn etc. Sikkert de samme tankene som dere andre har. Det å være mor har bare vært utrolig stort og det gir så mye. Livet hadde vært fantastisk om hun hadde vært frisk.

Har diskutert dette med folk i samme situasjon som oss, og meningene varierer. Flere av de som har alvorlig syke barn nr. 1, har bare dette barnet. Flere har sagt at de er redde for at skulle deres syke barn få ett søsken, ville denne bli mye omplasert da det syke barnet trenger 100% oppmerksomhet i dårlige perioder. Og da også lange sykehusopphold på Rikshospitalet.

Vet nok at vi bør vente med tanken på å få ett nytt barn. Men da min biologiske klokke tikker, og vi ikke vet hvor lenge vi skal vente, og da heller ikke hvor lenge vi må prøve før graviditeten skal vise seg, føler jeg meg i en håpløs situasjon.

Har ofte tenkt på deg, og lurt på hvordan det gikk med dere og med barnet deres.

Håper virkelig at alt står bra til med dere alle, og mulig flere og.

[Gjest Mora2]

Først av alt: En riktig stor trøsteklem til deg for diagnosen dere har fått for datteren din. Det må være forferdelig tøft for dere. For oss som aldri har opplevd det, går det nesten ikke an å sette seg inn i situasjonen. Som barnløs greier man ikke tenke seg hvordan livet med barn vil være, og som foreldre og tidligere barnløs klarer man ikke tenke tanken på at noe skulle være alvorlig galt eller at det etterlengtede barnet skulle bli borte (vi har et icsi-barn på 9 1/2 mnd).

Jeg tror også at menn og kvinner reagerer veldig forskjellig når så alvorlige ting oppstår. Jeg tror kvinnene ofte ønsker å kompensere med å få et barn til, fordi livet uten barn for oss oppleves som mer meningsløst enn for menn. Menn vil oftere reagere med å ikke ville utsette seg for risikoen med at noe skal gå galt igjen. Smerten er for stor, så det er bedre å leve uten. Men det viktigste er vel egentlig å tenke på barnet. Ingen ønsker vel å sette til verden et barn som må bruke mesteparten av livet sitt på å kjempe mot sykdommen/skaden, og der livet kanskje blir en eneste pine.

Det finnes en del undersøkelser som kan gjøres for å finne ut om dere virkelig har økt risiko for å få barn med alvorlige sykdommer, eller om sykdommen til datteren din er en tilfeldighet. Jeg ville tatt opp dette med primærlegen eller en spesialist. Kanskje vet de som behandler datteren din om hennes diagnose ofte skyldes arvelige forhold ? Dere bør i alle fall få undersøkt sæden til mannen din og blodprøver av dere begge. Det KAN være kromosomfeil hos en av dere som gjør at dere strevde såpass lenge før du ble gravid, og i så fall KAN dere ha økt risiko for misdannelser. Det er veldig godt å vite mer om det før dere evt. starter med forsøk på et nytt barn. Hvis dere har økt risiko for misdannelser, finnes det også teknikker som kan fastslå evt. feil på et langt tidligere tidspunkt, f.eks. fostervannsprøve eller biopsi av morkaken.

Ønsker dere riktig lykke til videre, og at datteren deres får et godt liv.

Hei.

Jeg er ikke ufrivillig barnløs, men følger med litt på alt her.

Jeg lurer litt på hva et icsi-barn er?