Ekspertsvar Hva gjør man når helsevesenet ikke tar ansvar?

[Goliath]

Jeg har ikke mye erfaring fra det norske helsevesen, men de erfaringer jeg har fått i løpet av de siste ukene har opprørt meg.

Saken gjelder en gutt/mann som fikk diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom) for 7 år siden, etter å ha vært til mange undersøkelser (MR, ryggmargsprøve etc) ved bl.annet Ullevål universitetssykehus. Han ble uføretrygdet i en alder av 32 år. Han hadde da allerede vært syk i over 3 år.

Frem til nyttår i år (hvor han måtte trekke en tann, samt at han fikk en kraftig influensa) har sykdomsbildet ikke endret seg vesentlig. Men fra nyttår ble han verre, og for tre uker siden var han ikke i stand til å ta vare på seg selv. Han ble pleietrengende hjemme hos sine foreldre (70 og 73 år).

De siste tre ukene har han stadig blitt verre, og har følgende hovedsymptomer:

Sterke smerter i rygg, nakke, bakre del av hodet (ikke hodepine), ben og bryst/rygg. Kraftige og vedvarende muskelstramminger i rygg, bryst og ben. Svært ømfintlig for ytre visuelle påvirkninger (kan ikke se på TV, høre radio, lese etc) og lyssky. Tørr i munnen, går til standighet på toaslett for å late vannet. Svimmel og i perioder vanskelig for å gå. I gode perioder (timer) er symptomene redusert. Har et stadig økende vekttap.

Sykdomsbildet svinger i løpet av døgnet. Smertene er verst når han ligger og slapper av, og avtar når han er i bevegelse. Smertene er nå så sterke at de oppleves som "uholdbare". Han sover svært lite av den grunn, og er både fysisk og psykisk fullstendig utslitt.

Møtet med helsevesenet:

Han er ikke i stand til å ta seg frem uten bistand. Far må være sjåfør.

Lege gir rekvisisjon til MR. Blir tatt bilder for 1 uke siden. Far gir klar beskjed om at nakke også må scannes/undersøkes. Avventer resultater som skal være klare om 1 uke. Situasjonen forverrer seg, og han drar til legevakten. Blir sendt hjem med beskjed om at de ikke kan gjøre noe.

Har to døgn hvor det stadig blir verre. Medisiner (smertestillende, innsovingspiller etc) har ingen effekt når smertene er som verst.

Drar igjen til legevakten om kvelden. Blir lagt inn for obbservasjon over natten uten noen form for behandling. (uten bistand fra undertegnede hadde han blitt sendt hjem igjen). Møter nevrolog om morgenen som ikke kan gjøre annet enn å henvise til tannlege, da han også har smerter i området der han trakk tannen. Mulig betennelse?

Drar til tannlegen som trekker to nye tenner (far er hele tiden sjåfør). Mulig liten betennelse. Får sove litt om natten, men blir enda verre neste morgen (i går).

Kontakter fastlege pr. telefon som får tak i resultatene av MR. Ingen konklusjoner av resultater på MR, men har ikke undersøkt nakke. Blir bedt av fastlege om å oppsøke akuttmottaket på Ullevål universitetssykehus.

Sykepleier der anbefaler innleggelse, men etter rådføring med ansvarlig lege (som ikke møter eller prater med pasienten selv) blir han i stedet bedt å å dra til legevakten (far er hele tiden med som sjåfør og bistand).

Etter mye om og men der, blir han nok en gang lagt inn for observasjon og skal møte nevrolog igjen i dag morges (samme nevrolog som ikke kunne bistå forrige gang).

Foreldrene er nå fullstendig utslitt - spesielt mentalt. Mor er overbevist om at hennes sønn er i ferd med å dø.

Fastlege kan tilby en legetime mandag morgen, samt oppfordring om å ta smertestillende midler for å komme gjennom helgen om ikke legevakten denne gang foretar seg noe.

Spørsmål: Hvorfor er det ingen som kan ta et ansvar slik at han kan bli innlagt, få smertebehandlig og nødvendige undersøkelser som kan gi en diagnose og muligheter for videre behandling?

Dette er en "snill" fremstilling av saken.

Status nå er: Foreldre i ferd med å bryte sammen. Sønn i ferd med å dø (eventuelt ved egen hjelp). Ingen i helsevesenet Norge som gjør annet enn eventuelt å vise forståelse, for så å sende pasienten videre. Ingen som tar et ansvar for pasienten, men kun skyver det videre til noen andre som heller ikke kan hjelpe.

MÅ han dø for at obduksjonen så kan vise hva det er som feiler han?

Det er ikke lenger bare hans mor som tviler på om han kommer seg gjennom helgen uten kyndig hjelp....

Hilsen hans bror

[Dorthe]

Dette høres helt normalt ut når legene ikke finner ut hva som feiler ham.

Ta kontakt med fastlege ev legevakt igjen og si at dere ikke vil ha mer ansvar for dette så de må legge ham inn.

Lykke til.

[Goliath]

Dette høres helt normalt ut når legene ikke finner ut hva som feiler ham.

Ta kontakt med fastlege ev legevakt igjen og si at dere ikke vil ha mer ansvar for dette så de må legge ham inn.

Lykke til.

Takk for svar. Har foreslått dette for mine foreldre, men de føler at de "oppgir" sønnen sin hvis de gjør dette.

Forsøker å overbevise dem om at dette er den beste måten de kan hjelpe han på, men har så langt bare klart å overbevise dem om at de begge må følge han til fastlegen til mandag (forhåpentligvis).

Mvh

[Goliath]

Fikk nettopp beskjed om at han var sendt hjem igjen fra legevakten med noen nye medisiner som skulle bidra til å holde imunforsvaret i sjakk.

Så nå får neste skritt være fastlegen til mandag, og med et håp om at de nye medisinene gjør at han klarer seg gjennom helgen.

Blir jeg syk en gang, så håper jeg det blir enkelt å stille en diagnose. For uten den, så er det visst ingen som tør/vil/kan ta ansvaret for deg i det norske helsevesen - uansett hvor pleietrengende du er, hvis du bare klarer å stå oppreist.

Mvh

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

Umiddelbart synes jeg ikke dette høres ut som kronisk utmattelse eller unormal slitenhet etter infeksjon. Da er det ofte hvile som hjelper, mens liten anstrengelse gir utmattelse. Folk med denne diagnosen blir ofte gradvis bedre i løpet av 5 år, med mye hvile og tilrettelagt lett mosjon. Tror han har endel psykiske plager, men det er uvisst i hvilken grad dette er sekundært til smertene. Depresjon og smerter vil forsterke hverandre. Synes absolutt han bør få undersøkelse av psykiater. Dersom han nekter vil en psykiatrisk diagnose være enda mer aktuell. Diagnosen du nevner vil ikke føre til dødsfall, men alvorlig depresjon kan det. Fastlegen hans bør kunne samle alle resultat av undersøkelsene, og vurdere hva som bør gjøres videre. Det finnes et Smertemedisinsk senter i Oslo som kanskje kan være til hjelp. Her jobber både psykiatere og anestesi-leger. Foreldrene dine bør få avlastning, samt sette grenser. Samtidig bør han nok ha en eller annen form for tilsyn sålenge han har døds-ønsker...

[Dorthe]

Fikk nettopp beskjed om at han var sendt hjem igjen fra legevakten med noen nye medisiner som skulle bidra til å holde imunforsvaret i sjakk.

Så nå får neste skritt være fastlegen til mandag, og med et håp om at de nye medisinene gjør at han klarer seg gjennom helgen.

Blir jeg syk en gang, så håper jeg det blir enkelt å stille en diagnose. For uten den, så er det visst ingen som tør/vil/kan ta ansvaret for deg i det norske helsevesen - uansett hvor pleietrengende du er, hvis du bare klarer å stå oppreist.

Mvh

Har du prøvd å snakke med legen. Eldre mennesker er ofte ydmyke og tror at legen vet alt og tør ikke forlange noen ting. Har ikke du muligheten til å være med broren din til fastlegen til mandag?

Når foreldrene mine har vært hos legen og jeg spør dem om noe etterpå sier de ofte, nei kan jeg det, det forsto jeg ikke, er det sant osv. De tror legen er et høyerestående vesen og som alltid vet best, og ikke en man kan diskutere en løsning med.

[Goliath]

Har du prøvd å snakke med legen. Eldre mennesker er ofte ydmyke og tror at legen vet alt og tør ikke forlange noen ting. Har ikke du muligheten til å være med broren din til fastlegen til mandag?

Når foreldrene mine har vært hos legen og jeg spør dem om noe etterpå sier de ofte, nei kan jeg det, det forsto jeg ikke, er det sant osv. De tror legen er et høyerestående vesen og som alltid vet best, og ikke en man kan diskutere en løsning med.

Jeg har snakket med både legen (i dag) og legevakten.

Jeg har også snakket med en sykepleier på Volvat. Sistnevnte bad meg forsøke å få mine foreldre med til legen, slik at han kunne evaluere hele "familiesituasjonen".

Jeg tror han har et godt inntrykk av hele situasjonen nå, og kan bare håpe at han kan finner en mulighet til å få min bror innlagt.

Mvh

[Goliath]

Umiddelbart synes jeg ikke dette høres ut som kronisk utmattelse eller unormal slitenhet etter infeksjon. Da er det ofte hvile som hjelper, mens liten anstrengelse gir utmattelse. Folk med denne diagnosen blir ofte gradvis bedre i løpet av 5 år, med mye hvile og tilrettelagt lett mosjon. Tror han har endel psykiske plager, men det er uvisst i hvilken grad dette er sekundært til smertene. Depresjon og smerter vil forsterke hverandre. Synes absolutt han bør få undersøkelse av psykiater. Dersom han nekter vil en psykiatrisk diagnose være enda mer aktuell. Diagnosen du nevner vil ikke føre til dødsfall, men alvorlig depresjon kan det. Fastlegen hans bør kunne samle alle resultat av undersøkelsene, og vurdere hva som bør gjøres videre. Det finnes et Smertemedisinsk senter i Oslo som kanskje kan være til hjelp. Her jobber både psykiatere og anestesi-leger. Foreldrene dine bør få avlastning, samt sette grenser. Samtidig bør han nok ha en eller annen form for tilsyn sålenge han har døds-ønsker...

Jeg er ganske sikker på at du har rett i at dette ikke er ME. I så fall burde sykdomsbildet hans ha endret seg til det bedre i løpet av de siste 7 år. Han har hatt mye hvile, og forsøkt med lett morsjon når han har orket. Han var tidligere svært aktiv konkurranseutøver innen både friidrett og ski.

Jeg tror også at dette har stresset han svært mye mentalt - og spesielt siden nyttår. Han er mentalt sterk, og har aldri tidligere vært plaget med psyken. Men jeg tror at til en viss grad er det sekundært til smertene, selv om det kan virke forsterkende.

Han har ikke tidligere vært mottagelig for psykisk evaluering/undersøkelse, men det kan være at han er mer mottagelig for det nå. Jeg skal foreslå dette for fastlegen, og også ta det opp med min bror. Men jeg er i stor tvil om at det er årsaken til smertene/sykdommen, selv om bistand på dette området muligens kan bidra i positiv retning.

Jeg vet at ME ikke kan føre til dødsfall, og som du forstår så er det ikke det som bekymrer meg.

Jeg vet at han ikke har noe ønske om å dø, men jeg vet også at han ikke lenger er sikker på hvor lenge han klarer å holde ut med smertene.

Og jeg er også sikker på at han vil klare å gjennomføre det, om han ikke orker mer. Det har han mer enn nok mental styrke til.

Jeg får undersøke om Smertemedisinske senter har noe tilbud, men så langt har jeg forstått at det er lang ventetid der. Og hvorfor skal det være enklere å bli innlagt der enn på f.eks nevrologisk avdeling eller liknende - for å bli undersøkt ordentlig?

ps: han har ikke dødsønsker, men vet ikke hvor mye lenger han holder ut de fysiske smertene.

Han har et ønske om å leve...men det norske helsevesen ønsker visst ikke å ta ansvaret for å finne ut hva som feiler han, for så å kunne gi han en behandling....

At han trenger tilsyn er jeg svært enig i - hadde bare noen vært villige til å gi han det.

Mvh

[SoriaMoria]

Jeg er ganske sikker på at du har rett i at dette ikke er ME. I så fall burde sykdomsbildet hans ha endret seg til det bedre i løpet av de siste 7 år. Han har hatt mye hvile, og forsøkt med lett morsjon når han har orket. Han var tidligere svært aktiv konkurranseutøver innen både friidrett og ski.

Jeg tror også at dette har stresset han svært mye mentalt - og spesielt siden nyttår. Han er mentalt sterk, og har aldri tidligere vært plaget med psyken. Men jeg tror at til en viss grad er det sekundært til smertene, selv om det kan virke forsterkende.

Han har ikke tidligere vært mottagelig for psykisk evaluering/undersøkelse, men det kan være at han er mer mottagelig for det nå. Jeg skal foreslå dette for fastlegen, og også ta det opp med min bror. Men jeg er i stor tvil om at det er årsaken til smertene/sykdommen, selv om bistand på dette området muligens kan bidra i positiv retning.

Jeg vet at ME ikke kan føre til dødsfall, og som du forstår så er det ikke det som bekymrer meg.

Jeg vet at han ikke har noe ønske om å dø, men jeg vet også at han ikke lenger er sikker på hvor lenge han klarer å holde ut med smertene.

Og jeg er også sikker på at han vil klare å gjennomføre det, om han ikke orker mer. Det har han mer enn nok mental styrke til.

Jeg får undersøke om Smertemedisinske senter har noe tilbud, men så langt har jeg forstått at det er lang ventetid der. Og hvorfor skal det være enklere å bli innlagt der enn på f.eks nevrologisk avdeling eller liknende - for å bli undersøkt ordentlig?

ps: han har ikke dødsønsker, men vet ikke hvor mye lenger han holder ut de fysiske smertene.

Han har et ønske om å leve...men det norske helsevesen ønsker visst ikke å ta ansvaret for å finne ut hva som feiler han, for så å kunne gi han en behandling....

At han trenger tilsyn er jeg svært enig i - hadde bare noen vært villige til å gi han det.

Mvh

Hva med å søke avlastningsplass på et sykehjem? (Midlertidig opphold?)

Utredning/ behandling er sykehusets oppgave, men ikke tilsyn/ avlastning/ pleie - da er det sykehjem eller lign. som må til.

mvh

[Goliath]

Hva med å søke avlastningsplass på et sykehjem? (Midlertidig opphold?)

Utredning/ behandling er sykehusets oppgave, men ikke tilsyn/ avlastning/ pleie - da er det sykehjem eller lign. som må til.

mvh

Det kan kanskje være en ide som jeg kan bringe videre.

Takk for forslaget.

Mvh

[Dorthe]

Jeg har snakket med både legen (i dag) og legevakten.

Jeg har også snakket med en sykepleier på Volvat. Sistnevnte bad meg forsøke å få mine foreldre med til legen, slik at han kunne evaluere hele "familiesituasjonen".

Jeg tror han har et godt inntrykk av hele situasjonen nå, og kan bare håpe at han kan finner en mulighet til å få min bror innlagt.

Mvh

Lykke til.

[pip]

Dette er en gammel tråd, Goplath, jeg kom over den da den ble komentert på et annet fora:

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?t=1080&highlight=&sid=221f5c086700f6c9aa2e0d38bcf46cbc

Jeg håper det går bedre med broren din nå, fikk han hjelp?

[Goliath]

Dette er en gammel tråd, Goplath, jeg kom over den da den ble komentert på et annet fora:

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?t=1080&highlight=&sid=221f5c086700f6c9aa2e0d38bcf46cbc

Jeg håper det går bedre med broren din nå, fikk han hjelp?

Nei - han gjorde ikke det.

Han døde 2. januar 2004. Og det var jeg som fant ham sittende i sengen med bilde av hans gamle katt lent opp i fotenden - slik at han hadde noe hyggelig å se på.

Det "gode" for meg var det rolige smilet han hadde i ansiktet, og at det var første gang på så veldig lenge at jeg ikke kunne se smerter i ansiktet hans.

Og vi fikk både julen og nyttår sammen.

Ansvarlig lege for oppfølging (en oppfølging som aldri kom, selv etter all mulig forespørsler og "mas") var den samme legen ved Ullevål universitetssykehus som ble undersøkt og kritisert av fylkeslegen i forbindelse med "trikkedrapet".

Det samme gjelder for avdelingsdirektøren som også fikk reprimande for den saken.

Min bror var en av de "sakene" mot disse som ble behandlet av fykeslegen, etter hans død.

Da var det ressurser tilgjengelig.....

ps: Takk for linken og innlegget pip. Det er godt å se at noen la merke til det:-)

[Goliath]

Dette er en gammel tråd, Goplath, jeg kom over den da den ble komentert på et annet fora:

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?t=1080&highlight=&sid=221f5c086700f6c9aa2e0d38bcf46cbc

Jeg håper det går bedre med broren din nå, fikk han hjelp?

Hei igjen.

Jeg leste tråden du hadde linket til,og jeg setter pris på at du gjorde dette kjent der. Jeg skulle gjerne ha svart direkte til de i den tråden, men er ikke registrert som bruker der.

Fra jeg skrev det første innlegget i denne tråden i februar 2003, og frem til min bror døde (tok sitt eget liv) i januar 2004, så ble det bare værre - ikke minst sett i forhold til hva helsevesenet bidro med (motarbeidet er et mye bedre ord).

Min bror forsøkte to ganger å ta sitt liv i løpet av sommeren/høsten. Begge ganger var det kun tilfeldigheter som gjorde at han ikke døde. Og det var våre gamle foreldre som fant han begge ganger.

Sist gang lå han i koma i 5 døgn, og legene mente det var liten sjans for at han ville våkne - og i så fall sansynligvis med hjerneskade.

Utrolig nok så kom han ut av komaen (uten ytterligere skader), og ble innlagt på akuttpsykiatrisk avdeling på ullevål.

Vil bare i den forbindelse få nevne at leger og personale på akuttmottaket på Ullevål (der han lå under komaen) var fantastisk flinke, og de er de eneste i tillegg til hans fastlege og smertelegen (privat) som virkelig kan sies å ha bidratt positivt.

Jeg vil også få nevne at mine foreldre og jeg selv, ba legene på akuttmottaket om å la min bror få dø - vilket kanskje sier det meste om hvordan vi opplevde hans liv de siste månedene og vilken hjelp han hadde mottatt/kunne forvente å motta videre. Selvfølgelig kunne ikke legene etterkomme et slikt ønske fra oss, men de var like forferdet som de fleste andre når de fikk høre hvordan han var blitt tatt i mot ellers i helsevesenet.

På akuttpsykiatrisk mente de snart at han ikke led av noen mental sykdom (han var også innom der en kort tur etter 1. selvmordforsøk). Overlegen der påtok seg å være ansvarlig lege for min bror når det gjaldt videre koordinering og oppfølging (videre utredning og behandling). Dette etter stort press fra meg der jeg involverte advokat (tidligere pasientombud i Oslo), kontaktet avdelingsdirektøren på Ullevål samt hennes fagansvarlige direkte.

Disse oppnådde jeg først kontakt med etter å ha truet forkontoret med å komme med et helt kamerateam og journalist fra TV2 eller NRK på slep opp til deres kontor.

Men INTET ble gjort annet enn noe helt nyttesløst og ubrukelig papirarbeid som skulle være en handlingsplan. For den ble ALDRI fulgt opp av de ansvarlige - selv etter mas fra meg og brev fra min advokat. Det resulterte kun i mer papirskriving - og intet som medførte at NOE praktisk ble gjort ovenfor min bror.

Det ble søkt om utredning på Rikshospitalet (nevrokirurisk avdeling) og på andre fysiologiske avdelinger - også på Ullevål. Og også fra min brors smertelege og hans fastlege.

Men alle avdelinger mente at andre avdelinger/sykehus/fagspesialister var bedre egnet med henvisning til hva som man kunne tolke av symptomene beskrevet utførlig i hans epikrise.

Det eneste positive som hendte i siste halvdel av 2003 var at han fikk en liten komunal leilighet med en hjelpepleier som kom innom et par dager i uken for å hjelpe han med det rent praktiske.

De siste tre måneder av hans liv var han så syk at han ikke lenger kunne åpne en brusflaske uten hjelpemidler - ei heller holde en bok, men måtte ha den i et stativ.

I brevet han etterlot seg til meg, så beklaget han alt han hadde påført oss av smerte. men han hadde gjort sitt beste for å holde ut så lenge som mulig - og kun for vår skyld.

Nå var han så svak (klarte bl.annet ikke lenger å knytte hendene, og hadde store utslett på deler av kroppen) at hans store redsel var å ikke være i stand til å avslutte livet med verdighet, men kun ha et liv som pleietrengende pasient i et smertehelvete å se frem til mens han gradvis bare ble enda sykere.

Fine og omtenksomme brev skrev han også til mine foreldre og hans nærmeste venner.

De lå ved siden av sengen der jeg fant han død 2. januar 2004.....

Det er masse mer (og nesten bare negativt) jeg kunne fortalt om dette, men nå er det kanskje på tide å gi seg.

Selv håper jeg inderlig at når den tid kommer for meg, så håper jeg det skjer raskt. For helsevesenet (med få unntak) har jeg mistet tillitten til fullstendig.

[mariaflyfly]

Hei igjen.

Jeg leste tråden du hadde linket til,og jeg setter pris på at du gjorde dette kjent der. Jeg skulle gjerne ha svart direkte til de i den tråden, men er ikke registrert som bruker der.

Fra jeg skrev det første innlegget i denne tråden i februar 2003, og frem til min bror døde (tok sitt eget liv) i januar 2004, så ble det bare værre - ikke minst sett i forhold til hva helsevesenet bidro med (motarbeidet er et mye bedre ord).

Min bror forsøkte to ganger å ta sitt liv i løpet av sommeren/høsten. Begge ganger var det kun tilfeldigheter som gjorde at han ikke døde. Og det var våre gamle foreldre som fant han begge ganger.

Sist gang lå han i koma i 5 døgn, og legene mente det var liten sjans for at han ville våkne - og i så fall sansynligvis med hjerneskade.

Utrolig nok så kom han ut av komaen (uten ytterligere skader), og ble innlagt på akuttpsykiatrisk avdeling på ullevål.

Vil bare i den forbindelse få nevne at leger og personale på akuttmottaket på Ullevål (der han lå under komaen) var fantastisk flinke, og de er de eneste i tillegg til hans fastlege og smertelegen (privat) som virkelig kan sies å ha bidratt positivt.

Jeg vil også få nevne at mine foreldre og jeg selv, ba legene på akuttmottaket om å la min bror få dø - vilket kanskje sier det meste om hvordan vi opplevde hans liv de siste månedene og vilken hjelp han hadde mottatt/kunne forvente å motta videre. Selvfølgelig kunne ikke legene etterkomme et slikt ønske fra oss, men de var like forferdet som de fleste andre når de fikk høre hvordan han var blitt tatt i mot ellers i helsevesenet.

På akuttpsykiatrisk mente de snart at han ikke led av noen mental sykdom (han var også innom der en kort tur etter 1. selvmordforsøk). Overlegen der påtok seg å være ansvarlig lege for min bror når det gjaldt videre koordinering og oppfølging (videre utredning og behandling). Dette etter stort press fra meg der jeg involverte advokat (tidligere pasientombud i Oslo), kontaktet avdelingsdirektøren på Ullevål samt hennes fagansvarlige direkte.

Disse oppnådde jeg først kontakt med etter å ha truet forkontoret med å komme med et helt kamerateam og journalist fra TV2 eller NRK på slep opp til deres kontor.

Men INTET ble gjort annet enn noe helt nyttesløst og ubrukelig papirarbeid som skulle være en handlingsplan. For den ble ALDRI fulgt opp av de ansvarlige - selv etter mas fra meg og brev fra min advokat. Det resulterte kun i mer papirskriving - og intet som medførte at NOE praktisk ble gjort ovenfor min bror.

Det ble søkt om utredning på Rikshospitalet (nevrokirurisk avdeling) og på andre fysiologiske avdelinger - også på Ullevål. Og også fra min brors smertelege og hans fastlege.

Men alle avdelinger mente at andre avdelinger/sykehus/fagspesialister var bedre egnet med henvisning til hva som man kunne tolke av symptomene beskrevet utførlig i hans epikrise.

Det eneste positive som hendte i siste halvdel av 2003 var at han fikk en liten komunal leilighet med en hjelpepleier som kom innom et par dager i uken for å hjelpe han med det rent praktiske.

De siste tre måneder av hans liv var han så syk at han ikke lenger kunne åpne en brusflaske uten hjelpemidler - ei heller holde en bok, men måtte ha den i et stativ.

I brevet han etterlot seg til meg, så beklaget han alt han hadde påført oss av smerte. men han hadde gjort sitt beste for å holde ut så lenge som mulig - og kun for vår skyld.

Nå var han så svak (klarte bl.annet ikke lenger å knytte hendene, og hadde store utslett på deler av kroppen) at hans store redsel var å ikke være i stand til å avslutte livet med verdighet, men kun ha et liv som pleietrengende pasient i et smertehelvete å se frem til mens han gradvis bare ble enda sykere.

Fine og omtenksomme brev skrev han også til mine foreldre og hans nærmeste venner.

De lå ved siden av sengen der jeg fant han død 2. januar 2004.....

Det er masse mer (og nesten bare negativt) jeg kunne fortalt om dette, men nå er det kanskje på tide å gi seg.

Selv håper jeg inderlig at når den tid kommer for meg, så håper jeg det skjer raskt. For helsevesenet (med få unntak) har jeg mistet tillitten til fullstendig.

Goliath, det gjør meg fryktelig vondt å høre historien om din bror. Jeg finner virkelig ikke ord, dette er forferdelig og tragisk å lese.

Dette berører meg spesielt akkurat nå, jeg kan se klare paralleller til en veldig god venn og hennes mann.

*klem* om du vil ha.

[pip]

Hei igjen.

Jeg leste tråden du hadde linket til,og jeg setter pris på at du gjorde dette kjent der. Jeg skulle gjerne ha svart direkte til de i den tråden, men er ikke registrert som bruker der.

Fra jeg skrev det første innlegget i denne tråden i februar 2003, og frem til min bror døde (tok sitt eget liv) i januar 2004, så ble det bare værre - ikke minst sett i forhold til hva helsevesenet bidro med (motarbeidet er et mye bedre ord).

Min bror forsøkte to ganger å ta sitt liv i løpet av sommeren/høsten. Begge ganger var det kun tilfeldigheter som gjorde at han ikke døde. Og det var våre gamle foreldre som fant han begge ganger.

Sist gang lå han i koma i 5 døgn, og legene mente det var liten sjans for at han ville våkne - og i så fall sansynligvis med hjerneskade.

Utrolig nok så kom han ut av komaen (uten ytterligere skader), og ble innlagt på akuttpsykiatrisk avdeling på ullevål.

Vil bare i den forbindelse få nevne at leger og personale på akuttmottaket på Ullevål (der han lå under komaen) var fantastisk flinke, og de er de eneste i tillegg til hans fastlege og smertelegen (privat) som virkelig kan sies å ha bidratt positivt.

Jeg vil også få nevne at mine foreldre og jeg selv, ba legene på akuttmottaket om å la min bror få dø - vilket kanskje sier det meste om hvordan vi opplevde hans liv de siste månedene og vilken hjelp han hadde mottatt/kunne forvente å motta videre. Selvfølgelig kunne ikke legene etterkomme et slikt ønske fra oss, men de var like forferdet som de fleste andre når de fikk høre hvordan han var blitt tatt i mot ellers i helsevesenet.

På akuttpsykiatrisk mente de snart at han ikke led av noen mental sykdom (han var også innom der en kort tur etter 1. selvmordforsøk). Overlegen der påtok seg å være ansvarlig lege for min bror når det gjaldt videre koordinering og oppfølging (videre utredning og behandling). Dette etter stort press fra meg der jeg involverte advokat (tidligere pasientombud i Oslo), kontaktet avdelingsdirektøren på Ullevål samt hennes fagansvarlige direkte.

Disse oppnådde jeg først kontakt med etter å ha truet forkontoret med å komme med et helt kamerateam og journalist fra TV2 eller NRK på slep opp til deres kontor.

Men INTET ble gjort annet enn noe helt nyttesløst og ubrukelig papirarbeid som skulle være en handlingsplan. For den ble ALDRI fulgt opp av de ansvarlige - selv etter mas fra meg og brev fra min advokat. Det resulterte kun i mer papirskriving - og intet som medførte at NOE praktisk ble gjort ovenfor min bror.

Det ble søkt om utredning på Rikshospitalet (nevrokirurisk avdeling) og på andre fysiologiske avdelinger - også på Ullevål. Og også fra min brors smertelege og hans fastlege.

Men alle avdelinger mente at andre avdelinger/sykehus/fagspesialister var bedre egnet med henvisning til hva som man kunne tolke av symptomene beskrevet utførlig i hans epikrise.

Det eneste positive som hendte i siste halvdel av 2003 var at han fikk en liten komunal leilighet med en hjelpepleier som kom innom et par dager i uken for å hjelpe han med det rent praktiske.

De siste tre måneder av hans liv var han så syk at han ikke lenger kunne åpne en brusflaske uten hjelpemidler - ei heller holde en bok, men måtte ha den i et stativ.

I brevet han etterlot seg til meg, så beklaget han alt han hadde påført oss av smerte. men han hadde gjort sitt beste for å holde ut så lenge som mulig - og kun for vår skyld.

Nå var han så svak (klarte bl.annet ikke lenger å knytte hendene, og hadde store utslett på deler av kroppen) at hans store redsel var å ikke være i stand til å avslutte livet med verdighet, men kun ha et liv som pleietrengende pasient i et smertehelvete å se frem til mens han gradvis bare ble enda sykere.

Fine og omtenksomme brev skrev han også til mine foreldre og hans nærmeste venner.

De lå ved siden av sengen der jeg fant han død 2. januar 2004.....

Det er masse mer (og nesten bare negativt) jeg kunne fortalt om dette, men nå er det kanskje på tide å gi seg.

Selv håper jeg inderlig at når den tid kommer for meg, så håper jeg det skjer raskt. For helsevesenet (med få unntak) har jeg mistet tillitten til fullstendig.

Takk for at du tok deg tid til å skrive dette.

Det er en grusom historie.

[pip]

Goliath, det gjør meg fryktelig vondt å høre historien om din bror. Jeg finner virkelig ikke ord, dette er forferdelig og tragisk å lese.

Dette berører meg spesielt akkurat nå, jeg kan se klare paralleller til en veldig god venn og hennes mann.

*klem* om du vil ha.

Jeg kjenner også til et par, der mannen har det slik -han har også ME diagnose, har ligget til sengs ett år, i perioder så dårlig at han ikke kan snakke. Det er hele tiden fare for at han havner i koma.

De har alikevel vært "heldigere", fordi de tilhører Haukeland sykehus, og der har de stor kompetanse på ME, slik at de kan få skikkelig oppfølgeling derfra.

[mariaflyfly]

Jeg kjenner også til et par, der mannen har det slik -han har også ME diagnose, har ligget til sengs ett år, i perioder så dårlig at han ikke kan snakke. Det er hele tiden fare for at han havner i koma.

De har alikevel vært "heldigere", fordi de tilhører Haukeland sykehus, og der har de stor kompetanse på ME, slik at de kan få skikkelig oppfølgeling derfra.

ME høres ut som en skikkelig kjip diagnose. Trist å høre om dine venner.

[pip]

ME høres ut som en skikkelig kjip diagnose. Trist å høre om dine venner.

ME er en forferdelig diagnose, uansett om man er sengeliggende eller oppegående. Og det å ha ME blir ekstremt mye værre av at leger har så liten kunnskap, og til dels feilkunnskap om sykdommen. Man blir en kasteball for ulike teorier, diagnoser og behandlinger.

Men forskningen på ME har gått mange hakk fremover de siste årene, så man kan vel bare håpe på at den som kommer frem vil bli allment kjent og akseptert av de fleste leger innen få år.

For de som er interesert er dette en gode adresser for å begynne å lese seg opp:

http://www.menin.no

Mvh

[Goliath]

Goliath, det gjør meg fryktelig vondt å høre historien om din bror. Jeg finner virkelig ikke ord, dette er forferdelig og tragisk å lese.

Dette berører meg spesielt akkurat nå, jeg kan se klare paralleller til en veldig god venn og hennes mann.

*klem* om du vil ha.

Tar gjerne i mot klemmen.

Takk skal du ha:-)