Ekspertsvar Hva gjør man når helsevesenet ikke tar ansvar?

[Goliath]

Takk for at du tok deg tid til å skrive dette.

Det er en grusom historie.

I etterkant kontaktet jeg, som nevnt, fylkeslegen i forbindelse med alt som kom opp om Ullevål akuttpsykiatrisk i forbindelse med trikkedrapet.

De fikk kopi av all korrespondanse og mine egne notater (tilnærmet en dagbok for å holde orden på alle leger vi møtte, alle turer til legevakten, alt som ble sagt og gjort/ eller først og fremst ikke gjort.

Jeg vet at dette ble ilagt stor vekt ved vurderingen av ovennevnte, og de reaksjoner det medførte.

Jeg måtte love min bror at jeg ikke brukte mer tid på hans "sak" etter at han var gått bort. Men samtidig vet jeg også at han var svært opptatt av at andre skulle slippe å oppleve det han opplevde.

Ikke minst ved at han skrev et brev til rettsmedisinsk avdeling (de involveres alltid når noen dør alene i en slik alder), der han beskrev alle symptomer og bad om at det skulle gjøres spesielle undersøkelser under obduksjonen - og at resultatet skulle sendes hans fastlege og hans smertelege, i tilfelle det kunne bidra på noen måte for andre med tilsvarende plager.

Så vidt jeg vet var resultatene "ikke konklusive" - dvs det var unormaliteter ved flere funn, men uten at man kunne fastslå med noen grad av sikkerhet at det kunne være årsaken til plagene, og ei heller hvordan det i så fall skulle kunne behandles.

ps: om noen på det andre forumet skulle ønske å lese det jeg har skrevet videre her, så må du bare legge det ut der. Jeg antar at du selv kan vurdere om det har noen hensikt eller ei.

Men takk igjen for at du tok deg tid til å lese det. Jeg var selv i kontakt med flere i noe av samme situasjon i sin tid - noen av disse via organisasjonen "tenner og helse".

Dette er en lidelse som svært mange lider av i større eller mindre grad, og det kan være et rent helvete for de det gjelder.

Ikke minst fordi helsevesenet ser ut til å sky slike pasienter som pesten - selv om de er helt enige i at pasienten er svært syk.

Forstå det den som kan.....

[Goliath]

Goliath, det gjør meg fryktelig vondt å høre historien om din bror. Jeg finner virkelig ikke ord, dette er forferdelig og tragisk å lese.

Dette berører meg spesielt akkurat nå, jeg kan se klare paralleller til en veldig god venn og hennes mann.

*klem* om du vil ha.

Jeg ble sittende å tenke litt på det du kort skrev om din gode venn og hennes mann, og jeg vil bare si at jeg ønsker henne alt godt fremover - og håper av hele mitt hjerte at hun (og han) slipper å gå igjennom det vi gjorde.

*klem tilbake*

[Goliath]

Jeg kjenner også til et par, der mannen har det slik -han har også ME diagnose, har ligget til sengs ett år, i perioder så dårlig at han ikke kan snakke. Det er hele tiden fare for at han havner i koma.

De har alikevel vært "heldigere", fordi de tilhører Haukeland sykehus, og der har de stor kompetanse på ME, slik at de kan få skikkelig oppfølgeling derfra.

Jeg føler veldig med hele familien pip - og alle deres venner.

Ønsker han alt godt fremover, og det er bra å høre at det finnes noen sykehus som tar ansvar.

[mariaflyfly]

Jeg ble sittende å tenke litt på det du kort skrev om din gode venn og hennes mann, og jeg vil bare si at jeg ønsker henne alt godt fremover - og håper av hele mitt hjerte at hun (og han) slipper å gå igjennom det vi gjorde.

*klem tilbake*

De er allerede gjennom en så lang historie i helsevesenet som man helst ikke vil vite om. Det er ikke ME det er snakk om, men en usedvanlig kjip og sjelden nevrologisk lidelse. Jeg tenker mye på dem om dagen, de har det svært tøft.

Hva gjør egentlig mennesker som er syke som ikke har ressurspersoner rundt seg? Slike som min venninne, og som du og dine foreldre, mener jeg. Har de ingen til å kjempe for seg og til å bry seg?

Jeg begriper ikke hvor min venninne henter sin styrke fra, men hun er der dag og natt for mannen på alle mulige måter. Det er vanskelig å vite hva man som venninne skal gjøre og si.

[Goliath]

De er allerede gjennom en så lang historie i helsevesenet som man helst ikke vil vite om. Det er ikke ME det er snakk om, men en usedvanlig kjip og sjelden nevrologisk lidelse. Jeg tenker mye på dem om dagen, de har det svært tøft.

Hva gjør egentlig mennesker som er syke som ikke har ressurspersoner rundt seg? Slike som min venninne, og som du og dine foreldre, mener jeg. Har de ingen til å kjempe for seg og til å bry seg?

Jeg begriper ikke hvor min venninne henter sin styrke fra, men hun er der dag og natt for mannen på alle mulige måter. Det er vanskelig å vite hva man som venninne skal gjøre og si.

Det er ikke godt å si hvordan det kan være for en som ikke har noen ressurspersoner rundt seg. Så langt klarer ikke fantasien min å strekke seg - heldigvis.

Min bror fikk diagnosen ME, men det er vanskelig å si med sikkerhet at det var en riktig diagnose. Eventuelt kan han etterhvert også ha fått en annen lidelse, ettersom ME (og mange andre sykdommer) svekker imunforsvaret over tid.

Hans fastlege mistenkte forgiftning (Kvikksølv/amalgam), mens hans smertelege mistenkte en eller annen form for nevrologisk lidelse.

Og det er nettopp her problemet ligger. Mange hadde tanker om hva det var som gjorde han så syk, men de som faktisk kunne gjennomføre de nødvendige utredninger henviste bare videre til andre igjen, og igjen og.....

Uten en klar diagnose blir du bare en kasteball som ingen ønsker å ta ansvaret for.

Og er det noe de er gode til i helsevesenet, så er det nettopp ansvarsfraskrivelse.

[mariaflyfly]

Det er ikke godt å si hvordan det kan være for en som ikke har noen ressurspersoner rundt seg. Så langt klarer ikke fantasien min å strekke seg - heldigvis.

Min bror fikk diagnosen ME, men det er vanskelig å si med sikkerhet at det var en riktig diagnose. Eventuelt kan han etterhvert også ha fått en annen lidelse, ettersom ME (og mange andre sykdommer) svekker imunforsvaret over tid.

Hans fastlege mistenkte forgiftning (Kvikksølv/amalgam), mens hans smertelege mistenkte en eller annen form for nevrologisk lidelse.

Og det er nettopp her problemet ligger. Mange hadde tanker om hva det var som gjorde han så syk, men de som faktisk kunne gjennomføre de nødvendige utredninger henviste bare videre til andre igjen, og igjen og.....

Uten en klar diagnose blir du bare en kasteball som ingen ønsker å ta ansvaret for.

Og er det noe de er gode til i helsevesenet, så er det nettopp ansvarsfraskrivelse.

Jeg har skjønt det med ansvarsfraskrivelse. Det er akkurat det mine venner også har opplevd i flere år nå - INGEN vil ta ansvaret og følge opp. De har heldigvis funnet seg noen "allierte", som de veit er gode mennesker som kan hjelpe til med noe. Men det er dessverre langt mellom hver gang man treffer på slike.

Jeg tenker veldig på dem i dag, jeg veit de har en svært vanskelig dag i dag.

[Goliath]

Jeg har skjønt det med ansvarsfraskrivelse. Det er akkurat det mine venner også har opplevd i flere år nå - INGEN vil ta ansvaret og følge opp. De har heldigvis funnet seg noen "allierte", som de veit er gode mennesker som kan hjelpe til med noe. Men det er dessverre langt mellom hver gang man treffer på slike.

Jeg tenker veldig på dem i dag, jeg veit de har en svært vanskelig dag i dag.

Det som er ekstra ille er jo at de har en god del rettigheter som nettopp skal sikre at pasientens interesser ivaretas når det er snakk om komplekse og sammensatte lidelser.

Pasienten skal ha EN ansvarlig lege som skal koordinere alt av utredninger/behandlinger. Og h*n skal ha ansvaret for å lage en oppfølgingplan som SKAL følges (vilket også er h*ns ansvar).

Jeg har enda til gode å høre at dette fungerer i det hele tatt, enda fokus har blitt rettet mot dette en rekke ganger.

For dine venner så kan det være fornuftig å kontakte pasientombudet der de bor, eventuelt sette en advokat på saken som kjenner denne problemstillingen fra før.

Det kan bidra til fortgang hvis de føler at alt stopper opp.

[mariaflyfly]

Det som er ekstra ille er jo at de har en god del rettigheter som nettopp skal sikre at pasientens interesser ivaretas når det er snakk om komplekse og sammensatte lidelser.

Pasienten skal ha EN ansvarlig lege som skal koordinere alt av utredninger/behandlinger. Og h*n skal ha ansvaret for å lage en oppfølgingplan som SKAL følges (vilket også er h*ns ansvar).

Jeg har enda til gode å høre at dette fungerer i det hele tatt, enda fokus har blitt rettet mot dette en rekke ganger.

For dine venner så kan det være fornuftig å kontakte pasientombudet der de bor, eventuelt sette en advokat på saken som kjenner denne problemstillingen fra før.

Det kan bidra til fortgang hvis de føler at alt stopper opp.

Svidt meg bekjent er de allerede i dialog med diverse fylkesleger og pasientombud allerede, uten at det har hjulpet nevneverdig...

[pip]

I etterkant kontaktet jeg, som nevnt, fylkeslegen i forbindelse med alt som kom opp om Ullevål akuttpsykiatrisk i forbindelse med trikkedrapet.

De fikk kopi av all korrespondanse og mine egne notater (tilnærmet en dagbok for å holde orden på alle leger vi møtte, alle turer til legevakten, alt som ble sagt og gjort/ eller først og fremst ikke gjort.

Jeg vet at dette ble ilagt stor vekt ved vurderingen av ovennevnte, og de reaksjoner det medførte.

Jeg måtte love min bror at jeg ikke brukte mer tid på hans "sak" etter at han var gått bort. Men samtidig vet jeg også at han var svært opptatt av at andre skulle slippe å oppleve det han opplevde.

Ikke minst ved at han skrev et brev til rettsmedisinsk avdeling (de involveres alltid når noen dør alene i en slik alder), der han beskrev alle symptomer og bad om at det skulle gjøres spesielle undersøkelser under obduksjonen - og at resultatet skulle sendes hans fastlege og hans smertelege, i tilfelle det kunne bidra på noen måte for andre med tilsvarende plager.

Så vidt jeg vet var resultatene "ikke konklusive" - dvs det var unormaliteter ved flere funn, men uten at man kunne fastslå med noen grad av sikkerhet at det kunne være årsaken til plagene, og ei heller hvordan det i så fall skulle kunne behandles.

ps: om noen på det andre forumet skulle ønske å lese det jeg har skrevet videre her, så må du bare legge det ut der. Jeg antar at du selv kan vurdere om det har noen hensikt eller ei.

Men takk igjen for at du tok deg tid til å lese det. Jeg var selv i kontakt med flere i noe av samme situasjon i sin tid - noen av disse via organisasjonen "tenner og helse".

Dette er en lidelse som svært mange lider av i større eller mindre grad, og det kan være et rent helvete for de det gjelder.

Ikke minst fordi helsevesenet ser ut til å sky slike pasienter som pesten - selv om de er helt enige i at pasienten er svært syk.

Forstå det den som kan.....

Jeg lagt det inn på menin nå.

Det er en viktig historie du forteller, på mange måter.

Svært mange ME-pasienter, og som du sier, pasienter med vanskelige elelr ingen diagnose blir sjelden tatt på alvor.

De blir ledd ut, de blir kasteballer, de blir kalt hypokondere og late. Det er ikke lett å stå i det. Derfor blir faktisk hsitoren voldsommere når du som bror skriver, for du ser utenfra. Du ser at det ikke er innbilning, giddaløshet og hypokonderi. Du ser at det ikke er "psykiske problemer" og ønske om oppmerksomhet.

Det høres faktisk enda mer rått ut når du skriver enn når en pasient skriver selv.

Og den opplevelsen av å bli sett som du gir, den gjør underverker i seg selv.

Jeg har asannsynligvis hatt ME i 20 år. Det tok ti år før jeg tok det opp med en lege, for jeg skjønte ikke selv hva som var galt. Jeg bare slet meg igjennom ungdomsåra. Legen holdt til i 3 etasje, og etter hver trappavsats måtte jeg hvile, da jeg kom til toppen, så dunket hjertet som rasende i ti minutter før det begynte å sakne farten.

Vel inne på kontoret så fortalte jeg henne dette. Hun bare så på meg og sa: "Så unge mennesker kan ikke ha slike problemer".

Og det var det.

Hun var vel en sånn middels grei lege, i forhold til de andre jeg har møtt.

Som en "ikkediagnosepasient" føler man seg altfor ofte dum. Og man blir behandlet som dum. Av leger. Av trygdekontor. Av familie. Av venner. For før man blir så dårlig at man ikke kan reise seg fra senga, så ser man jo helt frisk ut. Noen av oss ser mer enn gjennomsnittet friske ut også. Og når vi etter år og da får en eller annen trygdeordning som gjør at vi ike behøver å leve på lånte penger, penger fra foreldre, jule, bursdags og brylluppsgaver, så ser vi ut som en gjeng trygdesnytere ;o)

[Gjest nickgirl]

ME er en forferdelig diagnose, uansett om man er sengeliggende eller oppegående. Og det å ha ME blir ekstremt mye værre av at leger har så liten kunnskap, og til dels feilkunnskap om sykdommen. Man blir en kasteball for ulike teorier, diagnoser og behandlinger.

Men forskningen på ME har gått mange hakk fremover de siste årene, så man kan vel bare håpe på at den som kommer frem vil bli allment kjent og akseptert av de fleste leger innen få år.

For de som er interesert er dette en gode adresser for å begynne å lese seg opp:

http://www.menin.no

Mvh

Dette her er bare så fryktelig grusomt!!

Jeg syns legens svar her er direkte usmakelig!! Nei, ME er ikke dødelig i seg selv, men er hun klar over hvor ødeleggende det er å være så syk at man ikke engang klarer å holde seg på beina og samtidig være kasteball blandt en haug med inkompetente leger som ingen vil ta ansvar for pasienten!!!

Vi med ME i familien vet GODT hvordan det er og hva slags svar og holdninger vi blir møtt med i helsevesenet!!!

Greit at dette ikke er dødelig i seg selv men hvor mange harde slag mener legen at et menneske, som er alvorlig syk i utgangspunktet, skal klare??

Jeg har selv en i familien med ME som også har sagt disse tankene om at det beste ville være å dø!!! Fordi de er en voldsom belastning for de pårørende og de kan føle at de har ikke noe VALG!!!De vet hvor ille de "tærer" på omgivelsene sine og selv om de vet at de er høyt elsket og egentlig heller ikke selv vil dø, så kan man bli så nedkjørt av mangel på forståelse fra helsevesenet og omgivelsene at de ikke ser noen annen utvei.

Det er en grusomt fortvilt situasjon for den som er ME-syk og det er uhørt mye uvitenhet blandt både leger og helse/pleiepersonell!! Og den uvitenheten ødelegger mennesker hver eneste dag!!!!

Sånn, der fikk jeg "blåst" ut litt!!

Håper ALLE leger oppdaterer seg når det gjelde denne sykdommen!!!

[pip]

Dette her er bare så fryktelig grusomt!!

Jeg syns legens svar her er direkte usmakelig!! Nei, ME er ikke dødelig i seg selv, men er hun klar over hvor ødeleggende det er å være så syk at man ikke engang klarer å holde seg på beina og samtidig være kasteball blandt en haug med inkompetente leger som ingen vil ta ansvar for pasienten!!!

Vi med ME i familien vet GODT hvordan det er og hva slags svar og holdninger vi blir møtt med i helsevesenet!!!

Greit at dette ikke er dødelig i seg selv men hvor mange harde slag mener legen at et menneske, som er alvorlig syk i utgangspunktet, skal klare??

Jeg har selv en i familien med ME som også har sagt disse tankene om at det beste ville være å dø!!! Fordi de er en voldsom belastning for de pårørende og de kan føle at de har ikke noe VALG!!!De vet hvor ille de "tærer" på omgivelsene sine og selv om de vet at de er høyt elsket og egentlig heller ikke selv vil dø, så kan man bli så nedkjørt av mangel på forståelse fra helsevesenet og omgivelsene at de ikke ser noen annen utvei.

Det er en grusomt fortvilt situasjon for den som er ME-syk og det er uhørt mye uvitenhet blandt både leger og helse/pleiepersonell!! Og den uvitenheten ødelegger mennesker hver eneste dag!!!!

Sånn, der fikk jeg "blåst" ut litt!!

Håper ALLE leger oppdaterer seg når det gjelde denne sykdommen!!!

Bare for å ha sagt det, det har skjedd at folk har død av ME etter å ha gått inn i koma.

[Gjest nickgirl]

Bare for å ha sagt det, det har skjedd at folk har død av ME etter å ha gått inn i koma.

Hei pip.

Ja jeg er klar over det. Jeg ordla meg litt feil i fortvilelsens raseriutbrudd!!!

Men jeg ville også gjerne ha frem at man KAN faktisk presse alvorlig syke mennesker rett i døden med nok inkompetanse og mangel på forståelse og hjelp!!!

Men jeg vet at det kan være dødelig,ja...

[Goliath]

Jeg lagt det inn på menin nå.

Det er en viktig historie du forteller, på mange måter.

Svært mange ME-pasienter, og som du sier, pasienter med vanskelige elelr ingen diagnose blir sjelden tatt på alvor.

De blir ledd ut, de blir kasteballer, de blir kalt hypokondere og late. Det er ikke lett å stå i det. Derfor blir faktisk hsitoren voldsommere når du som bror skriver, for du ser utenfra. Du ser at det ikke er innbilning, giddaløshet og hypokonderi. Du ser at det ikke er "psykiske problemer" og ønske om oppmerksomhet.

Det høres faktisk enda mer rått ut når du skriver enn når en pasient skriver selv.

Og den opplevelsen av å bli sett som du gir, den gjør underverker i seg selv.

Jeg har asannsynligvis hatt ME i 20 år. Det tok ti år før jeg tok det opp med en lege, for jeg skjønte ikke selv hva som var galt. Jeg bare slet meg igjennom ungdomsåra. Legen holdt til i 3 etasje, og etter hver trappavsats måtte jeg hvile, da jeg kom til toppen, så dunket hjertet som rasende i ti minutter før det begynte å sakne farten.

Vel inne på kontoret så fortalte jeg henne dette. Hun bare så på meg og sa: "Så unge mennesker kan ikke ha slike problemer".

Og det var det.

Hun var vel en sånn middels grei lege, i forhold til de andre jeg har møtt.

Som en "ikkediagnosepasient" føler man seg altfor ofte dum. Og man blir behandlet som dum. Av leger. Av trygdekontor. Av familie. Av venner. For før man blir så dårlig at man ikke kan reise seg fra senga, så ser man jo helt frisk ut. Noen av oss ser mer enn gjennomsnittet friske ut også. Og når vi etter år og da får en eller annen trygdeordning som gjør at vi ike behøver å leve på lånte penger, penger fra foreldre, jule, bursdags og brylluppsgaver, så ser vi ut som en gjeng trygdesnytere ;o)

Du beskriver det veldig godt pip.

Men hvordan går det med deg nå?

Får du noen hjelp, og går det den riktige veien?

[Goliath]

Svidt meg bekjent er de allerede i dialog med diverse fylkesleger og pasientombud allerede, uten at det har hjulpet nevneverdig...

Vilket betyr at intet ser ut til å ha endret seg de siste par år....

Jeg har ikke ord på hvor skammelig jeg synes det er for det norske helsevesen, at de ikke greier å ta tak i dette og få gjort noe med det.

De evner overhode ikke å etterleve de lover og regler de er pålagt å forholde seg til, og det får ikke konsekvenser for noen av de ansvarlige.

[pip]

Du beskriver det veldig godt pip.

Men hvordan går det med deg nå?

Får du noen hjelp, og går det den riktige veien?

Den som lever får se :-D

[Goliath]

Den som lever får se :-D

En *lykke til klem* fra meg :-)

[pip]

En *lykke til klem* fra meg :-)

Takk!

Det varmer mer enn du tror.

[Goliath]

Takk!

Det varmer mer enn du tror.

Det er veldig hyggelig å høre, for jeg forstår så alt for godt hva du har å slite med.

Sender deg noen varme tanker også.

Synd at min bror ikke fikk en mulighet til å snakke litt med deg, for jeg tror dere ville funnet tonen godt sammen.

Uansett hvor dårlig han følte seg, så fikk han alltid humøret opp hos andre.

Vi hadde mange gode felles venner, og de arrangerte en minnestund for han etter at han døde. Noen av dem hadde gått sammen og laget en utrolig flott DVD med tittelen "Slik husker vi deg xxxxx".

Den inneholdt bilder og videoklipp fra hele hans liv (han var svært aktiv før han ble syk, og fikk heldigvis levd ut svært mye av det han ønsket å oppleve).

Det kom over 50 gode venner dit (familien vår hadde en egen minnestund), og den DVD'en har blitt det kjæreste jeg har.

Jeg ser på den av og til, og nå gjør det bare godt å se den. For den viser vilket herlig menneske han var, hvor mye han betydde for så mange og ikke minst hvor mye han tross alt fikk oppleve.

Også jeg har lært mye av dette. Ikke minst hvor viktig det er å sette pris på alt det positive som er og har vært, selv om det kunne vært mye mer.

Og hvor heldig jeg selv er som fikk lov til å være hans beste venn gjennom mange år, og oppleve så mye fint sammen med han.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Dette er en gammel tråd, Goplath, jeg kom over den da den ble komentert på et annet fora:

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?t=1080&highlight=&sid=221f5c086700f6c9aa2e0d38bcf46cbc

Jeg håper det går bedre med broren din nå, fikk han hjelp?

Jeg leste tråden og alt rundt det med stor interesse.

Siden dette er litt utenfor mitt felt spør jeg:

Er det i det hele tatt noen som vet hva som kunne ha hjulpet denne mannen og andre med tilsvarende lidelse?

Har pasientforeningen noen tanker om det? Finnes det leger i Norge som vet noe om dette? Finnes det referanser til utredninger som fører til konklusjoner vedr diagnosen og videre til behandlinger som er dokumentert virksomme?

[pip]

Jeg leste tråden og alt rundt det med stor interesse.

Siden dette er litt utenfor mitt felt spør jeg:

Er det i det hele tatt noen som vet hva som kunne ha hjulpet denne mannen og andre med tilsvarende lidelse?

Har pasientforeningen noen tanker om det? Finnes det leger i Norge som vet noe om dette? Finnes det referanser til utredninger som fører til konklusjoner vedr diagnosen og videre til behandlinger som er dokumentert virksomme?

Hvor langt svar vil du ha? ;-)

Først, det er godt at du spør. Så, forskningen rundt ME er forvirrende, og ikke så lett å få tak på. Alikevel, det bedrer seg, og det skjer veldig mye. Men det er forskjellige rettninger, forskjellige teorier, og forskjellige meninger. Når jeg nedenfor nå forsøker å beskrive M.E. så er det derfor min subjektive oppfatning, basert på det jeg har lest av forskning og som jeg kjenner igjenn i meg selv. Det er ikke tatt utifra luften, men det kan være andre ville vært uenig i deg jeg skriver videre.

I Norge er det Haukeland sykehus, med Doktor Nyland som av pasienter blir regnet for å være den med mest kunnskap, og den mennesker med M.E. og deres familie virker mest fornøyd med, i forhold til å få hjelp og kunnskap hos.

Når det gjelder broren til Goliath så er det umulig å si hvor frisk han kunne blitt. Sykehistoriene til M.E.-pasienter er svært individuelle, noen blir sengeliggende, og kommer seg aldri opp. Andre kommer seg etterhvert så godt at de igjenn kan fungere "normalt". Men i en så kritisk fase som broren til Goliath var, så er det viktig at det blir ro rundt ham. Han ville trengt hjelp til alt, og forhåpentligvis ville fullstendig hvile, med så sakte aktivitetstilpassning hjulpet.

Her kan du lese noe om dette:

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_lts.vis_seksjon?vp_seks_id=1150222

Det er nettopp dette som det virker så vanskelig å ta inn over seg for leger, etter min erfaring. Som min primærlege i dag sa: "Jeg kan ikke forholde meg til denne diagnosen, for jeg vet ikke hva jeg skal si til pasienter, og jeg nekter å gi rådet om å legge seg ned. Det er for drastisk." For det fines ingen "kur" for M.E. Det er en nevrologisk sykdom som ser ut til å angripe selve energikilden i hver enkelt celle av kroppen. Man produserer rett og slett ikke nok energi. Det blir derfor så utrolig viktig å spare på det lille man har av energi, ikke bruke den opp. Når andre kan rene, bli slitne, og så få mer krefter, så fungerer ikke en M.E. kropp slik. Musklene tar seg ikke inn igjenn. Og når andre produserer melkesyre, går inn i dusjen og så kommer seg, så kan en kropp med M.E. produsere melkesyre i opp til 48 timer etter en aktivitet.

Mange leger mener at M.E. egentlig bare betyr at en person er deprimert. Svaret fra Dr. Nina Lindstad er typisk i så måte. Du ser det samme inne på Eyr, et diskusjonsfora for leger.

http://www.uib.no/isf/eyr/2000q1/thread.html#25

Innenfor psykiatrien ville jeg vært på vakt om en person i mange år gikk under dystymidiagnose, men selv opplevde at utmattelse/trøtthet/slitenhet var det største problemet. Med M.E. reagerer man noe forskjellig på stimuli enn andre. Man blir veldig var for alkohol, blir raskt berust, og fort dårlig. Man våkner senere under narkose. Man trenger mer smertestillende, da kroppen ikke produserer nok endorfiner og "encephalins". Kanskje det viktigste å vite som psykiater er at mennesker med M.E. får svært kraftige bivirkninger av SSRI, og kan bli svært mye sykere av slike medisiner. Skal man behandle depresjoner hos mennesker med M.E. så må man ha lave brukerdoser.

Det siste her, sett i sammenheng med at flere får en feilaktig dystymidiagnose kan bli alvorlig for den enkelte da man jo vanligvis gir svært høye dosering av SSRI til dystymipasienter. Et forsøkt på å trappe opp til høy dosering kan gi svært alvorlige følger for en som lider av M.E. men som er blitt feildiagnostisert. Jeg håper dette er noe man vil kunne unngå for fremtiden, og at noen innenfor psykiatrien i Norge ville ta tak i nettopp denne problemstillingen.

For å lese seg opp på M.E. kan man gjøre et søk på følgende ord: M.E./CFS/PVFS man kan også legge til post-polio.

Her finner man også ta utgangspunkt i linker man finner her:

http://www.menin.no/mambo/index.php?option=com_weblinks&Itemid=4&catid=14