Ekspertsvar Hva gjør man når helsevesenet ikke tar ansvar?

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Hvor langt svar vil du ha? ;-)

Først, det er godt at du spør. Så, forskningen rundt ME er forvirrende, og ikke så lett å få tak på. Alikevel, det bedrer seg, og det skjer veldig mye. Men det er forskjellige rettninger, forskjellige teorier, og forskjellige meninger. Når jeg nedenfor nå forsøker å beskrive M.E. så er det derfor min subjektive oppfatning, basert på det jeg har lest av forskning og som jeg kjenner igjenn i meg selv. Det er ikke tatt utifra luften, men det kan være andre ville vært uenig i deg jeg skriver videre.

I Norge er det Haukeland sykehus, med Doktor Nyland som av pasienter blir regnet for å være den med mest kunnskap, og den mennesker med M.E. og deres familie virker mest fornøyd med, i forhold til å få hjelp og kunnskap hos.

Når det gjelder broren til Goliath så er det umulig å si hvor frisk han kunne blitt. Sykehistoriene til M.E.-pasienter er svært individuelle, noen blir sengeliggende, og kommer seg aldri opp. Andre kommer seg etterhvert så godt at de igjenn kan fungere "normalt". Men i en så kritisk fase som broren til Goliath var, så er det viktig at det blir ro rundt ham. Han ville trengt hjelp til alt, og forhåpentligvis ville fullstendig hvile, med så sakte aktivitetstilpassning hjulpet.

Her kan du lese noe om dette:

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_lts.vis_seksjon?vp_seks_id=1150222

Det er nettopp dette som det virker så vanskelig å ta inn over seg for leger, etter min erfaring. Som min primærlege i dag sa: "Jeg kan ikke forholde meg til denne diagnosen, for jeg vet ikke hva jeg skal si til pasienter, og jeg nekter å gi rådet om å legge seg ned. Det er for drastisk." For det fines ingen "kur" for M.E. Det er en nevrologisk sykdom som ser ut til å angripe selve energikilden i hver enkelt celle av kroppen. Man produserer rett og slett ikke nok energi. Det blir derfor så utrolig viktig å spare på det lille man har av energi, ikke bruke den opp. Når andre kan rene, bli slitne, og så få mer krefter, så fungerer ikke en M.E. kropp slik. Musklene tar seg ikke inn igjenn. Og når andre produserer melkesyre, går inn i dusjen og så kommer seg, så kan en kropp med M.E. produsere melkesyre i opp til 48 timer etter en aktivitet.

Mange leger mener at M.E. egentlig bare betyr at en person er deprimert. Svaret fra Dr. Nina Lindstad er typisk i så måte. Du ser det samme inne på Eyr, et diskusjonsfora for leger.

http://www.uib.no/isf/eyr/2000q1/thread.html#25

Innenfor psykiatrien ville jeg vært på vakt om en person i mange år gikk under dystymidiagnose, men selv opplevde at utmattelse/trøtthet/slitenhet var det største problemet. Med M.E. reagerer man noe forskjellig på stimuli enn andre. Man blir veldig var for alkohol, blir raskt berust, og fort dårlig. Man våkner senere under narkose. Man trenger mer smertestillende, da kroppen ikke produserer nok endorfiner og "encephalins". Kanskje det viktigste å vite som psykiater er at mennesker med M.E. får svært kraftige bivirkninger av SSRI, og kan bli svært mye sykere av slike medisiner. Skal man behandle depresjoner hos mennesker med M.E. så må man ha lave brukerdoser.

Det siste her, sett i sammenheng med at flere får en feilaktig dystymidiagnose kan bli alvorlig for den enkelte da man jo vanligvis gir svært høye dosering av SSRI til dystymipasienter. Et forsøkt på å trappe opp til høy dosering kan gi svært alvorlige følger for en som lider av M.E. men som er blitt feildiagnostisert. Jeg håper dette er noe man vil kunne unngå for fremtiden, og at noen innenfor psykiatrien i Norge ville ta tak i nettopp denne problemstillingen.

For å lese seg opp på M.E. kan man gjøre et søk på følgende ord: M.E./CFS/PVFS man kan også legge til post-polio.

Her finner man også ta utgangspunkt i linker man finner her:

http://www.menin.no/mambo/index.php?option=com_weblinks&Itemid=4&catid=14

Takk.

Skal merke meg det om dystymi.

Er det forsøkt med AD som går mer på noradrenalin som Efexor/Cymbalta eller evt rene NA-reopptakshemmere som Edronax eller Strattera?

Når det gjelder den konkrete mannen, er min spontane tanke at "utredning"/flere undersøkelser er et blindspor. Burde han ikke vært innlagt på et sykehjem for omsorg, pleie og smertelindring? Slik en gjør med terminale kreftpasienter når en ikke kjenner noen mulig behandling bortsett fra den lindrende.

[pip]

Takk.

Skal merke meg det om dystymi.

Er det forsøkt med AD som går mer på noradrenalin som Efexor/Cymbalta eller evt rene NA-reopptakshemmere som Edronax eller Strattera?

Når det gjelder den konkrete mannen, er min spontane tanke at "utredning"/flere undersøkelser er et blindspor. Burde han ikke vært innlagt på et sykehjem for omsorg, pleie og smertelindring? Slik en gjør med terminale kreftpasienter når en ikke kjenner noen mulig behandling bortsett fra den lindrende.

Jeg gjorde et søk på google når det gejlder noradrenalin/pvfs, men jeg har ingen forutsetning til å si noe om kvaliteten på det som blir skrevet. Det regner jeg med at du kan bedre enn meg.

Når det gjelder broren til Goliath så tror jeg du har helt rett. Først og fremst burde han få omsorg og hvile. Han hadde allerede en diagnose som fullt ut forklarte tilstanden hans. Men samtidig burde han jo hatt en lege som var interesert i å sette seg inn i M.E. og som kunne følge ham tett opp, også med prøver og holdt ham under oppsikt medisinsk.

I denne artikkelen står det en del om hva M.E. gjør med kroppen over tid:

http://www.ott.zynet.co.uk/polio/lincolnshire/library/dowsett/lateeffectsme.html

[Milflores]

Nei - han gjorde ikke det.

Han døde 2. januar 2004. Og det var jeg som fant ham sittende i sengen med bilde av hans gamle katt lent opp i fotenden - slik at han hadde noe hyggelig å se på.

Det "gode" for meg var det rolige smilet han hadde i ansiktet, og at det var første gang på så veldig lenge at jeg ikke kunne se smerter i ansiktet hans.

Og vi fikk både julen og nyttår sammen.

Ansvarlig lege for oppfølging (en oppfølging som aldri kom, selv etter all mulig forespørsler og "mas") var den samme legen ved Ullevål universitetssykehus som ble undersøkt og kritisert av fylkeslegen i forbindelse med "trikkedrapet".

Det samme gjelder for avdelingsdirektøren som også fikk reprimande for den saken.

Min bror var en av de "sakene" mot disse som ble behandlet av fykeslegen, etter hans død.

Da var det ressurser tilgjengelig.....

ps: Takk for linken og innlegget pip. Det er godt å se at noen la merke til det:-)

For en utrolig grusom historie... har ikke ord. Føler sånn med Goliath og familien hans... og ikke minst broren hans som levde i et smertehelvete.

Jeg fant link til denne tråden via me-forum. Selv om det er noen år siden dette ble tatt opp, så skriver jeg litt likevel. Det er viktig å gjøre folk oppmerksomme på M.E.

Jeg har selv M.E. og har vært syk i over 7 år (startet med "kyssesyken" og siden ble jeg aldri bra igjen). Legene har vært mange, diagnosene enda flere. Jeg har alt fra depresjon og angst til å kun være en vanskelig pasient som er dårlig på å lytte aktivt. En lege foreslo faktisk at jeg kanskje kunne ha M.E., men mente jeg skulle gå hjem, ta meg sammen og tenke positivt... samt begynne å trene. Og selvfølgelig: ta noen lykkepiller. Hva kommer det av at så mange leger ser på antidepressiva som beste (og eneste) løsning?

Heldigvis fant jeg til sist en lege som tok meg på alvor og fikk sendt meg til diverse spesialister. MR, nevrolog, you name it. MR viste null og niks, nevrologen kastet ett blikk på meg og sa jeg ikke feilte noe nevrologisk (265,- kroner takk, selv om han ikke undersøkte meg). Til slutt oppsøkte jeg legen på me-klinikken og bladde opp en del hundrelapper (privat lege). Da fikk jeg endelig svar på hvorfor jeg har vært så dårlig i alle disse årene. Mange brikker falt på plass og siden det har det vært mye lettere å leve med sykdommen. Nå vet jeg hvorfor... og jeg vet jeg må ta det med ro. Jeg vet det ikke er noen vits i å prøve å trene for n'te gang (jeg ender opp sengeliggende noen uker hver gang jeg har prøvd).

Innimellom griner jeg og er bitter for at jeg som 35-åring sitter her og trolig må leve på uføretrygd resten av livet - men som oftest prøver jeg å tenke positivt og glede meg over det jeg faktisk kan gjøre. Jeg har noen veldig gode venner som stiller opp for meg. Jeg har sønnen min som er glad i meg uansett. Og jeg er heldigvis ikke så dårlig som mange med M.E. er. Forhåpentligvis blir jeg det ikke heller. Jeg har 10-15 % restevne ifølge me-legen... og de bruker jeg til å oppnå en viss livskvalitet for meg selv og å ta vare på sønnen min.

De siste månedene har jeg lest flere historier som viser at M.E. så absolutt kan være dødelig. Flere ender opp med organsvikt... og atter andre tar livet sitt fordi de ikke orker leve med mer uforstand og mangel på hjelp.