Cp

[Gjest agine]

Er det noen som opplever at det er andre problemer enn de motoriske som er vanskelig hos dem som har cp???

[Gemini]

Hos personer med CP kan man ha alle mulige grader av motoriske vansker, og evt. tilleggshandikap/-problemer.

Noen har fx bare litt ustø gange og/eller armfunksjon, mens andre har epilepsi, talevansker, sterk grad av bevegelseshemning i hele kroppen (inkl ansiktsmuskulatur, med påfølgende vanskeligheter med å snakke). Andre igjen får sikkert psykiske problemer pga belastningen man opplever ifbm. sin funksjonshemning. Og det er vel bare noen få eksempler.

[Gjest agine]

Hos personer med CP kan man ha alle mulige grader av motoriske vansker, og evt. tilleggshandikap/-problemer.

Noen har fx bare litt ustø gange og/eller armfunksjon, mens andre har epilepsi, talevansker, sterk grad av bevegelseshemning i hele kroppen (inkl ansiktsmuskulatur, med påfølgende vanskeligheter med å snakke). Andre igjen får sikkert psykiske problemer pga belastningen man opplever ifbm. sin funksjonshemning. Og det er vel bare noen få eksempler.

Skal være mer spesifikk. Jeg lurer på om noen opplever de kognitive og perseptuelle vanskene som vanskeligere å håndtere enn de motoriske.

Det er så lite fokus på den type problematikk, mens det er masse fokus på spasmer, motorikk, epilepsi osv.

[Gemini]

Skal være mer spesifikk. Jeg lurer på om noen opplever de kognitive og perseptuelle vanskene som vanskeligere å håndtere enn de motoriske.

Det er så lite fokus på den type problematikk, mens det er masse fokus på spasmer, motorikk, epilepsi osv.

Jeg tror de som har cp og også har kognitive/perseptuelle (k/p) vansker har en sammensatt funksjonshemning. At de k/p vanskene ikke i seg selv er en del av CP-diagnosen, men en tilleggsdiagnose. Men er usikker på om dette er korrekt vurdering.

I alle fall er det nok ikke uvanlig med slike vansker, og dette gjør jo selvsagt barnets tilværelse (og omgivelsenes) langt vanskeligere. Husk bare på at en del med CP kan _virke_ mer tilbakestående enn de er pga språkvansker og manglende mulighet for å utfolde seg i barndom/oppvekst, slik at mental utvikling ikke får normal progresjon. Friske barn lærer av alt de prøver og feiler, av sine evinnelige spørsmål og funderinger, samt jevnaldrende og voksnes korreksjoner underveis. Dette er jo ting som funksjonshemmede gjerne ikke opplever i samme grad som funksjonsfriske, særlig når tale-evnen er redusert. Så - da erverver man i mine øyne en større mental skade enn den man i utgangspunktet er født med.

Hm - vet ikke om jeg klarer å formidle mine tanker om dette klart nok, men...

[Gjest agine]

Jeg tror de som har cp og også har kognitive/perseptuelle (k/p) vansker har en sammensatt funksjonshemning. At de k/p vanskene ikke i seg selv er en del av CP-diagnosen, men en tilleggsdiagnose. Men er usikker på om dette er korrekt vurdering.

I alle fall er det nok ikke uvanlig med slike vansker, og dette gjør jo selvsagt barnets tilværelse (og omgivelsenes) langt vanskeligere. Husk bare på at en del med CP kan _virke_ mer tilbakestående enn de er pga språkvansker og manglende mulighet for å utfolde seg i barndom/oppvekst, slik at mental utvikling ikke får normal progresjon. Friske barn lærer av alt de prøver og feiler, av sine evinnelige spørsmål og funderinger, samt jevnaldrende og voksnes korreksjoner underveis. Dette er jo ting som funksjonshemmede gjerne ikke opplever i samme grad som funksjonsfriske, særlig når tale-evnen er redusert. Så - da erverver man i mine øyne en større mental skade enn den man i utgangspunktet er født med.

Hm - vet ikke om jeg klarer å formidle mine tanker om dette klart nok, men...

Det er mye riktig i det du sier, men jeg lurer på om foreldre sliter mer med utslagene av den type skader enn det egentlig legges vekt på. Det er alltid fysioterpi og liknende som anbefalles/prates om, mens jeg opplever at det er andre ting som er større problem.

[Gemini]

Det er mye riktig i det du sier, men jeg lurer på om foreldre sliter mer med utslagene av den type skader enn det egentlig legges vekt på. Det er alltid fysioterpi og liknende som anbefalles/prates om, mens jeg opplever at det er andre ting som er større problem.

Alle med CP har jo ikke tilleggsvansker da.

Men i de tilfellene hvor det ER tilleggsvansker av ulike slag, så må jo dette også tilleggs like stor vekt i behandling/opplegg.

[Gjest treff]

Jeg har et barn med cp. Han har mange tilleggsproblemer i tillegg til det motoriske. Vi har funnet håp og mening i å satse på alternativ behandling. Det tar mye av fokuset bort fra det negative, som stadig blir fokusert på når feks fysioterapeut og spesialpedagog kommer.

[Gjest agine]

Hos personer med CP kan man ha alle mulige grader av motoriske vansker, og evt. tilleggshandikap/-problemer.

Noen har fx bare litt ustø gange og/eller armfunksjon, mens andre har epilepsi, talevansker, sterk grad av bevegelseshemning i hele kroppen (inkl ansiktsmuskulatur, med påfølgende vanskeligheter med å snakke). Andre igjen får sikkert psykiske problemer pga belastningen man opplever ifbm. sin funksjonshemning. Og det er vel bare noen få eksempler.

Jeg er ute etter hvordan foreldre/omgivelser opplever de kognitiveog perseptuelle, execetive osv problemene. Tenker ikke på behandling,men hvordan det oppleves i hverdagen.

[Gemini]

Jeg er ute etter hvordan foreldre/omgivelser opplever de kognitiveog perseptuelle, execetive osv problemene. Tenker ikke på behandling,men hvordan det oppleves i hverdagen.

I og med at jeg ikke har barn med CP selv, så er jeg vel ikke kvalifisert for å svare på det.

Det jeg HAR erfaring med, er unge mennesker med CP eller andre omfattende fysiske funksjonshemning OG tilleggsvansker i ulik grad.

Og det som jeg særlig har opplevd da, er faren for å vurdere barnets evner ut fra dets dårligste funksjonsevne/område, fremfor å se at barnet kanskje fungerer på ulike alderstrinn på ulike områder/sammenhenger. Dette er ganske vanskelig å forholde seg til for å "legge lista" riktig i sitt møte med barnet, med forventninger, ens kommunikasjon osv.

Ellers kan det nok være ganske sårt å se at barnet - som igrunnen har nok med sin funksjonshemning også kommer til kort på andre plan i barnehage/skole/fritid, sammenlignet med funksjonsfriske barn, også der kroppslige evner er av betydning. Kanskje mer utmattende enn å takle de fysiske problemene. Særlig om det er snakk om alvorlig grad av slike tilleggsproblemer.

Vet ikke om dette er nærmere et svar på det du spør om...

[Gjest agine]

I og med at jeg ikke har barn med CP selv, så er jeg vel ikke kvalifisert for å svare på det.

Det jeg HAR erfaring med, er unge mennesker med CP eller andre omfattende fysiske funksjonshemning OG tilleggsvansker i ulik grad.

Og det som jeg særlig har opplevd da, er faren for å vurdere barnets evner ut fra dets dårligste funksjonsevne/område, fremfor å se at barnet kanskje fungerer på ulike alderstrinn på ulike områder/sammenhenger. Dette er ganske vanskelig å forholde seg til for å "legge lista" riktig i sitt møte med barnet, med forventninger, ens kommunikasjon osv.

Ellers kan det nok være ganske sårt å se at barnet - som igrunnen har nok med sin funksjonshemning også kommer til kort på andre plan i barnehage/skole/fritid, sammenlignet med funksjonsfriske barn, også der kroppslige evner er av betydning. Kanskje mer utmattende enn å takle de fysiske problemene. Særlig om det er snakk om alvorlig grad av slike tilleggsproblemer.

Vet ikke om dette er nærmere et svar på det du spør om...

Der er du inne på det jeg ønsker å vite. Det er nettopp hvordan barnets kognitive fungering i barnehage, skole, venne og familiesammenheng jeg er ute etter å dele erfaringer om. Ikke treningsopplegg, type rullestol eller annen behandling. Min erfaring er at det er helt andre ting enn det det er fokus på som er problemet for disse barna og at det blir oversett, bortforklart osv i mange tilfeller.

[regnbuen1365380543]

Skal være mer spesifikk. Jeg lurer på om noen opplever de kognitive og perseptuelle vanskene som vanskeligere å håndtere enn de motoriske.

Det er så lite fokus på den type problematikk, mens det er masse fokus på spasmer, motorikk, epilepsi osv.

Et barn med CP, vil vel ofte bli tilbudt spesialundervisning i tillegg til fysioterapi og ergoterapi. Ikke fordi barnet nødvendigvis fungerer dårlig kognitivt (selv om en del med CP også har dette tillegsproblemet), men barn med Cp har ofte konsentrasjonsvansker og forstyrrelser i sanseopplevelsene. Barnets pedagog vil vel være den riktige å snakke med om man undres over det kognitive nivået. Ellers er det jo fryktelig vanskelig å vite hva som skyldes hva,- hjerneskaden, dårlig selvbilde, færre erfaringer, vanskelig å uttrykke seg, senere reaksjonsmønster, normal barnetrass,- ja- you name it...

[wasted]

Det er mye riktig i det du sier, men jeg lurer på om foreldre sliter mer med utslagene av den type skader enn det egentlig legges vekt på. Det er alltid fysioterpi og liknende som anbefalles/prates om, mens jeg opplever at det er andre ting som er større problem.

Hei!

nå har jeg ikke vært inne på dette forumet før, og jeg har vel ikke så mye å svare på akkurat i dette diskusjonstema om cp og hvordan foreldre håndterer de andre tilleggs vanskene. MEN, jeg har cp (diplegi) i en mild form (påstås) det. Jeg sliter med at musklene i leggen + lårene strammes veldig fort, spesielt når det er kaldt. Jeg sliter ellers ikke med noe i tillegg, skolemessig gjør jeg det ganske bra (universitet, 5årig utdannelse - satses det på iallfall!), så lesing + skriving ++ går greit for meg. Sosial og alt slikt går bra, kjører bil uten noe tilrettelegging osv.

Det JEG sliter med er at folk enten skal hjelpe for mye, ikke ser hvor mye jeg kan klare men heller ser hvor lite jeg muligens kan klare. Denne vinklingen har ført til at jeg i årevis har sett ned på meg selv, trodd at jeg har klart mindre og det som egentlig er værst: det at jeg faktisk er mindre verdt. jeg har da begynt å ta tak i dette siden jeg fra flere hold har fått beskjed om at det jeg tenker er feil...

(Det blir feil synes jeg å hele tiden holde opp skiltet med CP hos barnet pga at man må skjønne at CP er ikke en identitet. )

dette ble da brutt ned igjen i sommer da en i nær familie påstod jeg var syk. jeg vil påstå selv at jeg er ikke mer kronisk syk enn det den personen selv var som hadde kronisk leddgikt.

vi begge er jo nødt til å se våre begrensinger (om enn på forskjellige "tema"/emner) og vi er nødt til å leve med dette.

Realistisk sett så HAR jeg cp, ja jeg går annerledes og vil antakeligvis måtte bevise LITT mer i f.eks. arbeidsliv at jeg kan like mye som andre - men det blir feil å si at jeg er syk når jeg kognitivt og ellers sett fungerer som alle andre.

'

Jeg har ikke kontakt med noen andre som har CP, jeg er egentlig nysgjerrig på hva andre måtte tenke om saken.

falt litt ut av hva jeg skrev, begynner å bli såpass "gammel" at jeg har begynt å fundere på hvordan det er å leve med CP når en skal ut i arbeidsliv osv, så skulle gjerne ha hatt kontakt med en som har den "erfaringen". Men det viktigste jeg synes er å presisere at CP kommer i forskjellige grader, CP er ikke en identitet.. og mange med CP klarer stortsett det samme som andre.. med noen unntak - større eller mindre....