Noen med Ehlers Danlos Syndrom i Troms Fylke?

[Gjest gummi ledd]

Finnes det folk med diagnosen Ehlers Danlos Syndrom som bor i Troms Fylke og som er inne på dette forumet?

[Gjest -serafin]

Hei, bor ikke i troms og har ikke eds, men vet litt om det. Har du vært i kontakt med TRS? Kjenner du andre uten om forumet?

[Gjest gummi ledd]

Hei, bor ikke i troms og har ikke eds, men vet litt om det. Har du vært i kontakt med TRS? Kjenner du andre uten om forumet?

Takk for svar!

Jeg skal utredes for eds nå denne sommeren/høsten, det er ganske sikkert at jeg har den diagnosen.

Skulle bare ønske at jeg kjente noen i Nord Norge som også har det - ikke nødvendigvis i Troms, men også i Nordland og Finnmark.

Føler meg ganske ensom....Særlig når det ikke vises utenpå at jeg er dårlig.

Vet om trs , skal kanskje dit i løpet av høsten.

Med vennlig hilsen

[Gjest -serafin]

Takk for svar!

Jeg skal utredes for eds nå denne sommeren/høsten, det er ganske sikkert at jeg har den diagnosen.

Skulle bare ønske at jeg kjente noen i Nord Norge som også har det - ikke nødvendigvis i Troms, men også i Nordland og Finnmark.

Føler meg ganske ensom....Særlig når det ikke vises utenpå at jeg er dårlig.

Vet om trs , skal kanskje dit i løpet av høsten.

Med vennlig hilsen

Du får sikkert kjempe god hjelp på TRS. Jeg kjenner flere osm har eds, men ikke på din kant av landet. Har du vært i kontakt med likemannen i ditt fylke. Du får sikkert navnet gjennom foreninga eller ved å gå inn på sidene til TRS

[isbe]

Takk for svar!

Jeg skal utredes for eds nå denne sommeren/høsten, det er ganske sikkert at jeg har den diagnosen.

Skulle bare ønske at jeg kjente noen i Nord Norge som også har det - ikke nødvendigvis i Troms, men også i Nordland og Finnmark.

Føler meg ganske ensom....Særlig når det ikke vises utenpå at jeg er dårlig.

Vet om trs , skal kanskje dit i løpet av høsten.

Med vennlig hilsen

Det er noen i Finnmark fylke, men pga at jeg jobber i helsevesenet kan jeg dessverre ikke henvise deg til dem direkte - ta kontakt med foreningen og se om du kan få kontakt med dem gjennom foreningen

[Gjest gummi ledd]

Du får sikkert kjempe god hjelp på TRS. Jeg kjenner flere osm har eds, men ikke på din kant av landet. Har du vært i kontakt med likemannen i ditt fylke. Du får sikkert navnet gjennom foreninga eller ved å gå inn på sidene til TRS

Jeg er medlem av eds foreningen og skal jammen ta kontakt med dem og høre om de kan hjelpe meg.

Har hørt om noen med eds i nærheten av Kirkenes .Jeg skal på ferie til Finnmark om ikke lenge, så kanskje jeg kan kontakte den personen!?!?

Sliter litt med å få folk rundt meg til å forstå og ikke minst godta at jeg faktisk har problemer med kroppen min.Det vises jo ikke utenpå så ofte, med mindre jeg går på krykker p.g.a ledd som har sklidd ut

Jeg skal dessuten på sykehus nå til uka på grunn av all denne leddutglidningen.

Dere får krysse fingre og tær!?

Tusen takk for svar, forresten!! Det gjorde at jeg fikk nebbet opp noen hakk!

))

[Gjest prust]

Hei gummiledd!

Det er en stund siden du skrev dette, men jeg leste det først nå.

Sønnen min på 4 år har sannsynligvis EDS- Barnelegen på sykehuset spurte tilfeldigvis om han ofte fikk blåmerker. Det får han, og han er veldig tøyelig i leddene.

Legen undersøkte ham ikke videre, mensa at sannsynligvis hadde en lett form for dette.

Nå er vi i den situasjonen at vi skal forsikre ungene. På papirene skal vi skrive om de har noen form for sykdom eller har blitt utredet for noe. Hva skal jeg svare der? Burde jo selvfølgelig ha skrevet de papirene før den legetimen.....

Håper du finner ut av det med trygderettigheter - det vet jeg ingenting om.