Cystisk Fibrose

[nenad]

Hei!

er det noen som vet eller kan noe om cystisk fibrose ,behandlingsformer .medisiner og lignende eller eventuelt vet om hvor jeg kan henvende meg for mer informasjon ?

[nestenlege]

Cystisk fibrose er en sjelden og alvorlig lungesykdom. Den skyldes en genfeil på et kromosom, og begge foreldrene må være bærere av denne feilen for at barnet skal bli sykt (ca 1pr 2500 personer har feilen. ca 200 personer i Norge har sykdommen, så den er ganske sjelden)

Sykdommen innebærer at lungene fylles med store menger seigt slim og etterhvert utvikler man lungesvikt. Tidligere døde alle disse barna tidlig, men nå lever mange av dem mye lenger, spesielt hvis de blir transplantert og får nye lunger.

Ullevål sykehus driver et eget senter, Norsk senter for Cystisk fibrose. Der kan man henvende seg. Du kan også ta kontakt med foreningen for cystisk fibrose (www.cfnorge.no) hvor du sikkert finner mye nyttig informasjon.

med vennlig hilsen

[Sanne03]

Det er liter behandling. mange får nye lunger.. Og det er en sjukdom der man nesten bor på sylehuset. man blir ikke så gammle..

Vet ikke hvor en kan få info.. Hos legen?? tipper jeg..

[mei21]

Det er liter behandling. mange får nye lunger.. Og det er en sjukdom der man nesten bor på sylehuset. man blir ikke så gammle..

Vet ikke hvor en kan få info.. Hos legen?? tipper jeg..

Dette Sanne03 skriver er feil. CF bor ikke på sykehuset mestepareten av livet. CF behandlingen har blitt svært mye bedre de siste 30 årene og flere og flere CFere lever lenge. Det finnes mye medisin i dag til behandling av Cystisk Fibrose.