Sjeldene syndrome

[Isolde]

Jeg søker et sted der jeg kan treffe andre med sjeldene syndrome/sykdommer. Kan du hjelpe meg videre??????

[Knut-Erik Ånensen, Allmennlege]

Til Isolde

Dessverre, jeg kjenner ikke til noe spesielt forum som inneholder såkalte "sjeldne syndromer/sykdommer".

[Gemini]

Jeg vet ikke om du kommer i kontakt med andre som har sjeldne sykdommer/syndromer her, men verdt et forsøk:

http://www.rikshospitalet.no/smagruppesenteret/

Og videre:

http://www.rikshospitalet.no/smagruppesenteret/AndrDiag/AN_index.html

På sistnevnte finner du bl.a. linker videre ut i verden, blant annet til en svensk og en dansk site for sjeldne handikap/sykdommer/syndromer som jeg har funnet mye nyttig informasjon på selv. (Et sjeldent syndrom i nær familie)

[hvaler]

Hei!

Vet ikke om dette kan hjelpe, men på Rikshospitalet er det et senter som heter" Senter for mental retardasjon" Her har de tilgang til en database som er koblet opp mot sykehus verden over for å søke etter barn,unge eller voksne for å finne ut av syndromer. En kan legge inn fysiske symptomer, prøve svar og bilder for å søke etter tilsvarende som kan matche det eller diagnoser som kan matche det.

[Gjest oida]

Frambu.no