Ehlers Danlos Syndrom

[Gjest Miss Tøy og Bøy]

Har akkurat fått diagnose Ehlers Danlos syndrom. Hypermobil type. Stort sjokk, samtidig som det var fint å vite at det faktisk feiler meg noe. Jeg skal få hjemmebesøk av ergoterapeut og lurer på om noen vet hvordan det foregår? Besøker de en på jobb også?

Jeg har mye muskelsmerter og hodepine. Blir fort sliten. I forbindelse med diagnosen må jeg bytte fysioterapeut og lurer på om det finnes andre her med EDS som har behandlinger å anbefale? Jeg er jo vant til at fysioterapeutene skvetter unna fordi jeg er myk på rare plasser og fordi huden min blir rød og blå ved minste berøring. Har prøvd triggerpunktsmassasje og syns det var veldig ok.

En annen ting: noen mumlet noe om gratis tannbehandling ved denne diagnosen. Er det fakta? Gjelder det all behandling, også vanlige hull i tennene?

På forhånd takk

[frosken]

Ergoterapeuter som vanligvis ganske pragmatiske og gjør det dere i fellesskap finner fornuftig. Man starter ut med en samtale om hva som er problematisk i hverdagen, og tenker så gjennom om noen av disse problemene kan avhjelpes med hjelpemidler. Det er ofte en lang prosess å evt. finne frem til tiltak som hjelper.

Antar at du vet om trs - kompetansesenteret som blant annet har ansvar for EDS? se http://www.shdir.no/index.db2?id=5480

Jeg tror at EDS er en av diagnosene som går under regleverket for tannbehandling ved sjeldne medisinske sykdommer. I såfall dekkes også vanlig tannbehandling. Du kan evt. kontakte Tako-senteret og be om nærmere informasjon http://www.tako.dep.no/

[vin]

Jeg og mine 3 barn fikk denne diagnosen for ca. to uker siden ( var på RH for utreding på grunn av diverse "rare" symptomer ).

De på RH registrerte oss inn i foreningen og vi har allerede fått masse informmasjon og bøker fra dem .

Anbefaler deg å gjøre det samme !

Lykke til ; og er det noe bare spør.....

[Gjest Miss Tøy og Bøy]

Jeg og mine 3 barn fikk denne diagnosen for ca. to uker siden ( var på RH for utreding på grunn av diverse "rare" symptomer ).

De på RH registrerte oss inn i foreningen og vi har allerede fått masse informmasjon og bøker fra dem .

Anbefaler deg å gjøre det samme !

Lykke til ; og er det noe bare spør.....

Var du på rikshospitalet? Kan jeg spørre hvilken lege som stilte diagnosen din? Ikke mange som vet om at det finnes noe som heter EDS..

[nanna]

Var du på rikshospitalet? Kan jeg spørre hvilken lege som stilte diagnosen din? Ikke mange som vet om at det finnes noe som heter EDS..

Jeg gjetter på Heiberg?

[vin]

Var du på rikshospitalet? Kan jeg spørre hvilken lege som stilte diagnosen din? Ikke mange som vet om at det finnes noe som heter EDS..

Frank Brosstad ;o)

Grunnen til vi hadde time hos han var mest fordi de to jentene og jeg mine har økt blødningstendens .

Selv er gutten min bløder av alvorlig grad , men lillejenta er ikke bærer engang av denne sykdommen.

Allikevel har hun blødd neseblod fra hun var baby , hatt ( som meg og søsteren ) mye blåmerker og blødd unormalt lenge etter tannuttrekninger.

Hun og søsteren har også "colatenner" som enkelte av dem med dette syndromet har.

Alle oss er meget tøylige.

Selv i en alder av 31 år kan jeg uten problemer gå i spagat og legge føttene bak hodet ;o)

Hun eldste på 12 år har "vrengt" foten så mange ganger at ankelen allerede er kronisk skadet , samt at hun har en del nakke og rygg smerter.

Gutten på 11 år som er bløder , har de endelig fått forklaring på grunnen til at han har mye smerter (i særlig føttene ) uten at det har vært blødninger.

Han er i tilegg plattfotet og har skjev rygg og feil knestilling.

I tilegg hadde vi

den typske huden som får stygge arr og som er veldig tøylig.Kanskje en av grunnene til at jeg ikke har et eneste strekkmerke etter 3 fødsler?

Alt i alt, var det også for oss et sjokk , men godt å få vite årsaken til mange problemer.

Lykke til videre.

[vin]

Jeg gjetter på Heiberg?

Frank Brosstad ;o)

[nanna]

Frank Brosstad ;o)

Grunnen til vi hadde time hos han var mest fordi de to jentene og jeg mine har økt blødningstendens .

Selv er gutten min bløder av alvorlig grad , men lillejenta er ikke bærer engang av denne sykdommen.

Allikevel har hun blødd neseblod fra hun var baby , hatt ( som meg og søsteren ) mye blåmerker og blødd unormalt lenge etter tannuttrekninger.

Hun og søsteren har også "colatenner" som enkelte av dem med dette syndromet har.

Alle oss er meget tøylige.

Selv i en alder av 31 år kan jeg uten problemer gå i spagat og legge føttene bak hodet ;o)

Hun eldste på 12 år har "vrengt" foten så mange ganger at ankelen allerede er kronisk skadet , samt at hun har en del nakke og rygg smerter.

Gutten på 11 år som er bløder , har de endelig fått forklaring på grunnen til at han har mye smerter (i særlig føttene ) uten at det har vært blødninger.

Han er i tilegg plattfotet og har skjev rygg og feil knestilling.

I tilegg hadde vi

den typske huden som får stygge arr og som er veldig tøylig.Kanskje en av grunnene til at jeg ikke har et eneste strekkmerke etter 3 fødsler?

Alt i alt, var det også for oss et sjokk , men godt å få vite årsaken til mange problemer.

Lykke til videre.

Jeg håper du fremdeles er innom her...?

Kan du fortelle hvordan de undersøkte huden og kom frem til diagnosen?

[vin]

Jeg håper du fremdeles er innom her...?

Kan du fortelle hvordan de undersøkte huden og kom frem til diagnosen?

Er her i vann og dann ;o)

Som skrevet hadde vi altså mange av de "kjente" symptomene på EDS.

Når det gjaldt huden vår har den lett for å få store stygge blåmerker , er litt fløyelsaktig (som legen kalte det), vå får sår som leger seg sent og får veldig stygge arr.

For eksempel der jeg har fjernet nyren , skal det være en fin linje etter tapingen/syingen , men den er kraftig,bred og stygg.

Vi får også lett stygge arr etter skrubbsår eller noe så lite som et stikk.

De som har EDS føder også som regel for tidlig ; noe jeg har gjort med mine tre. (vet ikke om det har noe med huden da).

Mvh

[nanna]

Er her i vann og dann ;o)

Som skrevet hadde vi altså mange av de "kjente" symptomene på EDS.

Når det gjaldt huden vår har den lett for å få store stygge blåmerker , er litt fløyelsaktig (som legen kalte det), vå får sår som leger seg sent og får veldig stygge arr.

For eksempel der jeg har fjernet nyren , skal det være en fin linje etter tapingen/syingen , men den er kraftig,bred og stygg.

Vi får også lett stygge arr etter skrubbsår eller noe så lite som et stikk.

De som har EDS føder også som regel for tidlig ; noe jeg har gjort med mine tre. (vet ikke om det har noe med huden da).

Mvh

Hei, godt at du fremdeles var her! Jeg skal på Riksen (genetiker) om et par uker, skjønner du. Revmatologen har gitt meg diagnosen EDS _muntlig_, men skrev det ikke i papirene. Der står det bare "hypermobil type" - noe trygdekontoret ikke syns er "godt nok". Grensene mellom EDS og hypermobilitetssyndrom er jo litt uklar.

Jeg passer inn i alt sammen, men jeg var litt usikker på hvor nøye de var med å undersøke huden, om det var spesielle tester de gjorde f.eks. Revmatologen dro litt i skinnet på hånden, men det var det eneste han gjorde. Gjorde Brosstad noen sånne undersøkelser?

[vin]

Hei, godt at du fremdeles var her! Jeg skal på Riksen (genetiker) om et par uker, skjønner du. Revmatologen har gitt meg diagnosen EDS _muntlig_, men skrev det ikke i papirene. Der står det bare "hypermobil type" - noe trygdekontoret ikke syns er "godt nok". Grensene mellom EDS og hypermobilitetssyndrom er jo litt uklar.

Jeg passer inn i alt sammen, men jeg var litt usikker på hvor nøye de var med å undersøke huden, om det var spesielle tester de gjorde f.eks. Revmatologen dro litt i skinnet på hånden, men det var det eneste han gjorde. Gjorde Brosstad noen sånne undersøkelser?

Det eneste Brosstad gjorde ang. huden var å "dra i den",sjekke arr vi hadde og dra fingeren langs huden.

Du har altså veldig tøylige ledd?

Ønsker deg lykke til videre!

[nanna]

Det eneste Brosstad gjorde ang. huden var å "dra i den",sjekke arr vi hadde og dra fingeren langs huden.

Du har altså veldig tøylige ledd?

Ønsker deg lykke til videre!

Ja, jeg er veldig tøyelig og har mye smerter i ledd og musklatur.

Da gjorde Brosstad akkurat samme undersøkelse som revmatologen gjorde med meg. Greit å vite.

Takk for hjelpen!