Protein S mangel

[garga]

Hei,

jeg er ei jente på 24 år, har hatt DVT i høyre knehase, har fått påvist protein s mangel i blodet. Jeg går ikke til behandling og tar ikke blodfortynnende nå. Legen min ga ikke uttrykk for at det var nødvendig med mindre jeg ble gravid, og at det ikke var nødvendig å teste resten av familien. Ønsker å høre om det er noen andre som er i samme båt, og hva slags råd dere har fått. Ønsker også å høre fra noen med protein s mangel som har gjennomført et svangerskap og hvordan dette gikk. På forhånd tusen takk!

[Gjest mother of three]

Har tre barn. Ukompliserte svangerskap og fødsel. Siste fødsel var det imidlertid rot i journaler(!!) på sykehuset, og de behandlet meg som om jeg hadde mistet mye blod ved fødsel nr 2. Ergo fikk jeg væske intravenøst, sprøyte for at såret etter morkake skulle trekke seg rakeskere sammen, riestimulerende to timer etter fødsel... Og det gikk også bra! Selv om jeg da bare lå og lå.

At jeg har lavt protein S fant jeg ut flere år etter barnefødslene....

[Gjest Milli-mi]

Jeg har fått påvist protein-s mangel.Fant det ut etter at søsteren min etter flere aborter ble utredet. Vi fikk beskjed om at hele familien burde testes,i og med den arvelige faktoren.Men jeg fikk en sønn før jeg visste om dette. Det er slik at når man har en slik mangel er det noen risikofaktorer de kan sjekke. De var fine i mitt tilfelle, og jeg fikk nærmest beskjed om at jeg kunne leve livet som normalt. Ingen spesielt større fare for blodpropp enn hos andre sa legen min. Men søstera mi har tatt innsprøytninger under forsøkene på svangerskap. Jeg spurte legen om min gutt trengte åteste seg, men det mente han ikke var nødvendig. Men jeg er ikke enig i at resten av familien ikke må testes. det kan jo gå videre i arv,hoppe over ledd, og da er det jo greit og vite. Prøv og finne mer ut hva mangelen innebærer for deg,

[Caytlin]

Jeg har fått påvist faktor

V Leiden mutajon og Heterozygot prottrombin-genmutasjon.

Hadde lavt protein S i svangerskapet, men de verdiene er normale nå..

Men de to andre har jeg..

Jeg får heller ingen behandling nå, kun ved lengre flyreiser, og bilturer, da må jeg ta lavmolukulært Heparin profylaktisk.

Får langtidsbehandling hvis det oppstår en tromboembolisk episode.

Har hatt blodpropp i overfladisk åre, og opererte bort blodpropp i hemorroide etter jeg fikk 2 mann, og rett før jeg fikk 3 mann.

Jeg visste ikke om dette da jeg gikk med de to første barna, men fikk vite at faren var der 1 mnd før planlagt

k-snitt. (fikk behandling i tilfelle, da svarene ikke var ferdige i tide)

Skal jeg ha flere barn nå, må jeg gå på blodfortynnene medesiner de 3 siste mnd i svangerskapet og 3 mnd etter fødsel.

Fikk og beskjed om at jeg måtte drikke rikelig med væske, ikke sitte med bena i kors, komme meg opp ved sykeleie(altså ikke ligge i seng flere dager i strekk)

Ved flyreise, gå mye, drikk mye.

Ved bilturer (langtur) stoppe hver 2 time for å gå rundt en 20 min drikke rikelig med væske..

Mye en kan forebygge..

Grunnen til at vi oppdaget dette var at jeg nesten mistet min far i sommer pga blodpropp i leggen som hadde løsnet og havnet i lungene...

Han var innlagt for propp for 18 år siden og...

Fikk beskjed om at familien skulle sjekkes og..

Jeg hadde men ikke min søster.

Mine barn skal sjekkes etterhvert..