Min historie (langt)

[Gjest Therese(24)]

Min historie…

Jeg er ei jente som har slitt med trøtthetssyndrom i snart 1 år, og før det har jeg fått påvist kyssesyken 5 ganger og CMV-infeksjon. Nå i ettertid er jeg så utrolig bitter. Derfor forteller jeg min historie i håp om at noen leger kommer over den, eller at andre som sliter/har slitt med dette, leser den.

Da jeg fikk påvist kyssesyken for 3. og 4. gang, reagerte jeg kraftig. Dette kunne da ikke være normalt?? Men min fastlege beroliger meg og sier at jo, dette kunne nok skje. Riktignok hadde hun ikke opplevd at noen hadde fått det så mange ganger, men at det var mulig å ha det flere enn en gang, det var det absolutt.

I ettertid når jeg tenker over dette her, så blir jeg så sinna. Nå vet jeg at hvis man får kyssesyken flere enn 2 ganger så er det noe galt. Da er det enten en alvorlig immunsvikt på gang, eller noe underliggende som gjør at dette viruset reaktiveres igjen og igjen (allergi eller sykdom for eksempel). Min spesialist har på min oppfordring forsøkt å ”grave i fortida”, og sett på mitt sykdomsforløp og da viser det seg at de prøvene som burde vært tatt ikke er tatt en gang. Det jeg har fått bevist er at jeg har antistoffer i kroppen (noen man har leeenge etter en sånn infeksjon), og ikke at det er et aktivt virus på gang. Min spesialist har også fortalt meg at den monospot’en som tas på legesentrene (der man får resultatet med en gang) ikke er sikre i det hele tatt. ”disse prøvene trenger ikke å bevise noen ting” sier han. Da jeg gikk hos spesialisten og ble syk med kyssesyken for 5. gang, sendte han meg opp til sykehuset for å ta en blodprøve som beviser om man har kyssesyken aktivt i kroppen. Denne prøven er 100% sikker. 5 ganger måtte jeg ha kyssesyken før noen foreslo at jeg skulle ta en sånn prøve.

I september i fjor knakk jeg helt sammen. Jeg gikk til 3 forskjellige leger (inkludert min fastlege), og samtlige leger prøvde å forklare meg at det feilte meg ingen ting. Jeg insisterte på at det var noe galt med meg, og svarene jeg fikk av disse 3 legene var:

- du får bare ta tiden til hjelp

- nå har du blitt sjekket på alle vanlige infeksjoner. Jeg kan dessverre ikke gjøre noe mer, fordi det blir som å lete i blinde

- kyssesyken hvor mange ganger sier du? Hm… det var rart. Jaja, det går vel an da. Men det feiler deg ingenting nå.

Jeg fikk til slutt kranglet meg til å komme til spesialist, som har utelukket alt av sykdom og infeksjoner. Jeg prøvde på egen hånd og finne ut av dette her, og kom frem til at dette måtte da være tretthetssyndrom? Dette leste jeg om på internett, og i noen ukeblader, og der sto alle mine symptomer ramset opp. Igjen tok jeg kontakt med leger som svarte at det var veldig diffust om det fantes noe som het tretthetssyndrom… Dette var noe de ikke kunne så mye om. Jeg fikk til slutt en sykemelding på 2 uker. Jeg fortsatte å leve i kollektiv, gå på skole og jobbe etter dette. Det er det verste helvetet jeg noen gang har vært igjennom. Hadde jeg visst bedre skulle jeg langtidssykemeldt meg, og i hvert fall ikke tatt på meg en ny jobb sånn som jeg gjorde. Jeg skulle bare tatt meg fri, og slappa av, istedenfor å prøve å ta eksamen, og gå på jobb og late som ingen ting. Hadde jeg tatt det med ro denne perioden, kunne min periode med tretthetssyndrom vært halvert. Ved juletider var jeg skikkelig ute å kjøre. Jeg var utslitt, deprimert og orka ikke å møte andre mennesker. Jeg kranglet med leger, jeg var overfladisk og trakk meg unna mine venner, og jeg var til tider mannevond mot kjæresten min. Jeg brukte all min energi på å ta eksamen og å jobbe, resten av tiden sov jeg. Til slutt ringte jeg fastlegen min og ville ha henvisning til psykolog. Det skulle hun ordne, men jeg fikk aldri innkallelse noe sted.

Nå utpå sommeren har jeg begynt å komme meg. Jeg har mange gode dager, selv om jeg ikke føler meg optimal, men jeg får tilbakefall innimellom. Uten å være helt sikker på hva dette skyldes. Kanskje har jeg gjort litt mer enn jeg har orka i de periodene jeg har følt meg bra.

1 år av livet mitt har gått til h….. og jeg er utrolig bitter og forbanna på den behandlinga jeg har fått, og på legers kunnskap. Informasjonen er der, rett foran nesa på de, men allikevel er ikke dette noe de prøver å lære noe om. Jeg har til og med selv skaffet meg kunnskap om tretthetssyndrom, møtt opp hos leger, ramset opp symptomene og sagt ”dette er det som feiler meg, hva gjør jeg nå?” Jeg har nå fått kontakt med et par andre som har vært igjennom det samme som meg, hun ene har dette kronisk. Disse forteller også at de har sloss med leger i månedsvis, og noen i årevis, før de har fått hjelp og før de har fått en diagnose. Det viser seg at postviralt og kronisk tretthetssyndrom er noe som har eksistert ganske lenge nå, og det virker som det er mange som sliter med sykelig utmattelse. Er det ikke på tide at dette er noe leger setter seg inn i? Pr. i dag kan jeg mye, mye mer om dette temaet enn samtlige leger jeg har vært hos opp igjennom disse årene. Er ikke dette litt sykt? Hadde det ikke vært for at jeg nå sitter med en 5 års utdannelse innenfor IT, og med studielån oppover øra, så skulle jeg studert medisin, og spesialisert meg på dette jeg akkurat selv har vært igjennom. Jeg skulle oppretta en forening der folk som tror de selv har det, vet de har det, eller som kjenner noen som har det, kunne fått informasjon, støtte og kontakt med folk som sliter med det samme. Og jeg skulle behandla mennesker med sykelig trøtthet. Det finnes nemlig behandling, og det finnes folk som har peiling på dette. Det har jeg funnet ut selv nå 10 mnd etter at jeg først ble syk. Jeg har ikke fått noen som helst behandling, eller råd om hva jeg skal gjøre. Alt jeg har funnet ut, har jeg funnet ut på egen hånd.

Selv ser jeg en sammenheng mellom aktive idrettsutøvere og folk som trener mye, og slike tretthetssyndrom. En sammenheng ingen leger ser. Samtlige jeg har vært i kontakt med som har fått diagnosen trøtthetssyndrom har vært aktive med trening før de ble syk, inkludert meg. Jeg fikk beskjed av legen min at så lenge leverprøvene var fine, så kunne jeg trene og drikke alkohol… Feil! Jeg fikk ikke forhøya leverprøver i det hele tatt de 2 siste gangene jeg hadde kyssesyken. Jeg ble nesten ikke syk disse gangene. Det kan være det som påførte meg tretthettsyndromet, at jeg ikke tok det alvorlig fordi jeg hadde så lite sykdomssymptomer. Men nok en gang, leger burde visst bedre.

Jeg har lyst til å saksøke… Min fastlege og et par andre leger jeg har vært innom burde vært saksøkt spør du meg. Disse har feilbehandla meg, feilinformert meg, bagatallisert min tilstand og ikke engasjert seg for å finne ut av dette, eller i å hjelpe meg. De har gang på gang tatt de samme prøvene (som jeg selv visste ville være normale), også har de sendt meg ut igjen og sagt at jeg kan bare jobbe og trene til tross for at jeg har fortalt de at jeg føler meg jo helt ødelagt. Min spesialist skulle jeg ikke saksøkt, ikke fordi han har hjulpet meg på noen som helst måte, men fordi det var feil av meg å bare gå til han og ikke en vanlig lege ved siden av. Denne spesialisten er spesialist i infeksjonssykdommer og kan hjelpe meg med kyssesyken-delen, men ikke med tretthetssyndromet. Det burde jeg forstått tidligere. Jeg slutta å gå til andre leger, og la alt på spesialisten min, og det førte ikke noe sted bortsett fra at jeg fikk utelukka alt av sykdom og til slutt fikk diagnosen jeg så lenge hadde mast om… tretthetssyndrom. Spesialisten var en av de som sa at jeg måtte bare jobbe. Det var jobben min som holdt på å få det til å bikke for meg. Jeg var absolutt ikke i stand til å jobbe.

Hvorfor hvilte jeg ikke bare og la jobben på hylla for en stund? Fordi jeg ikke visste at det feilte meg noe, og fordi jeg følte meg som en hypokonder. Min fastlege skal være glad for at jeg lar denne saken ligge, for jeg kunne enkelt gjort livet surt for henne. Nå må leger våkne, og engasjere seg litt!!! Det er f*** meg på tide! Jeg sitter her midt på natta, og får ikke sove fordi jeg er så sinna og bitter på at livet mitt har vært et helvete i et år, og på den hjelpen jeg har fått.

[Gjest vil være frisk..]

Ble litt urolig og skjelven da jeg leste historien din. For ca 6 år siden hatte jeg cytamegalovirus og var iflg legene hardt rammet med hepatitt og påvirkning av leveren. Det tok lang tid før jeg kom meg etter viruset og fikk da beskjed om at jeg hadde postinfeksiøst slapphetssyndrom(antar at det er det samme) Var sykmeldt i nesten ett år.Var gjennom en rekke undersøkelser og mange antydet at det var psykisk. Gikk på candida diett og ble gradvis mye bedre og kunne begynne så smått i jobb igjen.

Grunnen til at jeg skriver nå er at jeg har vært sykmeldt i ca 2 måneder, først magesjuke, så spysjuke så mestsansynlig kikkhoste. Gikk på en kraftig pensilinkur som tok knekken på hosten. Saken er den at jeg føler meg i elendig form. Noen timer er jeg bra, men så snur det tvert om. Føler at kroppen ikke vil bli med på det resten av meg vil. Prøver å tvinge meg til både å dra på besøk, i bryllup, til frisør o.l i håp om at jeg blir bedre når jeg kommer ut blandt folk. Noe jeg ikke blir.(Gjør det pga at jeg skal unngå å høre at det er psykisk) Har nylig begynt i ny jobb i tilegg noe som er ekstra vanskelig for de tror ikke jeg er syk, men tror det skyldes at jeg ikke trives. Men saken er den at jeg vil på jobb, jeg vil trene, jeg vil kunne ta meg en fest og være den blide og utadvendte jenta jeg egentlig er, men kroppen lystrer jo ikke. Skal til legen i morgen, noe jeg gruer meg til. Med de nye sykemeldingsreglene blir jeg vel ikke sykmeldt og da vet jeg ikke hva jeg gjør. Vist du Therese er interesert i å utveksle erfaringer eller snakke med noen som har vært igjennom sikkert mye av det samme så send meg en mail om du vil.(Historien er mye lenger, men jeg orker ikke å skrive mer nå) Adr mi er [email protected].

[Gjest vil være frisk..]

Må også nevne at jeg begynte å trene aktivt igjen ca 2 måneder før jeg ble syk denne gangen. Jeg hadde da hatt ett ophold på 4-5 år.(Har småtrimet litt innimellom, men ikke organisert trening)

[Gjest martemoor]

Hei Therese!

Marte her, er innom her også innimellom jeg vettu.. Bra skrevet!! Og ja, det er til tider et sant h....

Du vet jo at jeg har hatt lignende opplevelser med legene, likevel ikke så ille som deg da...

Sikker på at 60% av alt jeg kan om tretthetsyndrom har jeg tillært meg selv!....så dette kan mange leger alt for lite om..

¨

Stå på videre!