reclinghausen´s disease

[magd]

hei,

for en stund siden ble jeg kontaktet av noen bekjente fra polen ang. ovennevnte sykdom. de har en syk gutt på 8 år og de er desperate! det finnes ikke noen medisin for denne sykdommen, i hverfall i polen. muligens i et så rikt land som norge, ble de fortalt av en professor i warszawa. derfor vil jeg gjerne vite noe mere om sykdommen og evt. medisiner som kan brukes mot den, om de finnes her i landet. om det er mulig å få tak i dem og hvordan isåfall? hvem skal mann henvende seg til?

på forhånd takk!

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

Dette er en genetisk sykdom. De vanligste synlige tegn er spesielle pigmentendringer i huden og knuter på nerver. Flere alvorlighetsgrader finnes. Så vidt jeg vet finnes ikke behandling for grunnlidelsen. Sykdommen kan gi komplikasjoner fra flere andre organsystemer. Disse må følges grundig av lege og eventuelt behandles. Du vil kunne finne nyttig informasjon ved f.eks å søke på Google - norske språk - og sykdomsnavnet Recklinghausen. Artikkelen fra Universitetet i Bergen er god. Du kan trolig finne linker med enda mer detaljerte opplysninger. Trolig vil bare nevrologer ved de største sykehusene kunne gi deg siste nytt. Kanskje kan fastlegen din være behjelpelig med en slik kontakt.