Marfan syndrom?

[sprellik]

I barnehagen ble det oppdaget av personalet at datteren min (snart 3 år) har "fuglebryst". På svenske og danske internettsider har jeg funnet at dette kan være et symptom på en bindevevssykdom som heter Marfan syndrom.

Det er enkelte ting vi og helsepersonell har lagt merke til ved henne:

1) Hun ble født med "pianofingre". På barselavdelingen var det flere barnepleiere som sa at de aldri hadde sett slike hender på en nyfødt før. Moren min hadde derimot sett det - på meg. Hun har hatt lange slanke hender siden, aldri "barnehender".

2) Hun har vært svært overbitt fra fødselen av. Dette har vokst seg noe til, men fortennene stikker litt ut av munnen.

3) Tennene kom svært sent (11 mnd) og konsekvent først oppe. Hun har enda ikke fått toårsjeksler nede. I dag oppdaget vi at hun har derformerte toårsjeksler oppe. De ser ut som to tenner som har vokst sammen.

4) Hun har svært smale føtter og er plattfot.

(5) Ikke for å være hypokonder, men jeg er svært nærsynt selv, grad 8.)

Disse opplysningene er alle forenlige med Marfans syndrom. Men det er en ting som mangler: Hun er ikke høy, heller liten. Det står at "Personer med Marfans syndrom är ofta mycket långa och smala med långsmala armar och ben, fingrar och fötter." En lege sa til meg en gang at jeg var en "liten utgave av lang og smal". Og slik kan en også beskrive datteren min.

Bør jeg ta dette opp med legen? Jeg er redd for å virke hysterisk, og synes derfor det kan være litt flaut. Men hvis hun virkelig har dette, er det vel en fordel å få klarhet i det.

[Junna]

Du kan f.eks kontakte

Trenings- og Rådgivningssenteret,

1450 Nesoddtangen,

tlf. : 66 96 91 91

http://www.trs.dep.no/

-De har spesialisert seg på syv sjeldne diagnoser, deriblant marfans syndrom

eller

Foreningen for Marfans syndrom,

FFO,

Postboks 4568 Torshov,

0404 Oslo,

tlf. 22 79 91 00,

Lykke til

[Gjest Jan Petter Høeg, Allmenpraktiserende Leg]

Jeg anbefaler at du retter spørsmålet til forum barnemedisin.