MS?

[Phoenix.82]

Hej.For 2 år siden begynte jeg att att få lammelser i ene beinet,har vært hos 6-7 forskjellige leger siden dess men har fått følgende svar av alle:Vi trur att dette kan vare MS men kan ikke si det 100%.Har brukt over 20 000 kr på leger og 2 dager siden begynte jeg att få lammelser i det andre beinet og.Er redd for min framtid,vill ikke sitte i rullstol resten av livet.Legene kan ikke svare på dette.Hva skal jeg gjøre nå?Kan ikke bruke alle mine penger på noen som ikke svarer på noenting.

[frosken]

Har du gjennomgått full nevrologisk utredning med MR og spinalpunksjon etc. ? Har lammelsene i det andre benet vedvart, eller gikk de tilbake?

Det er ofte slik at det kan ta flere år før man med sikkerhet kan stille en MS-diagnose. Selv om man har fått bekreftet diagnosen, kan det i starten som regel sies lite om prognosen, slik at pasientene føler seg ofte overlatt til seg selv allikevel.

Enkelte MS-former finnes det virksom behandling for (anfallsfrekvensen kan reduseres), men det gjelder ikke alle former.

Vet ikke helt hva annet du vil vite, men kanskje det går an å ringe MS-senteret og be om veiledning dersom du ikke vet hva du skal gjøre.

[Phoenix.82]

Har du gjennomgått full nevrologisk utredning med MR og spinalpunksjon etc. ? Har lammelsene i det andre benet vedvart, eller gikk de tilbake?

Det er ofte slik at det kan ta flere år før man med sikkerhet kan stille en MS-diagnose. Selv om man har fått bekreftet diagnosen, kan det i starten som regel sies lite om prognosen, slik at pasientene føler seg ofte overlatt til seg selv allikevel.

Enkelte MS-former finnes det virksom behandling for (anfallsfrekvensen kan reduseres), men det gjelder ikke alle former.

Vet ikke helt hva annet du vil vite, men kanskje det går an å ringe MS-senteret og be om veiledning dersom du ikke vet hva du skal gjøre.

Hei.Har vært igenom alle tester for MS symptomer.Spinalvætske+ dem 2 andre.Legene tveker fortsatt til att jeg har den sykdommen.Har lest allting jeg kunne finne om MS og vet att det ikke er noenting legene kan gjøre att finne ut av det.Lammelsen i første beinet har aldri avtatt,har alltid vært der fra første dag,men nå har andre beinet og blivit det samme så jeg er litt redd for framtida.Jeg jobber og føler att jeg ikke lenger kan gi 100 % på arbeidsplassen lenger,men hva annet kan jeg gjøre når jeg ikke blir sykmeldt eller ikke får en diagnos?

[Phoenix.82]

Har du gjennomgått full nevrologisk utredning med MR og spinalpunksjon etc. ? Har lammelsene i det andre benet vedvart, eller gikk de tilbake?

Det er ofte slik at det kan ta flere år før man med sikkerhet kan stille en MS-diagnose. Selv om man har fått bekreftet diagnosen, kan det i starten som regel sies lite om prognosen, slik at pasientene føler seg ofte overlatt til seg selv allikevel.

Enkelte MS-former finnes det virksom behandling for (anfallsfrekvensen kan reduseres), men det gjelder ikke alle former.

Vet ikke helt hva annet du vil vite, men kanskje det går an å ringe MS-senteret og be om veiledning dersom du ikke vet hva du skal gjøre.

Det att jeg har ventet i 2 år nå på att få en diagnos er det verste.Tro meg,jeg har gjort alle tester som er relatert til den sykdommen og 2 månader siden valgte legen min att avlute denne testingen da hun ikke visste hva mer som måtte gjøres.Alle mine symptomer tyder på MS,men når får jeg vite det ? Håper det ikke blir for seint

[Dorthe]

Det finnes andre lidelser enn MS da. Men nevrologi er veldig komplisert og oftest er det ingen ting man kan gjøre likevel. Du får trene masse, det er det eneste rådet jeg kan gi deg.

Har du spasmer da? Eller slappe pareser?

Jeg tror ikke jeg vil diagnostisere deg. Så lenge du ikke har en svulst eller et prolaps er det antagelig lite de kan gjøre.

Du kan jo lese om ALS, Guillian Barres, arvelig spasisk paraplegi og andre nervesykdommer.

[frosken]

Det att jeg har ventet i 2 år nå på att få en diagnos er det verste.Tro meg,jeg har gjort alle tester som er relatert til den sykdommen og 2 månader siden valgte legen min att avlute denne testingen da hun ikke visste hva mer som måtte gjøres.Alle mine symptomer tyder på MS,men når får jeg vite det ? Håper det ikke blir for seint

Betyr det at de finner endringer på hvit substans, forhøyet protein i spinalvæsken mm? Hvis så er tilfelle, så vet jeg ikke hvorfor de venter med å fastsette diagnosen.

Dersom symptomene dine kommer anfallsvis så kan du kanskje ha nytte av medikamenter, men ellers så spiller det vel ikke så stor rolle når du får diagnosen? Såfremt du føler at legen din gir deg den hjelp som er mulig da...

Kanskje du kunne ha nytte av et opphold på MS-senteret. De forsøker vel å kartlegge tverrfaglig sammen med deg hva som er viktige satningsområder for å oppnå best mulig livskvalitet.

Hvor omfattende lammelser har du fått i bena? Kan du gå eller må du bruke rullestol?

Dersom du ikke har fått et godt opptreningstilbud, så synes i allefall jeg at Beitostølen helsesportsenter kan være vel verdt å få med seg for de fleste.

[frosken]

Det finnes andre lidelser enn MS da. Men nevrologi er veldig komplisert og oftest er det ingen ting man kan gjøre likevel. Du får trene masse, det er det eneste rådet jeg kan gi deg.

Har du spasmer da? Eller slappe pareser?

Jeg tror ikke jeg vil diagnostisere deg. Så lenge du ikke har en svulst eller et prolaps er det antagelig lite de kan gjøre.

Du kan jo lese om ALS, Guillian Barres, arvelig spasisk paraplegi og andre nervesykdommer.

Enkelte av MS-formene påvirkes vel positivt av blant annet interferon (eller hvordan det nå staves)? Trodde det bare var primær progressiv MS som ikke hadde noen effekt av medikamentet?

[Dorthe]

Enkelte av MS-formene påvirkes vel positivt av blant annet interferon (eller hvordan det nå staves)? Trodde det bare var primær progressiv MS som ikke hadde noen effekt av medikamentet?

Jeg vet at noen får det og at noen får cortison. Men MS synes på MR av hodet og i spinalvæska så jeg tviler på at det er MS hun har.

Nevologen jeg var hos bare konstaterte at det hadde jeg ikke og uansett var det ingenting man kunne gjøre selv om det var MS så jeg vet ikke hvor virksomme medisinene er.

[Gemini]

Jeg vet at noen får det og at noen får cortison. Men MS synes på MR av hodet og i spinalvæska så jeg tviler på at det er MS hun har.

Nevologen jeg var hos bare konstaterte at det hadde jeg ikke og uansett var det ingenting man kunne gjøre selv om det var MS så jeg vet ikke hvor virksomme medisinene er.

Hvor lenge er det siden den undersøkelsen?

Jeg vet det skjer en del på forskningsfronten når det gjelder MS, men vet ikke hvor langt det er kommet ennå.

Så det at det ikke er noe å gjøre tror jeg er en litt for drøy forenkling, som kanskje var "grei" der og da fra nevrologens synspunkt, fordi det uansett var uaktuelt i ditt tilfelle.

Men - foreløpig - finnes det ingen ting som kurerer MS, men jeg tror det er medisiner og annen behandling som vil kunne bremse sykdommens utvikling noe.

[frosken]

Jeg vet at noen får det og at noen får cortison. Men MS synes på MR av hodet og i spinalvæska så jeg tviler på at det er MS hun har.

Nevologen jeg var hos bare konstaterte at det hadde jeg ikke og uansett var det ingenting man kunne gjøre selv om det var MS så jeg vet ikke hvor virksomme medisinene er.

Jeg har ikke klart for meg hva prøvene har vist, for det har hun vel ikke skrevet. Dersom ingenting synes på hverken MR eller i spinalvæsken, så trodde jeg de var usedvanlig forsiktige med å antyde MS. Selv positive MR funn er jo ikke nok.

Men nevrologiske sykdommer er stort sett noe dritt... Og nevrologer gjør stort sett ikke noe annet enn å diagnostisere og deretter si "lykke til"....

[Dorthe]

Hvor lenge er det siden den undersøkelsen?

Jeg vet det skjer en del på forskningsfronten når det gjelder MS, men vet ikke hvor langt det er kommet ennå.

Så det at det ikke er noe å gjøre tror jeg er en litt for drøy forenkling, som kanskje var "grei" der og da fra nevrologens synspunkt, fordi det uansett var uaktuelt i ditt tilfelle.

Men - foreløpig - finnes det ingen ting som kurerer MS, men jeg tror det er medisiner og annen behandling som vil kunne bremse sykdommens utvikling noe.

Jeg var der i fjor.

Og egentlig synes jeg den legen var helt dustete, ja det er sant, og han visste ingenting om noenting.

[frosken]

Hvor lenge er det siden den undersøkelsen?

Jeg vet det skjer en del på forskningsfronten når det gjelder MS, men vet ikke hvor langt det er kommet ennå.

Så det at det ikke er noe å gjøre tror jeg er en litt for drøy forenkling, som kanskje var "grei" der og da fra nevrologens synspunkt, fordi det uansett var uaktuelt i ditt tilfelle.

Men - foreløpig - finnes det ingen ting som kurerer MS, men jeg tror det er medisiner og annen behandling som vil kunne bremse sykdommens utvikling noe.

Dersom man har primær progressiv MS - dvs. at den utvikler seg jevnt og trutt - så er det fortsatt ingen dokumentert virksomme medikamenter.

Har lest om hun som fikk cellegift og vet ikke va slags type MS hun hadde, men det er ikke vanlig å tilby eksperimentell behandling.

[frosken]

Jeg var der i fjor.

Og egentlig synes jeg den legen var helt dustete, ja det er sant, og han visste ingenting om noenting.

Ehmm... Det var jo en nevrolog, da kan man ikke forvente mer enn maks at de ikke er slemme.

[Dorthe]

Jeg har ikke klart for meg hva prøvene har vist, for det har hun vel ikke skrevet. Dersom ingenting synes på hverken MR eller i spinalvæsken, så trodde jeg de var usedvanlig forsiktige med å antyde MS. Selv positive MR funn er jo ikke nok.

Men nevrologiske sykdommer er stort sett noe dritt... Og nevrologer gjør stort sett ikke noe annet enn å diagnostisere og deretter si "lykke til"....

Jeg tror ikke de er så interesserte heller. Hadde trodd at de kanskje ville synes litt uvanlig ting er spennende men det er samlebånd altså.

Passer ikke ting inn, så trekker de på skuldrene og gir opp med en gang. Hemlighetfulle er de også og det kunne de ha spart seg da.

Det er en av grunnene til at jeg kommer overens med sjefsgnomen, han legger ikke noe i mellom.

[Dorthe]

Ehmm... Det var jo en nevrolog, da kan man ikke forvente mer enn maks at de ikke er slemme.

Men han visste jo mindre enn meg. Og synes jeg maste noe veldig om 4 AP og marihuana. Sånne ting ville ikke han vite av nei. Og da jeg endelig fikk en positiv, dvs negativ prøve, så var ikke det noe å bry seg om.

[frosken]

Jeg tror ikke de er så interesserte heller. Hadde trodd at de kanskje ville synes litt uvanlig ting er spennende men det er samlebånd altså.

Passer ikke ting inn, så trekker de på skuldrene og gir opp med en gang. Hemlighetfulle er de også og det kunne de ha spart seg da.

Det er en av grunnene til at jeg kommer overens med sjefsgnomen, han legger ikke noe i mellom.

Men gnomen gir aldri opp sitt eget standpunkt samme hvor mange som måtte mene noe annet enn han. Og han benytter seg ikke av nevrologer så lenge han selv tror han vet alt...

Tror han gjør en bra jobb i forhold til de med RS, men han overgår fortsatt alt annet vi har sett mht arroganse selv når han har tatt feil...

[Gemini]

Dersom man har primær progressiv MS - dvs. at den utvikler seg jevnt og trutt - så er det fortsatt ingen dokumentert virksomme medikamenter.

Har lest om hun som fikk cellegift og vet ikke va slags type MS hun hadde, men det er ikke vanlig å tilby eksperimentell behandling.

OK.

Men det er i alle fall forskning på området, så forhåpentligvis vil stamceller eller andre teknikker som i dag er eksperimentell etter hvert bli utviklet og fungerende standard-behandling etter hvert.

Se evt. http://www.myelin.org/ om du har interesse. Det som står der er relevant for MS og en rekke andre sykdommer der myelinet i hjernen er rammet.

[Dorthe]

Men gnomen gir aldri opp sitt eget standpunkt samme hvor mange som måtte mene noe annet enn han. Og han benytter seg ikke av nevrologer så lenge han selv tror han vet alt...

Tror han gjør en bra jobb i forhold til de med RS, men han overgår fortsatt alt annet vi har sett mht arroganse selv når han har tatt feil...

Men siden jeg har RS så er det han som vet mest og de andre som ikke vet noen ting.

Nei, han er sta. Jeg fikk ikke lov å komme tilbake jeg hvis jeg ikke ville gjøre som han sa. Og da jeg endelig bestemte meg etter ett år og sa ja og de ville sende meg hjem uten så lagde han et helvete og jeg fikk bli til det var ordnet.

[Dorthe]

OK.

Men det er i alle fall forskning på området, så forhåpentligvis vil stamceller eller andre teknikker som i dag er eksperimentell etter hvert bli utviklet og fungerende standard-behandling etter hvert.

Se evt. http://www.myelin.org/ om du har interesse. Det som står der er relevant for MS og en rekke andre sykdommer der myelinet i hjernen er rammet.

Med en regjeringa vi har her i landet og folk som tror at stamceller betyr kloning av babyer så vil det aldri bli noen behandlingsform her i landet.

Det er fysj og æsj og alt hva fælt er. Bioteknologinemda kommer aldri til å skifte standpunkt.

Kerry har sagt at han skal gå inn for forskning på det hvis han vinner, Bush er som Bondevik, religiøs.

[frosken]

OK.

Men det er i alle fall forskning på området, så forhåpentligvis vil stamceller eller andre teknikker som i dag er eksperimentell etter hvert bli utviklet og fungerende standard-behandling etter hvert.

Se evt. http://www.myelin.org/ om du har interesse. Det som står der er relevant for MS og en rekke andre sykdommer der myelinet i hjernen er rammet.

Bra at noen presser på mht forskning, og i fremtiden vil forhåpentligvis mange kunne bli hjulpet av dette. For de som allerede i dag har langtkomne sykdommer, så er nok løpet kjørt.