MS?

[fei1365380229]

Siden jeg ikke vet hva det feiler det og du behøver ikke si noe heller så vil jeg i hvert fall si at du tilhører mindretallet. De fleste nevrologiske sykdommer kan man lite med og det går kun en vei. Noe går sakte og noe går bråfort.

http://www.elderwyn.com/neurosarcoidosis/#whatis

[Dorthe]

http://www.elderwyn.com/neurosarcoidosis/#whatis

Jeg får ikke åpnet linken men jeg tror jeg vet hva det er. prøvde å google med det ga bare franske linker og fransk er ikke min sterkeste side )

Akkurat det har jeg lite greie på.

[frosken]

Det gjør jeg også men hun jeg kjenner er den eneste i sin gruppe på 40 som har holdt seg oppegående. Og selv om hun er oppegående så detter hun sammen og må sendes på rehab ca en gang i året og må gjennom noen jævlie greier som jeg ikke vet hva er.

Jeg er sur for tiden jeg. Jeg får det ikke som jeg vil. Hjalp litt med vedtak på nytt kjøkken og bad men føler meg ikke i form. Og det burde jeg være etter fastlegens mening. Er det normalt å sove 16 timer i døgnet? Jeg har ikke tid til det.

Jeg vet ikke så mye om rs, men ved nevrologiske sykdommer så er jo slitenhet (fatigue) et av de sentrale symptomene. Men så var det jo det at du er frisk...*s*

Jeg har truffet ms-pas på beito som har fungert bra i mange år, og så kjenner jeg en skuespiller som er nesten symptomfri. Men så var det de andre da...

Et annet vanskelig aspekt ved de nevrologiske sykdommene er alle som blir grundig mistenkeliggjort inntil de klarer å stille en diagnose, eller til at symptomene blir så objektive at de ikke lenger kan bortforklares selv om de ikke klarer å stille diagnose.

[frosken]

http://www.elderwyn.com/neurosarcoidosis/#whatis

Fortsett å være positiv, fei, og håp at du har en mild variant av sykdommen.

Mener ikke å bidra til andres pessimisme. Jeg har en mann med alvorlig nevrologisk sykdom og vi har vel sett de verste apsekter av helsevesenet i forhold til av behandling av alvorlige og komplekse tilstander. Av og til renner det litt over for meg, og i denne tråden har jeg sagt mer direkte enn jeg pleier hva jeg mener om nevrologers holdninger og nevrologiske sykdommer basert på våre erfaringer.

[Dorthe]

Jeg vet ikke så mye om rs, men ved nevrologiske sykdommer så er jo slitenhet (fatigue) et av de sentrale symptomene. Men så var det jo det at du er frisk...*s*

Jeg har truffet ms-pas på beito som har fungert bra i mange år, og så kjenner jeg en skuespiller som er nesten symptomfri. Men så var det de andre da...

Et annet vanskelig aspekt ved de nevrologiske sykdommene er alle som blir grundig mistenkeliggjort inntil de klarer å stille en diagnose, eller til at symptomene blir så objektive at de ikke lenger kan bortforklares selv om de ikke klarer å stille diagnose.

Nei det finnes ikke senskader på rs. Det har nevrologene aldri hørt om. Og i hvert fall er det en skade som er stabil hele tiden og den forverre seg aldri. Nemlig.

Og fatique, nei, det får ikke rs pasienter, forresten så er det bare tull og latskap, det er bare å ta seg sammen. Og urinveisinfeksjoner kan man bare gå med i 4-5 mnd, man blir ikke slapp og dårlig av det hvis man ikke får feber.

Ikke får man vondt heller. I hvert fall ikke mer vondt enn at Paralgin Forte hjelper. Og hjelper ikke det så er det ikke mer å gjøre. Men man kan få Baklofen da slik at man i hvert fall sover 24 timer idøgnet og kroppen blir som gele.

Jeg er sur og oppgitt og liker å høre at du er det også. Jeg vil høre flere sure kommentarer fra deg.

[frosken]

Nei det finnes ikke senskader på rs. Det har nevrologene aldri hørt om. Og i hvert fall er det en skade som er stabil hele tiden og den forverre seg aldri. Nemlig.

Og fatique, nei, det får ikke rs pasienter, forresten så er det bare tull og latskap, det er bare å ta seg sammen. Og urinveisinfeksjoner kan man bare gå med i 4-5 mnd, man blir ikke slapp og dårlig av det hvis man ikke får feber.

Ikke får man vondt heller. I hvert fall ikke mer vondt enn at Paralgin Forte hjelper. Og hjelper ikke det så er det ikke mer å gjøre. Men man kan få Baklofen da slik at man i hvert fall sover 24 timer idøgnet og kroppen blir som gele.

Jeg er sur og oppgitt og liker å høre at du er det også. Jeg vil høre flere sure kommentarer fra deg.

Jeg har akkurat fortalt mannen min om hvordan vi har boltret oss i negativitet i dag :-) Han syntes også at det var ok...

Har du forresten fått vinterdekkene slik at du kan bruke de i år?

[Dorthe]

Jeg har akkurat fortalt mannen min om hvordan vi har boltret oss i negativitet i dag :-) Han syntes også at det var ok...

Har du forresten fått vinterdekkene slik at du kan bruke de i år?

Ja, de fikk jeg i juni. Men nå venter jeg på vinterhansker. Men tviler på at jeg får dem. Jeg har funnet noen på Sportshuset, gore-tex med fór som er polstret til 1400 kr. Tror du jeg kan sende regninga?

Jeg synes du kan hilse mannen din fra meg og si at jeg håper han kan komme med noen riktig negative kommentarer så jeg kan bli enda mer happy )

[frosken]

Ja, de fikk jeg i juni. Men nå venter jeg på vinterhansker. Men tviler på at jeg får dem. Jeg har funnet noen på Sportshuset, gore-tex med fór som er polstret til 1400 kr. Tror du jeg kan sende regninga?

Jeg synes du kan hilse mannen din fra meg og si at jeg håper han kan komme med noen riktig negative kommentarer så jeg kan bli enda mer happy )

Har en ørliten mistanke om at du ikke vil få refundert utgiftene, du må nok vente på hanskene frem til neste sommer!

Forøvrig er vel sannsynligheten stor for at jeg kan bidra med noen flere negative betraktninger torsdag ettermiddag. Da skal et par orakler på Aker uttale seg om smertebehandling, og hvis det går like dårlig som forrige gang så kommer kommentarene mine til å ta stooor plass... (Men dette førte til at vi ble kjent med sykehusets etiske komite, og det var et hyggelig bekjentskap!)

[Dorthe]

Har en ørliten mistanke om at du ikke vil få refundert utgiftene, du må nok vente på hanskene frem til neste sommer!

Forøvrig er vel sannsynligheten stor for at jeg kan bidra med noen flere negative betraktninger torsdag ettermiddag. Da skal et par orakler på Aker uttale seg om smertebehandling, og hvis det går like dårlig som forrige gang så kommer kommentarene mine til å ta stooor plass... (Men dette førte til at vi ble kjent med sykehusets etiske komite, og det var et hyggelig bekjentskap!)

Der har jeg også vært. Har vært der før også, for 13 år siden. Så leste han papirene og så sa at at de ikke hadde noe nytt å tilby og at hvis det var slik at jeg fremdeles ikke ville bruke opiater så kunne de desverre ikke hjelpe meg.

[Dorthe]

Har en ørliten mistanke om at du ikke vil få refundert utgiftene, du må nok vente på hanskene frem til neste sommer!

Forøvrig er vel sannsynligheten stor for at jeg kan bidra med noen flere negative betraktninger torsdag ettermiddag. Da skal et par orakler på Aker uttale seg om smertebehandling, og hvis det går like dårlig som forrige gang så kommer kommentarene mine til å ta stooor plass... (Men dette førte til at vi ble kjent med sykehusets etiske komite, og det var et hyggelig bekjentskap!)

Og ang hanskene så skrev jeg en hyggelig mail at jeg hadde fått vedtak på to par i fjor og at jeg hadde sendt dem tilbake fordi størrelsen var feil og at jeg forsto at de naturligvis ikke kunne vite at jeg brukte dame S, ikke herre S.

Og siden jeg hadde vedtak men ikke hansker så ønsket jeg å kjøpe hansker selv, goretex, polstret og foret og håpet det det var greit for dem. Dersom de hadde noe tilsvarende eller bedre å tilby meg, hørte jeg gjerne fra dem....