Avstanden mellom visjon og virkelighet

[frosken]

Ser at det i diverse retningslingjer og anbefalinger snakkes om betydningen av å forebygge psykiske tilleggsproblemer ved alvorlige sykdommer. Mye fint snakk, men er det noen realitet?

Det er nå ca 3 år siden mannen min fikk vite at han hadde en sykdom som gradvis ødelegger ham. Den gangen ble det sagt at det var en "snill" men sjelden sykdom han hadde. Det ble brukt 30 minutter på samtalen rundt sykdommen, og bortsett fra det har aldri noen snakket med ham om sykdommen.

Det er ingen "snill" sykdom. Den har ødelagt evnen til å gå, til å huske, til å puste ordentlig om natten, til å ligge i en seng, til å eksistere uten ekstreme smerter og kvalme, til å holde overkroppen i en normal posisjon, til å holde hodet oppreist, til det meste...

Hva er igjen? Jo, han kan sitte sammenkrøpet og delvis forvridd i en stol 24 timer i døgnet. Når det har gått ca 40 timer så sover han noen timer i den samme stolen, og så går det nærmere 40 timer før han igjen kan sove.

Det finnes ingen behandling, visstnok ikke mer lindrende behandling enn det som er gitt, og slik skal han sitte å vente på å ødelegges enda mer og uten å vite noe om hvor lang tid han har igjen og hva fremtiden vil bringe (bortsett fra lidelse).

Har helsevesenet noe å tilby? Nei, det har de ikke. "Fastlegen" sier alle, fastlegen må løse problemene. Men fastlegen har ingen redskaper til å løse denne type problemer, og hun ønsker selvfølgelig å se ham minst mulig for hva er vitsen med å se pasienter man ikke kan hjelpe?

Hvem har ansvaret spørres det av og til om. "Kommunen" er svaret. Det nivået med lavest kompetanse skal ha ansvar for det som er mest komplekst. Hva sier så kommunen? "Han kan ikke ha det sånn" sier de, rister oppgitt på hodet og går. De også er glad dersom vi ikke ber de komme; for det å se slik lidelse vil de selvfølgelig helst slippe.

Dette er virkligheten i helsenorge i 2004. Det er kanskje ikke så rart at ikke så mange kjenner til en slik virkelighet - det er lettere å forholde seg til visjonene om at alvorlig syke mennesker kan hjelpes og at man skal slippe ekstrem lidelse. Men det er visjonen.

Virkeligheten ser jeg på nært hold hver dag - og jeg er imponert over at min elskede fortsatt orker å leve. Hvor lenge gjør han det? Hvor lenge er det mulig å leve med slik lidelse og uten å få hvile?

[Goliath]

Slik er min erfaring med helsevesenet også i forbindelse med at min bror ble langvarig og alvorlig syk.

Det står mye fint skrevet når det gjelder hva pasienter har krav på i både retningslinjer, lov- og regelverk.

Men virkeligheten er noe helt annet.

Jeg føler med både deg og mannen din i den situasjonen dere er i nå. Desverre har jeg ingen gode råd annet enn å gå til pressen hvis du/dere orker det.

Først da kan du forvente å bli prioritert og få den bistand dere har krav på og trenger.

Mannen din er i hvert fall heldig som har deg!

Med alle ønsker om at det går så bra som overhode mulig videre.

Klem fra

[fei1365380229]

Uff dette var trist lesing.

Jeg tror nok dette du beskriver gjelder i de fleste tilfeller, man får ingen hjelp. Det er fine ord og fraser som står i lærebøker, brosjyrer og som politikere prater om, men når realiteten er der så lurer jeg virkelig på hvor hjelpen er.

Jeg er virkelig imponert både over deg og mannen din

[cathlin]

Høres fryktelig frustrerende ut. (Virkeligheten og mannen skulle hatt en John Coffey). Skulle ønske dere kunne få oppmerksomhet fra noen som hadde kunnskap og vilje/evne/makt til å gjøre noe.

mvh