kronisk utmattelsessyndrom

[Gjest adriam]

Andre med samme sykdom? Jeg er en jente på 20 år og har vært syk 2,5 år.. da ble all trening brått slutt... har blitt gradvis bedre det siste året. Men fremdeles er det nok med korte gåturer.. nå har det imdilertid stått stille en mnd. Tar i mot råd med stor takk, og vil gjerne høre om andre!

[Gjest Fibrodama]

Mange mener at ME (som vel er kronisk utmattelsessyndrom) og fibromyalgi er sterkt beslektede sykdommer. En må læe å kjenne sine grenser og leve livet ut ifra det. Jevn dagrytme er viktig. I seng til fast tid, opp til fast tid, helg som hverdag. Aldri gjør mer når du blir utmattet. Gjør litt, så pause, gjør litt til, sa pause igjen osv osv. Det er ofte eneste måten en kan få gjort noe på!

Nå før jul betyr det at jeg pynter juletreet en dag. Leverer ut presanger en annen dag. På kirkegården en tredje dag. Kjøper to-tre presaner neste dag. Osv. Klart en trenger lang tid da! Kan ikke begynne to uker før jul akkurat. Gjøre rent gjør jeg ikke, så det må andre ta seg av. Tørke litt støv orker jeg hvis jeg tar det pent. Men alt jeg må bruke armene til, særlig hvis jeg må løfte dem over livhøyde, det sliter meg ut. Bare det å vaske håret i dusjen sliter meg helt ut. Bære dagligvarer går nesten ikke. Ihvertfall ikke hvis det er melk eller brus i posene. Potetgullposer, et brød og andre lette ting går bra. Men orker ikke løfte posene fra bakken og over terskelen til bagasjerommet. Orker, men blir straffet, så jeg ikke orker NOE mer etterpå. Det er noe en må lære seg. Har tatt meg årevis!

[Gjest d32]

Mange mener at ME (som vel er kronisk utmattelsessyndrom) og fibromyalgi er sterkt beslektede sykdommer. En må læe å kjenne sine grenser og leve livet ut ifra det. Jevn dagrytme er viktig. I seng til fast tid, opp til fast tid, helg som hverdag. Aldri gjør mer når du blir utmattet. Gjør litt, så pause, gjør litt til, sa pause igjen osv osv. Det er ofte eneste måten en kan få gjort noe på!

Nå før jul betyr det at jeg pynter juletreet en dag. Leverer ut presanger en annen dag. På kirkegården en tredje dag. Kjøper to-tre presaner neste dag. Osv. Klart en trenger lang tid da! Kan ikke begynne to uker før jul akkurat. Gjøre rent gjør jeg ikke, så det må andre ta seg av. Tørke litt støv orker jeg hvis jeg tar det pent. Men alt jeg må bruke armene til, særlig hvis jeg må løfte dem over livhøyde, det sliter meg ut. Bare det å vaske håret i dusjen sliter meg helt ut. Bære dagligvarer går nesten ikke. Ihvertfall ikke hvis det er melk eller brus i posene. Potetgullposer, et brød og andre lette ting går bra. Men orker ikke løfte posene fra bakken og over terskelen til bagasjerommet. Orker, men blir straffet, så jeg ikke orker NOE mer etterpå. Det er noe en må lære seg. Har tatt meg årevis!

Hei Adriam.

Jeg har m.e. jeg også. Jeg går til akupunktur. Det hjelper litt. Han mener det er et virus som må bort. Prøv det. Ta det ellers bare med ro. Vi er mange som sliter med det samme.

Lykke til.

[curl]

Hei!

Jeg har samme diagnose selv.

- Det er individuelt hvordan sykdommen arter seg, du er den i verden som best kjenner din kropp. Stol på dine egne erfaringer. Let etter gode råd og bruk det du selv har trua på.

- Det er viktig å fortsatt være TÅLMODIG og gi seg tvert når en får det minste signal om forverring. Utfordringa er å gi seg ei god stund før en kjenner symptomer på forverring. ALDRI gå over din tålerangseterskel. Dette er ikke lett for en som vil så mye mer enn en klarer. Lykkes du med dette, vil du nesten helt sikkert få stor framgang før eller siden. Men husk om du skulle bli nesten frisk, fortsett med å være litt forsiktig, særlig den første tiden. En ny og stor nok overanstrengelse kan gjøre deg mye verre enn du noen gang har vært. Sykdommen er uforutsigbar, vær derfor oppmerksom på at sykdommen kan slå til for fult på en ny og uventet del av kroppen, eller med andre symptomer. Derfor er all overangstrengelse risikabelt, både fysisk og mental. Dersom du lytter til kroppen din, går det bra.

- Kanskje kan små justeringer hjelpe deg, kanskje ble det litt for mye aktivitet. Selv har jeg trua på at det for eksempel er bedre å dele opp ½ time gåtur pr dag i 3 turer på 10 minutter. Dvs litt aktivitet, hvile, litt aktivitet, hvile osv. Jeg har også trua på at det kan være lurt å bruke forskjellige muskler (har ikke testet ut dette selv), f eks bytte på å gå, sykle eller skigåing.

- Det viktige er at du i perioder med bedring øker aktiviteten VELDIG LANGSOMT og øyeblikkelig reagere på små forvarsler om forverring. Dvs, f eks 10 minutter aktivitet pr dag uke 1, 12 min pr dag uke 2, 14 min pr dag uke 3 osv. På en dårlig dag redusere du aktiviteten. Ikke hopp over en god dag. Men heller ikke gjør for mye på en god dag, da får du fort et tilbakeslag.

- Hemmeligheten med denne sykdommen er å lære seg å leve med den. Inaktivit er veldig skadelig , derfor er det gunstig om du finner på aktiviter som du klarer og som du føler er meningsfulle. Dersom du lykkes veldig godt med dette, kan du få ei ny utfordring: folk tror ikke lenger på deg. Du gjør jo bare det du vil, tenke dem. Derfor er åpenhet om sykdommen veldig viktig, ellers kan du få psykiske plager som en konsekvens av å være syk. Men ikke syt for ofte, da blir folk lei.

Lykke til videre!