Feber

[frosken]

Mannen min har en progredierende nevrologisk sykdom, sannsynligvis MSA. De siste månedene har han i økende grad hatt feber, stort sett daglig. Han veksler mellom å fryse så han hakker tenner, for så å bli så varm at svetten renner av ansiktet hans. Dette kan skje mange ganger i døgnet. Han er klam og "seig" i huden store deler av døgnet. Han har ingen tegn på infeksjoner, bortsett fra noe luftveisinfeksjoner fra tid til annen (noe han alltid har vært plaget med).

Han har svært sterke smerter (antatt å være av sentral karakter) og behandles med opiater for dette. Ta også en del andre medikamenter, men disse sto han på også før plagene med temperatursvingningene oppsto.

Har fortalt fastlegen om hvordan han har det, og har fått beskjed om at det sannsynligvis skyldes "sentral feilregulering". Det ble tatt vanlige blodprøver som var ok i begynnelsen av august, etter dette er ingenting gjort selv om problemet er stadig økende. Han har kun oppfølgning fra fastlege.

Er det sannsynlig at dette skyldes den nevrologiske sykdommen? Kan noe gjøres for å lindre plagene med temperatursvingningene? Hvis dette skyldes sykdommen i CNS; er dette i såfall et dårlig tegn mht hvor langtkommen sykdommen er?

(For et par år siden ble det på infeksjonsmedisinsk avdeling påvist at hans crp gikk opp og ned av "seg selv" - varierte den gangen mellom 200 og 50 i løpet av et par dager (og dette ble observert flere ganger) uten at behandling var verksatt. Infeksjonslegene mente den gangen at dette kunne være et ledd i en nevrologisk sykdom. Det ble også påvist bakterier i to "blodkulturer" (husker ikke hva det heter i farten), men senere forsøk på dyrkning av blodet viste ikke bakterieforekomst, slik at man antok at han enten hadde blitt spontant bra eller at prøvesvarene hadde vært feil.)

[Sør]

Hei,

Du skriver: "Han har kun oppfølgning fra fastlege."

Hvorfor? (Om jeg kan spørre?)

Burde han fastlegen ha henvist ham til spesialist for mange måneder siden, og prøver tatt?

[Jeg forstår at man kan bli så nedkjørt at man ikke orker, så ikke tolk det som "angrep".]

*sender styrke*

Med vennlig hilsen

[Dorthe]

Jeg vil nok også tro at det kan skyldes at sykdommen har ødelagt temperaturreguleringen. Jeg og mine medsammensvorne har også ødelagt den uansett hvor høy eller lav skaden er men jeg vet at høye nakkeskader har det verre enn de lave skadene. Jeg kjenner folk som fryser hele tida, noen tåler ikke varme overhode og andre igjen bytter på.

[frosken]

Hei,

Du skriver: "Han har kun oppfølgning fra fastlege."

Hvorfor? (Om jeg kan spørre?)

Burde han fastlegen ha henvist ham til spesialist for mange måneder siden, og prøver tatt?

[Jeg forstår at man kan bli så nedkjørt at man ikke orker, så ikke tolk det som "angrep".]

*sender styrke*

Med vennlig hilsen

Neida, det er ikke noe galt med fastlegen og hun har relativt mye kompetanse innen nevrologi. Det er spesialistene som sloss om å frasi seg ansvar, Nevrologen har ikke behandling å tilby, og derfor vil han helst slippe på se pasienten (maks en gang i året), og alle de andre spesialistene mener at dette må være nevrologens ansvar så de vil ikke engasjere seg.

Dette er også en versjon av helsenorge så nå reiser vi til utkantnorge og gir blaffen i dem alle sammen!

[frosken]

Jeg vil nok også tro at det kan skyldes at sykdommen har ødelagt temperaturreguleringen. Jeg og mine medsammensvorne har også ødelagt den uansett hvor høy eller lav skaden er men jeg vet at høye nakkeskader har det verre enn de lave skadene. Jeg kjenner folk som fryser hele tida, noen tåler ikke varme overhode og andre igjen bytter på.

Får de feber også, eller er de kun ømfintlige i forhold til "romtemperaturen"? Vi har målt feber på rundt 40 grader de gangene han gidder å måle.

[Sør]

Neida, det er ikke noe galt med fastlegen og hun har relativt mye kompetanse innen nevrologi. Det er spesialistene som sloss om å frasi seg ansvar, Nevrologen har ikke behandling å tilby, og derfor vil han helst slippe på se pasienten (maks en gang i året), og alle de andre spesialistene mener at dette må være nevrologens ansvar så de vil ikke engasjere seg.

Dette er også en versjon av helsenorge så nå reiser vi til utkantnorge og gir blaffen i dem alle sammen!

Kjære frosken,

Går det ikke an å komme til en mer menneskelig nevrolog? Eller ihvertfall snakke med en i telefonen?

Da min mor var syk (med noe som det ikke var kompetanse på i Norge) så reiste hun til et universitetssykehus i Storbritannia. (Ikke at dere skal gjøre det samme, men kanskje snakke med spesialister i utlandet?)

Det er vanskelig å foreslå ting (jeg antar dere har prøvd det meste).

*klem*

[frosken]

Kjære frosken,

Går det ikke an å komme til en mer menneskelig nevrolog? Eller ihvertfall snakke med en i telefonen?

Da min mor var syk (med noe som det ikke var kompetanse på i Norge) så reiste hun til et universitetssykehus i Storbritannia. (Ikke at dere skal gjøre det samme, men kanskje snakke med spesialister i utlandet?)

Det er vanskelig å foreslå ting (jeg antar dere har prøvd det meste).

*klem*

Nevrologer er en egen rase, så det er egentlig like greit å ikke ha så mye med dem å gjøre! Jeg har sjekket mye internasjonal litteratur, så det stemmer nok at det ikke finnes behandlingsmuligheter, men at de dermed også fraskriver seg ansvaret for lindring er ganske oppsiktsvekkende synes jeg.

Men jeg er lei av å fortelle dem ting som burde være en selvfølgelighet; det er bedre å sloss for ting som er oppnåelige.

[Dorthe]

Får de feber også, eller er de kun ømfintlige i forhold til "romtemperaturen"? Vi har målt feber på rundt 40 grader de gangene han gidder å måle.

Romtemperaturen har ingen ting å si. Fryser inne i 30 grader og svetter i 15.

Jeg kan sjekke det med feberen, jeg har sjekket meg selv noen ganger men jeg har så lav temperatur at det er vanskelig.

Nå er jo jeg opphengt på urinveisinfeksjoner, har dere testet ut det? Da blir man ekstra ille og han kan få urinveiskolonisering og infeksjon fremdeles.

[Dorthe]

Kjære frosken,

Går det ikke an å komme til en mer menneskelig nevrolog? Eller ihvertfall snakke med en i telefonen?

Da min mor var syk (med noe som det ikke var kompetanse på i Norge) så reiste hun til et universitetssykehus i Storbritannia. (Ikke at dere skal gjøre det samme, men kanskje snakke med spesialister i utlandet?)

Det er vanskelig å foreslå ting (jeg antar dere har prøvd det meste).

*klem*

Det finnes ikke menneskelige nevrologer. Dessuten så kan ikke folk som ikke jobber få komme til en ny nevrolog for second opinion. Og har man en litt uvanlig diagnose så er det ofte bare en eller to som har noe peiling

Da må man som sagt til utlandet og det er ikke trygdekontoret interessert i å betale. De sparer nemlig.

[Miklos Degre, Dr Med Spesialist i mikrobiologi]

Det er ikke så lett for meg å kommentere den nevrologiske tilstanden, hvorvidt det kan forklare den svingende temperaturen. (Som ikke fagmann på området har jeg noe tvil, men, som sagt jeg er ikke fagmann). Det jeg kan kommentere det er hvorvidt tilstanden har noe med infeksjon å gjøre. Jeg synes det burde være god grunn til å gjøre en del generelle infeksjonrelevante undersøkelser: f. eks. en ny CRP, telling og differensialtelling av hvite blodlegemer, og en del andre. Er disse positive og peker i retning av infeksjonssykdom bør man følge opp og prøve å finne ut hva slags infeksjon dette er. Er det bakterier kan man behandle med antibiotika. Noe nærmere enn dette tror jeg ikke jeg kan våge å komme.

[Sør]

Det finnes ikke menneskelige nevrologer. Dessuten så kan ikke folk som ikke jobber få komme til en ny nevrolog for second opinion. Og har man en litt uvanlig diagnose så er det ofte bare en eller to som har noe peiling

Da må man som sagt til utlandet og det er ikke trygdekontoret interessert i å betale. De sparer nemlig.

Hei,

Min mor brukte adressen til noen venner i Storbritannia. Det er nemlig en særavtale mellom Norge og GB som gjør at alle norske statsborgere har "fulle rettigheter" i GB. Den britiske staten betaler (men selvsagt ikke flyreise og sted å bo.)

Dette er langt eldre enn E111 avtalen.

Med vennlig hilsen

[Sør]

Nevrologer er en egen rase, så det er egentlig like greit å ikke ha så mye med dem å gjøre! Jeg har sjekket mye internasjonal litteratur, så det stemmer nok at det ikke finnes behandlingsmuligheter, men at de dermed også fraskriver seg ansvaret for lindring er ganske oppsiktsvekkende synes jeg.

Men jeg er lei av å fortelle dem ting som burde være en selvfølgelighet; det er bedre å sloss for ting som er oppnåelige.

Jeg forstår godt du er lei. Og det du beskriver er oppsiktvekkende.

Du/dere vet nok hva som er best. Håper bare at helsevesenet blir litt mer medgjørelige!

*klem*

[Dorthe]

Hei,

Min mor brukte adressen til noen venner i Storbritannia. Det er nemlig en særavtale mellom Norge og GB som gjør at alle norske statsborgere har "fulle rettigheter" i GB. Den britiske staten betaler (men selvsagt ikke flyreise og sted å bo.)

Dette er langt eldre enn E111 avtalen.

Med vennlig hilsen

Når man ikke engang kan få en ny henvisning til en annen nevrolog her i landet?

Jeg er så forbannet jeg så bare jeg får med meg en eller annen så står jeg fram i vg eller tv eller hva som helst og forteller hvordan helsevesenet her egentlig fungerer med ventelister på hjelpemidler og manglende behandling, oppfølging og rehabilitering. Jeg mailer og mailer til hjelpemiddelsentralen og de gidder ikke engang og svare. Og jeg har ventet på flere ting over et år.

[Sør]

Når man ikke engang kan få en ny henvisning til en annen nevrolog her i landet?

Jeg er så forbannet jeg så bare jeg får med meg en eller annen så står jeg fram i vg eller tv eller hva som helst og forteller hvordan helsevesenet her egentlig fungerer med ventelister på hjelpemidler og manglende behandling, oppfølging og rehabilitering. Jeg mailer og mailer til hjelpemiddelsentralen og de gidder ikke engang og svare. Og jeg har ventet på flere ting over et år.

Hei,

Det er store problemer i Storbritannia også - langt større enn i Norge. Men poenget er at noen ganger er det "gode" på noe i GB som de ikke kan i Norge, og motsatt - og da er det godt å kunne bruke begge helsesystemene.

Med vennlig hilsen

[Dorthe]

Hei,

Det er store problemer i Storbritannia også - langt større enn i Norge. Men poenget er at noen ganger er det "gode" på noe i GB som de ikke kan i Norge, og motsatt - og da er det godt å kunne bruke begge helsesystemene.

Med vennlig hilsen

Jeg vet hvem som er best i USA men i GB aner jeg ikke. At de er flinkere der enn her, tviler jeg ikke på.

At jeg er så heldig å bli lagt inn på sykehuset til kontroll en gang i året, går kun på trynementalitet men jeg benytter meg selvfølgelig av tilbudet likevel. Men hva hjelper det da når det som de ordner der ikke blir fulgt opp når man kommer hjem og neste gang man er der så er man ikke kommet noe lenger likevel.

[frosken]

Jeg forstår godt du er lei. Og det du beskriver er oppsiktvekkende.

Du/dere vet nok hva som er best. Håper bare at helsevesenet blir litt mer medgjørelige!

*klem*

Tror det trengs hagle for å vekke dem,,,*s*