Immunologiske problemer?

[Gjest Skasa]

Hei, jeg er en (gift, heterofil) nordmann på 43 år. Jeg har hatt følgende symptomer/funn siden høsten 2002: Formodentlig erytematøs oral kandidose/angulær cheilitt (biopsi ble ikke tatt) ved flere anledninger oktober 2002-mars 2003-fikk Fungizone som virket meget godt, men jeg hadde tilbakefall. Fikk utført en cd4/cd8-telling i ebruar 2003, resultat: 440/900, ratio 0,49. Juni 2004: cd4/cd8: 530/840, ratio 0,63. Lymfocytt-tall i denne perioden 1500-1900 (altså en cd4-prosent rett i underkant av 30). Jeg vet at cd4-tallet ikke er urovekkende lavt, men jeg liker ikke den lave cd4/cd8 ratioen som er konsistent med HIV (men ikke diagnostisk). Ingen klar hypergammaglobulinemi, men IgM på grensen tatt nylig: 2,5 ( i en periode da jeg også hadde et elevert WBC på 16 uten økt CRP/ESR). Var utsatt for en lav smitterisiko tidligere på høsten 2002, har tatt 4 HIV-1/2 serologier (de to siste 4. gen med p24 antigen) ut til 17 måneder, dessuten en DNA-PCR ved Ullevaal Sykehus i Oslo som rutinemessig kjøres to ganger og visstnok skal kunne fange opp hele HIV-1 gruppe M. Utviklet subjektiv sykdomsfølelse våren 2003, og ble i august i år avslørt med økt TSH (ikke veldig mye; 8,5, ingen anti-TPO, normal T4). Har fått tyroxinbehandling, men granskes nå for en ubehagelig enkeltstående nodule i thyroidkjertelen som skal opereres ved Radiumhospitalet (operasjon for å diagnostisere, FNA ga ikke noen klar diagnose). Almentilstanden er klart bedret med thyroxin-tilskuddet, men jeg har igjen de siste uker blitt dårligere (kvalme, energiproblemer). Kan jeg regne med at mine plager ikke er HIV-relatert til tross for mine merkelige immunologiske funn og kliniske symptomer? Hadde to enkeltstående risikable opplevelser i min grønne ungdom; 1982 og 1985 men siden intet særlig risikabelt. Har blitt testet på forskjellige generasjoner av antistoff-tester en rekke ganger siden. Har forøvrig litt problemer med at almenleger generelt er på grensen til å latterliggjøre meg pga jeg kan tenke på HIV etter negative serologier, og at de nevnte funn ikke umiddelbart utløser klare rutiner for oppfølging. Er det helt urimelig av meg å ha et visst ønske om litt mer systematisk oppfølging, evt immunologisk? (Jeg er oppmerksom på at dette muligvis kan være cancer thyroidae, har kun begrenset angst for denne sykdommen som jeg forstår har en god prognose).

PS - jeg er selv forsker - dog ikke lege - men er ajourført med mye biologisk kunnskap - dette er årsaken til fagspråket i denne framstillingen - DS

[Miklos Degre, Dr Med Spesialist i mikrobiologi]

Det er ikke lett å gi noe fullverdig svar på dine problemer. Du har tydeligvis kunnskaper i overskudd og kan vurdere både symptomene og undersøkelsesresultatene.

Det er klart at du har immunologiske resultater i utkanten av normalverdier, og du har helt rett i at slike funn er forenlig med HIV infeksjon. Men med så grundig oppflgning for HIV, gjentatte serologiske undersøkelser, plus PCR bør man kunne sette strek over HIV mistanken. Jeg vet at ingen undersøkelser er 100% sensitive, men det er ikke langt ifra. Jeg vet også at det er beskrevet HIV infeksjon hvor pasienten aldri serokonverterer, men, igjen det er så sjelden at det publiseres i velrenomerte tidskrifter. Spørsmål om hva (i tillegg til HIV kan forårsake slike immunologiske forandringer. Hypotyreose, ja, men profylen er ikke typisk, og jeg ville bli forbauset om det forklarer det hele. Abdre systemiske virusinfeksjoner, kanskje, sopp, tja. Jeg tror heller at din orale soppinfeksjon var heller en konsekvens enn årsak. Maligne sykdom, kanskje.

Jeg synes at det mest fornuftige ville være å komme til en infeksjonsimmunolog. Det er ikke så mange av dem, men noen finnes (først og fremst ved Rikshospitalet, kanskje ved Ullevål). Det er desverre en sørgelig faktum at mange allmenleger unnlater å følge opp slike moderate/vage forandringer. Men jeg ville tro at det er verdt å gjøre et forsøk.

[Gjest Been there - done that]

For meg ser det ut til at du bør forfølge tanken om at hypothyreose er årsaken til dine symptomer og underlige verdier.

Det er så mange der ute som har atypiske symptomer på tross av behandling at det er underlig at ikke symptomlisten ser anderledes ut.

En TSH på over 8 er for de fleste leger ikke bare i grenseland, men langt over øvre grense. Og spriket er stort - folk har havnet i koma med tsh på 8, andre er bare litt ugne med 200.

Aker sykehus opererer med et normalområde på 0,2 - 3,6, og øvre grense var inntil for kort tid siden 5,5 hos de fleste. Selv den gamle øvre grensen er du godt over. De fleste friske har en TSH på under 2.

Hvis du også har lav FT4 styrkes mistanken ytterligere.

Lav jern/ferritin, lav B12 (gjerne lav innenfor normalen), gale leververdier (spesielt hos menn), høy puls og høy kolesterol ditto.

Mavebesvær, tretthet, "brain fog", ødem, muskelsmerter, gjentatte infeksjoner mm. er ganske vanlige symptomer.

Er det undersøkt om knuten i thyreoidea er toksisk? Radioaktivt jod-opptak?

Hilsen ikke-fagperson med lang erfaring i egen sykdom og jakten på hjelp.

[Gjest Skasa]

  Miklos Degre, Dr Med Spesialist i mikrobiologi skrev (På 14.12.2004 den 16.46):

Det er ikke lett å gi noe fullverdig svar på dine problemer. Du har tydeligvis kunnskaper i overskudd og kan vurdere både symptomene og undersøkelsesresultatene.

Det er klart at du har immunologiske resultater i utkanten av normalverdier, og du har helt rett i at slike funn er forenlig med HIV infeksjon. Men med så grundig oppflgning for HIV, gjentatte serologiske undersøkelser, plus PCR bør man kunne sette strek over HIV mistanken. Jeg vet at ingen undersøkelser er 100% sensitive, men det er ikke langt ifra. Jeg vet også at det er beskrevet HIV infeksjon hvor pasienten aldri serokonverterer, men, igjen det er så sjelden at det publiseres i velrenomerte tidskrifter. Spørsmål om hva (i tillegg til HIV kan forårsake slike immunologiske forandringer. Hypotyreose, ja, men profylen er ikke typisk, og jeg ville bli forbauset om det forklarer det hele. Abdre systemiske virusinfeksjoner, kanskje, sopp, tja. Jeg tror heller at din orale soppinfeksjon var heller en konsekvens enn årsak. Maligne sykdom, kanskje.

Jeg synes at det mest fornuftige ville være å komme til en infeksjonsimmunolog. Det er ikke så mange av dem, men noen finnes (først og fremst ved Rikshospitalet, kanskje ved Ullevål). Det er desverre en sørgelig faktum at mange allmenleger unnlater å følge opp slike moderate/vage forandringer. Men jeg ville tro at det er verdt å gjøre et forsøk.

Tusen takk for svar som jeg synes så fornuftig ut. Uten å ville klage, vil jeg nok si at det er litt tungt å bli behandlet som et fjols av fastleger etc. Har skrevet et brev til Rikshospitalet, men de svarte ikke. Har igrunnen vennet meg til tanken på at dette er et "wait and see game". Med tiden vil nok en eventuell malignitet eller en infeksjon bli mer uttalt. I starten av dette forløpet var jeg en blanding av aktiv for å få avklaring og engstelig for resultatet, men har akseptert tanken på at livet og helse ikke alltid blir det man forventer. Men igjen takk for et svar som ihvertfall gir meg litt følelse av verdighet; og en riktig god jul til deg!