FM og forståelse

[Mylita]

Hei!

Lurer på hvordan dere andre med fibromyalgi henvender dere til familie/venner for å få forståelse.

En blir vel lett sett på som en sutrekopp og latsabb.

Jeg har valgt å holde ting for meg selv, og heller bite tennene sammen. Dette er ikke alltid like lett, og jeg har derfor blitt ganske så usosial etterhvert.

Grunnen til at jeg gjør dette, er veldig enkel.

En dag jeg var på besøk hos en venninne, fortalte jeg henne om dette forumet, (som faktisk har hjulpet meg ganske mye), som jeg fant en gang jeg var på nettet og søkte på "fibromyalgi."

Da fikk jeg til svar at jeg burde gå på nettet igjen, og søke på ordet "hypokondri."

Den svidde, og det gjør den fremdeles.

Da er det lettere å holde tett.

Hvordan løser dere andre slike problem?

Ja, dere behøver egentlig ikke å skrive at jeg har en dårlig venninne, for jeg VET jo at det var dårlig gjort, men hun syns vel at jeg pratet for mye om det, og skulle vel heller ha sagt dét istedet.

Hadde det vært en god idé og gitt ut enkle brosjyrer til de det måtte gjelde?

Så kan de jo velge selv om de vil lese den eller ei. Da er jo egentlig mye sagt, og det blir opptil dem om de vil forstå, eller ikke.

Blir glad for andres erfaringer her.

Med vennlig hilsen

[Gjest Dame55]

Jeg gidder ikke snakke om dette til familie og venner. Mulig jeg tar feil, men føler på en måte at dem ikke skjønner....,., vi ser jo ikke dårlige ut stort sett. Kan nok i manges øyne forveksles med hypokonderi. Skjønner godt at du reagerte på din venninnes utsagn.

Behøver ikke gå lengre enn til min mann og om han skjønner mine plager. Han gjør det kanskje, men jeg føler at han ikke gjør det. Følger jo også med angst og depresjon og her synes jeg nok ihvertfall at han ikke forstår. I stedet for å tøye grenser og ta utfordringer (som jeg nå vil prøve siden min nye medisin fungerer bra), får jeg høre: Holde deg til det du tør. Dette sårer meg å høre og er nok til at jeg ikke gidder å "plage" han med mitt.

Jeg VIL jo så gjerne tøre mere jeg også, være med på ting som for andre er lystbetont og jeg ikke tør. Har sllikevel kommet et stykke på vei synes jeg, SSRI medisinen Cipralex har hjulpet meg mye, begynte med den i august.

Må si det er et "men" og det er at jeg blir litt nervøs av alt jeg leser om disse medisinene. Kommer ikke til å øke dose og vil ikke bruke dem i årevis, men er en bra drahjelp nå synes jeg. Foruten dem så trener jeg en del og prøver å tenke positivt.

Vil nok si at du ikke er alene om å ikke involvere andre så mye, jeg er ihvertfall lik deg her. Virker som det er få som skjønner hvordan vi har det. Hadde vel vært lettere om vi hadde hatt ei krykke...!

De fysiske smertene kommer og går og veksler i intensitet. Flytter seg rundt i kroppen, klart dette tar på. Jeg er også va'r på lyder og har litt konsentrasjonsproblemer. Er en sammensatt lidelse fibromyalgi, utbrenthet er vel et godt fellesord for alle plagene. Cipralex har hjulpet på de fysiske smertene også og det er veldig deilig. Slitsomt å slite med både fysiske smerter og angst/depresjon. Mange krefter blir brukt.

Lærte mye om hvordan jeg skulle forholde meg til min sykdom da jeg var på mestrings og opptreningskurs på et revmatismesykehus ifjor. Det var virkelig lærerikt og absolutt å anbefale. Vi utvekslet erfaringer vi 18 damene som var der samtidig og det var mange flinke foredragsholdere der, samt trening både i sal og i vann. Gruppesamtaler og også mye hygge. Ei uke jeg aldri kommer til å glemme.

Ønsker deg lykke til!!

[Gjest Fibrodame]

Friske venner forstår rett og slett ikke! Ha prøvd å forklare særlig det der med at jeg blir utmatta av enkle fysiske gjøremål. Plagen ved alltid å være sliten. Da får jeg bare høre at alle på vår alder (40-50) er slitne!

[Gjest Dame55]

Friske venner forstår rett og slett ikke! Ha prøvd å forklare særlig det der med at jeg blir utmatta av enkle fysiske gjøremål. Plagen ved alltid å være sliten. Da får jeg bare høre at alle på vår alder (40-50) er slitne!

Samme erfaring har jeg.

[Dorthe]

Friske venner forstår rett og slett ikke! Ha prøvd å forklare særlig det der med at jeg blir utmatta av enkle fysiske gjøremål. Plagen ved alltid å være sliten. Da får jeg bare høre at alle på vår alder (40-50) er slitne!

LOL, de har ikke prøvd å lokke deg med sprit og middag enda altså for å få deg til å gjøre ting du ikke greier. Og så bli sure etterpå fordi du ikke blir med på det )

[Gjest Fibrodame]

LOL, de har ikke prøvd å lokke deg med sprit og middag enda altså for å få deg til å gjøre ting du ikke greier. Og så bli sure etterpå fordi du ikke blir med på det )

Skjønte ikke helt hva du mente jeg. LURE med middag og sprit. Har aldri plunder med å orke en middag eller litt sprit jeg da. Så lenge jeg ikke må lage middagen selv da. Middagsgjester er en av de tinga jeg ikke takler pga varierende dagsform.

Forøvrig tror jeg også familien min (særlig svigerinner) er temmelig misunnelig på meg som bare går hjemme og får penger utbetalt uten å gjøre noe for det. Men de skulle prøvd mine søvnforstyrrelser og muskelproblemer, så ville de skjønt hvorfor jeg går hjemme. Det der inkluderende arbeidsliv de forespeila, har jo iallefall ikke kommet på bena!

[Dorthe]

Skjønte ikke helt hva du mente jeg. LURE med middag og sprit. Har aldri plunder med å orke en middag eller litt sprit jeg da. Så lenge jeg ikke må lage middagen selv da. Middagsgjester er en av de tinga jeg ikke takler pga varierende dagsform.

Forøvrig tror jeg også familien min (særlig svigerinner) er temmelig misunnelig på meg som bare går hjemme og får penger utbetalt uten å gjøre noe for det. Men de skulle prøvd mine søvnforstyrrelser og muskelproblemer, så ville de skjønt hvorfor jeg går hjemme. Det der inkluderende arbeidsliv de forespeila, har jo iallefall ikke kommet på bena!

Folk inviterer meg på middagsparti i fjerde etasje og blir sure fordi jeg ikke kommer. De klarer ikke å fatte at jeg ikke orker å gå opp så mange etasjer uansett hva de lokker med

[Mylita]

Friske venner forstår rett og slett ikke! Ha prøvd å forklare særlig det der med at jeg blir utmatta av enkle fysiske gjøremål. Plagen ved alltid å være sliten. Da får jeg bare høre at alle på vår alder (40-50) er slitne!

Hei på deg fibrodame!

Takk så mye for svar.

Så du er også skuffet over manglende forståelse, ja.

Så det der med å gi dem en kortfattet brosjyre om fibromyalgi, det er bare bortkastet det, da?

Jeg spurte forresten fastlegen min om dette her med manglende forståelse. Hun sa at "de får det nok mye verre, en gang."

Altså et gammelt motto, som jeg lever etter.

DET MAN GIR UT, DET FÅR MAN IGJEN!

Dette holder meg oppe stadig vekk, og iblant tar det litt tid, men de fleste FÅR faktisk igjen, både på godt og vondt.

Ærlighet varer alltid lengst.

Med vennlig hilsen

[Mylita]

Jeg gidder ikke snakke om dette til familie og venner. Mulig jeg tar feil, men føler på en måte at dem ikke skjønner....,., vi ser jo ikke dårlige ut stort sett. Kan nok i manges øyne forveksles med hypokonderi. Skjønner godt at du reagerte på din venninnes utsagn.

Behøver ikke gå lengre enn til min mann og om han skjønner mine plager. Han gjør det kanskje, men jeg føler at han ikke gjør det. Følger jo også med angst og depresjon og her synes jeg nok ihvertfall at han ikke forstår. I stedet for å tøye grenser og ta utfordringer (som jeg nå vil prøve siden min nye medisin fungerer bra), får jeg høre: Holde deg til det du tør. Dette sårer meg å høre og er nok til at jeg ikke gidder å "plage" han med mitt.

Jeg VIL jo så gjerne tøre mere jeg også, være med på ting som for andre er lystbetont og jeg ikke tør. Har sllikevel kommet et stykke på vei synes jeg, SSRI medisinen Cipralex har hjulpet meg mye, begynte med den i august.

Må si det er et "men" og det er at jeg blir litt nervøs av alt jeg leser om disse medisinene. Kommer ikke til å øke dose og vil ikke bruke dem i årevis, men er en bra drahjelp nå synes jeg. Foruten dem så trener jeg en del og prøver å tenke positivt.

Vil nok si at du ikke er alene om å ikke involvere andre så mye, jeg er ihvertfall lik deg her. Virker som det er få som skjønner hvordan vi har det. Hadde vel vært lettere om vi hadde hatt ei krykke...!

De fysiske smertene kommer og går og veksler i intensitet. Flytter seg rundt i kroppen, klart dette tar på. Jeg er også va'r på lyder og har litt konsentrasjonsproblemer. Er en sammensatt lidelse fibromyalgi, utbrenthet er vel et godt fellesord for alle plagene. Cipralex har hjulpet på de fysiske smertene også og det er veldig deilig. Slitsomt å slite med både fysiske smerter og angst/depresjon. Mange krefter blir brukt.

Lærte mye om hvordan jeg skulle forholde meg til min sykdom da jeg var på mestrings og opptreningskurs på et revmatismesykehus ifjor. Det var virkelig lærerikt og absolutt å anbefale. Vi utvekslet erfaringer vi 18 damene som var der samtidig og det var mange flinke foredragsholdere der, samt trening både i sal og i vann. Gruppesamtaler og også mye hygge. Ei uke jeg aldri kommer til å glemme.

Ønsker deg lykke til!!

Hei du dame55

Så er man ikke alene her inne ihvertfall, hehe..

Jeg hadde det samme problemet med min mann. Han har blitt mye, mye bedre.

En gang vi satt og pratet sammen om løst og fast, spurte jeg ham om han ville gjøre meg en tjeneste, og at jeg ville bli veldig glad om han ville ta seg tid til det. Hva da? Joooo....de har en side på nettet som kortfattet forklarer hva fibromyalgi er. Kunne du lest det, tror du, hvis jeg finner den frem til deg? Det tar kun et par minutter?

I og med at jeg spurte så pent om dette, svarte han at han selvfølgelig ville det. (åsså hjelper det selvfølgelig med store, uskyldige, bedende øyne)

Som sagt, så gjort!

Nå gikk det noen dager som han var svært stille, men nå forstår han ganske mye mer.

ALT ble mye lettere etter dette. Forståelse fra de du lever sammen med, er jo det aller viktigste.

Når det gjelder ditt medisinbruk, kan jeg ikke uttale meg.

Jeg bruker KUN paracet! Er livredd medisiner.

Har sett for mye skit, tenker jeg.

Skjønner jo at det hjelper for de fleste, men jeg velger å vente i det lengste, før jeg begynner med noe.

Til informasjon, har jeg ikke hatt diagnosen mer enn i ett år.

Jeg er 40 år, og ble midlertidig uføretrygdet i høst. (frem til oktober 2007)

Jeg har vært syk siden våren 2004.

Altså, bare en "fersking".

Med vennlig hilsen

[Gjest Fibrodame]

Hei på deg fibrodame!

Takk så mye for svar.

Så du er også skuffet over manglende forståelse, ja.

Så det der med å gi dem en kortfattet brosjyre om fibromyalgi, det er bare bortkastet det, da?

Jeg spurte forresten fastlegen min om dette her med manglende forståelse. Hun sa at "de får det nok mye verre, en gang."

Altså et gammelt motto, som jeg lever etter.

DET MAN GIR UT, DET FÅR MAN IGJEN!

Dette holder meg oppe stadig vekk, og iblant tar det litt tid, men de fleste FÅR faktisk igjen, både på godt og vondt.

Ærlighet varer alltid lengst.

Med vennlig hilsen

Skal jeg være ærlig, så får jeg håpe det ordtaket ikke stemmer.hehe... Jeg var tidligere litt av et rivjern selv, som ikke hadde alt for mye forståelse for de som ikke gadd (i mine øyne)stå på like mye som meg. Så kanskje JEG har fått straffa mi?

Tror ikke på slikt straff jeg, ikke for de som ikke har vært bevisst slemme. Og DET har aldri jeg. Bare ubetenksom.

[Gjest Fibrodame]

Jeg gidder ikke snakke om dette til familie og venner. Mulig jeg tar feil, men føler på en måte at dem ikke skjønner....,., vi ser jo ikke dårlige ut stort sett. Kan nok i manges øyne forveksles med hypokonderi. Skjønner godt at du reagerte på din venninnes utsagn.

Behøver ikke gå lengre enn til min mann og om han skjønner mine plager. Han gjør det kanskje, men jeg føler at han ikke gjør det. Følger jo også med angst og depresjon og her synes jeg nok ihvertfall at han ikke forstår. I stedet for å tøye grenser og ta utfordringer (som jeg nå vil prøve siden min nye medisin fungerer bra), får jeg høre: Holde deg til det du tør. Dette sårer meg å høre og er nok til at jeg ikke gidder å "plage" han med mitt.

Jeg VIL jo så gjerne tøre mere jeg også, være med på ting som for andre er lystbetont og jeg ikke tør. Har sllikevel kommet et stykke på vei synes jeg, SSRI medisinen Cipralex har hjulpet meg mye, begynte med den i august.

Må si det er et "men" og det er at jeg blir litt nervøs av alt jeg leser om disse medisinene. Kommer ikke til å øke dose og vil ikke bruke dem i årevis, men er en bra drahjelp nå synes jeg. Foruten dem så trener jeg en del og prøver å tenke positivt.

Vil nok si at du ikke er alene om å ikke involvere andre så mye, jeg er ihvertfall lik deg her. Virker som det er få som skjønner hvordan vi har det. Hadde vel vært lettere om vi hadde hatt ei krykke...!

De fysiske smertene kommer og går og veksler i intensitet. Flytter seg rundt i kroppen, klart dette tar på. Jeg er også va'r på lyder og har litt konsentrasjonsproblemer. Er en sammensatt lidelse fibromyalgi, utbrenthet er vel et godt fellesord for alle plagene. Cipralex har hjulpet på de fysiske smertene også og det er veldig deilig. Slitsomt å slite med både fysiske smerter og angst/depresjon. Mange krefter blir brukt.

Lærte mye om hvordan jeg skulle forholde meg til min sykdom da jeg var på mestrings og opptreningskurs på et revmatismesykehus ifjor. Det var virkelig lærerikt og absolutt å anbefale. Vi utvekslet erfaringer vi 18 damene som var der samtidig og det var mange flinke foredragsholdere der, samt trening både i sal og i vann. Gruppesamtaler og også mye hygge. Ei uke jeg aldri kommer til å glemme.

Ønsker deg lykke til!!

Det der med forståelse hos mann og barn har tatt mange år hos meg. Tenåringene forstår fortsatt ikke, men mannen min forstår ganske bra nå. Han har en tendens til å bli overhjempsom, så han nesten umyndiggjør meg (føler jeg), men en kan ikke få alt perfekt.

Det jeg TOK mannen min på var en gang han holdt på med noe skikkelig drittarbeid i forbindelse med oppussing, Han ble veldig sliten, og advarte meg om at nå lot jeg han være i fred, for nå var han så sliten at han kom til å ekslodere hvis han prata til meg. Da benytet jeg anledningen og sa, at NÅ forstår du kanskje at jeg ofte er irritabel, for så sliten som du er nå, er jeg sannsynligvis nesten hver dag. DET fikk han til å tenke.

[Gjest Fibrodame]

Folk inviterer meg på middagsparti i fjerde etasje og blir sure fordi jeg ikke kommer. De klarer ikke å fatte at jeg ikke orker å gå opp så mange etasjer uansett hva de lokker med

Det må være teite folk! Har ikke opplevd at folk blir sure, men ser at de veksler blikk når jeg sier jeg ikke orker. De tenker vel at det er bare en unnskyldning. Greit å ha fibro'n å skylde på liksom.

[Gjest Fibrodame]

En annen ting jeg har lagt merke til, er at vi fibromennesker som omgås, faktisk ikke helt forstår hverandre heller! Ikke alltid. Da kan en ikke forvente at friske skal forstå!

Jeg bl.a. orker nesten ikke husarbeide. Nå før jul står de andre på og får gjort litt av hvert. Pusser vinduer feks. DET er bare å glemme for meg.Når de sier at de har 'tatt huset' da blir jeg overrasket, for jeg oppfatter dem som 'sykere' enn meg egentlig, og allikevel orker de mer husarbeid enn meg.

Har hørt innbyrdes at enkelte fibrofolk har sagt om likesinnede, at 'kan DET være så vanskelig da?' Så det er nok sl ik at alle er forskjellige, og ingen forstår hverandre fullt ut. Kun den som har skoa på, vet du...

[yma]

Har lest innleggene her. Må si jeg kjenner meg godt igjen. Nei, jeg har ikke fibromyalgi. jeg sliter med en skade i nakken.

Det som er svært viktig i denne sammenheng er jo, som dere vet, at de nærmeste

forstår situasjonen.

Jo, de forstår nok en del, mine da, en del, ja... Det skal de ha.

Har hjemmehjelp, og det går da rundt.

Mine venner.

Tja.Varierende.Noen forstår noe- andre ikke.

Den siste kategorien blir jo noe perifere etterhvert, og egentlig gjør det ikke så mye.

Jeg orker jo ikke å minne dem på mine problemer heller.

Jeg var ute her en dag og så at en gammel dame datt. Jeg kan ikke løfte noe særlig . I slike tilfelle er det vemmelig å stå der som et "null" og ikke kan trå til, Men påkalle hjelp , det kan jeg jo !

Nei, jeg prater ikke så mye om min situasjon- friske folk er vel ikke så interessert, tror jeg.

En gang jeg var på sykehuset traff jeg mange med slike "usynlige" sykdommer. Alle følte på

det samme problemet om forståelse fra omverdensen.

Vær glad for at mennene deres forstår !

GOD JUL til alle dere kronikere !

[Gjest Dame55]

Hei du dame55

Så er man ikke alene her inne ihvertfall, hehe..

Jeg hadde det samme problemet med min mann. Han har blitt mye, mye bedre.

En gang vi satt og pratet sammen om løst og fast, spurte jeg ham om han ville gjøre meg en tjeneste, og at jeg ville bli veldig glad om han ville ta seg tid til det. Hva da? Joooo....de har en side på nettet som kortfattet forklarer hva fibromyalgi er. Kunne du lest det, tror du, hvis jeg finner den frem til deg? Det tar kun et par minutter?

I og med at jeg spurte så pent om dette, svarte han at han selvfølgelig ville det. (åsså hjelper det selvfølgelig med store, uskyldige, bedende øyne)

Som sagt, så gjort!

Nå gikk det noen dager som han var svært stille, men nå forstår han ganske mye mer.

ALT ble mye lettere etter dette. Forståelse fra de du lever sammen med, er jo det aller viktigste.

Når det gjelder ditt medisinbruk, kan jeg ikke uttale meg.

Jeg bruker KUN paracet! Er livredd medisiner.

Har sett for mye skit, tenker jeg.

Skjønner jo at det hjelper for de fleste, men jeg velger å vente i det lengste, før jeg begynner med noe.

Til informasjon, har jeg ikke hatt diagnosen mer enn i ett år.

Jeg er 40 år, og ble midlertidig uføretrygdet i høst. (frem til oktober 2007)

Jeg har vært syk siden våren 2004.

Altså, bare en "fersking".

Med vennlig hilsen

Kan nok skjønne litt i perioder mannen min, men blir glemt igjen synes jeg. Han ringte faktisk for noen år siden til fibromyalgiforbundet for å høre om denne sykdommen. Det var storartet til han å være. Da slet jeg veldig, han ble nok bekymret da og trodde rett og slett det var noe galt med forholdet vårt, noe det ikke var. Joda, han var nok mere omtenksom en stund, men så ble det borte igjen....synes nå jeg.

Jeg kan bli sliten av alt "maset" om hvordan går det? også jeg da. Vil liksom helst være i fred i de dårlige perioder. Blir lei av å svare på en måte.

Jeg har jo hatt denne diagnosen i mange år og prøvd masse, har også drøyd med faste medisiner i det lengste og har ikke tenkt å holde på i årevis og tar også laveste dose av denne medisinen og vil ikke øke på. Har egentlig litt angst for piller og jeg da. Greit med litt drahjelp akkurat nå og du verden så fin høst jeg har hatt iår, ikke vært såpass kjekk på alle måter siden før jeg fikk diagnosen.

Må jo leve med dette, gjøre det beste ut av de dårlige periodene og nyte de gode!

[Gjest Dame55]

Folk inviterer meg på middagsparti i fjerde etasje og blir sure fordi jeg ikke kommer. De klarer ikke å fatte at jeg ikke orker å gå opp så mange etasjer uansett hva de lokker med

Har du også fibromyalgi, Dorthe?

[Gjest mammas jente]

mamma har fib. og jeg er så utrolig glad hun fant ut hva det var... før det hadde hun bare vondt uten at vi visste hvorfor. nå er hun formann i fib foreningen i byen her, og hun forteller meg masse om hvordan det er.

kommunikasjon er det aller viktigste for oss nærmeste når det gjelder dette. det er jo en såkaldu usynlig sykdom. men den er like ille.

snakk med andre rundt dere, jeg føler ikke at det blir sett på som klaging. men så er jo jeg veeeeeldig glad i mamman min også da. hihi.

jente 25 år.

[Dorthe]

Har du også fibromyalgi, Dorthe?

Nei, det har jeg ikke. Men jeg har kroniske smerter så jeg vet godt hva det er og det har jeg hatt i 25 år.

[Gjest fibromyalgia]

Å gi ut brosjyre om dette til dem som mener fib. er hypokonderi, blir det samme som å dele ut vakttårnet fra jehovas til en ateist.

De kommer ikke til å lese det.