Sjøgren

[Osiris]

Var hos revmatolog idag, og han sa at jeg med 80% sikkerhet har Sjøgrens syndrom. Tidligere har diagnosen vært Fibromyalgi. Hva er forskjellen på disse diagnosene? Og utgjør det noen forskjell med hensyn til egenandeler for behandling etc?

Venter på noen blodprøvesvar før endelig diagnose, og skal tilbake igjen om tre måneder. Har aldri hørt om Sjøgren før så jeg vet så lite.

[Gjest Astral]

http://home.c2i.net/lupusrogaland/

http://www.helsenytt.no/artikler/fibromyalgi.htm

[Gemini]

Sjøgrens er en revmatisk sykdom, så du vil få flere rettigheter enn med diagnose fibromyalgi tror jeg. Bl.a. i form av behandlingsreiser til varmere strøk mm. Kjenner ikke detaljene, men har en i familien som har Sjøgrens.

http://www.google.com/search?hl=en&lr=&rls=GGLD%2CGGLD%3A2003-48%2CGGLD%3Aen&q=sj%C3%B8grens+syndrom+site%3A.no

[Gemini]

Sjøgrens er en revmatisk sykdom, så du vil få flere rettigheter enn med diagnose fibromyalgi tror jeg. Bl.a. i form av behandlingsreiser til varmere strøk mm. Kjenner ikke detaljene, men har en i familien som har Sjøgrens.

http://www.google.com/search?hl=en&lr=&rls=GGLD%2CGGLD%3A2003-48%2CGGLD%3Aen&q=sj%C3%B8grens+syndrom+site%3A.no

Det er visst flere typer Sjøgrens, og det er særlig sekundær-varianten som omfatter revmatiske plager.

http://www.google.com/search?hl=en&lr=&rls=GGLD%2CGGLD%3A2003-48%2CGGLD%3Aen&q=sekund%C3%A6r+sj%C3%B8grens+syndrom+site%3A.no

[Osiris]

Det er visst flere typer Sjøgrens, og det er særlig sekundær-varianten som omfatter revmatiske plager.

http://www.google.com/search?hl=en&lr=&rls=GGLD%2CGGLD%3A2003-48%2CGGLD%3Aen&q=sekund%C3%A6r+sj%C3%B8grens+syndrom+site%3A.no

Takk for lenkene, jeg leser og leser. Har god peiling på fibromyalgi, men Sjøgren var nytt for meg.

[Osiris]

http://home.c2i.net/lupusrogaland/

http://www.helsenytt.no/artikler/fibromyalgi.htm

Takk for lenkene! Har litt å lese på nå.

Men om noen finner noe mer så er jeg interessert. )

[Hønemoren]

Anbefaler deg et opphold på Lillehammer revmatismesykehus. Det har 5 døgns opplæring og mestringskurs for bl.a. Sjøgren.

Det søkes av legen din og trygdekontoret dekker oppholdet, også reisa.

Dit kommer det pasienter fra hele landet og er et meget bra opphold hvor man lærer mye om sin diagnose og får mange tips. Det er fint lagt opp med forskjellig trening også, både i sal og vann, samt hos fysioterapeut.

[Osiris]

Anbefaler deg et opphold på Lillehammer revmatismesykehus. Det har 5 døgns opplæring og mestringskurs for bl.a. Sjøgren.

Det søkes av legen din og trygdekontoret dekker oppholdet, også reisa.

Dit kommer det pasienter fra hele landet og er et meget bra opphold hvor man lærer mye om sin diagnose og får mange tips. Det er fint lagt opp med forskjellig trening også, både i sal og vann, samt hos fysioterapeut.

Takk for tipset. Skal huske det dersom det viser seg at det er den diagnosen jeg har. Nå sier revmatologen at det er 80% sikkert, men det er tatt en del flere prøver og jeg skal mere røntgen

[Hønemoren]

Takk for tipset. Skal huske det dersom det viser seg at det er den diagnosen jeg har. Nå sier revmatologen at det er 80% sikkert, men det er tatt en del flere prøver og jeg skal mere røntgen

De har også uker for fibromyalgi der.

[Osiris]

De har også uker for fibromyalgi der.

Uker for fibromyalgi høres bra ut, men da må jeg jo betale alt selv. Norge har jo ikke fulgt anbefaling fra verdens helseorganisasjon og anerkjent fibromyalgi som bløtdelsrevmatisme og da må man jo betale mye mer enn andre revmatiske diagnoser.

Får kanskje vente til jeg skal tilbake til revmatologen og høre med han.

Men takk for tipset, jeg skal innom den siden en gang til iallefall.

[Hønemoren]

Uker for fibromyalgi høres bra ut, men da må jeg jo betale alt selv. Norge har jo ikke fulgt anbefaling fra verdens helseorganisasjon og anerkjent fibromyalgi som bløtdelsrevmatisme og da må man jo betale mye mer enn andre revmatiske diagnoser.

Får kanskje vente til jeg skal tilbake til revmatologen og høre med han.

Men takk for tipset, jeg skal innom den siden en gang til iallefall.

Stemmer ikke det Osiris, jeg har diagnosen firbromyalgi og fikk alt dekket av trygdekontoret, også reisa tur/retur Lillehammer. Dit kom pasienter helt fra Tromsø som også fikk alt dekket.

Er dette av interesse bør du absolutt stå på for er å anbefale på det varmeste et slikt opphold. Ring og få tilsendt søknadsskjema, tar jo tid før man får plass. De har oversik over hvilke uker i året som er for de forskjellige diagnoser.

Kanskje det er like bra for deg å vente til du event. får Sjøgrendiagnosen og dra på en slik uke.

[Osiris]

Stemmer ikke det Osiris, jeg har diagnosen firbromyalgi og fikk alt dekket av trygdekontoret, også reisa tur/retur Lillehammer. Dit kom pasienter helt fra Tromsø som også fikk alt dekket.

Er dette av interesse bør du absolutt stå på for er å anbefale på det varmeste et slikt opphold. Ring og få tilsendt søknadsskjema, tar jo tid før man får plass. De har oversik over hvilke uker i året som er for de forskjellige diagnoser.

Kanskje det er like bra for deg å vente til du event. får Sjøgrendiagnosen og dra på en slik uke.

Trygdekontoret her i Trondheim har en helt idiotisk oppfatning av fibromyalgi. Jeg har spurt flere ganger etter noe slikt som det på Lillehammer, men får til svar at min diagnose ikke kvalifiserer for slikt. Har ei drittkjerring til saksbehandler, virker som hu trur at alle bare er ute etter å få uføretrygd. For hennes penger virker det som om hun tror det er. For min del er jeg oppfatt av å få vite hvordan jeg skal holde meg piggest mulig og mest mulig i aktivitet på best mulig måte med den diagnosen jeg har.

Jeg orker ikke mase mer nå før jeg har vært tilbake til revmatologen i mai. Men dersom det ikke er Sjøgren men fortsatt fibromyalgi så skal jeg ikke gi meg. )

[Hønemoren]

Trygdekontoret her i Trondheim har en helt idiotisk oppfatning av fibromyalgi. Jeg har spurt flere ganger etter noe slikt som det på Lillehammer, men får til svar at min diagnose ikke kvalifiserer for slikt. Har ei drittkjerring til saksbehandler, virker som hu trur at alle bare er ute etter å få uføretrygd. For hennes penger virker det som om hun tror det er. For min del er jeg oppfatt av å få vite hvordan jeg skal holde meg piggest mulig og mest mulig i aktivitet på best mulig måte med den diagnosen jeg har.

Jeg orker ikke mase mer nå før jeg har vært tilbake til revmatologen i mai. Men dersom det ikke er Sjøgren men fortsatt fibromyalgi så skal jeg ikke gi meg. )

Nettopp, du er opptatt av hvordan du best kan ha det og det hadde du lært mye om på Lillehammer.

Det er jammen urettferdig at det skal være forskjell på folk om vi bor i Oslo eller Trondheim når deg gjelder å få dekket dette.

Klart det er forskjell på saksbehandlere, men allikevel....! Dette var virkelig trist å høre - for din skyld Osiris.

Håper det en dag vil ordne seg for deg også.

Jeg har nok vært veldig heldig,møtt forståelse hele veien, også på veien til urøfetrygden.

[Osiris]

Nettopp, du er opptatt av hvordan du best kan ha det og det hadde du lært mye om på Lillehammer.

Det er jammen urettferdig at det skal være forskjell på folk om vi bor i Oslo eller Trondheim når deg gjelder å få dekket dette.

Klart det er forskjell på saksbehandlere, men allikevel....! Dette var virkelig trist å høre - for din skyld Osiris.

Håper det en dag vil ordne seg for deg også.

Jeg har nok vært veldig heldig,møtt forståelse hele veien, også på veien til urøfetrygden.

Det ordner seg nok. Jeg trener mye i form av svømming og sykling og det gjør at jeg takler hverdagen mye bedre enn om jeg ikke hadde gjort det.

Men det fjerner jo ikke smertene som kommer hver gang været endrer seg for eksempel.

Hadde en veldig ok saksbehandler tidligere men hun flytta dessverre til en annen bydel.

[Hønemoren]

Det ordner seg nok. Jeg trener mye i form av svømming og sykling og det gjør at jeg takler hverdagen mye bedre enn om jeg ikke hadde gjort det.

Men det fjerner jo ikke smertene som kommer hver gang været endrer seg for eksempel.

Hadde en veldig ok saksbehandler tidligere men hun flytta dessverre til en annen bydel.

Akkurat som med meg, det med været, merker værforandring før den kommer....!

Det å trene er lurt at vi gjør, nytter ikke å sette seg til, vi får trøste oss med at trening er bra for så mye. Jeg liker også svømming godt, langrenn også, bruker jo alle musklene.

Tenker som så jeg, at dette må jeg bare leve med, nyte de gode periodene og gjøre det beste ut av de dårlige.

Mange har det mye verre tenker jeg.

Synes også denne diagnosen går veldig utover søvn og konsentrasjon, så er ikke bare en plage eller to, men, men......får se det postive vi kan i livet.