Stills igjen!!

29. januar 2001

Jeg spurte om Stills, men fikk ikke noe svar som hjalp. Jeg burdte nok skrevet med en gang at jeg har Adult Onset Stills Disease, ikke juvenil Stills disease. Jeg vet at "barnestills" er litt mer vanlig, men det er vel ikke den mest vanlige reumatiske sykdommen barn og unge får??

På riksen sier de vanlig barneleddgikt er den vanligste.?

Uansett, det jeg ønsker info om er den voksne varianten av Stills syndrom/Morbus Still/Adult Onset Stills Disease, eller hva du vil kalle det..

Jeg har ringt NRF, FFO, FRAMBU, Burg, Smågruppesenteret, Norsk Leddgiktforbund ++++, og ingen har hørt om det engang!

Får ikke tak i noe informasjon, støttegruppe eller andre som har det. Hvis noen har en ide om hva jeg skal gjøre så MAIL MEG!!!

[email protected]

30. januar 2001

Til mariannesk

Du har selvfølgelig lett her på temasider, i artikler og gjort søk på Mediweb?

30. januar 2001

Ja, jeg har lett overalt og vært i kontakt med de fleste, men det er nesten ingen som har hørt om det før.

Jeg var på åpent forum her i går, og etter ca 3 timer med "masing" på de andre som var der, fikk jeg tak i en som kjente en gutt med "barnestills".

Og det var selvfølgelig supert!!

Men jeg vil gjerne finne noen med den voksne typen også. Helst så mange som mulig, slik at det kan bli mulig å danne en støttegruppe!

30. januar 2001

Ja, jeg har lett overalt og vært i kontakt med de fleste, men det er nesten ingen som har hørt om det før.
Jeg var på åpent forum her i går, og etter ca 3 timer med "masing" på de andre som var der, fikk jeg tak i en som kjente en gutt med "barnestills".
Og det var selvfølgelig supert!!
Men jeg vil gjerne finne noen med den voksne typen også. Helst så mange som mulig, slik at det kan bli mulig å danne en støttegruppe!

Hvis det er noen her som har Still's, eller vet om noen som har det, vær så snill å mail meg!!!!!!

[email protected]