MS

[Gjest redd mamma]

Er det noen der ute som har litt peiling på dette? Har et barn som nettopp har fått diagnosen. Han er bare 20, og det er en skremmende diagnose å få, særlig for meg som mor. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal takle dette. Har lest mye om det på nett, men det er liksom ikke det samme som å få svar fra noen som vet hvordan det er.

For ham er det nå armene som er det verste. Han klarer ikke bruke kniv og gaffel, og har problemer med andre ting i tillegg.

For meg som mor, er det så grusomt å se på at barnet mitt er sykt. Vi er jo selvsagt glade for at det ikke er noe verre, for å si det sånn, men jeg syns likevel at det er vondt. Jeg vil ikke gråte foran ham, så min sorgreaksjon er ikke egentlig kommet i gang enda. Jeg kjenner at jeg er sint, fortvilet, har lyst til å gråte, men kan ikke. Hva skal jeg gjøre?

Jeg vet at dette er noe som jeg ikke har kunnet gjøre noe med, og jeg vet at det ikke er min skyld, men likevel.

Er det noen som vet om en eller annen diskusjonsgruppe hvor MS pasienter og pårørende kan snakke sammen?

Takk for svar.

[Dorthe]

Her er en link til Ankers nye side og der kan du i hvert fall spørre om ting og sikkert diskutere med andre også. Jeg vet ikke hvor aktiv siden er, men den har egen seksjon for MS

http://www.helsenett.no/Wrapper/Page_5

Det var en doler her inne før med MS men jeg vet ikke om hun er her enda.

[Gjest rutangis netu]

Her er en link til Ankers nye side og der kan du i hvert fall spørre om ting og sikkert diskutere med andre også. Jeg vet ikke hvor aktiv siden er, men den har egen seksjon for MS

http://www.helsenett.no/Wrapper/Page_5

Det var en doler her inne før med MS men jeg vet ikke om hun er her enda.

Er du her og da, Dorthe? hehe...

Jeg fulgte etter 'redd mamma' jeg, og der poppet du opp som eneste 'svarer'.

[Dorthe]

Er du her og da, Dorthe? hehe...

Jeg fulgte etter 'redd mamma' jeg, og der poppet du opp som eneste 'svarer'.

Er ikke jeg de fleste steder da. Akkurat nå burde jeg ha vært i senga men en idiotisk telefon vekket meg og nå klarer jeg ikke sove igjen.

[Gemini]

Håper du så svaret mitt på det andre forumet (kron.sykd), men for sikkerhets skyld legger jeg de her også, pluss et par nye:

http://www.multippelsklerose.no/

http://www.ms-forbundet.no/

http://www.ms-senteret.org/

http://www.ms-portalen.no/

Tror du vil kunne finne mye info der, og kanskje også et fellesskap. Det er i alle fall noen folk i ulike aldre som er intervjuet om sin situasjon på den førstnevnte linken.

Lykke til videre! Det er tøft å få en diagnose - eller at en av ens nærmeste gjør det. Men ikke hold sorgen inne, det tror jeg er uheldig. Det er en sorg, men om man tillater seg å sørge, så kommer man også raskere videre, slik at man får mer optimisme for mulighetene, og ikke bare sorgen over begrensningene.

[Gjest rutangis netu]

Er ikke jeg de fleste steder da. Akkurat nå burde jeg ha vært i senga men en idiotisk telefon vekket meg og nå klarer jeg ikke sove igjen.

Klokka er jo langt på dag! Men du er kanskje B+-menneske? hehe...

Har ei venninne med muskelproblemer og hun sover også til kl 11. Hvis hun kan. Om hun ikke sover, så står hun iallefall ikke opp før.

[Dorthe]

Klokka er jo langt på dag! Men du er kanskje B+-menneske? hehe...

Har ei venninne med muskelproblemer og hun sover også til kl 11. Hvis hun kan. Om hun ikke sover, så står hun iallefall ikke opp før.

Jeg har fått beskjed at jeg bør holde meg i senga minst 16 timer i døgnet men det er jo dritkjedelig så det er det sjelden jeg greier.

[org]

Jeg har, som du vet, svart på "kroniske sykdommer".

Men et lite tips: sjekk hva evt forsikring dekker. Dekker den kritisk sykdom, uførhet mm?

[Gjest redd mamma]

Håper du så svaret mitt på det andre forumet (kron.sykd), men for sikkerhets skyld legger jeg de her også, pluss et par nye:

http://www.multippelsklerose.no/

http://www.ms-forbundet.no/

http://www.ms-senteret.org/

http://www.ms-portalen.no/

Tror du vil kunne finne mye info der, og kanskje også et fellesskap. Det er i alle fall noen folk i ulike aldre som er intervjuet om sin situasjon på den førstnevnte linken.

Lykke til videre! Det er tøft å få en diagnose - eller at en av ens nærmeste gjør det. Men ikke hold sorgen inne, det tror jeg er uheldig. Det er en sorg, men om man tillater seg å sørge, så kommer man også raskere videre, slik at man får mer optimisme for mulighetene, og ikke bare sorgen over begrensningene.

Tusen takk Gemini. Har vært på forskjellige sider og kikket, og har håp om at ting vil ordne seg. At det tar lang tid før ungen blir mer hemmet enn nå.

Det som er det verste, er som du sa, sorgen. Jeg klarer ikke å sørge enda, sitter i et vakum. Men det går nok. Vi får ta tiden til hjelp.

[Gjest redd mamma]

Jeg har fått beskjed at jeg bør holde meg i senga minst 16 timer i døgnet men det er jo dritkjedelig så det er det sjelden jeg greier.

Kan jeg spørre Dorthe hva som er galt med henne? Du trenger ikke svare om du ikke vil, altså.:-)

Uansett vil jeg takke for svar, og linker, til alle.

[Gjest bebba]

Stakkars dere. Jeg føler virkelig med dere. Jeg vet at det er ikke lett å se positivt fremover, men prøv å trøste deg med at legevitenskapen er i rask prosess, og en tyveåring i dag opplever store forandringer i løpet av sitt liv.

Jeg har en venn som har levd med MS i ca. 15 år. Han fikk prostatakreft da han var litt over tyve og MS da han var tredve. I tillegg ble hans eneste sønn påkjørt som tiåring, og beina har ikke vokst normalt så han er fysisk handikappet. Denne familien lever et helt normalt liv. De er aktive, og han er en fantastisk kunstner som greier å male og skrive dikt. Jeg besøkte dem i romjula, og det var i hvert fall et vellykket besøk. Sønnen har en jobb som han trives i(han er nå voksen), og far og mor var akkurat kommet fra en lang reise. Det går an å ha et rikt liv med denne sykdommen og den holder seg ofte nede.

[Gemini]

Tusen takk Gemini. Har vært på forskjellige sider og kikket, og har håp om at ting vil ordne seg. At det tar lang tid før ungen blir mer hemmet enn nå.

Det som er det verste, er som du sa, sorgen. Jeg klarer ikke å sørge enda, sitter i et vakum. Men det går nok. Vi får ta tiden til hjelp.

Jeg vet en del om det der med sorgen. Ikke helt personlig, men min bror var sterkt funksjonshemmet hele livet. Så mine foreldre fikk en form for sorg når han kom til verden og ikke var det friske barnet man naturlig nok ventet på. Både på egne vegne, men selvsagt mest på min brors vegne. Nå skal jeg ikke nekte for at det var mange tunge tak opp igjennom, men det var også så mye godt i livet, så mange gleder, som man må få med seg. Pass bare på å ikke bli sittende fast i sorg og/eller bitterhet for lenge, det er en naturlig prosess som du må gjennom, og som du må tillate deg, men etter hvert vil du kunne se framover med litt lysere øyne. Det blir kanskje ikke HELT slik dere trodde, men kanskje det ikke blir så aller verst allikevel?

[Dorthe]

Kan jeg spørre Dorthe hva som er galt med henne? Du trenger ikke svare om du ikke vil, altså.:-)

Uansett vil jeg takke for svar, og linker, til alle.

Nei, jeg har ikke lyst til å svare, jeg blir altfor lett gjenkjent hvis jeg skriver det. Ingen med min diagnose og tre unger )

[Gemini]

Tusen takk Gemini. Har vært på forskjellige sider og kikket, og har håp om at ting vil ordne seg. At det tar lang tid før ungen blir mer hemmet enn nå.

Det som er det verste, er som du sa, sorgen. Jeg klarer ikke å sørge enda, sitter i et vakum. Men det går nok. Vi får ta tiden til hjelp.

Her var en annen side med en del info:

http://www.helse-bergen.no/avd/ms/forpasienter/artikler/artikler_pas.htm

[Gjest redd mamma]

Jeg vet en del om det der med sorgen. Ikke helt personlig, men min bror var sterkt funksjonshemmet hele livet. Så mine foreldre fikk en form for sorg når han kom til verden og ikke var det friske barnet man naturlig nok ventet på. Både på egne vegne, men selvsagt mest på min brors vegne. Nå skal jeg ikke nekte for at det var mange tunge tak opp igjennom, men det var også så mye godt i livet, så mange gleder, som man må få med seg. Pass bare på å ikke bli sittende fast i sorg og/eller bitterhet for lenge, det er en naturlig prosess som du må gjennom, og som du må tillate deg, men etter hvert vil du kunne se framover med litt lysere øyne. Det blir kanskje ikke HELT slik dere trodde, men kanskje det ikke blir så aller verst allikevel?

Gemini, tusen takk for svaret. Jo, jeg tror nok at ting skal ordne seg, men jeg må vel egentlig bare få UT litt først. Jeg vil ikke behandle barnet mitt anderledes selv om denne MS-en er der. Jeg vil ikke at ungen skal føle seg anderledes. Det er mye de kan gjøre selv om de er funksjonshemmet, men den sorgen man får som MOR, er vel litt tung. Man lurer på om det er MIN feil, etc. Jeg VET jo at det ikke stemmer, men likevel. Og så er det dette at ungen har gått gjennom så mye fra før, og så kom dette som toppen på alt. DET er vel hva jeg føler er urettferdig. Skulle så gjerne ha tatt det på meg selv, men jeg tror nok at han klarer å takle det.For han er sterk, ungen min. Men likevel er det som om jeg vil gråte og skrike, pga dette med at jeg syns det er så enormt urettferdig. Urettferdig fordi han er ung, fordi han allerede har opplevd så mye vondt. Men han takler det bedre enn jeg gjør, faktisk. Det er vel bare meg som er så redd.....

Takk også til org og bebba, og Dorthe og alle. Jeg setter enormt pris på at dere gidder å svare meg. Tusen takk.

Håper jeg kan komme innom i ny og ne for å få litt trøst..:-) Eller bare for å syte litt når jeg føler at jeg ikke klarer mer liksom.:-)

Tusen takk igjen.

[Gjest redd mamma]

Nei, jeg har ikke lyst til å svare, jeg blir altfor lett gjenkjent hvis jeg skriver det. Ingen med min diagnose og tre unger )

Det er helt ok..:-)

Uansett hva det er, så sender jeg deg en god klem, for at du har tatt deg bryet med å svare meg.:-)

[Dorthe]

Det er helt ok..:-)

Uansett hva det er, så sender jeg deg en god klem, for at du har tatt deg bryet med å svare meg.:-)

Bare hyggelig )

Jeg skjønner jo at du er urolig. Og jeg ble sittende på helsenett i går å lese og det var mye bra spørsmål og svar der.

[Dorthe]

Gemini, tusen takk for svaret. Jo, jeg tror nok at ting skal ordne seg, men jeg må vel egentlig bare få UT litt først. Jeg vil ikke behandle barnet mitt anderledes selv om denne MS-en er der. Jeg vil ikke at ungen skal føle seg anderledes. Det er mye de kan gjøre selv om de er funksjonshemmet, men den sorgen man får som MOR, er vel litt tung. Man lurer på om det er MIN feil, etc. Jeg VET jo at det ikke stemmer, men likevel. Og så er det dette at ungen har gått gjennom så mye fra før, og så kom dette som toppen på alt. DET er vel hva jeg føler er urettferdig. Skulle så gjerne ha tatt det på meg selv, men jeg tror nok at han klarer å takle det.For han er sterk, ungen min. Men likevel er det som om jeg vil gråte og skrike, pga dette med at jeg syns det er så enormt urettferdig. Urettferdig fordi han er ung, fordi han allerede har opplevd så mye vondt. Men han takler det bedre enn jeg gjør, faktisk. Det er vel bare meg som er så redd.....

Takk også til org og bebba, og Dorthe og alle. Jeg setter enormt pris på at dere gidder å svare meg. Tusen takk.

Håper jeg kan komme innom i ny og ne for å få litt trøst..:-) Eller bare for å syte litt når jeg føler at jeg ikke klarer mer liksom.:-)

Tusen takk igjen.

Jeg vet at jeg har lagt ut denne før men jeg synes den er veldig sann

"Velkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jeg blir ofte spurt om hvordan det er å leve med et handikappet barn - at jeg bør hjelpe de som ikke deler denne unike erfaringen slik at de kan forsøke og forestille seg hvordan det føles. Sånn er det...

Å vente barn er som å planlegge en fantastisk ferie til Italia. Du kjøper guidebøker og legger opp fantastiske planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Du kanskje lærer deg noen nødvendige setninger på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av forventning er det endelig dags. Du pakker kofferter og så reiser du. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier:

"Velkommen til Holland"!

"Holland"!?!, roper du. "Hva mener De med Holland? Jeg har bestilt en reise til Italia. Det er dit jeg skal. I hele mitt liv har jeg drømt om å komme til Italia".

Men flyreisen har blitt endret. Du har landet i Holland og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har ført deg til en grusom, stygg og skitten plass full med pest, sult og sykdommer. Den er bare annerledes.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et nytt språk. Og du kommer å møte helt nye mennesker som du aldri skulle ha møtt ellers.

Det er bare en annerledes plass. Tempoet er langsommere enn i Italia; det er ikke så sjarmerende. Men når du har vært der en stund og "summet" deg, så ser du deg rundt...og du begynner å legge merke til at Holland har vindmøller... og Holland har tullipaner... og i Holland finnes det til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er opptatt med å reise til og fra Italia... og de snakker vidt og bredt om hvor fantastisk de hadde det der. Og under resten av ditt liv kommer du til å si, "Ja, det var dit jeg skulle ha reist. Det var det jeg hadde planlagt".

Og den smerten kommer aldri, aldri, noensinne til å forsvinne..., fordi tapet av den drømmen er et veldig betydelsefult tap.

Men... om du egner ditt liv til å sørge over att du ikke kom til Italia, så klarer du aldri å oppdage og nyte av alt det sjeldne, det fantastiske... med Holland.

[Gemini]

Gemini, tusen takk for svaret. Jo, jeg tror nok at ting skal ordne seg, men jeg må vel egentlig bare få UT litt først. Jeg vil ikke behandle barnet mitt anderledes selv om denne MS-en er der. Jeg vil ikke at ungen skal føle seg anderledes. Det er mye de kan gjøre selv om de er funksjonshemmet, men den sorgen man får som MOR, er vel litt tung. Man lurer på om det er MIN feil, etc. Jeg VET jo at det ikke stemmer, men likevel. Og så er det dette at ungen har gått gjennom så mye fra før, og så kom dette som toppen på alt. DET er vel hva jeg føler er urettferdig. Skulle så gjerne ha tatt det på meg selv, men jeg tror nok at han klarer å takle det.For han er sterk, ungen min. Men likevel er det som om jeg vil gråte og skrike, pga dette med at jeg syns det er så enormt urettferdig. Urettferdig fordi han er ung, fordi han allerede har opplevd så mye vondt. Men han takler det bedre enn jeg gjør, faktisk. Det er vel bare meg som er så redd.....

Takk også til org og bebba, og Dorthe og alle. Jeg setter enormt pris på at dere gidder å svare meg. Tusen takk.

Håper jeg kan komme innom i ny og ne for å få litt trøst..:-) Eller bare for å syte litt når jeg føler at jeg ikke klarer mer liksom.:-)

Tusen takk igjen.

Dere kommer til å klare dere helt fint, både sønnen din og du!

Han er heldig som har deg!

Men ikke vær sterk _hele_ tiden, det er det ingen som makter, og det er ikke meningen...

Gråt, hyl og forbann all verdens urettferdighet, det ER urettferdig!!! Men det er dessverre ikke noen rettferdig fordeling av påkjenninger, noen få mye, andre lever mer bekymringsløst, der en brukket negl er en katastrofe (satt på spissen, eller kanskje ikke...).

Men - når man får sånne påkjenninger i livet, som man ikke kan komme unna, men må lære seg å leve med, så blir de aller fleste av oss styrket av det.

Beklager at jeg skriver og skriver, men du trenger ikke svare. Bare vit at det er noen her når du trenger det.

Er jeg ikke på forumet, og du vil ta kontakt, så kan jeg også nås på [email protected]

:-)

[Gjest redd mamma]

Dere kommer til å klare dere helt fint, både sønnen din og du!

Han er heldig som har deg!

Men ikke vær sterk _hele_ tiden, det er det ingen som makter, og det er ikke meningen...

Gråt, hyl og forbann all verdens urettferdighet, det ER urettferdig!!! Men det er dessverre ikke noen rettferdig fordeling av påkjenninger, noen få mye, andre lever mer bekymringsløst, der en brukket negl er en katastrofe (satt på spissen, eller kanskje ikke...).

Men - når man får sånne påkjenninger i livet, som man ikke kan komme unna, men må lære seg å leve med, så blir de aller fleste av oss styrket av det.

Beklager at jeg skriver og skriver, men du trenger ikke svare. Bare vit at det er noen her når du trenger det.

Er jeg ikke på forumet, og du vil ta kontakt, så kan jeg også nås på [email protected]

:-)

Tusen takk, Gemini. Skal huske på det.:-)

Min sønn er verdens beste gutt. Han har alltid vært det. Han er av typen som kommer med blomster til mamma, bare for å si at han er glad i meg. Verdens herligste, med andre ord. Og nå kan ikke jeg gjøre noe. Han må gjennom dette selv. Jeg kan være der, og VIL være der, men jeg kan dessverre ikke ta sykdommen fra ham.

Håper bare det ikke er av den "kjappe" typen, men at det er av den typen som gjør at han kan leve LENGE før noe skjer. Han har allerede problemer med armene, og det var grunnen til at diagnosen kom. Men jeg håper han går i "remis", er det det det heter?

Usj, må lese masse. Han vil ikke lese om det enda. Tror han er litt redd, men han vil ikke si noe, han vil ikke bekymre meg. Men jeg er likevel bekymret for fremtiden hans. JEG kan ikke alltid være der. Men, jeg tror han klarer seg.

Jeg vil ikke vise ham at jeg er redd. Så jeg setter opp et smilende ansikt. Vi har mye moro sammen, og jeg vil ikke miste ham for alt i verden.

Uff, nå syter jeg, var ikke meningen..:-)

Takk.