MS

[Gjest redd mamma]

Jeg vet at jeg har lagt ut denne før men jeg synes den er veldig sann

"Velkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jeg blir ofte spurt om hvordan det er å leve med et handikappet barn - at jeg bør hjelpe de som ikke deler denne unike erfaringen slik at de kan forsøke og forestille seg hvordan det føles. Sånn er det...

Å vente barn er som å planlegge en fantastisk ferie til Italia. Du kjøper guidebøker og legger opp fantastiske planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Du kanskje lærer deg noen nødvendige setninger på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av forventning er det endelig dags. Du pakker kofferter og så reiser du. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier:

"Velkommen til Holland"!

"Holland"!?!, roper du. "Hva mener De med Holland? Jeg har bestilt en reise til Italia. Det er dit jeg skal. I hele mitt liv har jeg drømt om å komme til Italia".

Men flyreisen har blitt endret. Du har landet i Holland og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har ført deg til en grusom, stygg og skitten plass full med pest, sult og sykdommer. Den er bare annerledes.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et nytt språk. Og du kommer å møte helt nye mennesker som du aldri skulle ha møtt ellers.

Det er bare en annerledes plass. Tempoet er langsommere enn i Italia; det er ikke så sjarmerende. Men når du har vært der en stund og "summet" deg, så ser du deg rundt...og du begynner å legge merke til at Holland har vindmøller... og Holland har tullipaner... og i Holland finnes det til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er opptatt med å reise til og fra Italia... og de snakker vidt og bredt om hvor fantastisk de hadde det der. Og under resten av ditt liv kommer du til å si, "Ja, det var dit jeg skulle ha reist. Det var det jeg hadde planlagt".

Og den smerten kommer aldri, aldri, noensinne til å forsvinne..., fordi tapet av den drømmen er et veldig betydelsefult tap.

Men... om du egner ditt liv til å sørge over att du ikke kom til Italia, så klarer du aldri å oppdage og nyte av alt det sjeldne, det fantastiske... med Holland.

Har lest den før, den er meget godt skrevet. Og det er jo slik jeg føler det også. På vei til Italia, havner i Holland. Men, Holland er jo også flott, bare man får vent seg til det.

Takk skal du ha.

[Gemini]

Tusen takk, Gemini. Skal huske på det.:-)

Min sønn er verdens beste gutt. Han har alltid vært det. Han er av typen som kommer med blomster til mamma, bare for å si at han er glad i meg. Verdens herligste, med andre ord. Og nå kan ikke jeg gjøre noe. Han må gjennom dette selv. Jeg kan være der, og VIL være der, men jeg kan dessverre ikke ta sykdommen fra ham.

Håper bare det ikke er av den "kjappe" typen, men at det er av den typen som gjør at han kan leve LENGE før noe skjer. Han har allerede problemer med armene, og det var grunnen til at diagnosen kom. Men jeg håper han går i "remis", er det det det heter?

Usj, må lese masse. Han vil ikke lese om det enda. Tror han er litt redd, men han vil ikke si noe, han vil ikke bekymre meg. Men jeg er likevel bekymret for fremtiden hans. JEG kan ikke alltid være der. Men, jeg tror han klarer seg.

Jeg vil ikke vise ham at jeg er redd. Så jeg setter opp et smilende ansikt. Vi har mye moro sammen, og jeg vil ikke miste ham for alt i verden.

Uff, nå syter jeg, var ikke meningen..:-)

Takk.

Du trenger ikke beklage for at du "syter". Det er klart at det er skremmende med en slik sykdom. Det KAN få et raskt forløp og mye vondt, eller det kan være en mildere variant. Kanskje er det lurt å bare vite at det ER informasjon der ute på nettet, tilgjengelig når man blir klar for å lese det. Det kan være for mye å ta inn alt på en gang, kanskje? Vi har alle ulike måter å takle ting på, og det er viktig at hver og en får ta ting i sitt tempo.

Så gjør morsomme ting sammen med sønnen din, ikke tenk det verste, men nyt dagen idag. Det verste KAN skje, men det er mer sannsynlig at det ikke skjer, i alle fall på lenge lenge. Og vi har jo ikke noen garantier noen av oss. Men som oftest raser vi gjennom dagene, skal ditt og må rekke datt, og glemmer å nyte her og nå. Jeg er sånn sjøl jeg... Men av og til - så stopper man opp litt, og tenker over, er takknemlig for - det gode man har...

Som et visdomsord jeg har lest: "Jeg har hatt mange bekymringer i mitt liv, men de fleste ble det aldri noe av." (ukjent)

Ønsker deg en god natt og en fin helg!

[Dorthe]

Tusen takk, Gemini. Skal huske på det.:-)

Min sønn er verdens beste gutt. Han har alltid vært det. Han er av typen som kommer med blomster til mamma, bare for å si at han er glad i meg. Verdens herligste, med andre ord. Og nå kan ikke jeg gjøre noe. Han må gjennom dette selv. Jeg kan være der, og VIL være der, men jeg kan dessverre ikke ta sykdommen fra ham.

Håper bare det ikke er av den "kjappe" typen, men at det er av den typen som gjør at han kan leve LENGE før noe skjer. Han har allerede problemer med armene, og det var grunnen til at diagnosen kom. Men jeg håper han går i "remis", er det det det heter?

Usj, må lese masse. Han vil ikke lese om det enda. Tror han er litt redd, men han vil ikke si noe, han vil ikke bekymre meg. Men jeg er likevel bekymret for fremtiden hans. JEG kan ikke alltid være der. Men, jeg tror han klarer seg.

Jeg vil ikke vise ham at jeg er redd. Så jeg setter opp et smilende ansikt. Vi har mye moro sammen, og jeg vil ikke miste ham for alt i verden.

Uff, nå syter jeg, var ikke meningen..:-)

Takk.

Jeg tror du skal vise ham at du er redd, for hvordan det kan gå med ham. Jeg var 15 år da jeg ble dårlig og jeg er enda forbannet på foreldrene mine som ikke tok det seriøst i det hele tatt.

[Gjest redd mamma]

Jeg tror du skal vise ham at du er redd, for hvordan det kan gå med ham. Jeg var 15 år da jeg ble dårlig og jeg er enda forbannet på foreldrene mine som ikke tok det seriøst i det hele tatt.

Å, men Dorthe, jeg tar det seriøst. Og jeg prøver å vise ham hva jeg føler, men jeg vil ikke at han skal bli redd. Han er jo over 20, så han skjønner nok at jeg er redd. Det er bare det at jeg vil ikke at HAN skal trøste MEG, skjønner du?

[Dorthe]

Å, men Dorthe, jeg tar det seriøst. Og jeg prøver å vise ham hva jeg føler, men jeg vil ikke at han skal bli redd. Han er jo over 20, så han skjønner nok at jeg er redd. Det er bare det at jeg vil ikke at HAN skal trøste MEG, skjønner du?

Men da er han jo voksen. Da behøver du ikke å tenke så mye på hvordan du reagerer, han skjønner vel det i den alderen.

[Gjest redd mamma]

Men da er han jo voksen. Da behøver du ikke å tenke så mye på hvordan du reagerer, han skjønner vel det i den alderen.

Ja, men likevel er jeg sånn at jeg ikke vil vise ham hvor vondt det er for meg. Uff, høres vel helt teit ut, men.....

[frosken]

Vet dere hvilken form for MS han har?

Som jeg skrev til deg før i dag, så er noe av det vanskeligste ved denne type sykdom at man ikke vet hva som vil skje i fremtiden eller hvor fort sykdommen evt. vil utvikle seg. Derfor vet man på en måte heller ikke hvorvidt man er rammet av en tragedie eller en "bagatell"...

Håper at sønnen din får god oppfølgning fra både fastlege og nevrolog, og at han lar resten av familien få innblikk i det som skjer slik at dere kan bearbeide ting i fellesskap.

Dersom gutten din trenger å finne ut av hvordan trene osv. så har jeg lyst til å nevne at noe av det mest positive i helsenorge er Beitostølen helsesportsenter. Der kan han søke om å få komme og trene i 4 uker. Miljøet der er positivt, aktivt og ikke preget av sykdom. Særlig om sommeren vil han kunne treffe andre unge mennesker som må forholde seg til alvorlig sykdom eller skade samtidig som han vil få god veiledning i hvordan trene på en måte som virker oppbyggende og ikke nedbrytende på kroppen.

Håper dette går best mulig for både sønnen din og deg:-)

[Dorthe]

Ja, men likevel er jeg sånn at jeg ikke vil vise ham hvor vondt det er for meg. Uff, høres vel helt teit ut, men.....

Nei, det er ikke teit.

Det er jo hans greie, ikke din, det er viktig å huske og akseptere.

[Gjest rutangis netu]

Å, men Dorthe, jeg tar det seriøst. Og jeg prøver å vise ham hva jeg føler, men jeg vil ikke at han skal bli redd. Han er jo over 20, så han skjønner nok at jeg er redd. Det er bare det at jeg vil ikke at HAN skal trøste MEG, skjønner du?

Da er han jo voksen da! Kan du ikke vise han hva du naturlig føler bare, som en test. Du vil skjønne om han liker det eller ikke. Så justerer du kommunikasjonen etter det.

Iallefall tåler han et enkeltstående bekymringsutbrudd fra deg. Det behøver jo ikke bli en vane for det.

Du kan jo rett og slett spørre han også, om han vil prate mye eller lite om det. Og om han vil prate om rene sykdomsting eller også følelser rundt det.

[Gjest til redd mamma]

Hei, forstår du er redd. Anbefaler deg å ta kontakt med ms-forbundet. Bor du i Rogaland? Kjenner mange med MS her. Håper han har en mild form. Det hjelper å snakke med andre i samme situasjon.

[org]

Gemini, tusen takk for svaret. Jo, jeg tror nok at ting skal ordne seg, men jeg må vel egentlig bare få UT litt først. Jeg vil ikke behandle barnet mitt anderledes selv om denne MS-en er der. Jeg vil ikke at ungen skal føle seg anderledes. Det er mye de kan gjøre selv om de er funksjonshemmet, men den sorgen man får som MOR, er vel litt tung. Man lurer på om det er MIN feil, etc. Jeg VET jo at det ikke stemmer, men likevel. Og så er det dette at ungen har gått gjennom så mye fra før, og så kom dette som toppen på alt. DET er vel hva jeg føler er urettferdig. Skulle så gjerne ha tatt det på meg selv, men jeg tror nok at han klarer å takle det.For han er sterk, ungen min. Men likevel er det som om jeg vil gråte og skrike, pga dette med at jeg syns det er så enormt urettferdig. Urettferdig fordi han er ung, fordi han allerede har opplevd så mye vondt. Men han takler det bedre enn jeg gjør, faktisk. Det er vel bare meg som er så redd.....

Takk også til org og bebba, og Dorthe og alle. Jeg setter enormt pris på at dere gidder å svare meg. Tusen takk.

Håper jeg kan komme innom i ny og ne for å få litt trøst..:-) Eller bare for å syte litt når jeg føler at jeg ikke klarer mer liksom.:-)

Tusen takk igjen.

Jeg ønsker dere alt godt.