Idiotisk kommentar!

[Osiris]

Er sint og lei meg nå. Revmatologen sa i januar at fibromyalgien har utviklet seg til Sjøgrens, men at enkelte ting tyder på leddgikt. Det ble tatt flere blodprøver for å sjekke mht Sjøgren, og for å sjekke mht leddgikt var jeg på skjelletscintografi i går. Da får du en sprøyte emd radioaktivt stoff og må vente 2-3 timer til det har nådd skjellettet. Fa tar de røntgen og så ser legen om det er noe i beina som tyder på tidlig leddgikt. Det skjer endringer i ganske lang tid i skjelletet før man får slike kuler på leddene og eventuelt deformerte fingre som enkelte med leddgikt har.

Jeg måtte ta ekstra bilder av hendene fordi de så at det var endringer i beinstruktur ved håndledd og på fingre. Dette kan tyde på leddgikt, men jeg vet jo ikke før jeg kommer til revmatologen igjen hva diagnosen blir. Aner ikke om Sjøgren aleine har endringer i beinstruktur, men uansett diagnose så er det en forklaring på hvorfor jeghar levd i et smertehelvete i noen år nå.

På vei ut av sjukehuset så møtte jeg ei jeg ikke har prata med på en stund. Hu spurte jo hva jeg gjorde på sjukehuset og jeg forklarte og sa også at jeg har vært sjukemeldt lenge og nå har gått over på rehabilitering. Hun presterte å avslutte samtalen med å si at hun hadde det så travelt fordi hun måtte jobbe og betale skatt for oss som ikke gidder å arbeide!

Jeg ble virkelig lei meg og sint! Jeg bruker ikke å gå rundt å fortelle alle om at jeg er sjuk, men i dette tilfellet var jeg ganske lei meg og tankefull etter røntgen, og når hun spurte så svarte jeg.

Jeg syns det var så tankeløst av henne å si sånt!

[Gjest fibromyalgia]

Kan fibromyalgien utvikle seg til sjøgren?

[Osiris]

Kan fibromyalgien utvikle seg til sjøgren?

Jeg vet eegentlig ikke om fibromyalgien kan utvikle seg til SJøgren eller om det handler om feil diagnose fra starten av. Men revmatologen sa at det var en del som hadde hatt fibro tidligere som fikk diagnosen Sjøgren.Det er visst ganske like symptom

[fei1365380229]

Kan fibromyalgien utvikle seg til sjøgren?

Det tror jeg ikke den kan, men smertene hun har hatt har sikkert vært pga. Sjøgrens/leddgikt, men for noen kan det ta 10 - 15 år å få stilt en diagnose fordi det ikke synes på noen blodprøver før det.

[fei1365380229]

Ja jeg synes faktisk dette var en helt vanvittig kommentar. Ikke gidder å arbeide (

Det er ikke det det er snakk om for oss som er syke. Ikke kan arbeide heter det.

Det er nesten så man håper hun blir syk selv, men så slemme er vi jo ikke, er vi vel?

[Gemini]

Jeg vet eegentlig ikke om fibromyalgien kan utvikle seg til SJøgren eller om det handler om feil diagnose fra starten av. Men revmatologen sa at det var en del som hadde hatt fibro tidligere som fikk diagnosen Sjøgren.Det er visst ganske like symptom

Forferdelig kommentar, men en del folk er dessverre både tankeløse og dumme :-(

Jeg har en slektning som har Sjøgrens, den varianten som også innebærer revmatiske plager. Tror det var revmatismen som ble påvist først.

Det kan være god støtte om du kontakter revmatiker-foreningen og finner et lokal-lag nær deg. Det har i alle fall min slektning god erfaring med.

[Osiris]

Forferdelig kommentar, men en del folk er dessverre både tankeløse og dumme :-(

Jeg har en slektning som har Sjøgrens, den varianten som også innebærer revmatiske plager. Tror det var revmatismen som ble påvist først.

Det kan være god støtte om du kontakter revmatiker-foreningen og finner et lokal-lag nær deg. Det har i alle fall min slektning god erfaring med.

Ja hun var tankeløs. Jeg har tross alt vært 26 år i arbeidslivet før jeg ble sjuk, så jeghar da betalt min skjerv med skatt. Men tenk om hun hadde sgat dette til noen som var født sjuke og aldri hatt muligheten til å jobbe....

Det er en stor revmatikerforening her i Trondheim og jeg skal ta kontakt med dem etter hvert. Trener 2 ganger i uka sammen med ei som er med i styret.

[Gjest nickedokka]

Det var da en forferdelig ting å si! Så tankeløs burde det ikke være lov til å være.

[Kvinna]

Helt enig i at det er en idiotisk kommentar, og skjønner godt at du er lei deg! *trøste*

Dessverre tror nok mange friske mennesker at det å være sykmeldt er en dans på roser, en ferie osv. Det værste de har vært plaget av kan være en influensa eller en forstuet ankel.

Når folk sier slike ting til meg, sier jeg som sant er at hvis jeg kunne velge, ville jeg heller være frisk, ha mulighet til å gjøre det jeg vil, ikke det "kroppen tåler".

Jeg sier også, som sant er at "det ikke føles særlig bra å føle seg som en byrde for samfunnet, men jeg tror det fleste mennesker med litt innsikt forstår det"

Før sa jeg ingenting i mot, men nå prøver jeg i alle fall å si noe om at det ikke er en selvvalgt situasjon. Det føles i alle fall litt bedre da...

[Dorthe]

Det er nok dessverre bare å innse at folk er noen idioter mange ganger og sier mye rart.

Du får ha noen gode svar på lager for dette kommer sikkert til å skje deg flere ganger.

Hvis jeg blir riktig irritert, pleier jeg å si at jeg har blitt så lat de senere årene ;o)

[Osiris]

Det er nok dessverre bare å innse at folk er noen idioter mange ganger og sier mye rart.

Du får ha noen gode svar på lager for dette kommer sikkert til å skje deg flere ganger.

Hvis jeg blir riktig irritert, pleier jeg å si at jeg har blitt så lat de senere årene ;o)

vanligvis har jeg svar på lager, men jeg så tankefull og trist etter det jeg fikk vite på røntgen og sikkert ikke like kjapptenkt som til vanlig.

[Dorthe]

vanligvis har jeg svar på lager, men jeg så tankefull og trist etter det jeg fikk vite på røntgen og sikkert ikke like kjapptenkt som til vanlig.

Det forstår jeg.

Men synes du ikke egentlig at det var greit å få en ordentlig diagnose? Du har antagelig hatt det en stund og nå fikk du endelig vite hva som var galt.

Jeg er litt sånn diagnosefreak jeg fordi jeg ser at den hjelpen man får ofte avhenger av diagnosen man har.

[Osiris]

Det forstår jeg.

Men synes du ikke egentlig at det var greit å få en ordentlig diagnose? Du har antagelig hatt det en stund og nå fikk du endelig vite hva som var galt.

Jeg er litt sånn diagnosefreak jeg fordi jeg ser at den hjelpen man får ofte avhenger av diagnosen man har.

jeg har jo ikke fått den diagnosen enda, det får jeg jo ikke revmatologen gir meg den. Dette med "endringer i beinstruktur" var det jo de på skjellettrøntgen som sa.

Jeg har vært litt motsatt av deg, har ikke villet ha en diagnose, ting blir så endelig da.Vet at det er idiotisk men jeg har nå en gang vært sånn. Så jeg må slite mye med meg sjøl for å akseptere at jeg er sjuk og ikke kan gjøre alt lengre. Men jeg har ikke gitt opp å komme tilbake til arbeidslivet. Sånn sett kan jo en diagnose være en fordel ved at man kan få mer målrettet medisinering. Ikke bare smertelindrende.

[Hønemoren]

Det samme lurer jeg på...for mitt vedkommende, altså om fibromyalgien har utviklet seg til Sjøgren, er så tørr i munnen og delvis i øynene, må også tisse oftere enn før. Var sånn i prerioder før også, men ikke så plaget som nå, altså det med tissinga. Vet du om disse plagene er mere utsatt ved Sjøgren, har du erfaring?

[nedtelling]

Helt idiotisk kommentar du fikk der! Man blir jo paff når man hører sånn!

Jeg har selv fått flere kommentarer etter å ha vært på behandlingsreise for revmatikere om at de skulle ønske de også kunne dra 4 uker på ferie! DET provoserer meg. Det er jo ikke akkurat ferie,, trening 5 dager i uken, opptil 5-6 behandlinger.. Det kaller ikke jeg ferie!

[Gemini]

Det samme lurer jeg på...for mitt vedkommende, altså om fibromyalgien har utviklet seg til Sjøgren, er så tørr i munnen og delvis i øynene, må også tisse oftere enn før. Var sånn i prerioder før også, men ikke så plaget som nå, altså det med tissinga. Vet du om disse plagene er mere utsatt ved Sjøgren, har du erfaring?

Tørre slimhinner er et tegn på Sjøgrens ja.

Les gjerne mer: http://www.google.com/search?sourceid=navclient&ie=UTF-8&rls=GGLD,GGLD:2003-48,GGLD:en&q=sj%C3%B8grens+site%3Ano

[Osiris]

Det samme lurer jeg på...for mitt vedkommende, altså om fibromyalgien har utviklet seg til Sjøgren, er så tørr i munnen og delvis i øynene, må også tisse oftere enn før. Var sånn i prerioder før også, men ikke så plaget som nå, altså det med tissinga. Vet du om disse plagene er mere utsatt ved Sjøgren, har du erfaring?

Jeg kjenner ikke til annet enn at det med tørre slimhinner er vanlig med Sjøgren. Både tørr munn og tørre øyne. Kanskje du drikker mer enn tidligere på grunn av at du er tørr i munnen, og at det er derfor du tisser mer?

[Gjest fibromyalgia]

Jeg har mange av symptomene på sjøgrens, men øynene er ikke så tørre sånn at de er veldig såre og hovne.

Jeg prøvde å bruke linser en gang, men det nytta ikke, da ble jeg forferdelig tørr i øynene.

Munntørr har jeg alltid vært. Har så lenge jeg kan huske, hatt vannglass stående på nattbordet fordi jeg omtrent hver natt våkner av at munnen er uttørket.

Må alltid ha med meg tyggegummi på steder der det er vanskelig å komme til drikkevann eller jeg har med meg ei flaske med vann selv.

Tørr skjede har jeg også.

Har vondt i leddene men er ikke hoven.

Skjønner at du ikke er noen lege, men vet du om jeg kan ha sjøgrens selv om noen av symptomene mangler?

[Osiris]

Jeg har mange av symptomene på sjøgrens, men øynene er ikke så tørre sånn at de er veldig såre og hovne.

Jeg prøvde å bruke linser en gang, men det nytta ikke, da ble jeg forferdelig tørr i øynene.

Munntørr har jeg alltid vært. Har så lenge jeg kan huske, hatt vannglass stående på nattbordet fordi jeg omtrent hver natt våkner av at munnen er uttørket.

Må alltid ha med meg tyggegummi på steder der det er vanskelig å komme til drikkevann eller jeg har med meg ei flaske med vann selv.

Tørr skjede har jeg også.

Har vondt i leddene men er ikke hoven.

Skjønner at du ikke er noen lege, men vet du om jeg kan ha sjøgrens selv om noen av symptomene mangler?

Vet du jeg er ingen ekspert, hadde knapt hørt om Sjøgrens symptomer før i januar. Mye av det du sier stemmer med det jeg har lest om Sjøgren, men du bør nok ta en tur til legen. Helst bør nok bli henvist til revmatolog. De tar blodprøve som kan gi visse utslag, i tillegg til at de tester produksjonen av tårevæske og spytt. Sjøgren kan påvises ved konkrete prøver, det kan ikke fibromyalgi. Jeg vet ikke enda om jeg har Sjøgren, får ikke vite det før i mai etter at revmatologen har vurdert de siste blodprøver, spytt og tåretestene og røntgen.

Beklager, men det er nok en lege du bør prate med, jeg kan ikke hjelpe deg med mer enn dette.

[Gjest fibromyalgia]

Vet du jeg er ingen ekspert, hadde knapt hørt om Sjøgrens symptomer før i januar. Mye av det du sier stemmer med det jeg har lest om Sjøgren, men du bør nok ta en tur til legen. Helst bør nok bli henvist til revmatolog. De tar blodprøve som kan gi visse utslag, i tillegg til at de tester produksjonen av tårevæske og spytt. Sjøgren kan påvises ved konkrete prøver, det kan ikke fibromyalgi. Jeg vet ikke enda om jeg har Sjøgren, får ikke vite det før i mai etter at revmatologen har vurdert de siste blodprøver, spytt og tåretestene og røntgen.

Beklager, men det er nok en lege du bør prate med, jeg kan ikke hjelpe deg med mer enn dette.

Ok, takk for svar.

Jeg har merkelig nok aldri vært hos revmatolog, men nevrolog. Det var han i samarbeid med min lege som satte diagnosen fibromyalgi på meg.

Skal forlange time til revmatolog jeg.