Jeg ER så LEI!

[Gjest I den sorte gryte]

Jeg er så lei!

Dårlig beveglighet, betente ledd, stivhet, smerter og slitenhet.

Jeg vil jo være frisk. Jeg vil kunne gjøre ting uten å bli dævvsliten eller få veldig vondt i etterkant.

Jeg vil ha en jobb og se andre mennesker hver dag.

Jeg vil stelle i hagen og orke å gå på kaffebesøk på samme dag. Jeg vil ikke at folk rundt meg skal mistenke meg for å være en lat trygdesnylter.

"Du som bare går hjemme, det må jo bare være sååå deilig! Skulle ønske det var meg" Sikkert.

Det er nedverdigende å alltid være den som yter minst, den som ikke har noe spennende å fortelle, være den som ikke kan vre med på tur pga røde stive hovne tær, hender som ser ut som en åttiårings. Skuldre som ikke kan bære en sekk uten å skli ut av stilling.

Det er så trist å bli så begrenset. Hvis jeg dusjer, må jeg hvile noen timer før jeg kan gjøre noe annet.

Skal jeg handle, i behandling eller møte venner, må jeg klarere dagen etter, og helst dagen før. Da kan jeg ikke regne med å fungere.

Også er det VÅREN.

Alle rundt oss tyter ut i hagen og raker og maler og årner. Jeg orker aldri. Mannen min må nesten alltid gjøre sånn aleine.

Naboer og nærboende familie synes alltid så synd på mannen min, som må gjøre alt sånn aleine. "Holder du på ute aleine igjen du da Trond". Er jo glad for at han får så mye ros og medfølelse.

Det hadde faktisk vært godt å sitte i solkroken og la varmen lindre leddsmertene, men vil liksom ikke sitter der som en annen "dronning" mens mannen min slaver rundt i hagen.

Sånne utedager lokker frem det verste i meg. Jeg blir et sjukt vrak, jeg skulle så gjerne ønske jeg kunne stille opp litt mer.

Jeg er trist over "sjebnen" min, jeg får en følelse av at alle andre kan gjøre noe viktig, noe som synes. Mine affærer begrenser seg til litt rydding, klesvask og dusjing. Jeg kan klare å lage litt mat. På gode dager. Men hvem synes det er bra???

Det er et helvete å leve sånn. Hva er vitsen? I følge spesialisten som følger meg opp, er det ytterst lite sannsynlig at jeg blir noe bedre. Er jeg heldig (haha) forblir jeg slik jeg er nå, er jeg ikke fullt så heldig, vil jeg bli enda dårligere enn jeg er nå.

Jeg er ribbet for kvaliteter, jeg er liksom ingen ting. Alt jeg har lyst til, alt jeg likte å gjøre, er jeg forhindret fra å gjøre.

Jeg har ikke lenger NOE å si selv. Jeg er helt overlatt kroppens luner til mer eller mindre smerte. Jeg har ikke styrke til å styre noe, og hva skulle det i såfall være?

Har ingen jeg kan snakke med dette om. Venninnene mine ser bare det lukseriøse med å "gå hjemme". (jeg slipper jo å jobbe!). Jeg er kanskje ikke så flink til å si noe om hvordan jeg har det, men føler at jeg møter mer motstand enn støtte når jeg sier noe om hvordan jeg har det.

Familien synes mer synd på mannen min enn på meg. Det er vanskelig å forstå at de har sånne vansker med å forstå at den som taper noe her er meg. De kan ikek skjønne at rikshospitalet ikke kan finne noen behandling som hjelper. De tror liksom ikke på at dette bare er sånn det er. De spør hvordan jeg har det, men blir irritert når jeg en sjelden gang sier det som det er: "det er temmelig ille i dag", så kommer de med tusen tips til hva jeg burde gjøre for å bli bra.

Avviser jeg grisedyre suspekte naturmedisiner, heter det "ja, du vil vel ikke bli bra, da".

Jeg orker ikke bruke en krone til på udokumentert dritt.

Hvordan klarer dere å ta "roret" sjøl? Jeg er desperat etter å kunne bestemme noe sjøl. Etter å føle meg likeverdig med andre mennesker.

Dere andre kronisk sjuke, hvordan gjør dere det?

Noen må jo klare det, ellers ville selvmordstallene vært mye høyere- antall kronisk syke tatt i betraktning.

[Dorthe]

Du må jo glede deg over det du kan gjøre. Det er viktig å se de små detaljene som andre kanskje ikke ser.

Ikke alltid like lett men klarer du ikke å finne en positiv ting du kan være glad for hver dag. Sjøl så pleide jeg å tenke at jeg skulle være fornøyd så lenge jeg klarte å stå opp og gå ut i dusjen. Det holdt meg oppe i mange år. Tenkte på alle de jeg kjente som ikke greide det. For meg var det alltid en god start på dagen å føle at jeg mestret det.

Nå prøver jeg å finne noe nytt å glede meg over og det tror jeg at jeg har )

[Gemini]

Jeg har en "kroniker" i familien, og hun har stor glede og nytte av å delta i lokal-laget av sin forening. Dersom det er noe slikt hos deg, forsøk å delta der. Det er som du sier krevende, fordi man orker så lite, men et slikt fellesskap har man mye igjen for, ikke minst møte andre som er i samme situasjon, så man ikke føler seg så alene.

Ellers er det vel også mye å tjene på åpenhet, at du prøver å forklare naboer, venner og familie mer om hvordan din sykdom påvirker dagliglivet. Ikke for å syte, men for å forklare at ting som andre ser som selvfølger er svært problematisk, evt. umulig for deg.

[Dorthe]

Jeg har en "kroniker" i familien, og hun har stor glede og nytte av å delta i lokal-laget av sin forening. Dersom det er noe slikt hos deg, forsøk å delta der. Det er som du sier krevende, fordi man orker så lite, men et slikt fellesskap har man mye igjen for, ikke minst møte andre som er i samme situasjon, så man ikke føler seg så alene.

Ellers er det vel også mye å tjene på åpenhet, at du prøver å forklare naboer, venner og familie mer om hvordan din sykdom påvirker dagliglivet. Ikke for å syte, men for å forklare at ting som andre ser som selvfølger er svært problematisk, evt. umulig for deg.

Forklaringer nytter ikke Gemini, folk vil bare forstå det de selv vil )

[Katt-ja]

"Det hadde faktisk vært godt å sitte i solkroken og la varmen lindre leddsmertene, men vil liksom ikke sitter der som en annen "dronning" mens mannen min slaver rundt i hagen."

Er det pga. naboer eller mannen din - eller deg selv at du ikke vil sitte og nyte solen?

Jeg hadde aldri reagert på det i alle fall. Tror jeg hadde tenkt: hobbyen hans er hagen (det fins jo mange som trives med hagearbeid). Så han hygger seg. Og hun hygger seg på sin måte. Og hvis jeg hadde ant at hun ikke var helt i form, hadde det jo vært enda mer opplagt.

Kom deg ut i solen!!

[Gjest I den sorte gryte]

Jeg har en "kroniker" i familien, og hun har stor glede og nytte av å delta i lokal-laget av sin forening. Dersom det er noe slikt hos deg, forsøk å delta der. Det er som du sier krevende, fordi man orker så lite, men et slikt fellesskap har man mye igjen for, ikke minst møte andre som er i samme situasjon, så man ikke føler seg så alene.

Ellers er det vel også mye å tjene på åpenhet, at du prøver å forklare naboer, venner og familie mer om hvordan din sykdom påvirker dagliglivet. Ikke for å syte, men for å forklare at ting som andre ser som selvfølger er svært problematisk, evt. umulig for deg.

Lokallag har jeg vært inne på tanken på, men det finnes ikke her jeg bor. Må reise 7-8 mil, og dessuten er det få i min aldersgruppe (30) å treffe der. Piffer meg desverre ikke opp å drikke kaffi med 60-70 åringer.

Prøver jo å forklare litt til folk rundt, men jeg orker ikke til slutt, fordi de har så mange gode ideer til hvordan jeg skal bli frisk(mulig det er godt ment altså). Å stå med fårete smil å si "nei det virker nok ikke det har jeg prøvd ut" er slitsomt i lengden det og. Og jeg har en vondt følelse av at noen rett og slett ikke VIL forstå.

Men takk for ideene. Selv om jeg virker en smule negativ til forslgaene er jeg oppriktig gald for at du bryr deg, Gemini :-)

[Gjest I den sorte gryte]

"Det hadde faktisk vært godt å sitte i solkroken og la varmen lindre leddsmertene, men vil liksom ikke sitter der som en annen "dronning" mens mannen min slaver rundt i hagen."

Er det pga. naboer eller mannen din - eller deg selv at du ikke vil sitte og nyte solen?

Jeg hadde aldri reagert på det i alle fall. Tror jeg hadde tenkt: hobbyen hans er hagen (det fins jo mange som trives med hagearbeid). Så han hygger seg. Og hun hygger seg på sin måte. Og hvis jeg hadde ant at hun ikke var helt i form, hadde det jo vært enda mer opplagt.

Kom deg ut i solen!!

ja, kanskje fler enn jeg tror faktisk er som deg.

Tenker vel ikke så mye over det sjøl, hvis jeg ser noen sole seg og noen spa. Er vel mer at jeg føler meg ubrukelig og trist.

tusen takk for svar!

[Gjest I den sorte gryte]

Du må jo glede deg over det du kan gjøre. Det er viktig å se de små detaljene som andre kanskje ikke ser.

Ikke alltid like lett men klarer du ikke å finne en positiv ting du kan være glad for hver dag. Sjøl så pleide jeg å tenke at jeg skulle være fornøyd så lenge jeg klarte å stå opp og gå ut i dusjen. Det holdt meg oppe i mange år. Tenkte på alle de jeg kjente som ikke greide det. For meg var det alltid en god start på dagen å føle at jeg mestret det.

Nå prøver jeg å finne noe nytt å glede meg over og det tror jeg at jeg har )

Ja. Kanskje jeg får begynne med det. Prøve å glemme alt jeg gjerne skulle ha gjort. Finne noe positivt. Ja. Kan jo taste for eksempel. Fint. Joda, skjønner hva du mener, og skal tenke på det seriøst. Det er nok det eneste jeg kan gjøre.

Takk for svar!

[Gemini]

Forklaringer nytter ikke Gemini, folk vil bare forstå det de selv vil )

Det nytter jo noen ganger da, selv om ikke alle vil forstå, så forstår jo noen...

Som i min familie, jeg har faktisk forstått, mens et par andre familiemedlemmer ikke har noen forståelse for den nevnte kronikerens plager (eller omfanget av de i alle fall). Det samme opplever en venninne av meg som har ME.

[Gemini]

Lokallag har jeg vært inne på tanken på, men det finnes ikke her jeg bor. Må reise 7-8 mil, og dessuten er det få i min aldersgruppe (30) å treffe der. Piffer meg desverre ikke opp å drikke kaffi med 60-70 åringer.

Prøver jo å forklare litt til folk rundt, men jeg orker ikke til slutt, fordi de har så mange gode ideer til hvordan jeg skal bli frisk(mulig det er godt ment altså). Å stå med fårete smil å si "nei det virker nok ikke det har jeg prøvd ut" er slitsomt i lengden det og. Og jeg har en vondt følelse av at noen rett og slett ikke VIL forstå.

Men takk for ideene. Selv om jeg virker en smule negativ til forslgaene er jeg oppriktig gald for at du bryr deg, Gemini :-)

Hva med et fellesskap på nettet? Om det er et forum for din sykdom, ev. andre forum eller chatter som du vil delta på, slik at du i alle fall har kontakt med andre.

Ranglere-chatten på http://chat.timekillers.net er i alle fall én mulighet, der du finner mange av oss fra DOL.

[Katt-ja]

ja, kanskje fler enn jeg tror faktisk er som deg.

Tenker vel ikke så mye over det sjøl, hvis jeg ser noen sole seg og noen spa. Er vel mer at jeg føler meg ubrukelig og trist.

tusen takk for svar!

:-)

Folk må være rimelig tanketomme om de mener at man kan hygge seg hjemme hvis man er så dårlig at man er trygdet/sykemeldt!

Håper i alle fall at du kan hygge deg så mye som _mulig_ - under de gjeldende omstendigheter...uten å irritere deg over eventuelle teitinger som ikke forstår, uten å tenke for mye på alt du ikke kan...

Uff, har jo ikke så mye å komme med, da jeg er frisk og rask selv.

[Dorthe]

Det nytter jo noen ganger da, selv om ikke alle vil forstå, så forstår jo noen...

Som i min familie, jeg har faktisk forstått, mens et par andre familiemedlemmer ikke har noen forståelse for den nevnte kronikerens plager (eller omfanget av de i alle fall). Det samme opplever en venninne av meg som har ME.

Jeg klarer tydeligvis ikke å bli forstått. LOL, har tom sendt epikrisen min til hjemmetjenesten i dag, i håp om at de kanskje forstår litt mer.

[Gjest revmatiker]

Heisann

Du skriver et levende innlegg, hvor du beskriver godt hvordan du har det!

Jeg har det også slik i perioder og synes det er DØDEN! Det å gjøre en aktivitet som gjør at du blir utslitt resten av dagen, og flere dager etterpå, gjør at man blir deprimert. Det å ikke ha overskudd til hverdagen gjør at livet noen ganger føles meningsløst.

Jeg har i mange år tenkt at hvis smertene blir konstante, så vil jeg flytte utenlands om dette hjelper meg.

Jeg vil fortelle en historie.

Ei jente som jeg møtte på Revmatismesykehuset hadde flyttet til Spania.

Hun hadde hatt leddgikt siden 4-5 års alderen og var ca 25 år da jeg snakket med henne.

Hun kunne fortelle at smertene forsvant og at hun nå kunne leve! Hun hadde ikke opplevd en smertefri dag på mange, mange år.

Jeg vet at jeg kommer til å flytte en dag, når vet jeg ikke..

Hvordan er det med deg i varmen?? Blir du bedre??

Kunne det vært et ønske for deg og mannen din å flytte sydover om du skulle ha blitt bedre av dette??

Det er lettere å ta en avgjørelse når man ikke har mann og barn, men i bunn og grunn så må man jo ha det godt med seg selv om man skal ha det godt med andre!

Ønsker deg god bedring og en trøsteklem kommer over nett!

[Gjest I den sorte gryte]

Heisann

Du skriver et levende innlegg, hvor du beskriver godt hvordan du har det!

Jeg har det også slik i perioder og synes det er DØDEN! Det å gjøre en aktivitet som gjør at du blir utslitt resten av dagen, og flere dager etterpå, gjør at man blir deprimert. Det å ikke ha overskudd til hverdagen gjør at livet noen ganger føles meningsløst.

Jeg har i mange år tenkt at hvis smertene blir konstante, så vil jeg flytte utenlands om dette hjelper meg.

Jeg vil fortelle en historie.

Ei jente som jeg møtte på Revmatismesykehuset hadde flyttet til Spania.

Hun hadde hatt leddgikt siden 4-5 års alderen og var ca 25 år da jeg snakket med henne.

Hun kunne fortelle at smertene forsvant og at hun nå kunne leve! Hun hadde ikke opplevd en smertefri dag på mange, mange år.

Jeg vet at jeg kommer til å flytte en dag, når vet jeg ikke..

Hvordan er det med deg i varmen?? Blir du bedre??

Kunne det vært et ønske for deg og mannen din å flytte sydover om du skulle ha blitt bedre av dette??

Det er lettere å ta en avgjørelse når man ikke har mann og barn, men i bunn og grunn så må man jo ha det godt med seg selv om man skal ha det godt med andre!

Ønsker deg god bedring og en trøsteklem kommer over nett!

Tusen takk for trøstende svar! Er så godt at noen forstår hvordan det kan være!

Vi har faktisk vært inne på tanken om å flytte til "syden". Jeg blir MYE bedre i varmen. Omskiftende vær, kulde og vind er skikkelige ledd-dødare.

Men, siden vi er ganske unge, så er jo mannen min avhengig av å få seg en jobb der nede.

Det er liksom et spørsmål om hvor vondt den skal gjøre før vi drar. Om vi får barn engang er det jo ikke til hinder, for det fins jo norsk skole på Gran Canaria i alle fall.

Har gamle foreldre begge to, og det vil være vanskelig å reise fra dem også.Men så levende er tanken om et liv i varmen at vi har snakket om å begynne på spansk-kurs, sånn at vi kan være klar om noen år.

I gjen, takk for trøstende ord!

[Gjest fibrodama]

Det her kunne nok de fleste av oss skrevet!

Det tar ofte noen år før en forsoner seg med en slik ny livssituasjon. Lærer set å drite i hva andre mener og kan dermed gjøre det beste ut av sin situasjon. En skal også sørge ferdig over tapt arbeid og tapte kollegaer.

Min hverdag nå er så bra den kan bli. Småpusler i huset akkurat som deg. Resten tar de andre seg av. Dagen begynner forsiktig med avis og kaffe og frokost. Etter dusjen må jeg også hvile. Så er det trening og venninnetreff jeg driver med til daglig. Mer orker jeg ikke, men noe sosialt må en jo ha. Det er ikke like slitsomt å være 'bare' sosial som det er å jobbe med fysiske ting. Jeg kan jo verken løfte ting eller bære ting, heller ikke løfte armene over skulderhøyde, så det begrenser seg hva en klarer å gjøre i huset.

La tida ordne det for deg, og finn folk være sammen med som forstår deg. Kutt ut venner som er misunnelge på 'fritida' di. Til slike sier jeg at jeg gjerne skulle bytte på dagen, jeg ville heller ha jobb og full inntekt enn mine sønløse netter, smertefulle og energiløsee dager og tapt anseelse i samfunnet. Jeg kan bare ikke skjønne at du virkelig vil bytte, sier jeg. Jeg har iallefall ikke valgat det her. hehe... De fleste tier stille da.

[nanna]

Jeg skjønner veldig godt hvordan du har det. Har du noengang vært på et opptreningssenter?