sykdom ødelegger livet mitt. trenger mange råd.. vær så snill ...

[Gjest Gia1]

har vært syk i alle år og er nå så fryktelig lei. føler ikke at jeg blir tatt seriøst noe sted og prøver derfor her tilfelle noen kan kjenne seg igjen. håper på mange svar så jeg kan vite hvor jeg skal henvende meg.. her følger en laaaang liste. takk til de som gidder å lese hele og svare. - Vondt nederst i ryggen med utstråling til beina. Vondt i hofter og noen ganger knær. - Brystsmerter, som et belte! - Periodevis diare. - ”hetetokter” kommet tilbake. - Magesmerter. - Hodepine, bak øynene, kjeven, panna. Ofte sett samtidig som hovne øyne. - Til tider utslett i hendene, små vannblemmer.. - Rød i kinnene og mot nesa. Oppover langs kinnbeina, ikke nedover, uavhengig av feber. - Trenger til tider ekstremt mye søvn. - Veldig hypermobile ledd.

O- ca 10 år: innover føtter. Ca 3 år: Molusker , fikk beskjed av legen at det var et virus som oftest ble sett hos orienteringsløpere. Ca 10 år: følelsen av å ikke kunne puste helt inn. Til og fra i alle år. Ca 10 år: unormalt mye blåmerker, spesielt på beina. Blitt verre det siste året igjen. Ca 12-13 år: Bronkitt ca 15 ganger i ca 2 år. Mange penicillin kurer, men ingen hjalp. Pollenallergi dukket opp samtidig. Mamma mente ofte dette kunne være astma. Ikke vokst opp i røykfullt hjem. Røykfritt svangerskap. Hvis jeg ble forkjølet ble dette alltid enten bronkitt eller lungebetennelse. Bedret seg litt nå. etter 13 år: mange lungebetennelser, nyrebekken betennelser/blærekatar, bronkitt. I vind (uansett sommer og vinter): hodepine, spesielt i kjeven, blir etter hvert kvalm.

28/9-00: mage/brystsmerter og feber. Innlagt på larvik sykehus og operert vekk blindtarm. Denne var det ikke noe galt med, men den ble fjernet. Under operasjon ble det funnet og fjernet en meckels divertikkel på tynntarm og hovne lymfekjertler i magen. Her ble det også mistanke om astma, men det ble ikke påvist før et halvt år senere av min fastlege. Den blir nå kalt uspesifisert. 5 dager etter operasjon, feber og CRP 320. ingen visste hvorfor. Ble skrevet ut like etterpå, men lagt inn igjen med fremdeles forhøyet CRP og noen andre forhøyede blodprøver (lever,galle,nyrer?). de fant ingenting og ble flyttet til Tønsberg sykehus hvor jeg var i 2 mnd. Deretter flyttet til rikshospitalet på fordøyelse-nyre og endokrinologiske sykdommer. De fant heller ingenting og konkluderte med at det hadde vært en betennelse et sted men de visste ikke hvor. Februar 02: ventet på time hos øyelege siden jul. veldig vondt. vondt i øynene, lyssky, hodepine og noe som så ut som hovne øyne. Lagt inn på nevrologisk avd på Tønsberg sykehus igjen. Fant akutt lettgradig regnbuehinnebetennelse på venstre øye. Dette ble behandlet med spersadex. Blodprøver: SR 5, Hb 13,1. ellers normalt. Ble bedre og utskrevet. Har etter dette sett ”hovne øyne” ofte og mye vondt ”bak” øynene. Fra februar 03: følelsen av nyrebekkenbetennelser. Ikke utslag på u-stix. Høst 03:økende smerter i bryst, pusteproblemer i noen sekunder. Gikk til legen, tok røntgen av lunger som var negativt. Begynte å kaste opp flere ganger om dagen, negativ gastroskopi. Mye diare, mistet mye hår, brystsmerter, trøtt, slapp, hodepine (varm i hodet), ”hetetokter”. Urinveisinfeksjon symptomer, positiv u-stix på eggehvite, hvite, sukker, etter hvert ketoner. Negativ dyrkning. Fikk flere antibiotika kurer før jeg gav opp og sluttet å dra til legen. Februar 04: Feber, ryggsmerter, CRP nærmere 300. lagt inn på infeksjonsmedisinsk på Ullevål.U-stix var da fremdeles positiv, så dette ble oppfattet som mulig forurensing og nyrebekkenbetennelse. Intravenøs antibiotika behandling i en uke. Hadde da en spiserørsbetennelse ved gastroskopi. Crp gikk ned og ble skrevet ut etter ca 10 dager med Nexium 40 mg om dagen. Men hadde da mye sterkere ryggsmerter som ble oppfattet som akutt lumbago eller muskulære smerter. Fra mars 04- september 04: feber hver dag. Rundt 38. Fra desember 03-april 04: vekttap på nærmere 30 kg. April 04: lagt inn på gastro(kirurgisk) på ullevål med mage/brystsmerter, diare, oppkast og uvanlig stort vekttap. Mistanke om ulcerøs colitt og chrons, men tok colonskopi som var negativ. Fant ingenting og skrevet ut

- Gia1

[Gjest isa1]

her var det mye ja....skjønner godt du er lei....vet for min egen el at det har vært veldig viktig å lytte til kroppen og skille mellom det som er "vanlige" smerter/ubehag og det som kjennes unaturlig. har du prøvd alternativ behandling? vet at universitetet i Tromsø i dette øyeblikk holder på med en omfattende kartlegging av forskjellige typer alternative behandlinger. det koster selvsagt litt, men det er mye man kan gjøre selv for å lindre. istedetfor å prøve ut alt mulignkan du lese om forskjellige metoder på nettet, og se om du finner noe som passer til deg. selv benytter jeg ofte naprapat, og dette hjelper masse for meg. og så tror jeg det er viktig å spørre seg selv om det kan være en psykisk årsak til noe av ubehaget- dette vet man o selvsagt best selv. virker som om du forkuserer veldig på detaljene på de forskjellige prøveresultatene/behandlinger. tror det trengs en helhetlig vurdering av dette, og jeg ville oppsøkt en alternativ behandler som OGSÅ er lege( det finnes..) de er ofte flinkere til å ta for seg det helhetlige bildet.

[Gjest JanneG]

Hei.

Ja, helseproblemer har du. Men jeg mistenker at mange av dine problemer kan være psykosomatiske. Jeg hadde selv angst i ett år og så at fullt ut fysiske symptomer kom av negativ tankegang og fokus på all elendigheten. Problemene omfattet hele kroppen. Fordøyelse, svimmelhet, trykk bak øyne så synet "blinket", manglende følelse i ben. Byller under ben. Smerte i leverregion. Ja, det er vel ikke nødvendig å nevne alt, men som du skjønner er stressymptomer like fysiske som annen sykdom. Derfor vil jeg råde deg til en utredning hos lege (helst psykolog da mange leger ikke forstår seg på dette).

Jeg har også fjernet blindtarm og måtte tilbake på sykehus. Sykehuset fant ikke ut hva som feilet meg annen gang, men fastlegen fant ut at det var lymfebetennelse (dette var før tiden med psykosomatiske symptomer).

Anspentheten i brystet høres ut som et typisk stressymptom- også pusteproblemer.

[Gjest lailahaig]

Leste innlegget ditt...håper du har fått moe hjelp. Leste at du har hypermobilledd. Jeg har akkurat fått den diagnosen. Men legen sa ikke noe om det. Hva er det egentlig? smertene i beina dine, hvordan føles de? min bror har samme problmenet. han kan nesten ikke stå eller gå noen ting uten og få vondt men de finner ikke ut av hva det kan være.

[Gjest Gia1]

Leste innlegget ditt...håper du har fått moe hjelp. Leste at du har hypermobilledd. Jeg har akkurat fått den diagnosen. Men legen sa ikke noe om det. Hva er det egentlig? smertene i beina dine, hvordan føles de? min bror har samme problmenet. han kan nesten ikke stå eller gå noen ting uten og få vondt men de finner ikke ut av hva det kan være.

hei.

takk for svar

hypermobile ledd er at flere ledd kan srekkes kangt ut over det de egentlig skal. overstrekte knær og sånn. det er ofte en bra ting hvis du er danser eller turner siden man da blir mykere.

smertene i beina kjennes ut som verking helt inn til beinet, mitt i lårene. gjerne bak og nedover langs rompa og videre. veldig ubehagelig!! er det noe du kjenner igjen? håper alt ordner seg for broren din )

[nanna]

hei.

takk for svar

hypermobile ledd er at flere ledd kan srekkes kangt ut over det de egentlig skal. overstrekte knær og sånn. det er ofte en bra ting hvis du er danser eller turner siden man da blir mykere.

smertene i beina kjennes ut som verking helt inn til beinet, mitt i lårene. gjerne bak og nedover langs rompa og videre. veldig ubehagelig!! er det noe du kjenner igjen? håper alt ordner seg for broren din )

Hypermobiliteten i seg selv kan være årsak til smertene. Ta en titt her: http://www.eds-foreningen.no/ Hypermobilitetssyndrom og EDS er ikke veldig ulikt...

[Gjest hedrum]

er du fra larvik? det er jeg også...

vel, kan prøve alternativ medisin hvis du vil?

jeg er under behandling hos vivian windvik i oslo, ho er vedlig flink. kan finne årsaken til alle problemene dine... ring henne på 22330448. Er midt i Olso sentrum, 2 min å gå fra oslo s, så veldig greit å ta toget!

[Gjest Nickgirl]

Hei på deg.

Håper du leser dette selv om svaret kommer sent!!

Hypermobile ledd kan jeg ingenting om men..

Mange av symptomene du har kjenner jeg godt igjen. Har hatt sarcoidose i lungene og det ga symptomer som: forhøyet temperatur

(-+38grader), Følelsen av å ikke få nok luft, som om et belte ble strammet rundt brystet, ble mye verre symptomer når jeg la meg, smerter rundt i kroppen, forhøyet crp fordi sarcoidose er en betennelsestilstand!!! Sarcoidose kan du få hvor som helst i kroppen og det kan spre seg til flere steder, betennelse i regnbuehinnen er en typisk sarcoidosegreie, vekttap,hårtap osv...

Endel av dine andre symptomer som kommer fra magen kan være psykosomatisk. Om du går rundt med en ubehandlet sykdom og kjenner at du er syk og de ikke finner noe så bli du engstelig, og det er naturlig at det slår seg på magen!!!

En GOD spesialpsykolog kan hjelpe deg å få orden på den delen. For å finne ut om du har sarcoidose er en måte å ta en blodprøve, den sendes avgårde og det tar 3-4 uker før svaret kommer tilbake. Ellers finnes det andre måter men da avhenger det av hvilken del av kroppen som er angrepet, røntgen,MR,biopsi osv...

Håper du finner ut av dette, lykke til!!!

[Gjest Gia1]

Hei på deg.

Håper du leser dette selv om svaret kommer sent!!

Hypermobile ledd kan jeg ingenting om men..

Mange av symptomene du har kjenner jeg godt igjen. Har hatt sarcoidose i lungene og det ga symptomer som: forhøyet temperatur

(-+38grader), Følelsen av å ikke få nok luft, som om et belte ble strammet rundt brystet, ble mye verre symptomer når jeg la meg, smerter rundt i kroppen, forhøyet crp fordi sarcoidose er en betennelsestilstand!!! Sarcoidose kan du få hvor som helst i kroppen og det kan spre seg til flere steder, betennelse i regnbuehinnen er en typisk sarcoidosegreie, vekttap,hårtap osv...

Endel av dine andre symptomer som kommer fra magen kan være psykosomatisk. Om du går rundt med en ubehandlet sykdom og kjenner at du er syk og de ikke finner noe så bli du engstelig, og det er naturlig at det slår seg på magen!!!

En GOD spesialpsykolog kan hjelpe deg å få orden på den delen. For å finne ut om du har sarcoidose er en måte å ta en blodprøve, den sendes avgårde og det tar 3-4 uker før svaret kommer tilbake. Ellers finnes det andre måter men da avhenger det av hvilken del av kroppen som er angrepet, røntgen,MR,biopsi osv...

Håper du finner ut av dette, lykke til!!!

tusen takk for svar. skal lese litt om det jeg så kanskje jeg får tatt en prøve. )

[fei1365380229]

Hadde også tenkt å foreslå sarkoidose. Jeg hadde mange av de samme symptomene som deg og det kom krypende over flere år før jeg ble totalt sengeliggende.

Har nå fått diagnosen sarkoidose med utslag i nervesystem, øyne, ører og lunger.

[Gjest Gia1]

Hadde også tenkt å foreslå sarkoidose. Jeg hadde mange av de samme symptomene som deg og det kom krypende over flere år før jeg ble totalt sengeliggende.

Har nå fått diagnosen sarkoidose med utslag i nervesystem, øyne, ører og lunger.

huff.. det hørtes forferdelig ut. får bare ønske deg god bedring. er det en blodprøve jeg kan ta hos fastlegen for å finne det ut? er gravid i 4.mnd. kan dette være arvelig? tusen takk for svar og lykke til videre.

[Gjest Nickgirl]

huff.. det hørtes forferdelig ut. får bare ønske deg god bedring. er det en blodprøve jeg kan ta hos fastlegen for å finne det ut? er gravid i 4.mnd. kan dette være arvelig? tusen takk for svar og lykke til videre.

Hei igjen.

Selve sarcoidosen er ikke arvelig, men de ser at det er oftere forekomster i noen familier.

Dette er en såkalt autoimmun sykdom.Autoimmune sykdommer oppstår når infeksjonsforsvaret angriper seg selv, så det kan gi mange forskjellige lidelser og sykdommer, i prinsippet overalt i kroppen og på mange forskjellige måter!!

Vennlig hilsen