Farlig rytmeforstyrrelse

[Gjest Sling]

Hei,

jeg er en mann på 38 år som i de siste årene har hatt uroligheter på hjertet - men det er først nå de siste par årene jeg har skjønt at dette faktisk kan være en farlig tilstand - og er begynt å bli ganske urolig. Da jeg var ca. 20 år fikk ved en tilfeldighet (ved på sjekk hos flymedisinske) vite at jeg hadde WPW - men tilbakemeldingen den gangen var at siden jeg ikke hadde hatt problemer med dette ville jeg sannsynligvis ikke få symptomer/problemer med dette senere heller. Jeg slo meg til ro med det og tenkte ikke på dette de neste 10 årene.

Da jeg var 30 år flyttet jeg til Østen – hvor jeg bodde i 4 år. I denne perioden begynte jeg å spille golf – og på tross av varmt og fuktig klima trivdes jeg utmerket. Jeg begynte imidlertid å oppleve noen anfall som jeg ikke helt klarte å forstå – det var som oftest (9 av 10 ganger) i forbindelse med at jeg spilte golf – og da akkurat i det jeg hadde slått ballen. Jeg klarer ikke helt å beskrive tilstanden – men det føltes som om jeg fikk åndenød ved at det dannet seg vakuum i brystet. Denne tilstanden varte ofte i 10-20 sekunder og noen ganger måtte jeg sette meg ned med hodet mellom bena for å komme til hektene igjen. Da jeg hadde opplevd dette noen ganger tok jeg kontakt med bedrifts legen – som tok et EKG. Han hadde åpenbart ikke sett et EKG fra en med WPW syndrom før – og sendte meg straks til sykehuset med innleggelse (vi snakker om et meget velstående land med førsteklasses sykehus). Jeg ble da undersøkt av en hjertespesialist som blant annet foretok et Angiogram. Resultatet av dette var i følge legen ok, og det var ingen tegn til sykdom eller sykelig forandring. Jeg fikk derfor beskjed om at det ikke var behov for videre oppfølging – og at jeg bare måtte se situasjonen an.

Dette gjorde jeg så de neste 6 årene – inntil jeg for ca 2 år (jeg er nå tilbake i Norge) siden begynte å få en rekke mindre anfall – ekstras systoler (både 2 og 3 på rad) – kombinert med en rekke mindre anfall lignende de som jeg har beskrevet over. Jeg tok kontakt med legen min som viste meg videre til en hjertespesialist. Jeg gjennomførte da en rekke 24 timers og ukes EKG registreringer – men det eneste som ble påvist var en rekke ventrikulære ekstra systoler. Legen mente mine anfall måtte ha med WPW syndromet å gjøre – og henviste med til Ablasjon. Denne ble gjennomført i september 2004 – og jeg hadde virkelig store forhåpninger til denne. Testene etter ablasjonen viser at den ekstra ledningsbanen er borte. Problemet er at anfallene og problemene mine fremdeles er der – og er til dels økende. Dette har gjort meg meget urolig – og tankene rundt dette tar mye av min kvalitets tid. Jeg har tatt 2 nye holter tester etter ablasjonen – men igjen er det bare påvist ventrikulære ekstrasystoler. Jeg har imidlertid aldri fått registerte de ”større” anfallene som varer lengre.

Jeg ville satt stor pris på om du kunne gitt din vurdering av situasjonen – har jeg grunn ti å frykte at dette er ARVD symptomer og/eller andre kritiske rytmeforstyrrelser som burde være fulgt bedre opp. Jeg har aldri tatt noen medisiner (betablokker eller annet) for problemene – da legen mener det ikke er påvist (og derved stil noen endelig diagnose) noen sykdom/situasjon som ville kreve medisinsk behandling.

Jeg er moderat overvektig, men meget aktiv og i god form, har en ledende stilling i et stort selskap

Jeg håper på en snarlig tilbakemelding.

[Gjest arytmiske meg]

Hei!

Jeg er en kvinne på 24 år som også er plaget med ekstraslag (flere på rad ofte), samt hjertebank til tider. Har også tatt ekg, og ultralyd av hjertet..ikke noe er funnet, bare ufarlige supraventrikulære ekstrasystoler. For meg høres det ut som om disse ekstraslagene ikke har noe med wpw syndromet å gjøre..Ekstraslag har vi alle, noen merker de bare ikke. Og det er typisk at man får utløst slike ekstraslag ved enkelte stillinger (tenker da på den golfhendelsen, da du slo ballen). Jeg har hatt seanser på kanskje 10-15 sek der hjertet har blafret og danset i utakt...dette merker jeg særlig hvis jeg bruker musklene i brystet slik at hjertet kommer i "klemme"..dette er en naturlig fysiologisk reaksjon...hva med luft i magen? Plages du ed det? Husk at tarmen går like under hjertet, og kan således "puffe" på hjertet, slik at det tar seg noen ekstraslag. Jeg er veldig allergisk (mat), samt plages med urolig mage....alt dette bidrar til økt ekstraslagtendens. I tillegg er jeg litt sykdomsfokusert til tider, noe som gjør situasjonen bare verre. Hvordan er stress-nivået ditt? Sørger du for å holde deg i form? Røyk,kaffe,cola,sjokolade, lite med søvn, lite magnesium? Dette kan gi rytmeforstyrrelser...og tro meg, JEG vet hvordan det er!

Man blir engstelig når man kjenner at hjertet, som er en så sentral del av kroppen vår, fusker. Men man må huske på at de som det feiler noe alvorlig( f.eks de med arvd,Ståle Solbakken), kjenner sjelden symptomer på forhånd.Jeg tror nok legen ville ha sett om du hadde hatt noe slikt..Jeg lever iallefall i den troen,selv om jeg må innrømme at jeg har vegret meg for å trene HARDT etter jeg begynte å kjenne disse ekstraslagene. Mitt råd til deg; slapp av, bestill deg time der du får tatt en grundig undersøkelse av hjertet (uktralyd etc), og sjekk mineraler/salter i kroppen...Føler med deg, og vet hvor redd man blir

[spardame]

Hei MrSling. Jeg har "snakket" med deg på forumet her tidligere ang. ablasjon. Tenkte jeg skulle fortelle deg at jeg var inne til ablasjon nå på mandag. Det gikk ikke helt som forventet, så nå er jeg VELDIG skuffet. Hadde håpet å reise hjem med et nytt liv, jeg... Hadde først en samtale med en doktor av utenlandsk opprinnelse som tok vanlig EKG av meg. Han kunne se med en gang at jeg hadde WPW, sa han. Han så det på noe han kalte delta-bølger på utskriften min. Vi hadde litt problemer med kommunikasjonen, så jeg synes ikke jeg fikk noen god forklaring på dette. Det var imidlertid en annen doktor som foretok inngrepet. De greide desverre ikke å provosere frem noe anfall mens jeg lå der. De kjørte meg ganske hardt med "stress-impulser" ettersom jeg skjønte, men lyktes ikke å få frem noe anfall. Det var ganske merkelig å ligge der mens de fjernstyrte hjertet mitt fra naborommet. Pulsen var til tider oppe i 250, og kroppen var så stresset at jeg lå der og ristet. Etter inngrepet ble jeg trillet ut på gangen og fikk en liten samtale med han som foretok inngrepet. Jeg var ganske ørsken, og fikk ikke spurt om alt jeg egentlig lurte på. Det har jeg funnet ut i ettertid. Det var ikke WPW, sa han. De kunne imidlertid se at jeg hadde en eller flere ekstraledninger/baner i hjertet. Han mente jeg kunne være inne en "god periode" eller at ekstraledningene/punktenelå slik til at de ikke klarte å trigge det med slike impulser. Jeg tror iallfall han sa noe sånt. Jeg var som sagt ganske forvirret og sliten. Han sa også at det ikke var livstruende, men det er vanskelig å tro dette når man står midt oppe i et anfall...Det er jo ikke sikkert at man greier å stoppe det selv? Jeg må nok snakke mer med min lege på sykehuset her hjemme, tror jeg. Har lyst til å prøve ablasjon en gang til. Sa de noe til deg om at de av og til ikke fikk frem anfall? Vet du noe om hva Delta-bølger er? Det er SÅ mye jeg lurer på nå plutselig, for nå vet jeg jo med sikkerhet at noe ER noe galt med hjertet mitt. Ble også litt usikker da den første legen sa jeg hadde WPW, mens nestemann sa det ikke var det? Uffameg, dette ble langt og rotete, men det hadde vært fint å høre fra deg. Hilsen Robbie

[Gjest Sling]

Hei!

Jeg er en kvinne på 24 år som også er plaget med ekstraslag (flere på rad ofte), samt hjertebank til tider. Har også tatt ekg, og ultralyd av hjertet..ikke noe er funnet, bare ufarlige supraventrikulære ekstrasystoler. For meg høres det ut som om disse ekstraslagene ikke har noe med wpw syndromet å gjøre..Ekstraslag har vi alle, noen merker de bare ikke. Og det er typisk at man får utløst slike ekstraslag ved enkelte stillinger (tenker da på den golfhendelsen, da du slo ballen). Jeg har hatt seanser på kanskje 10-15 sek der hjertet har blafret og danset i utakt...dette merker jeg særlig hvis jeg bruker musklene i brystet slik at hjertet kommer i "klemme"..dette er en naturlig fysiologisk reaksjon...hva med luft i magen? Plages du ed det? Husk at tarmen går like under hjertet, og kan således "puffe" på hjertet, slik at det tar seg noen ekstraslag. Jeg er veldig allergisk (mat), samt plages med urolig mage....alt dette bidrar til økt ekstraslagtendens. I tillegg er jeg litt sykdomsfokusert til tider, noe som gjør situasjonen bare verre. Hvordan er stress-nivået ditt? Sørger du for å holde deg i form? Røyk,kaffe,cola,sjokolade, lite med søvn, lite magnesium? Dette kan gi rytmeforstyrrelser...og tro meg, JEG vet hvordan det er!

Man blir engstelig når man kjenner at hjertet, som er en så sentral del av kroppen vår, fusker. Men man må huske på at de som det feiler noe alvorlig( f.eks de med arvd,Ståle Solbakken), kjenner sjelden symptomer på forhånd.Jeg tror nok legen ville ha sett om du hadde hatt noe slikt..Jeg lever iallefall i den troen,selv om jeg må innrømme at jeg har vegret meg for å trene HARDT etter jeg begynte å kjenne disse ekstraslagene. Mitt råd til deg; slapp av, bestill deg time der du får tatt en grundig undersøkelse av hjertet (uktralyd etc), og sjekk mineraler/salter i kroppen...Føler med deg, og vet hvor redd man blir

Hei "arytmiske meg" - takk for tilbakemelding!

Det synes åpenbart som om du har de samme problemene som meg – bare at du takler dem betydelig bedre. Det er ikke slik at jeg går rundt som et ”nervevrak” og ikke får gjort noe – tvert imot så er jeg meget aktiv, men innerst inne så er det ingen tvil om at dette tar mye av livs kvaliteten fra meg.

Du spør blant annet om stress, luft, røyk, cola og sjokolade – så har jeg ingen problemer med eller inntak av dette i særlig grad. Det er imidlertid to forhold som men mener å kunne vite påvirker situasjonen - og det er lite søvn og sykdom. Dersom jeg har fått lite søvn og er trøtt så øker problemene – og spesielt i perioder når jeg er forkjølet eller har influensa – så merker jeg en sterk økning i ekstra slagene.

Du nevner at du gjerne har seanser på 10-15 sekunder hvor hjerte ditt blafrer og danser i utakt– har du noen gang fått dette registrert på en Holter eller lignende ? Har legen din gitt deg noen forklaring på dette? Jeg har også hatt noen slike episoder – de oppstår gjerne om natten – som bare gjør det enda mer ”ekkelt” siden en ikke helt har kontroll når det setter i gang.

Når det gjelder trening så driver jeg litt forskjellig – blant annet fotball en gang i uken – og da tar jeg han skikkelig ut ! Jeg har lurt på om jeg burde være forsiktig – men elsker å konkurrere og klarer ikke å holde igjen når jeg først er med. Jeg har registrert at det av og til er litt urolig når jeg kommer opp mot makspuls men det skal man kanskje ha ?!

Jeg har nå bedt om ny time hos spesialist og håper at jeg kan få en endelig diagnose og en roligere hverdag!

En ting til – går du eller har du noen gang gått medisin (betablokker eller annet) ?

Håper å høre fra deg igjen!

[Gjest Sling]

Hei MrSling. Jeg har "snakket" med deg på forumet her tidligere ang. ablasjon. Tenkte jeg skulle fortelle deg at jeg var inne til ablasjon nå på mandag. Det gikk ikke helt som forventet, så nå er jeg VELDIG skuffet. Hadde håpet å reise hjem med et nytt liv, jeg... Hadde først en samtale med en doktor av utenlandsk opprinnelse som tok vanlig EKG av meg. Han kunne se med en gang at jeg hadde WPW, sa han. Han så det på noe han kalte delta-bølger på utskriften min. Vi hadde litt problemer med kommunikasjonen, så jeg synes ikke jeg fikk noen god forklaring på dette. Det var imidlertid en annen doktor som foretok inngrepet. De greide desverre ikke å provosere frem noe anfall mens jeg lå der. De kjørte meg ganske hardt med "stress-impulser" ettersom jeg skjønte, men lyktes ikke å få frem noe anfall. Det var ganske merkelig å ligge der mens de fjernstyrte hjertet mitt fra naborommet. Pulsen var til tider oppe i 250, og kroppen var så stresset at jeg lå der og ristet. Etter inngrepet ble jeg trillet ut på gangen og fikk en liten samtale med han som foretok inngrepet. Jeg var ganske ørsken, og fikk ikke spurt om alt jeg egentlig lurte på. Det har jeg funnet ut i ettertid. Det var ikke WPW, sa han. De kunne imidlertid se at jeg hadde en eller flere ekstraledninger/baner i hjertet. Han mente jeg kunne være inne en "god periode" eller at ekstraledningene/punktenelå slik til at de ikke klarte å trigge det med slike impulser. Jeg tror iallfall han sa noe sånt. Jeg var som sagt ganske forvirret og sliten. Han sa også at det ikke var livstruende, men det er vanskelig å tro dette når man står midt oppe i et anfall...Det er jo ikke sikkert at man greier å stoppe det selv? Jeg må nok snakke mer med min lege på sykehuset her hjemme, tror jeg. Har lyst til å prøve ablasjon en gang til. Sa de noe til deg om at de av og til ikke fikk frem anfall? Vet du noe om hva Delta-bølger er? Det er SÅ mye jeg lurer på nå plutselig, for nå vet jeg jo med sikkerhet at noe ER noe galt med hjertet mitt. Ble også litt usikker da den første legen sa jeg hadde WPW, mens nestemann sa det ikke var det? Uffameg, dette ble langt og rotete, men det hadde vært fint å høre fra deg. Hilsen Robbie

Hei Robbi – godt å høre fra deg igjen!

Det har var kjedelig å høre at ablasjonen ikke gikk helt som forventet – vet hvordan det føles – hadde akkurat de samme forventningene. Kan jeg spørre deg om på hvilket sykehus du tok den – ble det Oslo eller var du i Bergen ?

Det er korrekt som du sier at de ser på EKG’et om du har WPW. Der vil deltabølgen vise en ”feil” kurve som gjør det relativt lett å konstatere WPW. Min deltabølge er nå normal – etter at ekstrabanen ble fjernet ved ablasjonen – og jeg har nå ikke lenger WPW syndrom! Problemet er at mine problemer ikke har hatt noen med WPW syndromet å gjøre – og det har således ikke være noen endring fra tiden før ablasjon – og det kan jeg love deg er nedtur.

Det jeg ikke helt forstår fra det du sier om din ablasjon – er at dersom de kunne se (og påvise) flere ekstra baner – hvorfor fikk de ikke da ”ablert” dem samtidig? WPW betyr jo at man har en ekstrabane i hjertet så jeg forstår ikke helt forskjellen her på ”bare ekstrabaner og WPW” – men så er jeg heller ingen ekspert. Har du fått ny time – skal du gjennom en ny runde eller må du nå vente å se det an ?

Jeg husker ikke om du har sagt noen tidligere om dette – men har du brukt noen medisiner – betablokker eller lignende ? og dersom, merker du da noen bedring ?

La oss holder kontakten !

[Gjest knarp]

Hei MrSling. Jeg har "snakket" med deg på forumet her tidligere ang. ablasjon. Tenkte jeg skulle fortelle deg at jeg var inne til ablasjon nå på mandag. Det gikk ikke helt som forventet, så nå er jeg VELDIG skuffet. Hadde håpet å reise hjem med et nytt liv, jeg... Hadde først en samtale med en doktor av utenlandsk opprinnelse som tok vanlig EKG av meg. Han kunne se med en gang at jeg hadde WPW, sa han. Han så det på noe han kalte delta-bølger på utskriften min. Vi hadde litt problemer med kommunikasjonen, så jeg synes ikke jeg fikk noen god forklaring på dette. Det var imidlertid en annen doktor som foretok inngrepet. De greide desverre ikke å provosere frem noe anfall mens jeg lå der. De kjørte meg ganske hardt med "stress-impulser" ettersom jeg skjønte, men lyktes ikke å få frem noe anfall. Det var ganske merkelig å ligge der mens de fjernstyrte hjertet mitt fra naborommet. Pulsen var til tider oppe i 250, og kroppen var så stresset at jeg lå der og ristet. Etter inngrepet ble jeg trillet ut på gangen og fikk en liten samtale med han som foretok inngrepet. Jeg var ganske ørsken, og fikk ikke spurt om alt jeg egentlig lurte på. Det har jeg funnet ut i ettertid. Det var ikke WPW, sa han. De kunne imidlertid se at jeg hadde en eller flere ekstraledninger/baner i hjertet. Han mente jeg kunne være inne en "god periode" eller at ekstraledningene/punktenelå slik til at de ikke klarte å trigge det med slike impulser. Jeg tror iallfall han sa noe sånt. Jeg var som sagt ganske forvirret og sliten. Han sa også at det ikke var livstruende, men det er vanskelig å tro dette når man står midt oppe i et anfall...Det er jo ikke sikkert at man greier å stoppe det selv? Jeg må nok snakke mer med min lege på sykehuset her hjemme, tror jeg. Har lyst til å prøve ablasjon en gang til. Sa de noe til deg om at de av og til ikke fikk frem anfall? Vet du noe om hva Delta-bølger er? Det er SÅ mye jeg lurer på nå plutselig, for nå vet jeg jo med sikkerhet at noe ER noe galt med hjertet mitt. Ble også litt usikker da den første legen sa jeg hadde WPW, mens nestemann sa det ikke var det? Uffameg, dette ble langt og rotete, men det hadde vært fint å høre fra deg. Hilsen Robbie

Deltabølger ser en alltid ved WPW-syndrom.

WPW-syndromet har en forkortet PQ (PR)-tid på under 0,12 sek. I begynnelsen av R-takken sees en kort og litt mindre bratt kurve. Denne kalles deltabølgen eller bedre delta-takken.

En sjelden gang mangler denne deltabølgen. Da har jeg lært at det heter LGL (Lown-Ganong-Levine) - syndromet.

Tilfeldigvis fikk jeg anledning til å stille denne diagnosen i min turnustid.

[Gjest arytmiske meg]

Hei "arytmiske meg" - takk for tilbakemelding!

Det synes åpenbart som om du har de samme problemene som meg – bare at du takler dem betydelig bedre. Det er ikke slik at jeg går rundt som et ”nervevrak” og ikke får gjort noe – tvert imot så er jeg meget aktiv, men innerst inne så er det ingen tvil om at dette tar mye av livs kvaliteten fra meg.

Du spør blant annet om stress, luft, røyk, cola og sjokolade – så har jeg ingen problemer med eller inntak av dette i særlig grad. Det er imidlertid to forhold som men mener å kunne vite påvirker situasjonen - og det er lite søvn og sykdom. Dersom jeg har fått lite søvn og er trøtt så øker problemene – og spesielt i perioder når jeg er forkjølet eller har influensa – så merker jeg en sterk økning i ekstra slagene.

Du nevner at du gjerne har seanser på 10-15 sekunder hvor hjerte ditt blafrer og danser i utakt– har du noen gang fått dette registrert på en Holter eller lignende ? Har legen din gitt deg noen forklaring på dette? Jeg har også hatt noen slike episoder – de oppstår gjerne om natten – som bare gjør det enda mer ”ekkelt” siden en ikke helt har kontroll når det setter i gang.

Når det gjelder trening så driver jeg litt forskjellig – blant annet fotball en gang i uken – og da tar jeg han skikkelig ut ! Jeg har lurt på om jeg burde være forsiktig – men elsker å konkurrere og klarer ikke å holde igjen når jeg først er med. Jeg har registrert at det av og til er litt urolig når jeg kommer opp mot makspuls men det skal man kanskje ha ?!

Jeg har nå bedt om ny time hos spesialist og håper at jeg kan få en endelig diagnose og en roligere hverdag!

En ting til – går du eller har du noen gang gått medisin (betablokker eller annet) ?

Håper å høre fra deg igjen!

Hei! Det jeg mener med at hjertet blafrer i 10 sek er at jeg får flere ekstraslag på rad noen ganger. Jeg blir bare "frosset fast"der jeg står, og tenker med meg selv: "hva skjer nå? Dør jeg nå?" MEN; det har jo selvfølgelig aldri skjedd noe, pumpa retter seg selv etter noen rare hopp og slag.

Ja; jeg har så absolutt tatt holter. Det var jo en opplevelse i seg selv; dama som monterte den på meg, sa ikke ifra om at det kunne begynne å pipe hvis apparatet mistet kontakten med huden etc... Og der BRÅVÅKNA jeg, midt på natten,av at duppedingsen pep! Tror du jeg ble redd?!? Var sikker på at hjertet hadde fått en farlig rytme, og at jeg skulle dø. Dette førte til at jeg fikk panikkangst, som jeg har fortsatt av og til, men takket være cipralex er jeg MYE bedre...Hadde hun dama bare visst hva hun gjorde med meg, når hun unnlot å fortelle...arrrgh...jeg har levd i et angsthelvete for flere måneder..jeg mener, er det ikke mer eller mindre sosialt obligatorisk å opplyse pasienten om denne duppedingsen man skal bære med seg..Og man er jo engstelig for at det kan være noe galt når man ber om en slik undersøkelse. Jeg reiv av meg apparatet da jeg fikk panikk, og opptil flere ganger har jeg ringt 113 om natten fordi jeg tror hjertet skal stoppe(da raser det i hundreogørti) Fikk med 16 timer på holter'n, og de kunne bare se ufarlige supraventrikulære ekstraslag. Har det mye lettere nå, men våkner av og til med harahjerte og full panikk...helt skrekkslagen. Jeg har iallefall fått erfare at ANGST er noe som kan ramme alle...jeg er ikke immun, selv om jeg går profesjonsstudiet i psykologi. Det har jeg iallefall funnet ut.

Nei, man må vel bare innse at hjertet er normalt; og at det ikke er farlig om det røsker og dunker et par ganger ekstra. Det er mange som plages med dette fenomenet,og det beskrives jo av legene som "normale rytmeforstyrrelser som enhver har til tider, noen mer enn andre". Det er vel bare å spenne på seg løpeskoene, og ut å utfordre angsten Den som våger, intet vinner!

Lykke til da!

Klem fra meg

[spardame]

Deltabølger ser en alltid ved WPW-syndrom.

WPW-syndromet har en forkortet PQ (PR)-tid på under 0,12 sek. I begynnelsen av R-takken sees en kort og litt mindre bratt kurve. Denne kalles deltabølgen eller bedre delta-takken.

En sjelden gang mangler denne deltabølgen. Da har jeg lært at det heter LGL (Lown-Ganong-Levine) - syndromet.

Tilfeldigvis fikk jeg anledning til å stille denne diagnosen i min turnustid.

Hei Knarp.

Legen som foretok inngrepet på meg sa at jeg IKKE hadde WPW. De trodde det før inngrepet, på grunn av delta-bølgene. Delta-bølger er altså ikke noe som bare forekommer hos de med WPW?? Robbie

[spardame]

Hei Robbi – godt å høre fra deg igjen!

Det har var kjedelig å høre at ablasjonen ikke gikk helt som forventet – vet hvordan det føles – hadde akkurat de samme forventningene. Kan jeg spørre deg om på hvilket sykehus du tok den – ble det Oslo eller var du i Bergen ?

Det er korrekt som du sier at de ser på EKG’et om du har WPW. Der vil deltabølgen vise en ”feil” kurve som gjør det relativt lett å konstatere WPW. Min deltabølge er nå normal – etter at ekstrabanen ble fjernet ved ablasjonen – og jeg har nå ikke lenger WPW syndrom! Problemet er at mine problemer ikke har hatt noen med WPW syndromet å gjøre – og det har således ikke være noen endring fra tiden før ablasjon – og det kan jeg love deg er nedtur.

Det jeg ikke helt forstår fra det du sier om din ablasjon – er at dersom de kunne se (og påvise) flere ekstra baner – hvorfor fikk de ikke da ”ablert” dem samtidig? WPW betyr jo at man har en ekstrabane i hjertet så jeg forstår ikke helt forskjellen her på ”bare ekstrabaner og WPW” – men så er jeg heller ingen ekspert. Har du fått ny time – skal du gjennom en ny runde eller må du nå vente å se det an ?

Jeg husker ikke om du har sagt noen tidligere om dette – men har du brukt noen medisiner – betablokker eller lignende ? og dersom, merker du da noen bedring ?

La oss holder kontakten !

Hei MrSling.

Ablasjonen, eller forsøket på det, ble foretatt ved Ullevål sykehus i Oslo.

Som sagt så var jeg ganske forvirret da jeg hadde samtale med legen etter inngrepet, så det er mulig jeg roter litt. Han sa iallfall at jeg IKKE hadde WPW, selv om jeg har delta-bølger på EKG-utskriften. Trodde dette var noe som hang sammen, jeg??

Han sa også at før de brente av noen ekstra ledning(er), så ville de være 100% sikre på hvordan hjertet mitt oppførte seg under et anfall. Da de ikke fikk frem noe anfall, turde de heller ikke å brenne av noe. Mener ganske sikkert at han sa at de SÅ ekstra ledningbaner inne i hjertet mitt. Tør nesten ikke å si noe sikkert, da jeg var ganske fortumlet. Jeg skal kontakte legen min ved vårt lokale sykehus og få en samtale med ham når han får tilsendt papirene mine fra Ullevål. Får vel korrekt info da får jeg tro. Har ikke fått satt opp ny time til ablasjon. Vanligvis var det visst ni måneders ventetid ved Ullevål, mens jeg slapp å vente mer enn 3 1/2 måned. Må sikkert stå i lang ventekø neste gang, da de ikke fikk ordnet det på første forsøk...

Synes nesten det var litt pinlig jeg. Føler nesten at det er min skyld at de ikke fikk ordnet det, men det er vel bare tull av meg å tenke sånn...

Jeg bruker til vanlig betablokkere mot ekstraslag, noe som hjelper bra. Legen ved Ullevål anbefalte meg å prøve å greie meg uten disse i håp om at jeg skulle få flere anfall med takycardi. Ekstraslagene har nemlig en tendens til å trigge frem slike anfall. Jeg er bare drittlei nå og vet ikke helt hva jeg skal gjøre.

Hadde store planer om å begynne å trene igjen, reise litt og virkelig begynne å LEVE. Det blir det ikke noe av nå...

Dette forringer virkelig livskvaliteten.

Jeg spurte legen litt om ekstraslag da jeg var på Ullevål, men dette var ikke noe de kunne gjøre noe som helst med sa han. Fikk inntrykk av at det nærmest var et kjennemerke på et sunt og sterkt hjerte??? Da skulle de bare kjenne hvor ubehagelig det faktisk kan være!! Jeg hadde masse av dem da jeg lå tilkoblet en slags "hjertemaskin" før inngrepet. Kunne se dem godt på skjermen, da pulskurven min gjorde noen skikkelige saltoer, men dette reagerte de ikke på i det hele tatt.

Robbie, eller Tina som jeg egentlig heter.

[Gjest Sling]

Hei! Det jeg mener med at hjertet blafrer i 10 sek er at jeg får flere ekstraslag på rad noen ganger. Jeg blir bare "frosset fast"der jeg står, og tenker med meg selv: "hva skjer nå? Dør jeg nå?" MEN; det har jo selvfølgelig aldri skjedd noe, pumpa retter seg selv etter noen rare hopp og slag.

Ja; jeg har så absolutt tatt holter. Det var jo en opplevelse i seg selv; dama som monterte den på meg, sa ikke ifra om at det kunne begynne å pipe hvis apparatet mistet kontakten med huden etc... Og der BRÅVÅKNA jeg, midt på natten,av at duppedingsen pep! Tror du jeg ble redd?!? Var sikker på at hjertet hadde fått en farlig rytme, og at jeg skulle dø. Dette førte til at jeg fikk panikkangst, som jeg har fortsatt av og til, men takket være cipralex er jeg MYE bedre...Hadde hun dama bare visst hva hun gjorde med meg, når hun unnlot å fortelle...arrrgh...jeg har levd i et angsthelvete for flere måneder..jeg mener, er det ikke mer eller mindre sosialt obligatorisk å opplyse pasienten om denne duppedingsen man skal bære med seg..Og man er jo engstelig for at det kan være noe galt når man ber om en slik undersøkelse. Jeg reiv av meg apparatet da jeg fikk panikk, og opptil flere ganger har jeg ringt 113 om natten fordi jeg tror hjertet skal stoppe(da raser det i hundreogørti) Fikk med 16 timer på holter'n, og de kunne bare se ufarlige supraventrikulære ekstraslag. Har det mye lettere nå, men våkner av og til med harahjerte og full panikk...helt skrekkslagen. Jeg har iallefall fått erfare at ANGST er noe som kan ramme alle...jeg er ikke immun, selv om jeg går profesjonsstudiet i psykologi. Det har jeg iallefall funnet ut.

Nei, man må vel bare innse at hjertet er normalt; og at det ikke er farlig om det røsker og dunker et par ganger ekstra. Det er mange som plages med dette fenomenet,og det beskrives jo av legene som "normale rytmeforstyrrelser som enhver har til tider, noen mer enn andre". Det er vel bare å spenne på seg løpeskoene, og ut å utfordre angsten Den som våger, intet vinner!

Lykke til da!

Klem fra meg

Hei igjen,

Det er virkelig godt å høre at det er andre som sliter med nøyaktig de samme problemene – det betyr at en liksom ikke er alene og at det faktisk er en tilstand!

Du er den første jeg har hatt kontakt med som sier dette med at hjertet blafrer i flere sekunder – og det er nettopp dette jeg opplever også – og som skremmer vettet av mest. De enkelte ekstra slagene kan jeg godt leve med – det er når de kommer i lange serier og når det ”blafrer” at jeg blir redd. Jeg har prøvd å snakke med forskjellige leger om dette, men ingen forstår det – og kan derved ikke gi noen god forklaring. Jeg har ”selvfølgelig” ikke klart å få noen av disse seriene registrert på Holter (maks 3 på rad der) – så har en følelse av at legen begynner å tro jeg overdriver!

Jeg har nå fått time til ny test/gjennomgang av ny spesialist – og gleder med til å få et nytt syn på saken.

Keep pumping!

[Gjest Sling]

Hei MrSling.

Ablasjonen, eller forsøket på det, ble foretatt ved Ullevål sykehus i Oslo.

Som sagt så var jeg ganske forvirret da jeg hadde samtale med legen etter inngrepet, så det er mulig jeg roter litt. Han sa iallfall at jeg IKKE hadde WPW, selv om jeg har delta-bølger på EKG-utskriften. Trodde dette var noe som hang sammen, jeg??

Han sa også at før de brente av noen ekstra ledning(er), så ville de være 100% sikre på hvordan hjertet mitt oppførte seg under et anfall. Da de ikke fikk frem noe anfall, turde de heller ikke å brenne av noe. Mener ganske sikkert at han sa at de SÅ ekstra ledningbaner inne i hjertet mitt. Tør nesten ikke å si noe sikkert, da jeg var ganske fortumlet. Jeg skal kontakte legen min ved vårt lokale sykehus og få en samtale med ham når han får tilsendt papirene mine fra Ullevål. Får vel korrekt info da får jeg tro. Har ikke fått satt opp ny time til ablasjon. Vanligvis var det visst ni måneders ventetid ved Ullevål, mens jeg slapp å vente mer enn 3 1/2 måned. Må sikkert stå i lang ventekø neste gang, da de ikke fikk ordnet det på første forsøk...

Synes nesten det var litt pinlig jeg. Føler nesten at det er min skyld at de ikke fikk ordnet det, men det er vel bare tull av meg å tenke sånn...

Jeg bruker til vanlig betablokkere mot ekstraslag, noe som hjelper bra. Legen ved Ullevål anbefalte meg å prøve å greie meg uten disse i håp om at jeg skulle få flere anfall med takycardi. Ekstraslagene har nemlig en tendens til å trigge frem slike anfall. Jeg er bare drittlei nå og vet ikke helt hva jeg skal gjøre.

Hadde store planer om å begynne å trene igjen, reise litt og virkelig begynne å LEVE. Det blir det ikke noe av nå...

Dette forringer virkelig livskvaliteten.

Jeg spurte legen litt om ekstraslag da jeg var på Ullevål, men dette var ikke noe de kunne gjøre noe som helst med sa han. Fikk inntrykk av at det nærmest var et kjennemerke på et sunt og sterkt hjerte??? Da skulle de bare kjenne hvor ubehagelig det faktisk kan være!! Jeg hadde masse av dem da jeg lå tilkoblet en slags "hjertemaskin" før inngrepet. Kunne se dem godt på skjermen, da pulskurven min gjorde noen skikkelige saltoer, men dette reagerte de ikke på i det hele tatt.

Robbie, eller Tina som jeg egentlig heter.

Hei du,

Du har virkelig vært uheldig med ablasjonen og saken rundt denne. Du skulle kanskje forhøre deg om muligheten til å få gjort det på nytt i Bergen – jeg tror de er blant de fremste i Europa på dette feltet. Det er vel noe som heter fritt sykehus valg - så kanskje dette er en enkel sak! Jeg kan i hvert fall anbefale avd der.

Problemene med angst og dårlig selvfølelse for å bry systemet er et problem som legene og sykehusene er for dårlig til å håndtere. Det er selvsagt vanskelig for en person (også lege) og forstå hvordan man har det når problemene tårner seg opp og angsten/tankene ikke vil slippe taket. Jeg har imidlertid tro på at her må legen på banen med samtaler og diskusjon om fremtiden – og ikke psykologer som ikke har ”bakgrunnskjennskap” til diagnosen. Jeg får nesten alltid inntrykk av at legene har for dårlig tid og har ingen tid/vilje til å bruke tid å på å informere/diskutere tilstanden – og man sitter igjen med en masse spørsmål etterpå.

Jeg vet ikke hvorfor jeg ikke har fått mulighetene ti å prøve betablokker eller annet, men vil ta dette opp med legen. Får/føler du noen bivirkninger fra medisinen?

Stå på Tina (du hadde lurt meg der) – vi vinner til slutt!

[robbie1365380467]

Hei du,

Du har virkelig vært uheldig med ablasjonen og saken rundt denne. Du skulle kanskje forhøre deg om muligheten til å få gjort det på nytt i Bergen – jeg tror de er blant de fremste i Europa på dette feltet. Det er vel noe som heter fritt sykehus valg - så kanskje dette er en enkel sak! Jeg kan i hvert fall anbefale avd der.

Problemene med angst og dårlig selvfølelse for å bry systemet er et problem som legene og sykehusene er for dårlig til å håndtere. Det er selvsagt vanskelig for en person (også lege) og forstå hvordan man har det når problemene tårner seg opp og angsten/tankene ikke vil slippe taket. Jeg har imidlertid tro på at her må legen på banen med samtaler og diskusjon om fremtiden – og ikke psykologer som ikke har ”bakgrunnskjennskap” til diagnosen. Jeg får nesten alltid inntrykk av at legene har for dårlig tid og har ingen tid/vilje til å bruke tid å på å informere/diskutere tilstanden – og man sitter igjen med en masse spørsmål etterpå.

Jeg vet ikke hvorfor jeg ikke har fått mulighetene ti å prøve betablokker eller annet, men vil ta dette opp med legen. Får/føler du noen bivirkninger fra medisinen?

Stå på Tina (du hadde lurt meg der) – vi vinner til slutt!

Hei du.

Jeg merker ingen bivirkninger av medisinen annet enn at jeg av og til synes jeg blir litt tungpustet. Jeg tar dem da også som sagt bare ved behov, aldri fast. Doktoren min har iallfall alltid sagt at den medisinen er veldig "uskyldig", men ikke vet jeg. Jeg har iallfall tatt dem sporadisk i mange år.

[Einar Søyland, spesialist i hjertesykdommer]

Svar til Sling.

Det er meget sannsynlig at dette fortsatt dreier seg om ditt WPW-syndrom, men at du kanskje har nok en ekstrabunt. Hvis dette er tilfellet vil den selvsagt ha vært der hele tiden, men kan ha vært "inaktiv" tidligere. D.v.s. at den ikke hadde de elektriske karakteristikker som var nødvendige for å holde vedlike en tachycardi, men at den med årene har gjennomgått de nødvendige forandringer som nå har gjort den ledende i en elektrisk krets, som skal til for å gi deg disse symptomene.

Det er imidlertid mulig at du nå har en annen form for tachycardi, og det er derfor helt nødvendig at man klarer å registrere den. Hvis du ikke har symptomer under monitorering er den ikke noe verdt. Vi implanterer av og til en liten enhet under huden, og den har lagringskapasitet for nær 3 kvarter EKG, og tar opp det vi programmerer den til å ta opp.

Imidlertid er det sannsynlig at man ved en vanlig elektrofysiologisk undersøkelse vil kunne starte en eventuell tachycardi, og jeg foreslår at du tar dette opp med den avdelingen du fikk utført ablasjonen ved.

At du skulle ha en tilstand som ARVD er ikke bare usannsynlig, men nærmest utelukket.